Merhabalar arkadaşlar. Sringomyeli hastasıyım dilde kasılma yaşadım böyle birşey ilk defa oldu hastalığımla alakası var mi bilgisi olanlar mı ?
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Siringomiyeli olan var mı?
- Konbuyu başlatan keziban
- Başlangıç tarihi
Merhabalar arkadaşlar
Bana yaklaşık 2 ay önce siringomyeli teşhisi konuldu.Fizik doktoru bana MR sonucunu nöröloji ve beyin sinir cerrahisi doktorlarla göstermemi istedi.Önce üniversite hastanesindeki doktorlara gösterdim bana 3 aylık takip önerdi.3 ay sonrasına MR günü aldım,bu arada birde devlet hastanesindeki doktora göstereyim dedim,bana direk omirilikteki kanal genişlemesinde biriken sıvının tümör olduğunu söyledi ve renkli emar istedi benden,bende biraz panikledim açıkcası,sizden ricam bu konu hakkında deneyimli doktor isimlerini paylaşanilirmisiniz.Birde bir arkadaş İspanyadaki hastaneden bahsetti,tedavi şekli yada ücreti hakkında bilgi verebilirseniz aceba,sağlık ve sevgiyle kalın.
Bana yaklaşık 2 ay önce siringomyeli teşhisi konuldu.Fizik doktoru bana MR sonucunu nöröloji ve beyin sinir cerrahisi doktorlarla göstermemi istedi.Önce üniversite hastanesindeki doktorlara gösterdim bana 3 aylık takip önerdi.3 ay sonrasına MR günü aldım,bu arada birde devlet hastanesindeki doktora göstereyim dedim,bana direk omirilikteki kanal genişlemesinde biriken sıvının tümör olduğunu söyledi ve renkli emar istedi benden,bende biraz panikledim açıkcası,sizden ricam bu konu hakkında deneyimli doktor isimlerini paylaşanilirmisiniz.Birde bir arkadaş İspanyadaki hastaneden bahsetti,tedavi şekli yada ücreti hakkında bilgi verebilirseniz aceba,sağlık ve sevgiyle kalın.
Son düzenleme:
grenz
Merhaba Ankara'da iseniz benim ameliyatımı yapan doktor var bı gorusun derim.İnternet üzerinden profesör Dr Suat Canbay yazın bilgi alabilirsiniz
erkandomur
Unutmadan uzmanlık alanı spnial tümörler uzeine
Merhaba Ankara'da iseniz benim ameliyatımı yapan doktor var bı gorusun derim.İnternet üzerinden profesör Dr Suat Canbay yazın bilgi alabilirsiniz
erkandomur
Unutmadan uzmanlık alanı spnial tümörler uzeine
Merhaba,
özellikle sol kolumda 10-12 yıldır uyuşma, ağrı ve güç kaybı var. şimdilerde her iki kolumda da ağrı,uyuşma,yanma oluyor. boynum sırtım kürek kemiklerim çok ağrıyor. daha önce çekilen mr da hafif düzeyde beyincik sarkması vardı. ancak artan ağrı ve uyuşmalar sonucu 3 gün önce mr çektirdim.
Kranioservikal bileşkede serebellar tonsil foramen magnuma 10 mm hernie görünümdedir.
C2-3 seviyesinde spinal kordta santralde 13 mm boyutta, 3 mm genişlikte lineer hiperintens
syrinks kavitesi mevcuttur (chiari malformasyonu?). Klinik, radyolojik takip önerilir.
beyincik sarkması 10 mm ye ulaşmış. aynı zamanda 13 mm uzunlukta 3 mm genişlikte syrinks gelişmiş. hapşırdığımda kollarım sanki kopmuş gibi acıyor ağrıyor. öksürdüğümde başıma şiddetli ağrı giriyor. ağrılardan geceleri uyuyamaz oldum. doktorun biri ameliyat olman lazım derken bir tanesi hiçbirşeyin yok dedi (bunu diyen de enteresan bir şekilde özel doktor ). devlet hastanesinden randevu aldım bir de oradan görüş almak istedim.
sormak istediğim izmir de bu işin ehli bildiğiniz iyi bir hoca var mı. sgk anlaşması olan özel hastane de olur devlet hastanesi de olur.
özellikle sol kolumda 10-12 yıldır uyuşma, ağrı ve güç kaybı var. şimdilerde her iki kolumda da ağrı,uyuşma,yanma oluyor. boynum sırtım kürek kemiklerim çok ağrıyor. daha önce çekilen mr da hafif düzeyde beyincik sarkması vardı. ancak artan ağrı ve uyuşmalar sonucu 3 gün önce mr çektirdim.
Kranioservikal bileşkede serebellar tonsil foramen magnuma 10 mm hernie görünümdedir.
C2-3 seviyesinde spinal kordta santralde 13 mm boyutta, 3 mm genişlikte lineer hiperintens
syrinks kavitesi mevcuttur (chiari malformasyonu?). Klinik, radyolojik takip önerilir.
beyincik sarkması 10 mm ye ulaşmış. aynı zamanda 13 mm uzunlukta 3 mm genişlikte syrinks gelişmiş. hapşırdığımda kollarım sanki kopmuş gibi acıyor ağrıyor. öksürdüğümde başıma şiddetli ağrı giriyor. ağrılardan geceleri uyuyamaz oldum. doktorun biri ameliyat olman lazım derken bir tanesi hiçbirşeyin yok dedi (bunu diyen de enteresan bir şekilde özel doktor ). devlet hastanesinden randevu aldım bir de oradan görüş almak istedim.
sormak istediğim izmir de bu işin ehli bildiğiniz iyi bir hoca var mı. sgk anlaşması olan özel hastane de olur devlet hastanesi de olur.
Taner Bey merhaba,
Nende de kol ağrısı, sıcak-soğuk his kaybı vardı kolumda, ayrıca hapşırdığımda sırıtma bıçak saplanmış gibi oluyordu. Çok büyük bir syringomiyeli kavitesi varmış omuriliğimde. Omurilik sıvısında , hapşırdığınızda öksürdüğünüzde oluşan basınçtan dolayı oluyor. ben korktuğum için ameliyat olmadım maalesef durumum kötüleşti. bundan 8 yıl önce "shunt" ameliyatı oldum. Shunt omurilikteki sıvının omurilik dışına atılmasını sağlıyor, böylece oluşan basıncı dengeliyor. Artık rahat hapşırıyorum, öksürüyorum. Bu açıdan shunt ameliyatı olmanızı tavsiye ederim. benim ameliyattan sonra ne yazık ki her iki bacak dizden aşağı uyuşma oldu ve kalıcı olarak kaldı.. iyileşmedi. Vücudumun sağ tarafı hiç terlemiyor, sanırım baskıdan dolayı sempatik sinir tutulumu olmuş, sağ taraftaki his kaybım da arttı..
Öyle işte, hiç bir şeyin garantisi yok, ne yazık ki, iş omurilik olunca en işin ehli doktor bile ameliyat sonucu ne olacağını kestiremiyor
bir dönem çok araştırmıştım, beyincik sarkması ve syringomiyeli kardeş hastalıklar. Genellikle beyincik sarkması syringomiyeliye neden oluyor - anlaşılan sizde de aynı durum olmuş. Geçmiş olsun - şansınız bol olsun!
Beyincik sarkması için yanlış hatırlamıyorsam dekompresyon ameliyatı yapılıyor , syringomiyeli için de omuriliğe shunt takılıyor (shunt dedikleri T şeklinde tıbbi silikondan bir parça, omurilikteki fazla sıvıyı omurilik dışına atıyor.
Nende de kol ağrısı, sıcak-soğuk his kaybı vardı kolumda, ayrıca hapşırdığımda sırıtma bıçak saplanmış gibi oluyordu. Çok büyük bir syringomiyeli kavitesi varmış omuriliğimde. Omurilik sıvısında , hapşırdığınızda öksürdüğünüzde oluşan basınçtan dolayı oluyor. ben korktuğum için ameliyat olmadım maalesef durumum kötüleşti. bundan 8 yıl önce "shunt" ameliyatı oldum. Shunt omurilikteki sıvının omurilik dışına atılmasını sağlıyor, böylece oluşan basıncı dengeliyor. Artık rahat hapşırıyorum, öksürüyorum. Bu açıdan shunt ameliyatı olmanızı tavsiye ederim. benim ameliyattan sonra ne yazık ki her iki bacak dizden aşağı uyuşma oldu ve kalıcı olarak kaldı.. iyileşmedi. Vücudumun sağ tarafı hiç terlemiyor, sanırım baskıdan dolayı sempatik sinir tutulumu olmuş, sağ taraftaki his kaybım da arttı..
Öyle işte, hiç bir şeyin garantisi yok, ne yazık ki, iş omurilik olunca en işin ehli doktor bile ameliyat sonucu ne olacağını kestiremiyor
bir dönem çok araştırmıştım, beyincik sarkması ve syringomiyeli kardeş hastalıklar. Genellikle beyincik sarkması syringomiyeliye neden oluyor - anlaşılan sizde de aynı durum olmuş. Geçmiş olsun - şansınız bol olsun!
Beyincik sarkması için yanlış hatırlamıyorsam dekompresyon ameliyatı yapılıyor , syringomiyeli için de omuriliğe shunt takılıyor (shunt dedikleri T şeklinde tıbbi silikondan bir parça, omurilikteki fazla sıvıyı omurilik dışına atıyor.
ameliyat konusunu çok araştırdım. videolar izledim. ancak işinin ehli sgk anlaşması olan bir doktor bulmaya çalışıyorum. ege ünv. den randevu almaya çalışıyorum bakalım. aynen dediğiniz gibi beyincik sarkmasına bağlı siringomiyeli oluşmuş. 5-6 yıl önce de beyincik sarkması vardı ama siringomiyeli yoktu. zaman geçtikçe de ilerleyecek bu durum belli. inşallah güzel sonuçlar alırız bakalım.
Taner Bey,
Bu sabah bilgisayarımda Chiari Malformasyonu ve Syringomiyelia - El kitabı buldum, zamanında epey araştırmıştım. İngilizce bir yayın, bu durumlarda ameliyattan ne beklerim, ağrı yönetimi gibii başlıkları var. Dediğim gibi ingilizce. Paylaşmamı isterseniz özel mesaj ile email adresinizi verin email ile göndereyim.
Bu sabah bilgisayarımda Chiari Malformasyonu ve Syringomiyelia - El kitabı buldum, zamanında epey araştırmıştım. İngilizce bir yayın, bu durumlarda ameliyattan ne beklerim, ağrı yönetimi gibii başlıkları var. Dediğim gibi ingilizce. Paylaşmamı isterseniz özel mesaj ile email adresinizi verin email ile göndereyim.
Ege üniversitesinde bir doçent ile görüştüm. ameliyat için geç bile kalmışsın dedi. daha sonra mr görüntüleri çok kalitesiz burada bir daha çekelim siringomiyeli mi kist mi emin olalım dedi. mr çekildim tekrar gittiğimde şeker, tansiyon ilaçları kullandığımı ve kalpte hafif mitral yetmezlik olduğunu duyuna ya şimdi seni ameliyat etsek birşey olur enfeksyon olur falan dedi 6 ay takip edelim dedi salladı. istanbul' da Prof.Hidayet Akdemir bey var bu konuda oldukça iyi. ona ulaştım. 24 Ocak 2022 de inşallah ameliyatımı yapacak. ona ameliyat olup şikayetlerinden kurtulmayan duymadım. tüm yorumlarını okudum, ameliyat olan hastaları ile görüştüm. gerçekten çok iyi bir hoca.
benim siringomiyeli çok küçük. ama beyincik sarkması kafatasımın arkasının dar olmasından dolayıymış.
benim siringomiyeli çok küçük. ama beyincik sarkması kafatasımın arkasının dar olmasından dolayıymış.
Arkadaşlar merhaba, bana yaklaşık 2 yıldır siringomiyeli tanısı kondu ... Gitmediğim doktor görüşmediğim kimse kalmadı. Ama hangisine gittiysen şuan cerrahilik değilsin dediler ve gönderdiler. Şikayetlerim konusuna gelince bendr ilk olarak şiddetli baş ağrısı ile kendini gösterdi sonra kol kaslarımda seğirmeler boyun ağrısı ve en son bacak ağrıları ile karakterize yürümekte güçlük çekiyorum. Beyincik sarkmam 2 mm ama sirinksin boyutunu bilmiyorum. Hayatımı çok olumsuz etkiliyor 1 yaşında çocuğum var parka götüremiyorum onunla oynayamıyor ona zaman ayıramıyorum.. Lütfen arkadaşlar bana bi akıl verin ne yapmam gerekiyor... 0553 627 58 26 bu benim iletişim numaram ulaşmak isteyen şikayetlerimizi kıyaslayalım isteyen olursa her zaman bana ulaşabilir... Şimdiden teşekkürler herkese..
Merhaba arkadaslaroncelikle hepinize gecmis olsun bendede siringomyeli var 18 mmcapinda beyin sapinda solunumun icindeymis ameliyat cok riskliymis doktor masada kalirsin dedi fakat dogru durust ilgilenmiyolar sağ kolum ve bacagim hissetmiyor cok asiri agrilarim var sizden ricam bursada yasiyorum iyi bir doktor ariyorum sgk olursa cok guzel olur ozelegidicek durumum yok cunki cok tesekkur ederim
Selam arkadaşlar herkese çok geçmiş olsun bende bu hastalığın belirtileri 10 yıl önce başladı öksürürken hapşırırken sağ koluma sırtımdan bıçak saplanır gibi elektriklenme yanma ağrısı yaşıyordum çok doktora gittim teşhis konmadı en son bu geçtiğimiz yaz artık şikayetlerim iyice arttı tekrar doktora gittim bu teşhisi koydular syringomyeli sonra doktor araştırmaya başladım Bursa'da bir doktora gittim kendimde Bursa'da yaşıyorum gittiğim doktor ameliyatın çok riskli olduğunu söyledi Yani çok geç kaldığını söyledi bardak dolmuş taşmış artık dedi ameliyatın ardından masada felç olabilirsin dedi çok büyük Moral bozukluğuyla doktor araştırmaya başladım onra İstanbul'da Hidayet Akdemir hocayı buldum irtibata geçtim o da aynı şeyleri söyledi ama çok güven verdi bana benim işim bu dedi Allah'ın izniyle oradaki kist i temizleyeceğiz dedi ama Yani iyileşme konusunda hiçbir Garanti vermedi bu ameliyatın önceliği hastalığın önünü kesmek dedi ilerlemesini durdurmak dedi ve ben 2021 Ağustos ayında ameliyat oldum baştan şant takılacağını söyledi sonra ameliyat sırasında şan takmadılar gerek kalmadığını söyledi durumum nedir diye soracak olursanız öksürdüğümde hapşırdığımda sağ kolumda Ağrı olmuyor ama yürürken çok zorluk çekiyorum Bir yere çok zor yürüyorum canım yürümek istemiyorum sağ elimde sağ kolumda sağ bacağımda güç kaybım çok fazla şimdilik bu kadar arkadaşlar Bir de fizik tedavi kesinlikle ısrar etmeme rağmen söylemedi yapımı evde egzersizler yapabilirsin dedi
Meleksertogluu
Geçmiş olsun kardeşim Uludağ üniversitesi'nde Selçuk Yılmazlar bu doktor da tavsiye etmişlerdi bana ama benim bekleyecek zamanım olmadığı için Selçuk hoca ile hiç irtibata geçmedim
Öncelikle geçmiş olsun Uludağ üniversitesi Selçuk Yılmazlar bu doktor da bana tavsiye etmişlerdi ama benim yeterli zamanım olmadığı için Selçuk hoca ile irtibat kurmadım iyi bir doktor olduğunu söylüyorlar
Ağrı sızı
Geçmiş olsun kardeşim Uludağ üniversitesi'nde Selçuk Yılmazlar bu doktor da tavsiye etmişlerdi bana ama benim bekleyecek zamanım olmadığı için Selçuk hoca ile hiç irtibata geçmedim
Meleksertogluu
Geçmiş olsun kardeşim Uludağ üniversitesi'nde Selçuk Yılmazlar bu doktor da tavsiye etmişlerdi bana ama benim bekleyecek zamanım olmadığı için Selçuk hoca ile hiç irtibata geçmedim
Öncelikle geçmiş olsun Uludağ üniversitesi Selçuk Yılmazlar bu doktor da bana tavsiye etmişlerdi ama benim yeterli zamanım olmadığı için Selçuk hoca ile irtibat kurmadım iyi bir doktor olduğunu söylüyorlar
Ağrı sızı
Geçmiş olsun kardeşim Uludağ üniversitesi'nde Selçuk Yılmazlar bu doktor da tavsiye etmişlerdi bana ama benim bekleyecek zamanım olmadığı için Selçuk hoca ile hiç irtibata geçmedim
Selamlar Herkese,
Bendeki sorun siringomiyeli teşhisi konuldu. Genelde yürürken başımı çevirdiğimde kafamın içinde kısa süreli bi sarsıntı gibi oluyor.(Baş dönmesi gibi değil) Şimdilik bunun dışında başka bir rahatsızlığım yok.Şimdilik ağrı vb.durumlar söz konusu değil. Sizlerde de buna benzer durum söz konusu oldu mu?
Raporum alttan bulunmakta. Doktorum şimdilik gözlemlememizi istedi.
İlaç veya egzersiz gibi tavsiyeleri olan varsa yazarsa çok sevinirim.
Şimdiden herkese acil şifalar diliyorum.
-C6 düzeyinde servikal spinal kordda yaklaşık olarak sagittal planda 1 cm ölçülen siringohidromyeli Kavitesi
mevcuttur.
-Görüntü alanına dahil serebellumun inferiorunda yaklaşık 6 mm boyutunda çevresel hipointens halosu
bulunan kistik yapı mevcuttur. (Vasküler ring? )Postkontrast görüntülerde bu yapının çevresindeki düşük
sinyalli yapının vasküler traseye ait olduğu anlaşılmıştır .
-C3 C4 düzeyinde santral minimal protrüde disk hernisi izlenmiştir.
Bendeki sorun siringomiyeli teşhisi konuldu. Genelde yürürken başımı çevirdiğimde kafamın içinde kısa süreli bi sarsıntı gibi oluyor.(Baş dönmesi gibi değil) Şimdilik bunun dışında başka bir rahatsızlığım yok.Şimdilik ağrı vb.durumlar söz konusu değil. Sizlerde de buna benzer durum söz konusu oldu mu?
Raporum alttan bulunmakta. Doktorum şimdilik gözlemlememizi istedi.
İlaç veya egzersiz gibi tavsiyeleri olan varsa yazarsa çok sevinirim.
Şimdiden herkese acil şifalar diliyorum.
-C6 düzeyinde servikal spinal kordda yaklaşık olarak sagittal planda 1 cm ölçülen siringohidromyeli Kavitesi
mevcuttur.
-Görüntü alanına dahil serebellumun inferiorunda yaklaşık 6 mm boyutunda çevresel hipointens halosu
bulunan kistik yapı mevcuttur. (Vasküler ring? )Postkontrast görüntülerde bu yapının çevresindeki düşük
sinyalli yapının vasküler traseye ait olduğu anlaşılmıştır .
-C3 C4 düzeyinde santral minimal protrüde disk hernisi izlenmiştir.
Kime ameliyat oldunuz özelden konuşabilir miyiz mümkünse
Ya da şöyle diyeyim özelden konuşmak istemezseniz belirtiler sinir kaybı var mıydı şu an nasılsınız
Sol ayağım merhaba, Prof.Hidayet Akdemir e ameliyat oldum. her iki kolumda da ağrı uyuşma ve güç kaybı vardı. sırt omuzda yanma oluyordu. şimdi bayağı iyiyim. tavsiye ederim.
Arkadaşlar 2021 Ağustos ayında hidayet hocaya ameliyat oldum 2 gün önce kontrole gittim Mr çektirdi tekrar sıvı biriktiğini söyledi moralim çok bozuk 9 ay oldu 45 binlira ameliyat parası verdim doğru düzgün çalışamıyorum yürümekte zorluk çekiyorum ne yapıcam bilmiyorum
Bu hastalık insanı tembel yerinden kıpırdamak istemeyen biri yapıyor
Bu hastalık insanı tembel yerinden kıpırdamak istemeyen biri yapıyor
Arkadaşlar ben 2010 yılında ameliyat oldum. Şant takıldı. Bir yıl içinde şikayetlerim oldukça azaldı. O zamandan beri de çok şükür hastalıkta bir ilerleme olmadı. Emarlarda kist bazen biraz büyümüş görünebiliyor ama sonra tekrar küçülüyor. Çok yorulmak, stres, üzüntü ve tembellik bizim gibi hastalara iyi gelmiyor. Hafif tempolu yürüyüşler faydalı oluyor.
Tüm siringomiyeli hastalarına Allah şifalar versin.
Tüm siringomiyeli hastalarına Allah şifalar versin.
Merhabalar. Herkese geçmiş olsun. 6 ay önce torakal bölgede en geniş kısmı 6 mm olan sirinks kavitesi tanısı aldım. İlk belirtim sağ ayağımda ufak bir güç kaybı ile başladı ayrıca idrar ve gaita kaslarını kasamıyordum. Düşmeler sonucunda durum kötüleşmeye başladı ve şuanda yürürken zorlanıyorum. Ameliyat niyetim var bakalım buraya yazma sebebim bu süreçte buradaki yazılanlar yeri geliyor insana güç ve umut veriyor. Ameliyat olan eski yazarlar durumlarınız nasıl. Keşke kimsenin başına gelmese de bu konu pasif kalsa ama başına bu rahatsızlık gelenler konuşabileceğimiz tek platform sanırım burası sizlerde yazın. Herkese şifalar dilerim
