Merhaba,
Geçen hafta benimle yapılan röportajdaki (aşağıdaki linkte görüldüğü gibi) hastalık ve yaşam durumu da göze alınarak, grup çalışmamız olarak bu anlatımı daha genişletmeyi düşündük. hurriyet.com.tr & haberjet.com (Bu gazeteci yorumu da hazırlayacağınız yazınıza dikkat çekmek amacıyla yardımcı olabilir diye linki ekledim)
Sizlerde kendinizden bahseden ( ve ebeveynler çocukları ile ilgili ) böyle bir yazı hazırlayabilir misiniz ? üyelerimizin kendilerini anlatan böyle bir yazıyı, kabul ederlerse; basına -sağlık bakanlığına- kurumlara - engelli birimlerine ve diğer organizasyonlara göndermeyi düşündüm. Yazımızda 1-2 fotoğraf ta anlatımı desteklemek açısından iyi olur. Örneğin, İlyas Sandıkçı arkadaşımız böyle bir yazıyı kendisini anlatmak için hazırlayacak.
Bu yazımızda hastalık tipi- belirtileri-ilk nasıl anlaşıldı-hemen tam teşhis konabildi mi? - farklı tanılar oldu mu? siz sma için tarif edilen genel semptomlardan farklı şeyler hissettiniz mi? ( Örneğin benim hikayemde, bir kasılmayla başlangıçtan söz ediliyor. Ve bu röportajda kafa karıştırmamak için bahsetmediğim ama ailemin ısrarla söylediği çocuk felci aşısından sonra bu kasılmanın oluştuğu ve bundan sonra da geniş zaman içinde hastalığın-güçsüzlüğün geliştiği yönünde-ama bilimin bu konuda bir göstergesi olmadığını da belirtmem gerekiyor ) anlaşıldıktan sonra hastalık nasıl seyretti - Hastalığın hayatında oluşturduğu olumsuzluklar neydi? Bakım ve rehabilitasyon ( sadece fzt olarak değil, genel anlamda rehabilitasyon ) -sosyal yaşamdaki engeller -eğitimdeki engeller önemle vurgulanmalı. Bu konular hakkındaki sosyal devlet kapsamında beklentiler ısrarla ve açık vurgulanmalı. Sanırım bu yönde içerikli yazımızla kendimizi doğru anlamda ifade etmiş oluruz.
Ayrıca, diğer kardeşler de- aile de-akrabalar da aynı hastalık var mı? Akraba evliliklerinin bu konudaki ciddi olarak bizlere yansımasını da hikayelerimizle gündeme koyabiliriz. Ayrıca çok dikkatimi çeken bir konu da şu; bazı sma hastalarının tüp bebek olarak dünya ya gelmesi benim ilgi mi çekti. Bilimsel bir yanı olduğu için söz etmiyorum, zaten onu ben bilemem sadece dikkatimi çekmişti. Sizin hikayeniz de de eğer bu yöntem varsa not olarak belirtir misiniz lütfen ? Başta SMA GRUBU çalışmamızda aktif olan ( yöneticimiz konumundakiler bu çalışmayı öncelikle hazırlarlarsa diğer yansımalar için de önem taşıyacaktır.
Ayrıca, tip-1 ya da diğer tip te olsalar da solunum cihazında yaşamını sürdüren çocuklarımızın durumunu gündeme koydurabilmenin önemini hepiniz biliyoruz.
Saygı ve sevgilerimle.
Fulya Öğretir
SMA GRUBU www.smagrubu.net
Geçen hafta benimle yapılan röportajdaki (aşağıdaki linkte görüldüğü gibi) hastalık ve yaşam durumu da göze alınarak, grup çalışmamız olarak bu anlatımı daha genişletmeyi düşündük. hurriyet.com.tr & haberjet.com (Bu gazeteci yorumu da hazırlayacağınız yazınıza dikkat çekmek amacıyla yardımcı olabilir diye linki ekledim)
Sizlerde kendinizden bahseden ( ve ebeveynler çocukları ile ilgili ) böyle bir yazı hazırlayabilir misiniz ? üyelerimizin kendilerini anlatan böyle bir yazıyı, kabul ederlerse; basına -sağlık bakanlığına- kurumlara - engelli birimlerine ve diğer organizasyonlara göndermeyi düşündüm. Yazımızda 1-2 fotoğraf ta anlatımı desteklemek açısından iyi olur. Örneğin, İlyas Sandıkçı arkadaşımız böyle bir yazıyı kendisini anlatmak için hazırlayacak.
Bu yazımızda hastalık tipi- belirtileri-ilk nasıl anlaşıldı-hemen tam teşhis konabildi mi? - farklı tanılar oldu mu? siz sma için tarif edilen genel semptomlardan farklı şeyler hissettiniz mi? ( Örneğin benim hikayemde, bir kasılmayla başlangıçtan söz ediliyor. Ve bu röportajda kafa karıştırmamak için bahsetmediğim ama ailemin ısrarla söylediği çocuk felci aşısından sonra bu kasılmanın oluştuğu ve bundan sonra da geniş zaman içinde hastalığın-güçsüzlüğün geliştiği yönünde-ama bilimin bu konuda bir göstergesi olmadığını da belirtmem gerekiyor ) anlaşıldıktan sonra hastalık nasıl seyretti - Hastalığın hayatında oluşturduğu olumsuzluklar neydi? Bakım ve rehabilitasyon ( sadece fzt olarak değil, genel anlamda rehabilitasyon ) -sosyal yaşamdaki engeller -eğitimdeki engeller önemle vurgulanmalı. Bu konular hakkındaki sosyal devlet kapsamında beklentiler ısrarla ve açık vurgulanmalı. Sanırım bu yönde içerikli yazımızla kendimizi doğru anlamda ifade etmiş oluruz.
Ayrıca, diğer kardeşler de- aile de-akrabalar da aynı hastalık var mı? Akraba evliliklerinin bu konudaki ciddi olarak bizlere yansımasını da hikayelerimizle gündeme koyabiliriz. Ayrıca çok dikkatimi çeken bir konu da şu; bazı sma hastalarının tüp bebek olarak dünya ya gelmesi benim ilgi mi çekti. Bilimsel bir yanı olduğu için söz etmiyorum, zaten onu ben bilemem sadece dikkatimi çekmişti. Sizin hikayeniz de de eğer bu yöntem varsa not olarak belirtir misiniz lütfen ? Başta SMA GRUBU çalışmamızda aktif olan ( yöneticimiz konumundakiler bu çalışmayı öncelikle hazırlarlarsa diğer yansımalar için de önem taşıyacaktır.
Ayrıca, tip-1 ya da diğer tip te olsalar da solunum cihazında yaşamını sürdüren çocuklarımızın durumunu gündeme koydurabilmenin önemini hepiniz biliyoruz.
Saygı ve sevgilerimle.
Fulya Öğretir
SMA GRUBU www.smagrubu.net
