Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Sma tedavi ilacı Spinraza fda tarafından onaylandı!

4 gündür diğer kas hastalıkları sitelerine bakıyorum bu devrim gibi haberden bahseden yok haberlerimi yok İLACA FDA ONAYI verildiğinden yoksa başka bir iş mi var anlayamadım ha Türkiyede ki sitelerden bahsediyorum yanlış anlaşılmasın.
 
internette yaptığım araştırmaya göre ilk yıl 6 doz verilecekmiş maliyeti 750.000 dolar yani türk parasıyla yaklaşık (2.600.000 iki milyon altı yüzbin tl) ikinci yıl 375.000 dolar ve yaşamları boyunca her yıl devam etcekmiş valla bu uçuk fiyatları görünce tip 2 ve 3e uygulanır mı bilemiyorum keşke fiyat araştırması yapmasaydım :( pazartesi günü ilk işim bir DEVLET HASTANESİNE GİDİP konuyu araştırmak özel doktora gidip para bayılmanın hiç bir manası yok tüm nöroloji doktorları konuya vakıftır.
 
xxxman

O fiyatlar bir değil de bin kişinin ihtiyacı için olmasın?

Yahu bu güzel haber böyle bi bilgiyle boğazımıza tıkılır mı? Yuh! O parayı zaten kimse veremez ve bence SGK da vermez. Tü Allah kahretsin!

Hadi Küba...
 
Eee Bülent abi bizim profösörler yer,içer,gezer araştırma yapmaz tedaviyi Amerika,Avrupadan beklerse elin gevuru dediğimiz adamlar tedaviyi bulur istediği fiyata satar.Bende senle ayni fikirdeyim SGK tip2ve 3leri kapsama almayacak hatta internet olmasa tedavinin ciktigindan haberimiz bile olmayacak.bende 75.000 dolar sanmistim ama maalesef dozu 125.000 dolarmis.
 
İlaç çıktı çıkacak derken fda tüm tipler için onay verdi ancak bizim ülkemizde 10 kişi için ilacın geleceği diğerleri için gelmeyeceği söylenip duruyo her geçen gün bir kayıp süreç nasıl işleyecek bilginiz varmı
 
kardeşim az çok bilgim var umut pek yok çok pahalı bir ilaç 18 nisanda sanırım kesin sonuçlar çıkacak ama SGK kapsama alır mı dersen zor hatta imkansız başka çalışmalar var onlardan olumlu bir sonuç çıkar fiyat düşerse bir umut onun için en az 4-5 yıl daha beklemek gerek mantık ölen ölür kalan sağlar bizimdir para insan hayatından değerlidir sonucu çıkıyor yapcak bişey yok :(
 
Ntvde sanırım 130 civarı hastaya verileceği söylendi yetmez ama evet iyi bir haber ama binlerce sma hastası var ve tüm tiplerine uygun oldugu söyleniyor dananın kuyruğu EMA kararından sonra kopacak tüm tiplerine onay gelirse nasıl olcak bekleyip gorcez.
 
Fda'dan sonra avrupa konseyi de sma ilaci spinrazayi onayladi

Avrupa konseyi spinrazaya cocuk ve yetiskinler icin pazarlama onayi verdi ilac ticarilesti ve hastalara verilmemek icin sebep kalmadi durum ulkemizde nasil gelisecek bekleyip gorecegiz
 
Spinal Müscüler Atrofi Hastaları ve Spinraza İlacı

Merhaba,

Spinal Müscüler Atrofi (SMA) hastalığına olumlu yönde etki yaptığı söylenen Spinraza İlacı hakkında bilgisi olanlar var mı ?
 
sgk ve sma hastalığı

Bilindiği üzere sma olarak bilinen spinal musculler atropyh hastalığına spinraza isminde bir ilaç üretildi FDA ve EMA amerika ve avrupanın ilaç yetkilileri bu ilacı sma hastalığının tüm tiplerine onay verdi devlet yada siğorta şirketleri tarafından tüm tiplere çocuk yetişkin tip 1,2,3,4 ayırmadan verecekler.Bizim ülkeye baktığımızda bilimsel kurulun onayladığı 6 aydan küçük tip 1 hastalarına verilcek sadece şimdi bizim bilimsel kurul FDA ve EMA'DAN daha üstün mü ? 6 aydan büyük yada yetişkin hastalar bilimsel kurulun kararını bekleyecek dünyanın ilaç yetkilisi FDA ve EMA'nın onaylandığı ilaç hastalara verilmiyorsa bu durumda neler yapılabilir hakkımızı nasıl aramalıyız ?
 
Butun sma hastalari ilaci aldi bir ben mi kaldim koskoca sitede sma hastasi kimse yokmu?
 
xxxman Konu ile ilgili facebook sayfaları var. Hesabın var ise bu sayfaları takip etmeni tavsiye ederim SGK şuan için SMA tip 1 bebekler için ilacı getiriyor. Tip 2-3-4 için SGK ile ilgili derneklerin görüşmeleri devam ediyor. Durum şimdilik böyle. Geçmiş olsun. Ben de SMA hastasıyım.
 
xxxman smabenimleyürü isminde bir dernek var. Gelişmleri oradan takip edebilirsin.
 
evet arkadaşlar sma ilacı çıkalı 1 yıl oldu Almanya,Amerika gibi ülkeler neredeyse 5 dozlarını almaya başlayacaklar biz hala ilaç bekliyoruz tip 2-3-4 olarak daha çok bekleriz gibime geliyor yeni tedaviler çıkar rekabet olur fiyat düşerse bizde tedavi oluruz yoksa beklerken ölüp gideceğiz Allah bu parayı icat edip bize tedaviden yararlanacak kadar para vermeyen LİDYALILARI bildiği gibi yapsın kagıt parçası insan hayatından değerli sen ölmüşsün sürünmüşsün kimin umurunda ???
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt