Çok eski bir web tarayıcısı kullanıyorsunuz. Bu veya diğer siteleri görüntülemekte sorunlar yaşayabilirsiniz.. Tarayıcınızı güncellemeli veya alternatif bir tarayıcı kullanmalısınız.
Abim FA hastası. Bana SCA teşhisi konuldu. Bu hastalık hakkında bilgisi olan var mı?
merhaba.adım çağla.18 yaşındayım.pazartesi günü sca teşhisi konuldu. abim fa hastası yürüyemiyor. aynı belirtiler bendede var yürüme bozukluğum falan olsa da idare ediyorum.üni.ye hazırlanıyorum hatta.şimdi fa mı sca mı daha kötü bi hastalık? internette yakınlarını sca dan kaybedenler var.ölümcül bi hastalık mı? kimiside sca nın tek tedavisi spor dyor.spor ile durabiliyomuş doğru mu?ya bu hastalık yatağa falan düşürür mü?hani bana doktorum öle bişey demedi çünkü.sonu illa tekerlekli sandalye mi?ya çok korkuyorum.gerçekten.
yanlış yere konuyu açmış olabilirim.özür diliyorum.
bi de SCA da kullandığınız ilaç,iğne isimlerini söylermisiniz? hacettepede prof.bülent elibola randevu almam gerektiğini söyledi Rana hoca. Sormamı istediğiniz sorular varsa eğer sorabilirim.
abi deyim ben sana
spor yaparımda bu hastalığn gerileme olasılığı yok dimi abi?
annem bi ilaç söyledi abimle bana.toplam 600tl.doktor kullanan hastalarım var gayet memnunlar dedi ama fa içinmiş bu ilaç. sca dada denge kaybı var ya kullanabilir demiş doktor.kullanmalımıyım sence?
merhaba çağla ben de sca hastasıyım.fa ve sca benzer hastalıklardır.Bende lise yıllarında bu hastalığa yakalandım.bu hastalığın şuan herhangi bir tedavisi yok.ama spor yaparak ve azmederek hastalığın etkilerini en aza indirebilirsin.bol bol -yanında biri olsun olmasın -yürüyüş yap en kötü ihtimal evin içinde sürekli gez,dolaş merdiven in çık fazla karamsarlığa düşme bazı şeyleri bilsen dahi.....ben üniversiteyide okudum daha devam edecektim ama olmadı sen de okuyabildiğin yere kadar oku çalışabildiğin yere kadar çalış ama kendini de asla ihmal etme..ben devam ederdim ama bazı şeyleri kendime kabul ettiremedim..kontrollerini ve tedavilerini aksatma..ben 10-12 yıldır COENZMY Q-10 kullanıyorum...benden şimdilik bu kadar..iyi geceler...acil şifalar
ölümcül ya da yatağa düşürecek bi hastalık olduğunu sanmıyorum yani sonuçta abim senelerdir fa hastsı ve 28 yaşında şu an. elini kolunu kullanabiliyor. doktorum bana spor yaparsn bi şey olmaz dedi. yaşamayı öğreneceksin dedi.
Ilk once yapilmasi gereken sey hastaligin ne oldugunu anlamak!Fa da olabilir.Bulent Elibol ismi cok iyi bir karar.Sert tavirlidir ama umut tacirligi yapmaz.
Hepsinden once ilk yapilmasi gereken hastaligin ne oldugunu ogrenmek.Abinizin fa hastasi oldugunu soylemeyi sakin unutmayin.
bir ailede farkli genetik hastalligi pek gormedim
sca ve fa ikiside spinocerebral hastaligidif tedaviler farklir suana kadar hic bir ilac buyuk norolojik degisiklik gostermedi
fa ve sca nin bir farki var
annen ve baban ayni gen bozklugu tasiyor ve abine annesi ve babasi fayi tasyan geni verdiler
sca da farkli tek tarafli bozukluk yeterli
fa her insanda frkli ilerler
sca bi iler durur bi iler bi durur sansin varsa durur yoksa ilerlemeye devam eder ve ilerlemesi kisiden kisiye farklidir
gecmis olsun
benim doğrusu durum değişik şimdi şöyle anlatayım birazda pskolojik gibi bi şey oldu.mesela merdivenden tutunarak iniyorum bazende hiç tınlamıyorum tutunmadan rahat iniyorum. çoğu insan bendeki yürüme bozukluğunu farketmiyor bile bazen ama insanları,bana baktıklarını düşündüğümde dengem bozuluyor. şöyle bi örnekte vereyim rana hoca bana haraket yaptırdı heycandan yapamadım bi kaçını ama eve gelip sakin yapınca yaptım.
sevgili çağla bu hastalık genelde 15 yaş civarı ortaya çıkıyo ssanırım sendede öyle olmuş vede abindede. bbende sca yım ve baştan egzersiz düzenli yapsaydım eğer şimdi daha iyi durumda olabilirdim düşüncesindeyim ama şuanda şükür allaha idaare edebiliyorum kendimi bunun için senin hastalığın yeni başlamış ve spor yapmayı egzersizlerini yürümeyi sakın ihmal etme
allahh herkese acil şifa versin
birde forumdaki fa hastalığoı başlığında yazılanları oku fa ve sca aynı denebilecek kadar benzer hastalıklar birde kilo almamaya dikkat et
canım ewt arkadalarında dediği gibi bu hastalıklar benzerdr ama sonuçta küçük bi farkta olsa başka ama bana ilginç gelen iki kardeşte nassıl oluyorda farklı hastalıklar
sana önerim spor yap iidir hastalığı pek engellemez ama daha zinde ve fit olursn böylece kilo almazsın
Sca hastasıyım.son 2 haftadır sağ bacağımı gereğinden fazla kaldırıp pat diye atıyorum adımımı.sol bacağımı gayet düzgün atıyorum ama sağ bacağıma bişey oldu sanki.hastalığın bi evresi mi bu? nedir?
Abininki seninki ile aynı tahminim.. Ben 1976 doğumluyum tavsiyem fiziksel durum için çok spor psikoloji bundan daha önemli kişisel gelişim kitapları oku zor durumlarla başetmeyi öğrenirsin ondan sonra görürsünki hayatta sorun gibi görünen herşey fırsat haline gelebilir birde kendi tecrübem bu hastalığa sahip olup kabuleden ama savaşan insan beynen..sağlıklı insana göre daha zihni açık oluyo...hayata hoş geldik boş gitmeyiz inşallah....
hastalığım psikolojik olabilir mi diye düşünmüyor değilim.çünkü abim fa hastası.ve ben onla büyüdüğüm için ona şartladım kendimi.bende olur muyum diye.beyinde bitmez mi bu olaylar.beynimizi kontrol altına alabiliriz.inkar ederek beynimizi sağlıklı olduğumuza inandırabiiliriz??
hastalığın psikolojik değil fakat psikolojini bozma sen yinede üst taraftaki başlııkta ayağını atmandaki sorunu yazmışsın bu sorun bendede var maalesef sürekli yürüyüş ve egzersizle üstesinden geliriz inş. herkese acil şifa dilerim
