Osteopetrozis hastalığı olan kim var?

Öncelikle herkese merhaba bu hastalığa sahip olan kişi çok azdır muhtemelen çünkü neredeyse milyonda bir görülen bir kemik hastalığı. Bu hastalık ne yazık ki engelli kapsamına girmiyor ve bu hastalıktan dolayı oran verilmiyor ancak bu hastalığın tetiklediği birçok durum var bende 6 aylıkken bu hastalık sebebiyle (kemiklerin sinirlere baskı yapması) sol gözümü kaybettim çok çok az görüyor sağ göz ise sol gözden biraz daha iyi ancak oda az görüyor. Benim buraya bu hastalığı yazmamın en büyük sebebi hem bu hastalığa sahip olan arkadaşları bulmak hem de bu hastalığın engelli kapsamına girmesini sağlamak.

Bende de kemik erimesi var ve hayatımı mahveden rahatsızlık bu aslında ama sizin ki gibi Osteoporoz hastalığına da oran verilmiyor. Bu sene havalar soğumaya başladıkça normalden çok daha şiddetli ağrılar olmaya başladı. Ne olur ne olmaz diyerek koltuk deyneğimi alsam dediğim durumları yaşıyorum bir iki haftadır ama omurilikde kırık olmadıkça veremeyiz diyorlar. Kemik erimesi de zorlu bir hastalık ileri seviyelerinde çok ağrı oluyor, kırılma riskide yükseliyor ve sizinkine göre çok fazla kişi bu hastalığı yaşıyor olmasına rağmen oranı yok. Kırık olursa T score değerlerine vs bakıp veriyorlar sanırım ama kırık olmazsa yok. Sizinkinde de durumun değişeceğini zannetmiyorum maalesef. Buna benzer hastalıkda sadece cam kemiklerde oran veriliyor sanırım.

Evet doktorumda aynı sizin bahsettiğiniz gibi omurilikte kırık varsa verilebilir dedi sizinde dediğiniz gibi osteogenesis imperfekta hastalarına oran veriliyor benim hastalığım o kadar nadir ki bazen bilen doktor bile olmuyor. Kendi doktorumla bu hastalıkların engelli statüsüne girmesi için ne yapabiliriz diye konuştuk kendisi ancak mahkeme kararıyla olabilir dava açabilirsiniz dedi.

Ben cimere yazdım, aslında %42 engelliyim ama benim asıl hayatımı mahveden, çalışmama engel olan, zaman zaman dışarı bile çıkamama sebebim olan bir rahatsızlık ve benim durumumu yaşayan çok fazla insan var.. bu konuda bir şeyler yapılamaz mı gibisinden. Gelen cevap evet hastalık listesinde yok ama doktorlarımız kanaatleri doğrultusunda hastalık listesinde olmayan rahatsızlıklar içinde oran verebiliyor şeklindeydi. Bunu okuyunca da umudu kestim açıkcası zaten 20 senedir nerdeyse bir ihtimal olabilir mi diye bekledim olmadığı için ben ölene kadar da sanmıyorum ki değişsin bu gruplar için.

Allahın rahmeti bereketi üzerimize olsun arkadaşlar benim omurgam kırık kamburum behçet hastalığına bağlı osteoporoz hastalığından %50 oran verildi behçet 20 kalp yetmezliği 50 ve kambuluk fizik tedavi doktorları vermemiş nöroloji doktoru 5 vermiş toplam %83 süresiz fakat vergi indirimi de aldım fakat sgk Engelli ayrımcılığı yapıyor ne engelli nede malülen emekli yapıyor hafif,orta,ağır tanısı koyamayan aptal sgk

Bizde osteonekroz var, her biri ayrı bir dert bu kemik hastalıklarının, en önemli sebebi ise kortizon almak.