Sayın Sağlık Bakanı Recep Akdağ ,
Sayın İlgililer,
Mart ayından beri bir aile facebook sayfalarında kök hücre çalışmalarında hasta deneylerinin yapılması için bir kampanya başlattıklarını söyleyerek toplumsal desteğe ulaşmaya çalışıyorlar ( derneklerdeki-çalışma gruplarındaki ve tüm tanıyabildikleri hastalara da ulaşıp yönlendirmeye çalışıyorlar ) ve 100.000 kas hastasının iyileşeceği umudunu veriyorlar ve kas hastalarının adına da konuşuyorlar. O zaman ben ve biz de nöromüsküler hastayız ve biz hastalar olarak bu durumu sorguluyoruz. Bizim adımıza konuşup bu hastalara deneme yapılması talebinde bulunan bu aileye ve aynı zamanda Sağlık Bakanlığına ve tüm ilgili kurumlara ve STÖ lerine de soruyoruz.
- Bu çaba, hangi ekibin hangi tür kök hücre çalışması için ?
- Ekipte bu çalışmayı yöneten başında hangi araştırmacı - Prof - Dr var ? Bu ekip ve dr lar neden kendilerini saklıyorlar ? Neden kendilerinin konuşması gereken durumlarda hastaları öne sürüyorlar. Bu konuda 100000 hasta iyileşecekse nobel ödülü alınabilecek bir durum var o zaman, ama daha önceki hiçbir nobel ödülü alan çalışma hastaların ağzından konuşmadı. Çalışmalarını kendileri açıkladılar. ( İşte sömürülmeye çalışılan hastalar da buna dikkat etmeli. )
- Hangi tür araştırma sonucu 100.000 hastanın iyileşeceği sonucu çıkmıştır ?
- Bu bahsedilen çalışmanın NMH konusunda ( DMD-ALS-SMA gibi ) hayvan deneyi sonuçları bilimsel yayını var mıdır ? Varsa sonuçlar - veriler nedir ? Nerede yayınlandı ? Bunları bizlere ulaştırabilir misiniz ?
- Daha önce NMH larda ( DMD-ALS-SMA gibi ) insana uygulamaları var mıdır ? Yoksa 100000 hastanın iyileşeceği nasıl söylenebilir ? ( Hem, bu bahsedilen 100000 hastanın NMH tipleri farklı farklıdır ve tedavi beklentileri de doğal olarak farklılık gösterebilir bu nedenle tüm NMH tipleri nasıl aynı çalışmaya mal edilebilir ?) Varsa sonuçlar nedir ? Bunları bizlere ulaştırabilir misiniz ?
- Bunların hiç birinin cevabını bilmeden ne olduğu bilinmeyen bir sözde tedaviye hastaların davet edilmesinde-destek istenmesinde Sağlık Bakanlığının, devletin ilgili kurumlarının ve ilgili örgütlenmelerin yapması gereken birşey yok mudur ? Bir aile çıkıp; gelin size - insana deneme yapılsın diyebilir mi ? Bu bir suç değil midir ?
- Acaba ilk denemeyi Göze ailesi kendi çocuklarına yaptıracak mı ?
SMA hastaları olarak bu sorularımıza-kaygılarımıza sizlerden ( Sağlık Bakanlığından- Kampanyayı yapanlardan- ilgili kurumlardan ) cevap rica ediyoruz.
Tüm NMH adına bir ailenin hastaları ne olduğu belirsiz bir çalışmaya yönlendirmesine karşılık SMA GRUBU- KHD-ALS derneği gibi organizasyonlar olarak daha açık bir şekilde konuyu bilimsel gerçeklerle sorgulamalı ve hastaları uyarıcı-koruyucu olabilmeliz. Ama bu ekibin tüm bilimsel yayınları ve umut vaad eden gerçek bilimsel verileri bu ortada olmayan ekip tarafından açıklanıp gerçekten bu tür hastalara umutsa eğer, sonrasında hep beraber tabii ki destekleriz.
Ayrıca, 8 gün içinde Sağlık Bakanlığında yapılacağını söyledikleri kök hücre nakli çalışmalarıyla ilgili toplantıyı biz diğer nöromüsküler hastalar tarafınızdan haberdar edilmezken bu aile toplantıyı nereden biliyor ? Bu aileler toplantı da bulunacaksa, çekincelerini-kaygılarını belirtecek diğer hastalar da bu toplantıda olmalılar değil mi ?
Saygılarımla.
Fulya Öğretir SMA GRUBU www.smagrubu.net
Sayın İlgililer,
Mart ayından beri bir aile facebook sayfalarında kök hücre çalışmalarında hasta deneylerinin yapılması için bir kampanya başlattıklarını söyleyerek toplumsal desteğe ulaşmaya çalışıyorlar ( derneklerdeki-çalışma gruplarındaki ve tüm tanıyabildikleri hastalara da ulaşıp yönlendirmeye çalışıyorlar ) ve 100.000 kas hastasının iyileşeceği umudunu veriyorlar ve kas hastalarının adına da konuşuyorlar. O zaman ben ve biz de nöromüsküler hastayız ve biz hastalar olarak bu durumu sorguluyoruz. Bizim adımıza konuşup bu hastalara deneme yapılması talebinde bulunan bu aileye ve aynı zamanda Sağlık Bakanlığına ve tüm ilgili kurumlara ve STÖ lerine de soruyoruz.
- Bu çaba, hangi ekibin hangi tür kök hücre çalışması için ?
- Ekipte bu çalışmayı yöneten başında hangi araştırmacı - Prof - Dr var ? Bu ekip ve dr lar neden kendilerini saklıyorlar ? Neden kendilerinin konuşması gereken durumlarda hastaları öne sürüyorlar. Bu konuda 100000 hasta iyileşecekse nobel ödülü alınabilecek bir durum var o zaman, ama daha önceki hiçbir nobel ödülü alan çalışma hastaların ağzından konuşmadı. Çalışmalarını kendileri açıkladılar. ( İşte sömürülmeye çalışılan hastalar da buna dikkat etmeli. )
- Hangi tür araştırma sonucu 100.000 hastanın iyileşeceği sonucu çıkmıştır ?
- Bu bahsedilen çalışmanın NMH konusunda ( DMD-ALS-SMA gibi ) hayvan deneyi sonuçları bilimsel yayını var mıdır ? Varsa sonuçlar - veriler nedir ? Nerede yayınlandı ? Bunları bizlere ulaştırabilir misiniz ?
- Daha önce NMH larda ( DMD-ALS-SMA gibi ) insana uygulamaları var mıdır ? Yoksa 100000 hastanın iyileşeceği nasıl söylenebilir ? ( Hem, bu bahsedilen 100000 hastanın NMH tipleri farklı farklıdır ve tedavi beklentileri de doğal olarak farklılık gösterebilir bu nedenle tüm NMH tipleri nasıl aynı çalışmaya mal edilebilir ?) Varsa sonuçlar nedir ? Bunları bizlere ulaştırabilir misiniz ?
- Bunların hiç birinin cevabını bilmeden ne olduğu bilinmeyen bir sözde tedaviye hastaların davet edilmesinde-destek istenmesinde Sağlık Bakanlığının, devletin ilgili kurumlarının ve ilgili örgütlenmelerin yapması gereken birşey yok mudur ? Bir aile çıkıp; gelin size - insana deneme yapılsın diyebilir mi ? Bu bir suç değil midir ?
- Acaba ilk denemeyi Göze ailesi kendi çocuklarına yaptıracak mı ?
SMA hastaları olarak bu sorularımıza-kaygılarımıza sizlerden ( Sağlık Bakanlığından- Kampanyayı yapanlardan- ilgili kurumlardan ) cevap rica ediyoruz.
Tüm NMH adına bir ailenin hastaları ne olduğu belirsiz bir çalışmaya yönlendirmesine karşılık SMA GRUBU- KHD-ALS derneği gibi organizasyonlar olarak daha açık bir şekilde konuyu bilimsel gerçeklerle sorgulamalı ve hastaları uyarıcı-koruyucu olabilmeliz. Ama bu ekibin tüm bilimsel yayınları ve umut vaad eden gerçek bilimsel verileri bu ortada olmayan ekip tarafından açıklanıp gerçekten bu tür hastalara umutsa eğer, sonrasında hep beraber tabii ki destekleriz.
Ayrıca, 8 gün içinde Sağlık Bakanlığında yapılacağını söyledikleri kök hücre nakli çalışmalarıyla ilgili toplantıyı biz diğer nöromüsküler hastalar tarafınızdan haberdar edilmezken bu aile toplantıyı nereden biliyor ? Bu aileler toplantı da bulunacaksa, çekincelerini-kaygılarını belirtecek diğer hastalar da bu toplantıda olmalılar değil mi ?
Saygılarımla.
Fulya Öğretir SMA GRUBU www.smagrubu.net
