Sarkoglikanopati olan var mı?

arkadaşlar lgmd sarkoglikanopati olan varmı




Baben not:

Hastalığı ilk defa duyuyorum gerçi çok çeşidi olduğunu biliyoruz ama hastalığınızı biraz daha açabilirseninz belki benzer özellikleri taşıyan henüz hastalığını bilmeyen kişiler açısından da faydalı olabilir diye düşünüyorum.

lgmd nin(kavşak tipi)nin çocukluk çağda başlıyan en hızlı ilerleyen eksermite tipidir çok az kişide var yani bilgi paylaşım amaçlı

Selam ben Sarkoglikanopati hastasıyım 23 yasındayım ayaktayım yürümem ve fizigim düzgün ama merdıven cıkamıyorum. yokuşta zorlanıyorum ve yavas cıkıyorum yere oturdugum zaman tutunmadan kalkamıyorum. kas biyopsi tanıda myopati (Sarkoglikanopati ) diye yazıyor. herhangi baska birsey yazmıyor. benım gibi olan var mı baska???

bu çeşit LGMD ama c-d-e-f 'si var 'b'de olabilirsiniz kimse bilmiyor çeşitini ben 13 yaşıma kadar yürüdüm sizinki yavaş sanırım

ben 15 yasından sonra farkettim 15 yasına kadar hic birseyim yoktu 18 yasında biyopsi yaptırdık myopati (sarkoglikonapati) cıktı. şuan 23 yasındayım ama bayagı hızlı ilerledi bu sene doktorum hastagilin durmus ilerleme göstermiyor dedi hareketlerim cok yavas.. Yürüyorum kendi işimi kendim yapıyorum. ama merdiven yokus görmek istemiyorum onlar olmadan hayatim daha güzelll

gama sargilikanopati

benim oğlumda sargilikanopati bağlantıya gecersek sevinirim 05362860172

benim raporlar gamma veya alfa sarkonglikanopati olduğumu gösteriyor ...gamma lgmd 2c alfa 2d... biraz hastalığınızdan bahsedermisiniz

merhaba çirkin kız,
kusura bakmayın isminiz bilmediğim için size bu şekilde hitap ediyorum. benim 11 yaşında kız yeğenim var ve çapa tıp fakültesinde hala hala tedavi görüyor. ve istanbul tıp fakültesinden sarkoglikonapati bu testi yaptırmamızı istediler. şimdi yorumları okudum siz de sanırım bu hastalık için mücadele vermişsiniz (allah cümlemize acil şifalar versin). sizden ricam bu testi nerede yaptırdınız. biz biyer bulduk ama bizden 3000 £ istediler. bana yardımcı olursanız çok sevinirim. mail adresim unal-uslubas@hotmail.com. yada diğer arkadaşlar yardımcıolursanız çok sevinirim.

Merhaba ben sarkoglikanopati hastasıyım şuan ki durumunuz nedir sizi ne kadar etkiledi bu hastalık güçsüzlük açısından ilerleme yaşadınız mı hastalığınız açısından

merhaba sayın kıvılcım.
şuan ki durum yürürken zorluk çekiyor,koşamıyor,yere düştüğü zaman çok ağır bir şekilde kalkıyor ve ya yardım ile kalkabiliyor. 2 gün önce 04-10-2012 de çapa tıp fakültesinde kontrol için gittiler egzersizlerine devam etmesi gerektiğini söylemişler.onun dışında o hastalıkla ilgili bişi söylenmemiş..

merhaba face de bir grup açtım bu konuda ekleyebilirsiniz https://www.facebook.com/groups/lgmdsarco/ ilaç hakkında gelişmeleri takip ediyorum

Arkadaşlar, sonuç yeni geldi, LGMDR Autosomal recessıve 4 (LGMDR4) , aynı türden rahatsızlığı olan varmı?

metos7711 sonuca nasıl ulaştıniz ne gibi probleminiz vardi

Ankara da intergen de 1.5 yıl önce yaptırdığımız ekson sekanslama ve sonrasında yaptırdığımız testler sonucunda, bir akşam intergen doktoru Serdar bey aradı ve yeni bir çalışma yaptıklarını ve teşhis koyduklarını, arızalı genin bulunduğunu akabinde raporumuzun değişeceğini söylediler.

Oğlum 19 yaşında 2 yıldır bu hastalığın farkındayız ve mücadele ediyoruz, merdiven dışında ve oturduğu yerden ( kalkarken illaki kolları kullanıyor) kalkmada zorluk dışında okuluna gidebilir, çok ağır olmayan yük taşıyabilir, yüzebilir vb. tüm aktivitelerini yapıyor.

Benzer hastalıları taşıyan canlara Acil şifalar dilerim Allah'tan, dertlerimizi paylaşalım azalsın mantığıyla yazıyorum,
İntergen doktoru Serdar Bey'in ifadeleri "" Bu LGMD tipi olan sarkoglikanopati, fizik tedaviye %100 cevap veren bir türdür ve çok yorulmadan fizik tedavi hareketlerine veya yüzmeye devam edin" aktif yaşayın, evlere kendinizi hapsetmetin,

Kaslarınızı kullanın az da olsa, çünkü insan beyni ihtiyacı olmadığını düşündüğü kası yok etmeye devam eder, eğer siz zayıf olan kaslarınızı kullanarak harekete devam ettikçe beyin o kası uyarmaya ve oraya yüklenmeye devam eder, bu zincirleme hareket sizin kasınızı mevcut haliyle korumaya sebep oluşturur. şeklinde ifade etti.

Benim oğlum, sizlerin kendileri veya yakınlarınız, aynı dertle mücadele ediyoruz. Allah hepimize şifa verir bir gün inanıyorum, asla kendinizi üzmeyin, göreceksiniz ilaç çıkacak inşallah, bu hastalığın tedavisi moral, moral moral, son faaliyetimiz: sonuç raporunu aldıktan ve doktorumuzu dinledikten sonra, Hacettep hastanesinin fizik tedavi bölümünden bir randevu aldım, fizik tedavi uzmanına raporlarımızı götürdüm, sonrasında oğlumu özellikle LGMD hastalrının ihtiyaç duyduğu orta kuşak kas gurubunu çalıştırmaya yönelik hareketler zincirini öğrettiler ( eğer durum daha da ileri ise orada bu hareketleri yaptırıyorlar ) , kas ölçümlerini yaptılar ve 3 ay sonrasında tekrar gelmemizi , bu hareketleri belirli aralıklara yapmamızı söylediler

eğer yeni bir şey olursa hayatımızda bilgilendirmek maksatlı yazacağım.