Sistemik Lupus Eritomatosus (SLE) hastalığı için hangi oranda rapor verilir?

İnsanın halinden en iyi benzer durumları yaşayanlar anlar sanırım bana bilgi ve düşüncelerinizle yardımcı olabileceğinizi umuyorum.Aslında çok doluyum ama sizleri sıkmamak adına özetlemeye çalışacağım durumumu..

2002 yılından bu yana Çapa Tıp Fakültesinde tedavi gören bir SLE hastasıyım.Clas V böbrek tutulumum da söz konusu ayrıca..yani SLE+Lupus Nefriti..

Aslında sorun hastalığımdan ziyade -ki onla yaşamaya alıştım- benden götürdükleri. Şöyle ki ; bir işe başvuruyorum eğer hastalığımı belirtmişsem ciddiye bile alınmıyor, mülakat aşamasında dile getirsem eleniyorum. Devlet kapısıdır memur olayım da en azından sağlık açısından güvencem olsun dedim sınav anında (KPSS) rahatsızlandım onda da umduğumu bulamadım açıkçası.
Babamdan kaynaklı bir sağlık güvencem var ama nereye kadar.Yıllardır sigortam (ilaçlarım tetkik ve tedavim) sektemeye uğramasın diye ya saçma sapan işlerde sigortasız çalıştım (ve sürekli sorun yaşadım) ya da evde ömür çürüttüm...

Artık bu durumdan kurtulmak istiyorum .Kendime kızmıyor da değilim bir yandan şu yaşıma geldim 8 senedir bu hastalıkla uğraşıyorum hakkım olan pek çok şeyden haberim olmadan yazık ömrümü geçirmişim. Bir takım bilgiler elde etmeye çalıştım konuyla ilgili, ama daha net cevaplar arayışındayım.

İş gücü kaybı raporu almam gerek sanırım. .Bu hastalıkla ve şu durumda bunu alabilir miyim ve izlemem gereken yol nedir bana ne önerirsiniz..Hiç bir bilgim yok çünkü bu konularla ilgili dediğim gibi haberim bile yoktu

Şimdiden çok teşekkür ederim herkese..

merhaba öncelikle geçmiş olsun

bende de sle+sgögren sendromu rahatsızlığı va.r buna bağlı olarak kullandığım kortizonlu ilaç ve sle bağlı kalçamda avasküler nekroz oluştu. sol kalça eklemini hiç kullanamıyorum yürürken zorlanıyorum ağrılarla yaşamaya çalışıyorum.
Bende daha önce engelli raporu için 2 kez başvurdum çalışıyorum hem vergi indirimi için erken emeklilik sağlaması açısından hemde farklı bir işte engelli kadrosunda çalışmak için çünkü sağlıklı bir insan gibi her işte çalışmak çokta mümkün olmadığı için değerlendirmek istedim fakat %40 alamadım.
İlkinde %10 ikinci farklı hastaneden başvurumda %30 alabildim. Onu da hastalığımın el eklem ve tendonunu tutmuş olması sebebiyle alabildim yani kalçaya ve sle için ayrıca oran vermediler.

Tabiki senin ayrıce böbrek tutulumun var bende sadece eklem tutulumu yapmıştı sen belki ordan oran alabilirsin istersen başvur herhangi bir devlet hastanesinin sağlık kuruluna çünkü her hastane farklı oran ve tutum içinde olabiliyor bende ameliyat sonrasında başvurcam tekrar....

sağlıklı günler

Sana da çok geçmiş olsun Nesli,insanın derdinden en iyi aynı derdi çeken anlar ,neler yaşadığını az çok tahmin ediyorum hep aynı yollardan geçiyoruz hepimiz Allah yardımcımız olsun ne diyeyim.Her şeyi geçtim yani hastalığımızdan dolayı vücudumuzdaki hassasiyeti ya da iş gücü kaybını; normal bir insan gibi bir işte çalışmak hiç bir şekilde mümkün değil bizim için çünkü adamlar hastaneye tahlil tetkik ya da muayene için gitmek zorunda kaldığında binbir nazla izin veriyor ya da zaten en baştan hiç bir işe giremiyorsun çünkü baştan eleniyorsun hastalığından dolayı açıkçası toplumda vebalı gibiyiz..Bu oranlar şunlar bunlar ne kadar saçma şeyler sen sonuçta normal bir insan gibi yaşayıp normal bir işte çalışabiliyor musun hayır..izin vermiyorlar zaten buna ee görüşlerine göre emgelli durumda da değiliz.ee o zaman biz neyiz?
Umarım böbrek tutulumum en azından bari bu işe yarar ne diyeyim hastalıktan medet umar hale geldim artık yoksa ciddi ciddi isyan edeceğim.
Allah hepimize şifalar versin çok teşekkür ederim cevapladığın için bu arada hangi hastanelere başvurduğunu da belirtirsen bir sakıncası yoksa sevinirim.
hoşçakal...

şimdi şu konuda haklısınız %40 özür pek cok haktan faydalanıyor ama %39 yararlanamadığı gibi engelli denilip işe de sokulmuyor(Güleriz ağlanacak halimize) şimdi lupus heryeri tutar az yada çok deriyi tutar kanı tutar damarı tutar eklemi tutar böbreği tutar beyni tutar. Kimi hastada hepsini tutar kimi hastada sadece deride raş ışığa duyaralılık olur(kütanöz lupus). İki lupus hastası birbirinn aynı değildir. Lupus nefriti va demişsiniz kreatinn klerensiniz kaç onu bilmeden oran vermek zor. Geçmiş olsun

Zaten hastalıktan daha çok yoran bir şey varsa beni o da sosyal hayattaki etkileri bu hastalığın özellikle iş hayatındaki ya da insanlara neden çalışamıyor olduğumun açıklanması ( görünürde sağlamım çünkü her gün bir avuç ilaç içiyorum o ayrı ) sırf psikolojik olarak bile bir hayli götürüsü mevcut açıkçası.Şu durumda tedavi olduğum sağlık kuruluşuna (yetkilililer arasında) başvurmak en doğrusu olacak sanırım önceden net bir oran saptamak pek olası değil.Ben mi yanlış anladım bilmiyorum ama biraz araştırdığımda SLE oranının 2006 öncesi %60 olduğunu gördüm.Şimdi az çok gördüğüm kadarıyla net bir oran bile yok hastalıkla ilgili ya da ben ulaşamadım bilmiyorum.
Teşekkür ederim Mert Bey..

Ben ankarada ilk yıldırım beyazıt hastanesine başvurdum ikincide numune hastanesi orda %30 aldım ve daha detaylı kontrol edildim oran verilmesi gereken yere kalçaya ortopedi %20 vermesine rağmen heyet oran vermedi anlayamadım doğrusu .Bakalım bundan sonrası için hayırlısı olur umarım.Sende dene istersen en azından kafanda soru işareti kalmaz yada muane olduğun doktoruna danışabilirsin alıp alamayacağınla ilgili en azından o raporu alabilirsen kendine uygun çok yorulmayacağın bir iş bulup çalışabilirsin çalışmak hastalığını unutturuyo diyebilirim sle' de en önemli şey moral ve pozitif düşünce.....tekrar geçmiş olsun size

Anladım,peki bu başvurduğun hastanelerde Romatoloji bölümü mevcut muydu eğer değilse bundan dolayı oranın düşük gelmiş olabilir mi acaba (hani kendi bölümümüz daha doğru karar verebilir durumumuzla ilgili) Ben İstanbul da yaşıyorum ve İ.Ü.Çapa Tıp Fakültesinde tedavi görüyorum.Pazartesi günü kontrolüm vardı ve doktoruma bu konuyu danıştım, ayriyeten lupus nefritim de olduğundan dolayı %40 iş gücü kaybı raporu alabileceğimi söyledi ama yine de belli olmaz tabi tamamen heyetteki doktorlara bağlı.Yalnız başka bir hastaneye başvurmam gerekecek (orda tedavi gördüğümden dolayı ) doktorum buradan alamayabilirsin dedi.Romatoloji bölümü olan başka bir yetkili hastaneye başvurmayı düşünüyorum bayram sonrası.Şunu merak ediyorum aslında hastaneye başvuru yaptığım zaman yanımda bu zamana kadar ki tahlil tetkik epikrizlerimi yanımda götürsem onları dikkate alırlar mı acaba yoksa sadece kendi tahlillerini mi kaale alıyorlar? Aşağıdaki oran cetvelinin en altında yazan maddelerden dolayı soruyorum bunu.
SİSTEMİK ROMATİZMAL HASTALIKLAR
1-Sistemik Romatizmal hastalıkların özürlülük oranları hastalığın aktif olduğu dönemde belirlenmez.
2-Hastalığın aktivitesinin tam olarak baskılanması beklenmiyorsa, özür durumuna göre vücut fonksiyon kaybı oranı değerlendirmesi için en az bir yıl uygun ve yeterli tedavi alması şartı aranır.
3-Sistemik Romatizmal Hastalıklarda organ ve fonksiyon sekellerine bağlı özür durumuna göre vücut fonksiyon kaybı oranları ilgili sistemlerin ölçütleri kullanılarak yapılır.




İnan ki sadece çalışmak için istiyorum bu raporu vergi indirimidir şudur budur hiç önemli değil benim için böyle evde oturdukça psikolojim gitgide daha da bozuluyor tabi sağlığım da; ki biliyorsun stres herkese ne kadar zararlıysa bize kat kat fazla zararlı ve gerçekten ruh halimin etkileri vücudumda da kendini belli ediyor.Umarım her şey güzel olur bizler için umutlu olmakta fayda var her zaman.Çok teşekkür ederim yorumların için.Sağlıklı günler..

Merhaba tekrar, eğer yeni yapılmış testlerin varsa kabul edebilirler benim 1-2 aylık testlerim vardı başka hastaneden, kabul ettiler ordaki bilgilere göre yorum yazdılar.Çok eskiyse eğer 6-7 aylık kabul etmezler ilk hastane etmemişti çünkü yeni test istedi lupus değerlerim ve hastalığım aktif olmasına rağmen lupusa oran almadım.Genelde hastalığın vücuda verdiği etkiye ve zarara daha çok bakıyolar sanırım.
Başvurduğum ilk hastanede romotoloji yoktu imminoloji muane etti ikinci hastanede vardı romotoloji seninde olan bir hastaneye gitmeni öneririm.Başvurduğunuzda bilgilendiririsiniz son durumunuzu. Hakkınızda hayırlısı olsun moralinizi yüksek tutun sağlıklı günler....

Merhaba arkadaşlar hepinize geçmiş olsun.Bende sle hastasıyım bende engelli raporu alamak istedim iş için ama daha aktif döneminde diye vermediler.
1,5 seneden beri var bu rahatsızlık ama yinede vermediler
başka bir hastaneye mi başvurmalıyım sizce?

Aktif dönemde olunca verilmiyor sanırım. Engelli Sağlık Kurulu Raporu Düzenlemeye Yetkili Sağlık Kuruluşları Listesi'den başka birine gidip şansınızı deneyebilirsiniz belki. Arkadaşlar ne önerirsiniz?

merhaba arkadaşlar bende lupus nefrit hastasıyım ilk teşhis konulduğunda class 4 böbrek tutulumum vardı iki yıl sonra tedavi ile tutulum seviyem class 2 durumdaydı
şuan hastalığım pasif donemde bende sağlık kurulu raporu almak istiyorum ama yüzde kaç oranında veriyorlar bilmiyorum eğer çok düşük oranlarda veriliyorsa hiç uğraşmak istemiyorum.
Yeni rapor alan varsa bilgi verirseniz çok sevinirim SAğlık dolu günler...

msaslt;

Kreatinin Klerensi seviyenizi biliyor musunuz? Rapor oranınızı belirleyecek olan Kreatinin Klerensidir.. Tansiyon sorununuz var ise % 10'da tansiyondan verilir. Rapor almanızı tavsiye ederim.. Hastalığın yarattığı tüm tutulumlar için ayrı ayrı oran verilebilir..Sonucu bizimle paylaşın lütfen..

_______________
a) Kreatinin Klerensi 50-65 ml/dakika:% 20
b) Kreatinin Klerensi 40-49 ml/dakika:% 40
c) Kreatinin Klerensi 25-39 ml/dakika:% 60

kreatinin kleresi seviyemi şuan kaç bilmiyorum. 11 yıllık tedavi süreci yıpratınca iki yıldır hiç tahlil yaptırmadım yakın bi tarıhte gidip tahlıl yaptırcam. bugun saglık kurulundakı drlarla gorustum onlarda sle ıcın dırek bır oran soylemek mumkun degıl tahlıl sonuclarına gore karar verılır dendı kımı %10 anca verılır dedı bılemıyorum kafam karıstı rapor basvurusu ıcın 300 lıra gıbı bır para ıstenıyor dusuk bır oran da verılecek dıyede emın olamıyorum ama eger alırsam buraya muhalkkak yazarım

İdrarda Protein (sp) 2 mg/dL
İdrarda Protein (24) 70 mg/gün < 300
İdrarda Kreatinin (24 Saatlik) 618,8 mg/gün 600 - 1200
İdrarda Kreatinin (sp) 17,68 mg/dL
bu durumda ben,m rapor almam zor şükür bütün değerlerim iyi =)