Spina Bifida, Yaşılık Komplikasyonları ve Engellilik Oranı..?

Merhaba,

32 yaşında spina bifida hastasıyım. Erken yaşlarımda çocuk felci teşhisi konulduğundan spina bifidalı olduğumu yirmili yaşlarımda öğrendim. Ameliyat geçirmedim çünkü gittiğim her hekim artık geç olduğunu söylüyor. Ki zaten çok fazla hekime de başvurmadım konu ile ilgili. Bundan on sene kadar önce hastalığımın ne olduğunu sorduğum bir uzman bir not kağıdına şunları yazmıştı;

spina bifida occulta
yağlı filum terminale
lipomyelomeningocele
tethered cord
diplomyelia

Fiziksel bulgular ise şöyle, belimin üzerinde 15 cm bir kist var. Sağ kaburgamda da şekil bozukluğu var. Sağ ayağım sol ayağımdan küçük (3 numara kadar) ve kuvvetsiz (zayıf). Sağ ayağımın bilek ve parmak hareketleri kısıtlı bu nedenle örneğin araba kullanamıyorum (pedala basma hareketi yapamadığım için). Yürürken aksıyorum. Normalde fark edilmez fakat yorulduğumda çok kolay anlaşılıyor. Sağ ayağımda hafif dışa basma ve bir ortopedist söylemişti "at ayağı sendromu" bulunduğundan çoğu cocukluğumda bir tanesi yetişkinliğimde olmak üzere çok fazla düşme-kırılma vakası yaşadım.

Omurgamdaki duruş bozukluğundan kaynaklı olduğunu sandığım şiddetli üç tane boyun fıtığım var.

İlk olarak merak ettiğim, önemsemediğim bu rahatsızlık gelecekte yahut yaşlılıkta ne gibi komplikasyonlara yol açabiliyor? Sağ ayağımdaki kuvvet kaybı gün geçtikçe artıyor ve bu bana endişe veriyor. Örneğin 2007 yılında ehliyet aldığım halde, şu an pedala basamıyorum. Geçmişte fiziksel efor beni yormazken şimdi bel ve bacağımda ağrı sızı ve genel bitkinliğe yol açıyor.

İkinci merak ettiğim de, ayakta durabilen yürüyebilen bu seviyede bir spina bifidalının engellilik oranı hakkında yorum yapabilecek birilerinin bulunup bulunmadığı.

Yanıt verecek herkese şimdiden teşekkürler.

Aynı hastalık bende de var spina bifida yani ve [FONT=sans-serif]tethered cord ameliyatları geçirdim küçüklüğümde. Fiziksel olarak bakıldığında hiçbir engelim görünmemektedir. sol ayağımda 1-2cm'lik kısalık dışında bir sorun yok. Herhangi bir yerimde kist filan da yok. Ayakta durmamda yürümemde hiçbir sıkıntı yok. Normal vatandaşlar gibi yürüyebiliyorum yorulduğumu da pek görmedim uzun süre yürüdüğüm olmuştur. Staj yaparken günde 15.000 adım yürüyodum. ( Akıllı telefonların uygulaması ile ölçtüm.) ve 2012 yılında aldığım oran %68 ve sürekli ibareli. [/FONT]

Cok tesekkur ederim. Konuyu ailemle bir suredir istisare ediyorum ama en son bugun annem bu raporu almandan hoslanmiyorum neden engelli olasin ki dedi Engelli olmayacagim olani belgeleyecegim dedim. Ailem bile bu ise boyle bakarken bu raporu almam halinde kotu hissedecegim tepkilerle karsilasir miyim? Samimiyetle soruyorum, beyan ettiginiz herhangi bir mercide ya da asamada olumsuz hislere sebep oluyor mu? Ornegin engelli kadrosundan bir ise basvurdugunuzda herhangi bir olumsuz hissiyata kapiliyor musunuz? İcsel veya dissal nedenlerle.

Cunku belki de soyle olacak, erken emeklilik, daha insanj is kosullari gibi avantajlar hayati oyle kolaylastirir ki, bir yere beyan etmekteki burukluk umrumda olmayacak. Belki de sorunumu niye herkes bilsin, normal kosullarda basvurayim gitsin mi diyecegim.

Kötü bir yanı yok normal şekilde bir işe başlarsanız asgeri ücret alırsınız engelli raporunuz ile başlarsanız yine asgeri ücret alırsınız. İş konusunda dediğim gibi henüz 22 yaşımda olduğumdan şuana kadar pek bir tecrübem yok fakat benim fiziksel bir engelim olmadığından ve hiçbir şekilde zorlanmadığımdan raporu alıp ekpss ( Engelli kamu personeli seçme sınavına ) girdim. 2. tercihlerde atandım. normal kpss sınavına da girdim atanamadım puanlar oldukça yüksekti ama ekpss ile atandım ve minimum 2 bin tl ile işe başlayacağım. 13 sene sonra da emekli olacağım zaten benim için büyük bir avantaj bu. Siz biraz geç kalmışsınız fakat emekli olmak için 60+ olmanız gerekmektedir ama engelli raporu alırsanız ve sigorta günleriniz 3960 olduğunda ve ilk sigorta yaptırdığınız tarihten itibaren 18 yıl sonra yaş beklemeden emekli olabiliyorsunuz. Bu raporun size hiçbir kötü yanı bulunmamaktadır yani.