Yazdığım kitaba konu olan kişinin durumu hangi engellilik hali ile uyumlu?

Öncelikle herkese merhaba. Ben bu siteye yeni üye oldum. Açıkçası bu soruyu biraz utanarak soruyorum, çünkü ne alaka diyebilirsiniz. Ben bir hikaye yazıyorum. Hikayede engelli bir adamın hayatı anlatılıyor. Ancak karakterin engel durumunu bir türlü tam oturtamadım. Kısaca şöyle özetleyeyim:
1. Bu kişi, yürüyemiyor. Tekerlekli sandalyesi var.
2. Kollarını da fazla kullanamıyor. En fazla biraz hareket ettirebiliyor.
3. Yemeğini kendi yiyemiyor. Birisinin yardımcı olması gerek. Banyo yapması için de birisi yardımcı oluyor.
4. Tuvaletini altına kaçırmıyor, yani bez/sonda vs kullanmıyor. Fakat tuvalete tek başına gidemiyor, birisinin yardımı gerek. Ayrıca kişisel temizliğini de bir başkası yapıyor.
5. Kolları, bacakları vs dışarıdan sağlıklı görünüyor. Yani kilosu, sağlıklı bir insanınkiyle aynı. Kaslarda erime, zayıflık vs yok.
Bu tanımlara uyan bir kişinin engel durumu ne olabilir acaba? Kas hastalığı desem, olmaz. Çünkü kaslarda erime dışarıdan bakılınca belli oluyor. Omurilik felci de tam uymuyor. Araştırdığım kadarıyla, omurilik hastalıklarında kişi normal bir şekilde tuvalete gidemiyormuş. Altına yapma, sonda/bez kullanma vs durumları varmış.
Son olarak, ben OKB hastasıyım. Ve kitap yazmak en büyük hobim. Benim durumumda olan varsa, onlar da yorum yapabilir.☺☺

Serablal palsi olabilir. Sizin anlattığınıza benzer vakalar var. Ne tür bir hikaye yazıyorsunuz?

Psikolojik veya günlük hayata dair hikayeler yazıyorum genellikle. Bu arada bahsettiğiniz hastalık hakkında araştırma yapacağım. Sizin bu konularda bilginiz var mı acaba?

bu arada çok kısa bir araştırma yaptım ama bahsettiğiniz hastalık benim tanımıma pek uymuyor sanki. Görme duyma bozukluğu, mesane ve bağırsak kontrolsüzlüğü yani büyük ve küçük tuvaletini tutamama durumu, yutma zorluğu, konuşma zorluğu vs diyor. Benim yazdığım durumda bunlar yoktu. Yalnızca boyundan aşağısında (boyun dahil değil) hareket zorluğu vardı. Özellikle kol ve bacaklarda.

Zeka geriliği, ağız ve diş bozukluğu, kas ve iskelet bozukluğu, solunum güçlüğü, vs vs. Epey kapsamlı bir rahatsızlıkmış bu.

Epilepsi nöbetleri, salya akması, görme zorluğu, duyma zorluğu, üniner problemler, ağrı, uyku bozukluğu vs vs Vikipedide listelemiş.

MS (multiple skleroz)
FA (Friedreich Ataksi)
Ayrıca bazı tip kas hastalıklarında da benzer tutulumlar var. hozgul bu konuda daha iyi fikir verecektir.

Teşekkür ederim. Bu saydığım şeylerle uyuyor mu yani bu hastalıklar?

Evet.

Anais Nöromüsküler hastalıklar dediğimiz kas hastalıkları aslında tarifinizle çok uyumlu. Örneğin Glikojen Depo, Limb Girdle Müsküler Distrofi, hatta ALS, Spinal Müsküler Atrofi'nin Tip 2'si gibi kas hastalıklarında kişi çok zayıf değilse bariz şekilde ekstremitelerinde incelik pek belli olmaz. Ancak bir uzman kişi bunu görebilir ve anlayabilir.

Bu hastalıklardan birini seçtikten sonra uzun uzun okumak, hatta o kişilerle vakit geçirmenizi öneririm. Böylelikle sadece fiziksel özelliklerini değil aynı zamanda daha başka birçok özelliğini öğrenebilirsiniz.

Çok teşekkür ederim. Acaba bu hastalıklar yukarıda yazdığım diğer özelliklere de uyuyor mu? Hepsini detaylıca araştıracağım.

Anais

Evet, uyumludur

Pekala. Araştırmaya başladım bile☺