oğlumun ;pelizaeus merzbacher isimli rahatsızlığı var ve Türkiyede bu rahatsızlık teşisi konan 1 tane hasta bulamadık lütfen bu hastalığı olan birini tanıyorsanız iletişime geçmemizi sağlayın . Ankarada gittiğimiz hoca bile 30 yıllık doktorluğumda siz 3. hastamsınız dedi diğer hastalara ne oluğunu da bilmiyor .
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Pelizaeus Merzbacher hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan Darksteal
- Başlangıç tarihi
betulkeb
merhabalar kız çocuklarında nadir görülen bir rahatsızlık . teşis ne zaman koyuldu ve genel durumu nasıl mesela yürüyebiliyormu konuşma durumu nasıl tanı olarak [FONT=sans-serif]pelizaeus merzbacher konuldu ise tedavi alabiliyormusunuz .
bizim oğlum 5.5 yaşında ve biz bu teşis konduktan sonra tedavi alamadık ve başka bir hastanede değiştirmek zorunda kaldık.[/FONT]
merhabalar kız çocuklarında nadir görülen bir rahatsızlık . teşis ne zaman koyuldu ve genel durumu nasıl mesela yürüyebiliyormu konuşma durumu nasıl tanı olarak [FONT=sans-serif]pelizaeus merzbacher konuldu ise tedavi alabiliyormusunuz .
bizim oğlum 5.5 yaşında ve biz bu teşis konduktan sonra tedavi alamadık ve başka bir hastanede değiştirmek zorunda kaldık.[/FONT]
Pelizaeus-Merzbacher Hastalığı bu hastalıkla ilgili güncel iletişim sağlayabilir miyiz ? ayrıca bu hastalıgı yaşayan kişilerde nasıl reaksiyonlar görüldü öğrenebilir miyim. Örneğin yürüme gittikçe bozulma ve konuşmada bozukluk mu en büyük göstergeleri ?
ayrıca tedavisi filan varmı bu hastalıgın örneğin ilaç veya iğne veya cerrahi işlem gören varmı ? şuan hastalıgı olan hangi aşamada yürüme bozuklugundan sonra yürüyememeye kadar ilerleyen varmı
ayrıca tedavisi filan varmı bu hastalıgın örneğin ilaç veya iğne veya cerrahi işlem gören varmı ? şuan hastalıgı olan hangi aşamada yürüme bozuklugundan sonra yürüyememeye kadar ilerleyen varmı
Merhaba, Ilk mesajimda belirttigim gibi benim bir oglum var bu hastaligi tasiyor suan 5 yasinda ben bircok arastimalar yaptim bu konu ile ilgili fakat suan buraya yazacak kadar uzun bir zamanim yok ama Özel mesaj olarak bana Telefon numaranizi verebilirseniz ben sizi uygun bir zamanda arayabilirim ben yurtdisinda ( Avusturya) yasiyorum. Oglum suan Fizik tedavi görüyor ama genel olarak bu hastaligin suan icin bulunmus bir kesin tedavisi yok.
darksteal
Merhaba, Kök hücre naklini duymustum fakat bu konuda detayli bilgim yok ama egerki böyle bir imkan varsa gercekten ivedilikle bunun üzerinde durulmasi gerekir cocugun yasi kücükken acil olarak böyle bir tedavinin yapilmasi daha cok saglikli olur diye düsünüyorum suan benim oglum 5 yasinda 28.09.2016 da 6 yasina girecek yasi ilerliyor eger siz bana bu konuda size bu bilgiyi veren hastane ile detayli görüserek bilgi verebilirseniz bu konu icin bende ayni doktor ile görüsebilirim. Lütfen bu konuyu es gecmeyin Sizinde bu sekilde bir cocugunuz varsa ne durumda oldugumuzu anlayabilirsiniz. Tesekkür ederim
Selamlar
Selcuk
Merhaba, Kök hücre naklini duymustum fakat bu konuda detayli bilgim yok ama egerki böyle bir imkan varsa gercekten ivedilikle bunun üzerinde durulmasi gerekir cocugun yasi kücükken acil olarak böyle bir tedavinin yapilmasi daha cok saglikli olur diye düsünüyorum suan benim oglum 5 yasinda 28.09.2016 da 6 yasina girecek yasi ilerliyor eger siz bana bu konuda size bu bilgiyi veren hastane ile detayli görüserek bilgi verebilirseniz bu konu icin bende ayni doktor ile görüsebilirim. Lütfen bu konuyu es gecmeyin Sizinde bu sekilde bir cocugunuz varsa ne durumda oldugumuzu anlayabilirsiniz. Tesekkür ederim
Selamlar
Selcuk
SelcukK
Selçuk bey Ankara da Banu Anlar hanım doktorumuz. Hacettepede doktor.Kendisi bu hastanede kök hücre nakli yapabileceklerini söylediler.Fakat daha önce hiç yapmamışlar.Biz ilk olacağımız için çekincede kalıp karar veremedik. Benim oğlumda 08.07.2009 doğumlu ne yapılması gerekiyorsa bu yaşlarda yapılması gerekiyor. Fakat fizik tedavi ve özel eğitimden başka bişey şu anda elden gelmiyor.
Selçuk bey Ankara da Banu Anlar hanım doktorumuz. Hacettepede doktor.Kendisi bu hastanede kök hücre nakli yapabileceklerini söylediler.Fakat daha önce hiç yapmamışlar.Biz ilk olacağımız için çekincede kalıp karar veremedik. Benim oğlumda 08.07.2009 doğumlu ne yapılması gerekiyorsa bu yaşlarda yapılması gerekiyor. Fakat fizik tedavi ve özel eğitimden başka bişey şu anda elden gelmiyor.
merhaba 15.05.2003 dogumlu bir oglum var aynı hastalık teshisi kondu bildiğim kadarıyla herhangi bir tedavisi yok su anda
Bi gelişmeniz oldumu acaba
Hindistan konusunda yaptığım araştırmalar sonucunda işe yaramayacağı ve bu işi Türkiye deki ayağının yüksek ücretler karşılığında tamamen ticari amaçlı yaptığı kanaatine vardım ( Türkiye den gidiş konaklama tedavi masrafları ). Ayrıca Hindistan lı olup Paris de yeğenimle evlenen damada sordum o tür tedavi şekillerinin Hindistanda fazlası ile olduğunu söyledi. En son nöroloji doktorumuz kendini tanıdığını 1 ilaç la bir çok hastalığı tedavi etmeye çalıştığını ve tavsiye etmediğini söyledi.
Benim oğlum 13 aylık bu hastalıktan şüpeleniliyo lütfen nasıl bir yol izlediniz bilgi verirmisiniz bu hastaligi tasiyan kimse bulamadim cok zor durumdayim ???
rrumeysatiryaki Merhabalar. Öncelikle geçmiş olsun. Yavrunuzun Allah şifasını versin.
Benim oğlum 9 yaşında. Size ilk tavsiyem internette yazanlara inanmayın. Biz o hataya düşüp erken ölümle sonuçlanabilecek rahatsızlık olduğunu okuyunca aylarca sıkıntı yaşadık. Fakat bu rahatsızlığın çeşitli formları olduğunu öğrendik.
Bize teşisi çapada koydular. Çocuk da gözlerde titreme , sebepsiz ağlama , parmaklarda uçlara doğru incelme varsa ayrıca ayak bileklerinde dönme ve sabit kalma sorunu , ayak da duramama denge problemi oluyorsa bu hastalığın en çok görülen belirtileri. Temel neden beyinde miyelin kılıfının eksik olması ve sinirlerin tam olarak duyuları iletememesi . Herhangi bir ilaç tedavisi yok. sadece fizik tedavi oluyor.
Biz okulda el titremeleri azalması için bir ilaç ( maysolin ) ayrıca akciğerlerinde olması gerekenden 2 kat fazla olan kan basıncı için yapılan anjiyo sonucu tracler isimli ilacı kullanıyoruz. Doktorunuz pelizaeus merzbaher teşisini resmi olarak koydukdan sonra malesef devlet hiç bir tedavi vermiyor. Doktorumuzda teşisi değiştirip tedavi alabileceğimiz bir tanı koymayı istemediği için başka bir hastaneden başka bir tanı ile tedavi almaya başladık.Siz sakın aynı hataya düşmeyin. Hatta yürüme çalışması için 3500 tl ye cihaz aldım onu bile devlet bu hastalığın erken ölümle sonuçlanma riski var diye ödemedi.
Oğlum yaşıtlarını hemen hemen 3 yaş geriden takip ediyor ama olsun isterse 10 yaş geriden takip etsin benim için önemli değil. Bu rahatsızlığı taşıyan çocuklar 7 köyle barışık derler ya öyle bir durumu var. şimdiye kadar görüp de sevmeyen kimse yok. Ayrıca bu çocuklar kardeş olsa ancak bu kadar birbirine benzeyebilir durumuda mevcut. Son olarak hiç vakit kaybetmeden fizik tedaviye başlayın. rapor çıkartıp iyi bir fizyo terapiste gidin. Bizi malesef 4 yaşına kadar oyaladılar . ne yapacağımızı bilmeden bekledik. Benim şimdilik aklıma gelenler bu kadar sizin sormak istediğiniz şeyler varsa herzaman yardımcı olmak isterim . Hoşcakalın.
Benim oğlum 9 yaşında. Size ilk tavsiyem internette yazanlara inanmayın. Biz o hataya düşüp erken ölümle sonuçlanabilecek rahatsızlık olduğunu okuyunca aylarca sıkıntı yaşadık. Fakat bu rahatsızlığın çeşitli formları olduğunu öğrendik.
Bize teşisi çapada koydular. Çocuk da gözlerde titreme , sebepsiz ağlama , parmaklarda uçlara doğru incelme varsa ayrıca ayak bileklerinde dönme ve sabit kalma sorunu , ayak da duramama denge problemi oluyorsa bu hastalığın en çok görülen belirtileri. Temel neden beyinde miyelin kılıfının eksik olması ve sinirlerin tam olarak duyuları iletememesi . Herhangi bir ilaç tedavisi yok. sadece fizik tedavi oluyor.
Biz okulda el titremeleri azalması için bir ilaç ( maysolin ) ayrıca akciğerlerinde olması gerekenden 2 kat fazla olan kan basıncı için yapılan anjiyo sonucu tracler isimli ilacı kullanıyoruz. Doktorunuz pelizaeus merzbaher teşisini resmi olarak koydukdan sonra malesef devlet hiç bir tedavi vermiyor. Doktorumuzda teşisi değiştirip tedavi alabileceğimiz bir tanı koymayı istemediği için başka bir hastaneden başka bir tanı ile tedavi almaya başladık.Siz sakın aynı hataya düşmeyin. Hatta yürüme çalışması için 3500 tl ye cihaz aldım onu bile devlet bu hastalığın erken ölümle sonuçlanma riski var diye ödemedi.
Oğlum yaşıtlarını hemen hemen 3 yaş geriden takip ediyor ama olsun isterse 10 yaş geriden takip etsin benim için önemli değil. Bu rahatsızlığı taşıyan çocuklar 7 köyle barışık derler ya öyle bir durumu var. şimdiye kadar görüp de sevmeyen kimse yok. Ayrıca bu çocuklar kardeş olsa ancak bu kadar birbirine benzeyebilir durumuda mevcut. Son olarak hiç vakit kaybetmeden fizik tedaviye başlayın. rapor çıkartıp iyi bir fizyo terapiste gidin. Bizi malesef 4 yaşına kadar oyaladılar . ne yapacağımızı bilmeden bekledik. Benim şimdilik aklıma gelenler bu kadar sizin sormak istediğiniz şeyler varsa herzaman yardımcı olmak isterim . Hoşcakalın.
Genetik tarama yaptınızmı
Sizinle iletişime gecmek istiyordum bizimde mr da hipomiyelinasyon cıktı
Sizinle iletişime gecmek istiyordum bizimde mr da hipomiyelinasyon cıktı
Sayın rrumeysatiryaki
çocuğum okula gidiyor demişsiniz..normal okula mi gidiyor..benim oglumun mr inda miyelin eksikliği cikti..merak ediyorum ileride ne olduğunu..sizin çocuğunuz şuan kaç yasinda
çocuğum okula gidiyor demişsiniz..normal okula mi gidiyor..benim oglumun mr inda miyelin eksikliği cikti..merak ediyorum ileride ne olduğunu..sizin çocuğunuz şuan kaç yasinda
Merhaba bebegim 13 aylik pelizaeus merzbacher hastasi https://chat.whatsapp.com/Bpqn5pKMqNYIN8frNQbB5t ben grup kirdum egwr katilirsaniz birbirimize daha cabuk ulasabiliriz
gülistan.erzen Merhabalar. Kız değil erkek 
. Şu an sadece kurumda fizik tedavi alıyoruz başka yapılabilecek bir şey yok . Acı bademe gidiyorduk virüs nedeni ile 1 yıldır ara verdik. ilaç olarak maysolin ve tracler kullanıyoruz. Hala denge problemi var ayaklarda içe dönme söz konusu bunun için afo kullanıyoruz. Siz ne durumdasınız.
. Şu an sadece kurumda fizik tedavi alıyoruz başka yapılabilecek bir şey yok . Acı bademe gidiyorduk virüs nedeni ile 1 yıldır ara verdik. ilaç olarak maysolin ve tracler kullanıyoruz. Hala denge problemi var ayaklarda içe dönme söz konusu bunun için afo kullanıyoruz. Siz ne durumdasınız.Benim oğlum da 5 yaşında..konuşamıyor, yürüyor ama çok dengeli değil..kasılmaları var..sizin çocuğunuz konuşabiliyor mu?kaç yaşındaydı
Arkadaşlar merhabalar konu malesef canlı değil. Bizim boyumuz birden uzaması sonucu kaslarımız kısa kaldı onun için ameliyat olmasi gerekiyor dr araştırıyoruz. Pandemi nedeni ile baya pasif kaldık her konuda. Sakin fizik tedaviyi boşlamayın özellikle dik durma sehpasına veya cihazına mutlaka çıkarın. Bizim sıpa çıkmadığı için sıkıntı yaşıyoruz. Bacakları tam açılmıyor. Dün dr 1 hasta daha geldi dedi aynı teşhis ile ama hangi il hatırlayamadı.
