Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Ülseratif Kolit hastalarına % kaç özür oranı verilir?
- Konbuyu başlatan painkila
- Başlangıç tarihi
slm painkila hastalığın ülseratif kolit ise yüzde 50 kadar veriyorlar ama önce kolonoskobi yapıp sonra oranını belirliyorlar bende ülseratif kolit hastasıyım şuan yüzde elli raporum var sürekli raporum ama şiddetine göre değerlendirme yapıyorlar yaşadığın şehirde ki devlet hastanesine hemen başvur şikayetlerini söyle geçmişde ki kolonoskobi yada rektoskobi raporunu götür büyük ihtimalle hemen verirler. ben 2011 de aldım yeni kanunlara göre
benim aşırı kanamam ve isalim vardı evre üç olarak biliniyordu şuan remigeğit diye bir ilaç kullanıyorum ağır bir ilaç kur tedavisi yani ama raporu hastalığım normalken aldım raporu tek ülseratif kolit rahatsızlıktan aldım başka bir hastalığım yoktu kayseri devlet hastanesinden aldım bir yıl sonra askerliğe baş vurdum ankara GATA ya sevk ettiler onlarda aynı teşhisi koydu yani bu hastalık geçmiyor kardeş geçiçi değil ömr bğyu sürüyor sadece bazı dönemler atak gçiriyorum kanamam başlıyor sonra kesiliyor facemi yazayım istersen ordanda yardımcı olurum inan belki doktorlardan daha çok bilgim var bu hastalı adına çok araştırdım bu hastalığı facemi yazıyorum ozkandogan3838@hotmail.com
Painkilia : Ulseratif Kolit - Crohn gibi IBH hastaliklarinda (Ust sindirim hastaliklari) 10 /25 /50 /75 olarak hastaligin siddeti , komplikasyonlari gibi etkenlere bakarak oran veriliyor. Orta / yuksek siddette olmadiginiz zaman % 50 oran alma sansiniz yok.
Ben bu siteye yeni üye oldum. Bende 1998 yılından beri ülseratif kolitim. Yaklaşık 12 yıldır çalışıyordum ama bu hastalık yüzünden işten ayrıldım. Açıkçası ülseratif kolitten özür raporu alındığından bile haberim yoktu. Şu anda hastalığım aktif ve salozoprin, imuran, prednol kullanıyorum, geçen haftada kolonoskopi oldum. Önceden ibni sinada muayene oluyordum yaklaşık 3 yıldır özel bir hastaneye gidiyorum. Ve genel olarak çok zayıf, halsiz, kan değerlerim de iyi olmayan birisiyim. Bende özür raporu almak istiyorum ama kafamda bazı sorular var. Beni bilgilendirirseniz çok sevinirim.
1. Yukarıda yazdığım gibi geçen hafta kolonoskopide oldum, pataloji sonucumda çıktı. Hastalık aktif. Şimdi ibni sinaya gidersem eğer ve raporlarımı da götürürsem beni yeniden kolonoskopide yaparlarmı? Bunu niye soruyorum çünkü kolonoskopiden çok korkuyorum.
2. Birde nasıl başvuracağım? ilk başta dilekçemi vereceğim. Yoksa bi yerden sevk mi olacak? Ben özür raporunu bir yerde özürlü şekilde çalışmak ve başka ne hakkım varsa onlardan yararlanmak istiyorum. Açıkçası da özel sektör değilde, devlette olabilirse orayı tercih ediyorum. Bu hastalıkla özel sektörde çalışmak inanın çok zor.
Beni bilgilendirir ve yönlendirirseniz çok sevinirim. Herkese Rabbimden acil şifalar diliyorum....
1. Yukarıda yazdığım gibi geçen hafta kolonoskopide oldum, pataloji sonucumda çıktı. Hastalık aktif. Şimdi ibni sinaya gidersem eğer ve raporlarımı da götürürsem beni yeniden kolonoskopide yaparlarmı? Bunu niye soruyorum çünkü kolonoskopiden çok korkuyorum.
2. Birde nasıl başvuracağım? ilk başta dilekçemi vereceğim. Yoksa bi yerden sevk mi olacak? Ben özür raporunu bir yerde özürlü şekilde çalışmak ve başka ne hakkım varsa onlardan yararlanmak istiyorum. Açıkçası da özel sektör değilde, devlette olabilirse orayı tercih ediyorum. Bu hastalıkla özel sektörde çalışmak inanın çok zor.
Beni bilgilendirir ve yönlendirirseniz çok sevinirim. Herkese Rabbimden acil şifalar diliyorum....
Yeni 1 kolonoskopi istemezler.. Kolonoskopi cok zorunlu olmadigi zaman , en erken 1 yil ara ile cekilir.. Bagirsak mukozasini ve flora bozuldugu icin keyfe keder cekilemez.
Aktif Uk hastalarinda % 50 rapor alabilmek icin , kolonun tamami ( Pankolit) olmaniz gerekir. Rektum ve kolonun 1 kismi (sigmoid - travers ) gibi tutulumlarda % 50 oran icin ketum davraniyorlar..
Fakat IBH konusunda deneyimli 1 hekime denk gelirseniz tereddutsuz % 50 alirsiniz.
Bu arada ; UK nin olusturdugu komplikasyon varmi ? Kolanjit , Anemi , Artrit vb. varsa oran almaniz cok daha kolay olacaktir.
Gecmis olsun. UK ve Crohn konusunda akliniza takilan ne varsa yardimci olabilirim..
Son olarak; Kolonoskopinizi burda yayimlarsaniz hastaligin siddeti hakkinda bilgi verebiliriz.
Aktif Uk hastalarinda % 50 rapor alabilmek icin , kolonun tamami ( Pankolit) olmaniz gerekir. Rektum ve kolonun 1 kismi (sigmoid - travers ) gibi tutulumlarda % 50 oran icin ketum davraniyorlar..
Fakat IBH konusunda deneyimli 1 hekime denk gelirseniz tereddutsuz % 50 alirsiniz.
Bu arada ; UK nin olusturdugu komplikasyon varmi ? Kolanjit , Anemi , Artrit vb. varsa oran almaniz cok daha kolay olacaktir.
Gecmis olsun. UK ve Crohn konusunda akliniza takilan ne varsa yardimci olabilirim..
Son olarak; Kolonoskopinizi burda yayimlarsaniz hastaligin siddeti hakkinda bilgi verebiliriz.
ranuna raporlarını özel hastane den aldıysan gecersiz oluyor devlet hastanesi raporu istiyor hastalığınızın en şiddetli olduğu zaman rapor almaya gidin şiddete göre değişiyor oranlar
kardeş bağırsağın %de kaçı kaplı ona göre veriyorlar bidde aktif dönemde almak daha faydalı olacaktır
kardeş bağırsağın %de kaçı kaplı ona göre veriyorlar bidde aktif dönemde almak daha faydalı olacaktır
sesene cevap verdiğin teşekkürler. Ben pankolit değilim. Bu arada yazmayı unutmuşum. benim gastrit ve reflümde var. kolanjit ve artrit yok ama anemi var. Bana doktorum bağırsağın sol tarafı aktif dedi. Normalde ibni sinada gittiğim bi doktorum var. Kendisi prof. dr. Hatta işten ayrılırken hastalıktan dolayı istifa ettim ve 7 yıldır çalıştığım için kidem tazminatı talebinde bulundum. Yalnız işyeri istifa ettiğim için bana kidem tazminatı konusunda çok zorluk çıkardı ve heyet raporu istedi. İşte o zaman prof. dr'um bana acayip yardım oldu. Heyet raporunu aldım ve kidem tazminatı da aldım. Hatta özel hastanede gittiğim doktor ankara üniversitesi çıkışlı olduğu için benim prof. doktor onu tanıyordu. Heyette de bunu ifade etti, sorun çıkmadı. Ama prof. doktorlar sizde bilirsiniz çok yoğun oluyorlar. Bu anlamda zorluk yaşadığım için özel hastaneyi tercih ediyorum. Sizde kolonoskopinin raporunu aşağıda yazacağım. Yalnız sesene ve lodos özür için nasıl başvuracağım hasteneye nasıl yapacağım bu konuda beni yönlendirirseniz sevinirim.
Videkolonoskopla sedoanalijeziden sonra terminal ileuma kadar girildi. Terminal ileum, çekum, çıkan kolon, hepatik fleksura, transvers kolon, splenik fleksura normal idi. inen kolon ve rektosigmoid kolon mukoza ve duvarları hiperemik ödemli ve yer yer ülsere idi. 8 yılın üzerinde vaka olduğu için sağ ve sol kolondan her 10 cm ye bir biopsiler alındı. anal kanalda Grade ı internal hemoroidler vardı.
sonuç:
kolitis ülseroza
anal fissür
internal hemoroidler
Videkolonoskopla sedoanalijeziden sonra terminal ileuma kadar girildi. Terminal ileum, çekum, çıkan kolon, hepatik fleksura, transvers kolon, splenik fleksura normal idi. inen kolon ve rektosigmoid kolon mukoza ve duvarları hiperemik ödemli ve yer yer ülsere idi. 8 yılın üzerinde vaka olduğu için sağ ve sol kolondan her 10 cm ye bir biopsiler alındı. anal kanalda Grade ı internal hemoroidler vardı.
sonuç:
kolitis ülseroza
anal fissür
internal hemoroidler
Durumunuz kotu degil.. UK bu. ne zaman ne yapacagi bilinmez. Polip olmamasi da guzel.. Kolonoskopinize gore hafif UK sayilirsiniz. Anal fissurunuz var (makatta catlak) IBH olanlarin diski sayisindan dolayi makattaki catlaklar gecmiyor malesef ama buna da oran verilmiyor. Biopsi raporunuda yazmanizi rica edecem. Biopsi de enflamasyonu ve infiltratif ( isgal sureci) gosteren tanilar yazar.
% 50 almaniz zor gorunuyor.
% 50 almaniz zor gorunuyor.
sayın Sesene;
Şu anda hayal kırıklığına uğradım açıkçası, ben sadece % 40 üzerine olması yeterli ama siz biraz zor diyorsunuz. Şu şartlarda özel bir yerde çalışmak çok zor geliyor bana. biyopsi sonucumu yazacağım. Ne yapacağım bilmiyorum. Siz ne tavsiye edersiniz
2 tane biyopsi alından sağ ve sol kolondan.
"Sol kolon kayıt dokunun H&E ile boyanan kesitlerinde kolon mukozasına ait doku örnekleri izlenmektedir. Bu dokularda yüzey epitelinin yer yer ülsere olduğu, lamina propriada ödem ve inflamatuar infiltrasyonun bulunduğu arada az sayıda lenfoid folliküllerin varlığı göze çarpmaktadrı. Hücrelerde atipi ve pleomorfizm yoktur.
Sağ kolon kayıtlı dokunun H&E ile boyanan kesitlerinde kolon mukozasına ait doku örnekleri izlenmektedir. Bu dokularda yüzey epitelinin devamlılığını koruduğu, lamina propriada ödem ve inflamatuar infiltrasyonun bulunduğu gözlenmektedir. izlenen hücrelerde atipi ve plemorfizm yoktur.
Tanı:
Sol kolon biopsi; kronik aktif inflasmasyon, ülserasyon (kolitis ülseroza ile uyumlu histolojik bulgular) sağ kolon biopsi; kronik kolitis.
Şu anda hayal kırıklığına uğradım açıkçası, ben sadece % 40 üzerine olması yeterli ama siz biraz zor diyorsunuz. Şu şartlarda özel bir yerde çalışmak çok zor geliyor bana. biyopsi sonucumu yazacağım. Ne yapacağım bilmiyorum. Siz ne tavsiye edersiniz
2 tane biyopsi alından sağ ve sol kolondan.
"Sol kolon kayıt dokunun H&E ile boyanan kesitlerinde kolon mukozasına ait doku örnekleri izlenmektedir. Bu dokularda yüzey epitelinin yer yer ülsere olduğu, lamina propriada ödem ve inflamatuar infiltrasyonun bulunduğu arada az sayıda lenfoid folliküllerin varlığı göze çarpmaktadrı. Hücrelerde atipi ve pleomorfizm yoktur.
Sağ kolon kayıtlı dokunun H&E ile boyanan kesitlerinde kolon mukozasına ait doku örnekleri izlenmektedir. Bu dokularda yüzey epitelinin devamlılığını koruduğu, lamina propriada ödem ve inflamatuar infiltrasyonun bulunduğu gözlenmektedir. izlenen hücrelerde atipi ve plemorfizm yoktur.
Tanı:
Sol kolon biopsi; kronik aktif inflasmasyon, ülserasyon (kolitis ülseroza ile uyumlu histolojik bulgular) sağ kolon biopsi; kronik kolitis.
Bu biopsi sonucu isinizi kolaylastirir. Hastaligin aktif ve infiltrasyonun varligi bence yeterli. Sansinizi denemenizi oneririm.. Pankolit disinda UK de oran konusunda ketum davraniyorlar .. Daha once de yazmistim . Gastro doktorunun oldugu 1 hastaneye gidin.. Hekimin hastaligin adini biliyor olmasindan ziyade , bu hastaligin neler yaptigini biliyor olmasi onemli.
1 uyari : Hekim size gunluk diski sayinizi soracak .. mutlaka 10 dan fazla oldugunu soyleyin. Aksini idda edemez. Cunki hastalik aktif. Ayrica "fissur" var ki fissur bunu ispatlar. Kullandiginiz ilaclari mutlaka soyleyin.. "Imuran " kullaniyor olmaniz da elinizi kolaylastirir. Imuran sondan 1 onceki evrede verilen 1 ilac. Steroid kullandiginizi da mutalak belirtin.. Son 1 uyari. Remisyon surelerinizin kisa surdugunu ve son aktifligin de cok uzun zamandir oldugunu belirtin.
1 uyari : Hekim size gunluk diski sayinizi soracak .. mutlaka 10 dan fazla oldugunu soyleyin. Aksini idda edemez. Cunki hastalik aktif. Ayrica "fissur" var ki fissur bunu ispatlar. Kullandiginiz ilaclari mutlaka soyleyin.. "Imuran " kullaniyor olmaniz da elinizi kolaylastirir. Imuran sondan 1 onceki evrede verilen 1 ilac. Steroid kullandiginizi da mutalak belirtin.. Son 1 uyari. Remisyon surelerinizin kisa surdugunu ve son aktifligin de cok uzun zamandir oldugunu belirtin.
sayın sesene cevap verdiğiniz çok teşekkür ederim. Tavsiyeleriniz yeterince aydınlatıcı. Yalnız normalde zaten ben günde 5 e kadar çıkan dışkı olayı var. Ama 10 dan fazla söyleyemem çünkü arada bir oluyor bu durum. Yani yalan söyleyemem. Neyse onu söylerim. Siz bana yardımcı olmaya çalışıyorsunuz, bunu anlıyorum ve sizi tenzih ederim. Ama sırf bana istediğim özrü versinler diye doğrudan şaşmam. Sonra bu benden misliyle çıkar. Hayatta insanın sağlıyla imtihanı en çok imtihanlardan biri. Neyse onu versinler. (umarım yanlış anlaşılmamışımdır
)
Sesene peki nasıl başvuracağım? ne yapacağım? Yani nereden başlayacağım bu olaya?
Sanırım siz ülseratif kolitin ve crohn'un komplikasyonları konusunda yeterince bilgilisiniz. Bisey sormak istiyorum bunu doktoruma sordum ama yok olmaz dedi. Benim migrenim ve yıllardır süren şiddetli boyun ağrılarım var. ülseratif kolitin bunda etkisi varmıdır sizce?
)Sesene peki nasıl başvuracağım? ne yapacağım? Yani nereden başlayacağım bu olaya?
Sanırım siz ülseratif kolitin ve crohn'un komplikasyonları konusunda yeterince bilgilisiniz. Bisey sormak istiyorum bunu doktoruma sordum ama yok olmaz dedi. Benim migrenim ve yıllardır süren şiddetli boyun ağrılarım var. ülseratif kolitin bunda etkisi varmıdır sizce?
Ranuna ; IBH nin en agir formunu yasayan 1 hastayim bende. Crohn hastasiyim ve gorulebilecek her seyi yasadim .Subat sonunda da bagirsagin 1 kismi alinacak.. (Crohn da cerrahi onerilen 1 durum degildir , nuks sorunu kesindir) ama daralma ve bagirsagin delinme riski var bu nedenle bu asamada yapabilecek 1 sey kalmadi.
Ben size oneride bulunurken 10 defa diski sayinizi soyleyin derken hekimi aldatin demedim .. UK de diski sayinizin sayisini siz belirlemiyorsunuz, hastalik bu kendisi belirliyor. Ama hekimler nedense tani amacli bu soruyu soruyorlar.. O soruya da bu cevap verilir. yani , aldatma yok , olasiligin cevabini vermis oluyorsunuz.. Siz yinede beni dinleyin ve "sayisini hatirlamadigim kadar "deyin..
Daha acik konusayim.. IBH hastalarinin tedavisini yapabilen gercek uzman sayisi cok cok cok az.. Bu nedenle sizin yasadiklarinizi hekimin anlamasini beklemeyin..
UK konusunda deneyimim var.. UK degilim ama Crohn'um.. Hastaligin tum komplikasyonlarini en agir sekilde yasadim - yasiyorum. TNF grubu ilac kullaniyorum yillardir. Ayrica bende Ankilozan Spondilit de olustu malesef. Canimdan bezdirdi. Humira kullaniyorum ve eskiye gore daha iyiyim.
Ozur raporu icin ; 4 adet resim ile birlikte en yakin Egitim arastirma hastanesine gidin (ozel hastaneler olmaz). Ve ozurlu raporu almak istediginizi beyan edin.. (Saglik kurulu sekreterligine ).. Hepsi bu kadar. Sureci basvuru yaptiginiz hastaneye gore degisecektir. Kimisi randevu ile calisir kimisi o en islemlere baslar.
Ben size oneride bulunurken 10 defa diski sayinizi soyleyin derken hekimi aldatin demedim .. UK de diski sayinizin sayisini siz belirlemiyorsunuz, hastalik bu kendisi belirliyor. Ama hekimler nedense tani amacli bu soruyu soruyorlar.. O soruya da bu cevap verilir. yani , aldatma yok , olasiligin cevabini vermis oluyorsunuz.. Siz yinede beni dinleyin ve "sayisini hatirlamadigim kadar "deyin..
Daha acik konusayim.. IBH hastalarinin tedavisini yapabilen gercek uzman sayisi cok cok cok az.. Bu nedenle sizin yasadiklarinizi hekimin anlamasini beklemeyin..
UK konusunda deneyimim var.. UK degilim ama Crohn'um.. Hastaligin tum komplikasyonlarini en agir sekilde yasadim - yasiyorum. TNF grubu ilac kullaniyorum yillardir. Ayrica bende Ankilozan Spondilit de olustu malesef. Canimdan bezdirdi. Humira kullaniyorum ve eskiye gore daha iyiyim.
Ozur raporu icin ; 4 adet resim ile birlikte en yakin Egitim arastirma hastanesine gidin (ozel hastaneler olmaz). Ve ozurlu raporu almak istediginizi beyan edin.. (Saglik kurulu sekreterligine ).. Hepsi bu kadar. Sureci basvuru yaptiginiz hastaneye gore degisecektir. Kimisi randevu ile calisir kimisi o en islemlere baslar.
Sesene; Allahtan size acil şifalar diliyorum. inş. ameliyatınızda iyi geçer. Dediğiniz gibi bu hastalığı yaşayan ancak bilebilir. Sanırım crohn hastalarında ülseratif kolite göre daha çok komplikasyonlar görülüyor. Bende artrit olmaktan çok korkuyorum, çünkü benim kas ağrılarım da çok fazla.
İnş. başvuracağım ve sonuçtan sizi haberdar ederim. Burada formların okurken oturan boğa dilekçe örneği vermişti. Acaba onun gibi ayrıntılı mı yazacağım. Yoksa direkt özürlü raporu almak istediğimi ifade edeyim.
sesene bu arada % 40'ın üzerinde alırsam ne gibi haklarım olacak. Bunları ifade ederseniz sevinirim.
Sağlıcakla kalın...
İnş. başvuracağım ve sonuçtan sizi haberdar ederim. Burada formların okurken oturan boğa dilekçe örneği vermişti. Acaba onun gibi ayrıntılı mı yazacağım. Yoksa direkt özürlü raporu almak istediğimi ifade edeyim.
sesene bu arada % 40'ın üzerinde alırsam ne gibi haklarım olacak. Bunları ifade ederseniz sevinirim.
Sağlıcakla kalın...
Ozurlu raporu muracaatinda Hastanenin saglik kurulu sekreterligi bolumune gideceksiniz. Orada size 3 adet matbu kagit verilecek. Bu kagitlar sizin dilekceniz zati. 1 tane kagitda da daha once ozurlu raporu almadiginizi beyan eden 1 dilekce var. Siz 1 dilekce yazmaniza gerek yok , hastanede size verilecek bu dilekceler. 4 adet resimi unutmayin yeter.
Oturanboga'nin verdigi dilekce de kullanilabilir. O dilekcede "tum haklarimin degerlendirildigi " ibaresi var . Bu suna yarar.. Ozur raporlarinda "calisamayacaginiz is alanlari" ve arka tarafinda da , ozrunuze ait ilave haklari konu alan bolumler var ( tertibatli arac - egitim haklari vb) . Sizin hastalik grubunuzda ilave 1 aparat , bilisim urunu vb. hak yok. Cunki ihtiyac yok.
Oturanboga'nin verdigi dilekce de kullanilabilir. O dilekcede "tum haklarimin degerlendirildigi " ibaresi var . Bu suna yarar.. Ozur raporlarinda "calisamayacaginiz is alanlari" ve arka tarafinda da , ozrunuze ait ilave haklari konu alan bolumler var ( tertibatli arac - egitim haklari vb) . Sizin hastalik grubunuzda ilave 1 aparat , bilisim urunu vb. hak yok. Cunki ihtiyac yok.
rekrep : Gecmis olsun..
% 50 alabilmeniz icin , hastaligin siddeti , gecmisi ve komplikasyonlarini bilmemiz gerekir.
Konuya dair daha once yazilar yazdik . goz atin lutfen.
UK de remisyon Crohn'a gore daha olasidir. Crohn kadar komplikasyonu yokdur. Bu nedenle hekimler oran konusunda ketum davraniyorlar. Bu onlarin dogru yaptigi anlami tasimaz.
Sorularimiza yanit verirseniz , almaniz gereken orani soyleyebilir , hakkinizi aramanizi onerebiliriz.
1: Hastalik sureniz nedir ?
2: UK kolonun ne kadarini tuttu ? (Pankolitmisiniz).
3: Komplikasyon varmi ? (kolanjit , artrit vb.)
4: Cerrahi operasyon gecirdiniz mi ?
5: Kullandiginiz ilaclar neler ?
% 50 alabilmeniz icin , hastaligin siddeti , gecmisi ve komplikasyonlarini bilmemiz gerekir.
Konuya dair daha once yazilar yazdik . goz atin lutfen.
UK de remisyon Crohn'a gore daha olasidir. Crohn kadar komplikasyonu yokdur. Bu nedenle hekimler oran konusunda ketum davraniyorlar. Bu onlarin dogru yaptigi anlami tasimaz.
Sorularimiza yanit verirseniz , almaniz gereken orani soyleyebilir , hakkinizi aramanizi onerebiliriz.
1: Hastalik sureniz nedir ?
2: UK kolonun ne kadarini tuttu ? (Pankolitmisiniz).
3: Komplikasyon varmi ? (kolanjit , artrit vb.)
4: Cerrahi operasyon gecirdiniz mi ?
5: Kullandiginiz ilaclar neler ?
günaydın,
ağustos 2012 de hastalığım anlaşıldı.
bu konu ile doktor çok net bir şey söylemedi ama kolonun hepsinde yok.
komplikasyon yok
cerrahi operasyon geçirmedim.
sadece salofalk 500 3x2 şeklinde kullanıyorum. ancak atak ağustostan beri geçmedi. yardımlarınız için teşekkür ederim şimdiden.
ağustos 2012 de hastalığım anlaşıldı.
bu konu ile doktor çok net bir şey söylemedi ama kolonun hepsinde yok.
komplikasyon yok
cerrahi operasyon geçirmedim.
sadece salofalk 500 3x2 şeklinde kullanıyorum. ancak atak ağustostan beri geçmedi. yardımlarınız için teşekkür ederim şimdiden.
Hastalik hafif / baslangic sayilacak evrede. En azindan hekim bu sekilde dusunmus ki sadece Salofalk vermis. Size verilen % 25 oran dogrudur..
Ama. Verilen ilac beni rahatlatmiyor , aktifligim devam ediyor diyorsaniz hekime durumu bildirin. Ilave ilaclar verilecektir. CRP duzeyi hala yuksekse Kortizon yada Immunsupresif (Imuran) baslanacaktir. Daha ileri evrede UK de yararliligi tartisma konusu olan TNF grubu ilaclara baslanabilir. Hekiminiz karar verecektir.
Kanamaniz devam ediyorsa hastalik aktif sayilir. Aktifligin siddetini olcmek icin SCCAİ endeksi ile test yapabilirsiniz. ( Google de SCCAİ endeksi diye arattirin , formu doldurup aldiginiz puana bakin).
Tekrar gecmis olsun.. Henuz yeni hastasiniz. erken evre tedavilerde hastalik remisyona daha kolay girebiliyor. Akliniza takilanlari sorun , elimden geldiginice yardimci olurum. Facebook da grubumuz var , facebook kullanicisiysaniz gruba dahil olun.. Guncel tedaviler , dokumanlar vb. 1 cok yararli bilgi orada paylasiliyor.
Ama. Verilen ilac beni rahatlatmiyor , aktifligim devam ediyor diyorsaniz hekime durumu bildirin. Ilave ilaclar verilecektir. CRP duzeyi hala yuksekse Kortizon yada Immunsupresif (Imuran) baslanacaktir. Daha ileri evrede UK de yararliligi tartisma konusu olan TNF grubu ilaclara baslanabilir. Hekiminiz karar verecektir.
Kanamaniz devam ediyorsa hastalik aktif sayilir. Aktifligin siddetini olcmek icin SCCAİ endeksi ile test yapabilirsiniz. ( Google de SCCAİ endeksi diye arattirin , formu doldurup aldiginiz puana bakin).
Tekrar gecmis olsun.. Henuz yeni hastasiniz. erken evre tedavilerde hastalik remisyona daha kolay girebiliyor. Akliniza takilanlari sorun , elimden geldiginice yardimci olurum. Facebook da grubumuz var , facebook kullanicisiysaniz gruba dahil olun.. Guncel tedaviler , dokumanlar vb. 1 cok yararli bilgi orada paylasiliyor.
kesinlikler katılıyorum..sesene...ama Raruna sizde tüm kolon tutulmamış, artrit yok. %40 hayal gibi
Ben kendi durumumu anlatayım siz oradan kendinizi bir yere koyun artık.ben 2005'ten bu yana UK hastasıyım. 26 aralıkta %50 1yıl süreli rapor aldım. Cerrahpaşadan.. günlük ilaç kullanımım; Salofalk garnu-stix 1000mg x 3 adet, prednol 16mg (aktif dönemlerde 4 ay)X2 ile başladım, 4 ayda 4mg ile bitirdim. Imuran 50mg X3 ile başladım. Karaciğer(ALT) değerlerim normali 30 iken bende 935 oldu. Imuran bana yaramadı. Bıraktım. Kortizon ile yaşarken her şey iyiydi ama kortizonu bıraktıktan 1,5 ay sonra Artrit oldum. Şimdi sabahları el parmaklarımı ve ayak bileklerimi oynatmak acı veriyor. Şuan remisyondayım ama Artrit fena bozdu beni.Sabahları sanki geceden üzerimde atlar gezmiş kadar acılı ve yorgun kalkıyorum. Sonra açılıyor ellerim ayaklarım. ama yorgunluk kalıcı oluyor. Bende 15 yıl sonra işimi bıraktım.şimdi günde 2mg salofalk granu-stix ve 2x500mg salozupirn içiyorum.(salozuprin artrite iyi gelebilirmiş diye 15 gün dene bakalım dedi daktırım, 1 hafta oldu bence iyiden kötüye bir durum söz konusu.) Ama artrit geçmezse sadece kalın bağırsağı etkileyen bir kortizona başlayacağım. ben 2011 sonunda aktif şiddetli UK teşhisiyle 4 ay kortizon kullandım, 3 ay sonra tekrar Aktif şiddetli UK ile tekrar 4 ay süre ile kortizon kullandım. Şimdi 4,5 aydır remisyondayım. ama artrit ve kansızlık var. İmuran da bana yaramadı. hala 5-6 defa WC yapıyorum.Tüm bunlara rağmen %50. Bence siz %25'i bile zor alırsınız.Gerçekçi olmak gerekirse..ama şansınızı deneyin.
Tavsiyem: olanı anlatın, bakalım kısmetiniz neymiş. "Geçmiş olsun" demek isterdim, ama "geçmiyor! ama olsun" demek daha doğru..sesene bu konuda tüm bilgiye sahip biridir,onuda dikkate alın bence..
Ben kendi durumumu anlatayım siz oradan kendinizi bir yere koyun artık.ben 2005'ten bu yana UK hastasıyım. 26 aralıkta %50 1yıl süreli rapor aldım. Cerrahpaşadan.. günlük ilaç kullanımım; Salofalk garnu-stix 1000mg x 3 adet, prednol 16mg (aktif dönemlerde 4 ay)X2 ile başladım, 4 ayda 4mg ile bitirdim. Imuran 50mg X3 ile başladım. Karaciğer(ALT) değerlerim normali 30 iken bende 935 oldu. Imuran bana yaramadı. Bıraktım. Kortizon ile yaşarken her şey iyiydi ama kortizonu bıraktıktan 1,5 ay sonra Artrit oldum. Şimdi sabahları el parmaklarımı ve ayak bileklerimi oynatmak acı veriyor. Şuan remisyondayım ama Artrit fena bozdu beni.Sabahları sanki geceden üzerimde atlar gezmiş kadar acılı ve yorgun kalkıyorum. Sonra açılıyor ellerim ayaklarım. ama yorgunluk kalıcı oluyor. Bende 15 yıl sonra işimi bıraktım.şimdi günde 2mg salofalk granu-stix ve 2x500mg salozupirn içiyorum.(salozuprin artrite iyi gelebilirmiş diye 15 gün dene bakalım dedi daktırım, 1 hafta oldu bence iyiden kötüye bir durum söz konusu.) Ama artrit geçmezse sadece kalın bağırsağı etkileyen bir kortizona başlayacağım. ben 2011 sonunda aktif şiddetli UK teşhisiyle 4 ay kortizon kullandım, 3 ay sonra tekrar Aktif şiddetli UK ile tekrar 4 ay süre ile kortizon kullandım. Şimdi 4,5 aydır remisyondayım. ama artrit ve kansızlık var. İmuran da bana yaramadı. hala 5-6 defa WC yapıyorum.Tüm bunlara rağmen %50. Bence siz %25'i bile zor alırsınız.Gerçekçi olmak gerekirse..ama şansınızı deneyin.
Tavsiyem: olanı anlatın, bakalım kısmetiniz neymiş. "Geçmiş olsun" demek isterdim, ama "geçmiyor! ama olsun" demek daha doğru..sesene bu konuda tüm bilgiye sahip biridir,onuda dikkate alın bence..
selamlar..tnf kullanılabiliyor mu sizde?artrit de var deyince aklıma geldi..
tnf nedir?
burada duymadım ama ingiltere de humira kullandı bir UK li arkadaş..burada crohn da kullanan arkadaşlarım var sormak lazım..
Bilmiyorum ilk defa duydum TNF'yi..ama artrit beklenen bir durum UK pankolitte..Kortizondan sonra bir yan etki gibi çıkıyor.mesela bende kortizondan sonra deride mantar, ve halen devam eden bir kaşıntı döküntü durumları söz konusu. günde 1 tanede atarax içiyorum.
Pembeyürekli ; UK de TNF yararliligi tartismalidir. Bazi hastalarda kullaniliyor ve yarar sagladigi soyleniyor. fakat ben UK olsam TNF kullanmazdim.TNF ilaclarin yan etkileri goze alinacak turden degil.. Kar-zarar hesabi ile ben bu ilaci kullaniyorum.. Crohn da TNF ise yariyor (genelde).
TNF ; Tumor Nekroz Faktor.. TNF turu biyolojik ajan ilaclar , Tumor Nekroz Faktor enzimini bloklayan 1 ilac grubunun adi.. Remicade - Humira - Enbrel gibi farkli ureticilerin ilaclari var.
Genelde Remicade kullanilir , doz sureleri 2 ay oldugundan ve ilac diger ilaclara gore daha ucuz oldugundan (1 flakon 933 TL) tercih edilir.. Remicade yarar gormeyenler Humira kullandirilir (1 dozu 2566 TL) ve her 15 gunde 1 doz , agir vakalarda haftada 1 doz hazir enjektor odlugundan hasta kendisi enjekte eder.
1 kucuk bilgi daha : Iltihap vucudun 1 savunma sistemi parcasidir. Otoimmun hastaliklarda vucut kendi organina saldirdigindan , Tumor Nekroz Enzimi surekli iltihap uretir , cunki vucut surekli saldiri altindadir. Anormal derecede uretilen iltihap vucutta tamiri mumkun olmayan sakatliklar hatta olumlere yol acar. TNF grubu ilaclar bu iltihap enzimini bloklayarak Alpha duzeyine cekerler. İltihapi onlerken vucudun tabii savunma sistemini de 1 bakima devre disi birakir.. Savunmasi zayiflayan vucut baska hastaliklara ve firsatci enfeksiyonlara (verem , mantar ) gibi kapi acar..
Konu detayli.. kafa karismamasi icin kisa tutayim..
TNF ; Tumor Nekroz Faktor.. TNF turu biyolojik ajan ilaclar , Tumor Nekroz Faktor enzimini bloklayan 1 ilac grubunun adi.. Remicade - Humira - Enbrel gibi farkli ureticilerin ilaclari var.
Genelde Remicade kullanilir , doz sureleri 2 ay oldugundan ve ilac diger ilaclara gore daha ucuz oldugundan (1 flakon 933 TL) tercih edilir.. Remicade yarar gormeyenler Humira kullandirilir (1 dozu 2566 TL) ve her 15 gunde 1 doz , agir vakalarda haftada 1 doz hazir enjektor odlugundan hasta kendisi enjekte eder.
1 kucuk bilgi daha : Iltihap vucudun 1 savunma sistemi parcasidir. Otoimmun hastaliklarda vucut kendi organina saldirdigindan , Tumor Nekroz Enzimi surekli iltihap uretir , cunki vucut surekli saldiri altindadir. Anormal derecede uretilen iltihap vucutta tamiri mumkun olmayan sakatliklar hatta olumlere yol acar. TNF grubu ilaclar bu iltihap enzimini bloklayarak Alpha duzeyine cekerler. İltihapi onlerken vucudun tabii savunma sistemini de 1 bakima devre disi birakir.. Savunmasi zayiflayan vucut baska hastaliklara ve firsatci enfeksiyonlara (verem , mantar ) gibi kapi acar..
Konu detayli.. kafa karismamasi icin kisa tutayim..
aynen bizim durumda bu, vücut bilinmeyen bir sebeple kendi kalın bağırsağına saldırıyor.Bağışıklık sisteminin bir yanılgısı. o yüzden kortizon kullanıyoruz ve bağışıklık sistemini devre dışı bırakıyoruz. zaten kortizon kullanılınca hemen şikayetler azalıyor ve bitiyor.ama vücut savunmasız kalıyor. sanırım söz edilen ilaçta bir tür kortizon. en kesin çözüm kalın bağırsaktan kurtulmak..o da meşakkatli bir iş..
Tnf leri 11 yıldır çok iyi biliyorum kullanıyorum AS için ama yakın arkadaşım crohn..humira tedavisine başladı .hafta hafta gözlemliyoruz etkisini ben sadece UK için sormuştum..o faydasını gördü humiranın mesela..özür oranı alırken etkii oldu tnf in mesela..
hımmm...işte cecene'nin dediği gibi kar-zarar hesaplanmalı bence de..özür oranı alırken etkili oldu dediniz. mesela ne gibi etkisi oldu.% kaç oran aldı?
