Bir arkadaşım aracılığıyla haberdar oldum bu hastalıktan. Onun bir arkadaşının 1 yaşındaki bebeğinde ortaya çıkmış. Hastalık hakkında Türkçe'de hiç bir kaynağa ulaşamadım. Dünyada 50 kişide varmış sanırım. Zor bir durum...
Bu başlığı açtım ki birileri de benim gibi bilgi ararsa veya bilgiye ulaşırsa google araması ile bu başlığı bulsun ve deneyimlerini paylaşsın.
Bu başlığı açtım ki birileri de benim gibi bilgi ararsa veya bilgiye ulaşırsa google araması ile bu başlığı bulsun ve deneyimlerini paylaşsın.
