İş başvurusu yaptığım bir firmadan işe giriş için istenen kan tahlili ve idrar tahlilinden sonra dahiliye doktorunun sen hemen eğitim ve araştırma hastanesi veya tıp fakültelerinden birine acilen başvur demesiyle, aynı gün içinde hastaneye yatırılıp, 1 hafta sonra yapılan tetkikler sonucu Aplastik anemi ve PNH tanısı konuldu. Hastalıkla ilgili bilgisi olan arkadaşlar var mı?
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Aplastik anemi ve PNH hakkında bilgisi olan arkadaşlar var mı?
- Konbuyu başlatan serkan1976
- Başlangıç tarihi
Sayın arkadaşım,
Bahsettiğiniz hastalıklar ciddi hastalıklardır. Genellikle kemik iliğinin kan üretemez hale gelmesiyle ortaya çıkar. Bunun en fazla görünen nedeni otoimmün, yani bağışıklık sisteminin kendi kendine zarar verdiği durumlardır.
Eğer hastalık hafif seviyedeyse bağışıklık sistemini baskılayan ilaç tedavisi verilir. İleri seviyede ise tek çaresi kemik iliği naklidir. Kemik iliği nakli genellikle yüksek başarı sağlar. Bunda mevcut kemik iliği imha edilerek vericiden alınan kemik iliği nakledilir. Ülkemizde çok sayıda yapılıyor.
Mekanizma olarak, alyuvarlarınıza ya akyuvarlarınız (bağışıklık sisteminiz) saldırıyor, ya da genetik olarak alyuvarlarınızın parçalanmasına neden olan bir durum var. Doğru teşhis için kemik iliği biyopsisi yapılması lazım.
Bahsettiğiniz hastalıklar ciddi hastalıklardır. Genellikle kemik iliğinin kan üretemez hale gelmesiyle ortaya çıkar. Bunun en fazla görünen nedeni otoimmün, yani bağışıklık sisteminin kendi kendine zarar verdiği durumlardır.
Eğer hastalık hafif seviyedeyse bağışıklık sistemini baskılayan ilaç tedavisi verilir. İleri seviyede ise tek çaresi kemik iliği naklidir. Kemik iliği nakli genellikle yüksek başarı sağlar. Bunda mevcut kemik iliği imha edilerek vericiden alınan kemik iliği nakledilir. Ülkemizde çok sayıda yapılıyor.
Mekanizma olarak, alyuvarlarınıza ya akyuvarlarınız (bağışıklık sisteminiz) saldırıyor, ya da genetik olarak alyuvarlarınızın parçalanmasına neden olan bir durum var. Doğru teşhis için kemik iliği biyopsisi yapılması lazım.
Bilgi verdiğiniz için teşekkürler.
1 hafta hastanede yattığım süreçte 3 ünite kan aldım. Ayrıca antibiyotik tedavisi uygulandı. Kemik iliği biyopsisi yapıldı. Biyopsi sonucunda bu tanılar kondu. Yalnız gittiğim hastane eğitim ve araştırma hastanesi idi. Hemotoloji uzmanı doktorumuz burada fazla yapacağımız birşey yok. Tıp fakülteleri hastanelerinde daha iyi bakılırsın dedi. Cerrahpaşa TIp Fakültesinde şu an tedavi görmekteyim. Burada da yeniden kemik iliği biyopsisi ve çeşitli testler yapıldı ve yapılıyor. Henüz sonuçları çıkmış değil. İlik için dönorlerden iki kız kardeşim var HLA uyguluğu için birer tüp kan alındı.
Aynı hastalıktan müzdarip arkadaşlarımız var ise neler yaşadıklarını, neler ile karşılaştıklarını öğrenmek istiyorum.
Mesela benim ilk öğrenmek istediğim şey malülen emekli olma şansım varmı. Çünki işsizdim ve şu an herhangi bir sigorta güvencem yok. Bir dükkanımız vardı onuda devrettik hastalık yüzünden. Sigortayı eşim üzerinden ödüyorduk. bir 90 günümüz daha var şimdi.
1 hafta hastanede yattığım süreçte 3 ünite kan aldım. Ayrıca antibiyotik tedavisi uygulandı. Kemik iliği biyopsisi yapıldı. Biyopsi sonucunda bu tanılar kondu. Yalnız gittiğim hastane eğitim ve araştırma hastanesi idi. Hemotoloji uzmanı doktorumuz burada fazla yapacağımız birşey yok. Tıp fakülteleri hastanelerinde daha iyi bakılırsın dedi. Cerrahpaşa TIp Fakültesinde şu an tedavi görmekteyim. Burada da yeniden kemik iliği biyopsisi ve çeşitli testler yapıldı ve yapılıyor. Henüz sonuçları çıkmış değil. İlik için dönorlerden iki kız kardeşim var HLA uyguluğu için birer tüp kan alındı.
Aynı hastalıktan müzdarip arkadaşlarımız var ise neler yaşadıklarını, neler ile karşılaştıklarını öğrenmek istiyorum.
Mesela benim ilk öğrenmek istediğim şey malülen emekli olma şansım varmı. Çünki işsizdim ve şu an herhangi bir sigorta güvencem yok. Bir dükkanımız vardı onuda devrettik hastalık yüzünden. Sigortayı eşim üzerinden ödüyorduk. bir 90 günümüz daha var şimdi.
Malülen Emekli olma şansınız var. Ancak bunun için "ağır" seyirli hastalık olması gerekiyor. Kemik iliği olanlarda 1 yıllık malüliyet veriliyor. Sonraki yıllarda yıllık kontrol yapılıyor. Ancak kemik iliği olmasa bile maluliyet durumunuz olabilir. 3 Ağustos 2013 tarihli genişletilmiş listede şu şekilde belirtilmiş:
Serkan Bey, size nasıl bir tedavi yolu izlendi acaba? Ayrıca PNH klonunuz kaçtı? serkan1976
Sari[FONT=sans-serif]
[/FONT]PNH hastalası için artık ilaçla tedavi yapılabiliyor.İlacın adı SOLİRİS PNH hastaları ve AHUS hastalarına bu ilaç tedavisi cevap veriyor.Yanlız İlaç çok pahalı olduğu için Türk eczacılar birliyinden tedarik ediliyor.Bunun için hemoteleji doktorun teşhisi gerekiyor.Doktorunuz tarafından İlaç için rapor yapılıyor.Klon testi ve kan testleriyle doktorunuz REYİS sisteminden bakanlığa ilacın onayı için baş vuruyor.İlaç onayı çıktıktan sonra reçete hazırlanıp Türk eczacılar birliyinin şubelerine baş vurulup ilaçlar alınıyor.
[/FONT]PNH hastalası için artık ilaçla tedavi yapılabiliyor.İlacın adı SOLİRİS PNH hastaları ve AHUS hastalarına bu ilaç tedavisi cevap veriyor.Yanlız İlaç çok pahalı olduğu için Türk eczacılar birliyinden tedarik ediliyor.Bunun için hemoteleji doktorun teşhisi gerekiyor.Doktorunuz tarafından İlaç için rapor yapılıyor.Klon testi ve kan testleriyle doktorunuz REYİS sisteminden bakanlığa ilacın onayı için baş vuruyor.İlaç onayı çıktıktan sonra reçete hazırlanıp Türk eczacılar birliyinin şubelerine baş vurulup ilaçlar alınıyor.
MUstafa abi cevap yazmış. Benim klonum %14 idi. Ama bende Aplastik Anemi ile birlikte ilerliyordu. Allojenik Nakille sorunum aşıldı. Şu an iyiyim.
Cevabiniz icin tesekkur ediyorum.
Hayirli gunler diliyorum Mustafa Bey. @KÜREKÇİ
Benim klonum %7. Fakat klinik olarak (kirmizi kanimda yikilmalar var. Beyaz kanim da yeterlilik acisindan sınır duzeyde . 30bin ve 40bin arasi) Aplastik Anemi ye yatkinim. Fakat ilik ve diger incelemelerde Aplastik Anemi cikmadi. Nakil hem oneriliyor, hem onerilmiyor acikcasi. Suan beklemedeyim. Sadece Soliris kullaniyorum. Yaklasik 6 aydir. Size hic AA icin ilac denenmedi mi Serkan Bey? @serkan1976
Ayrica diliyorum ki sorularim sizi rahatsiz etmiyordur ama merakimi lutfen mazur gorun; sizi ilik nakli olmaniza sebep neydi? Ilaca cevap mi vermediniz? Ve sizin de kirmizi ve beyaz kan ihtiyaclariniz oluyor muydu? WBC'leriniz kaclarda seyir ediyordu?
Sordugum icin ozur diliyorum. Diliyorum ki rahatsiz etmemisimdir. @serkan1976
Hayirli gunler diliyorum Mustafa Bey. @KÜREKÇİ
Benim klonum %7. Fakat klinik olarak (kirmizi kanimda yikilmalar var. Beyaz kanim da yeterlilik acisindan sınır duzeyde . 30bin ve 40bin arasi) Aplastik Anemi ye yatkinim. Fakat ilik ve diger incelemelerde Aplastik Anemi cikmadi. Nakil hem oneriliyor, hem onerilmiyor acikcasi. Suan beklemedeyim. Sadece Soliris kullaniyorum. Yaklasik 6 aydir. Size hic AA icin ilac denenmedi mi Serkan Bey? @serkan1976
Ayrica diliyorum ki sorularim sizi rahatsiz etmiyordur ama merakimi lutfen mazur gorun; sizi ilik nakli olmaniza sebep neydi? Ilaca cevap mi vermediniz? Ve sizin de kirmizi ve beyaz kan ihtiyaclariniz oluyor muydu? WBC'leriniz kaclarda seyir ediyordu?
Sordugum icin ozur diliyorum. Diliyorum ki rahatsiz etmemisimdir. @serkan1976
Evet Soliris bende 6 ay denendi fakat ilaç cevap vermedi. Sonrasında nakil olana kadar kortizonla o süreyi tolere ettiler ve toplamda 60 ünite kan aldım + 10 unite kadar trombosit. Kortizon yüzünden femur başı kemiklerim avesküler nekroz oldu. Operasyonla sağ kalçama kalça protezi takıldı. Diğer kalçam kurtarılmaya çalışılıyor sanıyorum ileride oda protez olacak.
Cok tesekkur ediyorum yanitlariniz icin. Hastalik ayni olabilir ama hasta farkli oldugu icin herkesin hikayesi farkli. Sizin Aplastik Anemi hikayeniz de var tabiki... Tekrar tesekkur ediyorum. serkan1976
apilastık anemı görünce yazmadan gecemedım 
Birazcik geç görsemde 2008 kasım ayında AAP "ağır apilastık anemı" olarak hastanede teşhis koydular ama ne teşhis ilk capaya gıttım eskiden gıdenler bilir çocuk acil sabah gidersin akşam anca sira gelir gerci yine aynı beklıyoruz beklıyoruz sıra gelmıyor 4buçuk 5 gibi tam kapanmaya yakın girdim iceri asistanlar birbirine bakıyor bu olamaz falan ben diyorum noluyor hocam ne olamaz sonra bir adam geldi çok ciddi hemen sizi yatırmamız lazım değerleriniz düşük incelicez bakıcaz iyi tamam dedik sonradan öğrendim değerlerim
2bin tronbasit 1,2 civarı bagısıklık 2binde kan ve tronbasıt takviyesi yapıldı ama yetmıyor halen düşük neyse bu böle 5 ay kadar devam etti sonra bi atg uygulandı tavsandan elde edılen bişi verdiler iyileşir gibi oldum. ama aldığım tronbasit ile kan'ın haddi hesabi yok 85 tane tronbasit 32 tane kan almışlım var bulması bile çok zordu kan bankasına bile borçlanır olmuştuk AB Rh (-) vardı ki o çift sayıyorlardı halen 1-2 kan borcumuz var AB Rh (+) olduğu için kanım çok kolay buluyorlar dıye hiç aramadılar ama tabi vermek lazım neyse 2-3 ay sonra pnh yakaladım yaklasık 8 senedır PNH hastasıyım ben sanırım ilk solarisi kullanan hastalarından birisiyim ben pnh oldugum zaman daha kortizonla tedavı verıyorlardı sevinsem mi üzülsem mi bilemıyorsun ama Çok şükür tam zamanında PNH olmuşum diyorum bazen Şuanda tabiki Halen devam ediyoruz değerlerime gelirsek
klon %78 - kan 13 - bagısıklık 4-5 arası - tronbasıt 190-225 arası gıdıp gelıyor.
Senede 1 ferrariye biniyoruz, 14 günde 1 solaris alarak
Birazcik geç görsemde 2008 kasım ayında AAP "ağır apilastık anemı" olarak hastanede teşhis koydular ama ne teşhis ilk capaya gıttım eskiden gıdenler bilir çocuk acil sabah gidersin akşam anca sira gelir gerci yine aynı beklıyoruz beklıyoruz sıra gelmıyor 4buçuk 5 gibi tam kapanmaya yakın girdim iceri asistanlar birbirine bakıyor bu olamaz falan ben diyorum noluyor hocam ne olamaz sonra bir adam geldi çok ciddi hemen sizi yatırmamız lazım değerleriniz düşük incelicez bakıcaz iyi tamam dedik sonradan öğrendim değerlerim 2bin tronbasit 1,2 civarı bagısıklık 2binde kan ve tronbasıt takviyesi yapıldı ama yetmıyor halen düşük neyse bu böle 5 ay kadar devam etti sonra bi atg uygulandı tavsandan elde edılen bişi verdiler iyileşir gibi oldum. ama aldığım tronbasit ile kan'ın haddi hesabi yok 85 tane tronbasit 32 tane kan almışlım var bulması bile çok zordu kan bankasına bile borçlanır olmuştuk AB Rh (-) vardı ki o çift sayıyorlardı halen 1-2 kan borcumuz var AB Rh (+) olduğu için kanım çok kolay buluyorlar dıye hiç aramadılar
ama tabi vermek lazım neyse 2-3 ay sonra pnh yakaladım yaklasık 8 senedır PNH hastasıyım ben sanırım ilk solarisi kullanan hastalarından birisiyim ben pnh oldugum zaman daha kortizonla tedavı verıyorlardı sevinsem mi üzülsem mi bilemıyorsun ama Çok şükür tam zamanında PNH olmuşum diyorum bazen Şuanda tabiki Halen devam ediyoruz değerlerime gelirsek klon %78 - kan 13 - bagısıklık 4-5 arası - tronbasıt 190-225 arası gıdıp gelıyor.
Senede 1 ferrariye biniyoruz, 14 günde 1 solaris alarak
merhaba arkadalar;bende yaklaşık 15 yıldır aplastik anemi hastasıyım ilk yıllarda kan aldım sonra anpolon kullandım ve kan değerlerim yükseldi kan almadım artık ama uzun yıllar kullanımdan dolayı böbreklerimde ve karaciğerimde fonksiyon bozuklğu oluştu,kan değerlerim wbc-0.80-2 hgb 10.-11,30 plt 60-90.babamın tavsiyesi üzerine hünnap yemeye baladım 1 ay sonra wbc 4 hgb 15,30 plt 240 oldu üstelik hünnap yemeye başlayınca anapolon dahil hiçbir ilaç kullanmadım,1 hafta yedikten sonra etkisini hemen hissetmeye başladım tahlil sonucunu görünce gözlerime inanamadım bi mucize,amacım başka aplastik anemi hastası olanlarında faydalanması zor bi hastalık hünnap yemenizi tavsiye ediyorum hiç bir yan etkisi yok araştırın.... elimden geldiği kadar yardımcı olabilirim bu konuda.
Merhaba, ben de cevabınızı şimdi gördüm. Faydalı olmak istediğiniz ve paylaştıgınız için teşekkür ederim.
Şubat 2016'dan beridir PNH hastasıyım. Yaklaşık beş-altı farklı doktor (doçent, uzman, prof.) ile görüştüm. Hemen hemen herkesin hastalığa yaklaşımı farklı. İki doktor hariç diğerleri bambaşka değerlendiriyor. Kimi doktorlar ilk 6 ay bekliyor eğer tam iyileşme gözlemlenmez ise hemen ilik nakline alınıyor hasta. Mesela benim toplamda altı kez ilik biyopsim alındı. Hiç birinde çok şükür AA gözlemlenmedi ama kinik olarak eğilimim oldugu söylendi.
Kırmızı kan ihtiyacım devam ettiğinden dolayı AA'dan şühphe ediliyor. Ama tüm bular bizim için yetersiz deyip nakile yollamak istiyorlar. Fakat yurtdışında pek çok hasta ile de konuştugumda her hastanın iyileşme hızı farklı oluyor diye duyuyorum. Ben sizin kadar kırmızı ve beyaz kan alsaydım inanın ki tedavi dahi etmezlerdi. Çok şükür klonum neredeyse sıfırlanmak üzere fakat "tüm bunlar bizim için yetersiz." deniyor bir kısım hekim tarafından.
Kortizon olarak ben de gelecek hafta Prednol diye bir ilaca başlayacağım. Özel olmaz ise hangi hekimin sizi takip ettiğini sorabilir miyim? @pnh
@AHMET2020 Bey, paylaşımınız için teşekkürler.
Merakım için özür dilerim; 15 senedir AA hastasısınız, hiç nakil önermediler mi? Benim hekimlerim ağır, orta, şiddetli her halükarda nakil öneriyor.
Tavsiye ettiğiniz hünnap sanırım eczanelerde satılıyor değil mi?
Şubat 2016'dan beridir PNH hastasıyım. Yaklaşık beş-altı farklı doktor (doçent, uzman, prof.) ile görüştüm. Hemen hemen herkesin hastalığa yaklaşımı farklı. İki doktor hariç diğerleri bambaşka değerlendiriyor. Kimi doktorlar ilk 6 ay bekliyor eğer tam iyileşme gözlemlenmez ise hemen ilik nakline alınıyor hasta. Mesela benim toplamda altı kez ilik biyopsim alındı. Hiç birinde çok şükür AA gözlemlenmedi ama kinik olarak eğilimim oldugu söylendi.
Kırmızı kan ihtiyacım devam ettiğinden dolayı AA'dan şühphe ediliyor. Ama tüm bular bizim için yetersiz deyip nakile yollamak istiyorlar. Fakat yurtdışında pek çok hasta ile de konuştugumda her hastanın iyileşme hızı farklı oluyor diye duyuyorum. Ben sizin kadar kırmızı ve beyaz kan alsaydım inanın ki tedavi dahi etmezlerdi. Çok şükür klonum neredeyse sıfırlanmak üzere fakat "tüm bunlar bizim için yetersiz." deniyor bir kısım hekim tarafından.
Kortizon olarak ben de gelecek hafta Prednol diye bir ilaca başlayacağım. Özel olmaz ise hangi hekimin sizi takip ettiğini sorabilir miyim? @pnh
@AHMET2020 Bey, paylaşımınız için teşekkürler.
Merakım için özür dilerim; 15 senedir AA hastasısınız, hiç nakil önermediler mi? Benim hekimlerim ağır, orta, şiddetli her halükarda nakil öneriyor.
Tavsiye ettiğiniz hünnap sanırım eczanelerde satılıyor değil mi?
Merhabalar,
Prednol dedğiniz ilac sanırım 20mg olanı banada başlancaktı ilk zamanlar sonradan prof.doktorum vazgecti ( Doktorumrof. Dr. Mustafa Nuri Yenerel ve Prof.Dr. Meliha NALÇACI birlik bakıyorlar baya ilgiler. Mustafa hocanın istanbul/beşiktaşta özel muayenesi vardı duruyormu bilmiyorum ama ) sanırım klon birazcık yüksek diye ozamanlar bundan 8 sene önce olması lazım yanlış hatırlamıyorsam ilk 300 mg solaris taktılar 3 hafta sonra 600 mg suanda devamli şekilde 14 günde bir 900 mg takıyorlar. Yani sadece çapa baktı bana ordan direk ilaci verdiler.
ilk zamanlar klonum %82 veya %85 cıvarı bişiydi şuan %78 cıvarında oynuyor. İlacı kullanmazsan pıhtı atar,kasılmalar olur,kas ağrınız olur vs vs ama şuana kadar şükür yan etkısı olmadı.
Beni apilastık anemiden pnh cevirdi belli mi olur allahın işi sizide pnh'dan apilastık anemiye cevirir. Bana zamanında ilik naklı son care gözüyle baktılar AA ilacı vermeden önde bakıldı aile cevresınde bulamadılar ilik bankasını gerek duymadan tedavıye başlanmıştı.
şuan durumlar iyi ancak mesela solaris işi biraz zametli raporları hazırlarken 1tanesı atlayınca veya 1 ımza olmayınca 14 günde almam gereken ilac 3haftaya cıktı zamanlar oldu ozamanda değerlerim yükseliyor düşüyor oynuyor gözlem altında tutuyorlar. hastane olmasa bile bütün vucudunu incele şişme morluk vurma carpma olursa direk hastaneye gel diyorlardı.
Unutmadan solaris şuanki fiyatı 700bin $ cıvarı dıyorlar her sene bir ferrariye biniyoruz
Prednol dedğiniz ilac sanırım 20mg olanı banada başlancaktı ilk zamanlar sonradan prof.doktorum vazgecti ( Doktorum
rof. Dr. Mustafa Nuri Yenerel ve Prof.Dr. Meliha NALÇACI birlik bakıyorlar baya ilgiler. Mustafa hocanın istanbul/beşiktaşta özel muayenesi vardı duruyormu bilmiyorum ama ) sanırım klon birazcık yüksek diye ozamanlar bundan 8 sene önce olması lazım yanlış hatırlamıyorsam ilk 300 mg solaris taktılar 3 hafta sonra 600 mg suanda devamli şekilde 14 günde bir 900 mg takıyorlar. Yani sadece çapa baktı bana ordan direk ilaci verdiler.ilk zamanlar klonum %82 veya %85 cıvarı bişiydi şuan %78 cıvarında oynuyor. İlacı kullanmazsan pıhtı atar,kasılmalar olur,kas ağrınız olur vs vs ama şuana kadar şükür yan etkısı olmadı.
Beni apilastık anemiden pnh cevirdi belli mi olur allahın işi sizide pnh'dan apilastık anemiye cevirir. Bana zamanında ilik naklı son care gözüyle baktılar AA ilacı vermeden önde bakıldı aile cevresınde bulamadılar ilik bankasını gerek duymadan tedavıye başlanmıştı.
şuan durumlar iyi ancak mesela solaris işi biraz zametli raporları hazırlarken 1tanesı atlayınca veya 1 ımza olmayınca 14 günde almam gereken ilac 3haftaya cıktı zamanlar oldu ozamanda değerlerim yükseliyor düşüyor oynuyor gözlem altında tutuyorlar. hastane olmasa bile bütün vucudunu incele şişme morluk vurma carpma olursa direk hastaneye gel diyorlardı.
Unutmadan solaris şuanki fiyatı 700bin $ cıvarı dıyorlar her sene bir ferrariye biniyoruz
Mustafa Beyi pek çok kişiden duydum. PNH konusunda İstanbul'da en iyi hekimmiş. Biz de ailecek kendisine gitmeyi düşünüyoruz benim konum ile ilgili.
Benim klonum şuan %0.3, %14 ile başlamıştım tam bir yıl evvel. İlacın dozu da ben de sizin dediğiniz gibi, zaten tüm dünyada o şekilde uygulanıyormuş. Merak ettiğim bir diğer konu; bu ilacı biz istediğimiz herhangi bir özel hastane veya başka bir devlet hastanesinde uygulatamıyoruz dimi? Siz yıllardır tedavi gördüğünüz için soruyorum.
Klon konusunda Allah'a şükür gerileme var ama kırmızı kan ihtiyacım her ay devam ediyor şimdilik. O yüzden de Prednol'e başlayacağız dedi doktorum. Kortizon oluyormuş o, kan değerlerini yükseltme amaçlı.
Şimdiye dek (bir yıldır) ilaç evrakları hazırlama konusunda vs sorun yaşamadım ama sanırım 2018'de prosedür değişti. Üç aylık ilaç gelirdi bana her zaman, fakat en son üç aylık reçete yazdırdım, ona ragmen bir aylık ilaç yolladılar. Ankara ile görüşeceğim bu konu ile ilgili.
@pnh
Benim klonum şuan %0.3, %14 ile başlamıştım tam bir yıl evvel. İlacın dozu da ben de sizin dediğiniz gibi, zaten tüm dünyada o şekilde uygulanıyormuş. Merak ettiğim bir diğer konu; bu ilacı biz istediğimiz herhangi bir özel hastane veya başka bir devlet hastanesinde uygulatamıyoruz dimi? Siz yıllardır tedavi gördüğünüz için soruyorum.
Klon konusunda Allah'a şükür gerileme var ama kırmızı kan ihtiyacım her ay devam ediyor şimdilik. O yüzden de Prednol'e başlayacağız dedi doktorum. Kortizon oluyormuş o, kan değerlerini yükseltme amaçlı.
Şimdiye dek (bir yıldır) ilaç evrakları hazırlama konusunda vs sorun yaşamadım ama sanırım 2018'de prosedür değişti. Üç aylık ilaç gelirdi bana her zaman, fakat en son üç aylık reçete yazdırdım, ona ragmen bir aylık ilaç yolladılar. Ankara ile görüşeceğim bu konu ile ilgili.
@pnh
Acil durumlarda özel klinik ve hastanede solaris ilaciı alınabilir diyer zamanlarda tedavi olduğunuz hastanede alınması gerek.Cunku tedavi takibi yapılıyor.Ilac onayında devamlı takip eden doktor epikiriz hazırlıyor ona göre de ilaç onayı veriliyor.Ilacin eksik gelmesi ya ilaç raporu tarihi bitmiştir yada onay tarihi bitimi bir aylık ilaç kadardır önün için yeniden onay almanız gerekir.Baska sebepten ilacın eksik geleceyinini sanmiyorum.
Merhaba arkadaşlar.siyeteye yeni katıldım.hepinize acil şifalar dilerim.kızım da bahsettiğiniz üzere aplastik anemi ve pnh tanısıyla solirise başladı.ancak 2,5 ay oldu ancak pek fayda göremedikl.kan değerleri hgb 5-7 arası bağışıklık 2-3 arası ve trombosit 20000-30000 arası gidiyor.bilgi ve tecrübelerinizi nakil başarısı ilaç kullanım gibi konularda yazabilirseniz memnun olurum.hayırlı günler.
prednol adlı ilacı (kortizon)bizede başladılar.Günde 6 adet 16 lık olandan.ilk hafta değerler az biraz oynamaya başladı ancakyeterli olmadı.Ayrıca bu ilaç ödem yapınca kızımın diz kapaklarında ödeme bağlı ağrıları çok oldu.Doktor ilacı kademeli kesmeye karar verdi.Şimdi yeni doktorumuza yönlendirildik.Adana başkent hastanesi hematolog prf.dr.can boğa ilgileniyor.bize nakil olmamız gerektiğini 10-15 gün içinde yeni hücrelerimize kavuşacaıksınız dedi.eğer donörümüz olursa.
Merhaba,
herkesin PNH klon değeri ve Aplastik Anemi şiddeti farklı oldugu için herkesin hikayesi kendine has oluyor. Ama kendi hikayemle ilgili soracak olur iseniz; doktorum Soliris'i başladıktan üç ay sonra tekrar Pnh klon testi ve Aplastik Anemi için ilik biyopsisi yaptı. Klonum şuan sıfırlandı, sıfır oldugunda da ilacı mecburen bırakıyorsunuz. Çünkü hem iyileşmiş sayılıyorsunuz, hem de devlet klon sıfır oldugunda (haklı olarak) ilacı karşılamıyor. Fakat kırmızı kan sürekli olarak alıyorum, o yönden iyileşmedim. O yüzden de tekrar ilik biyopsisi verdim, Aplastik Anemi'ye çevirip çevirmediğini öğrenip ona göre bir aksiyon alınacak. Tedavi şekli belirlenecek. Prednol bana da düşünüldü, yazıldı, bir başla dendi, bir başlama dendi, bir işe yarar dendi, bir yaramaz dendi. Şuan yeni doktorumun kararını bekliyorum, öncelikle biyopsi sonucum çıkmalı.
Benden altı kez ilik biyopsisi, dört kez de klon testi alındı. Gittiğim hastanede çocuk bölümündeki tek PNH hastası ben oldugum için başkalarının hikayelerine şahit olmadım.
Siz sürekli kan veya trombosit alan bir hasta mısınız acaba? O yüzden mi nakil deniyor? zeynel02
herkesin PNH klon değeri ve Aplastik Anemi şiddeti farklı oldugu için herkesin hikayesi kendine has oluyor. Ama kendi hikayemle ilgili soracak olur iseniz; doktorum Soliris'i başladıktan üç ay sonra tekrar Pnh klon testi ve Aplastik Anemi için ilik biyopsisi yaptı. Klonum şuan sıfırlandı, sıfır oldugunda da ilacı mecburen bırakıyorsunuz. Çünkü hem iyileşmiş sayılıyorsunuz, hem de devlet klon sıfır oldugunda (haklı olarak) ilacı karşılamıyor. Fakat kırmızı kan sürekli olarak alıyorum, o yönden iyileşmedim. O yüzden de tekrar ilik biyopsisi verdim, Aplastik Anemi'ye çevirip çevirmediğini öğrenip ona göre bir aksiyon alınacak. Tedavi şekli belirlenecek. Prednol bana da düşünüldü, yazıldı, bir başla dendi, bir başlama dendi, bir işe yarar dendi, bir yaramaz dendi. Şuan yeni doktorumun kararını bekliyorum, öncelikle biyopsi sonucum çıkmalı.
Benden altı kez ilik biyopsisi, dört kez de klon testi alındı. Gittiğim hastanede çocuk bölümündeki tek PNH hastası ben oldugum için başkalarının hikayelerine şahit olmadım.
Siz sürekli kan veya trombosit alan bir hasta mısınız acaba? O yüzden mi nakil deniyor? zeynel02
Son 1 aydır kan ve tromositi fazla vermwye başladılar.seviye korunsun diye.Nakilegelince prednol iş yaramadı aksine zararı oldu.kızımın yüzü vucudu şişti.vucutta yırtılma oluştu.Bu fun doktorumuz bunların ilaci birakinca geçeceğini söyledi.azaltmaya başlamıştık zaten.trombositler 1 hafta da bitiyor ayrıca.nakil hazırlıklarını bitirdik.kuzeyinden tam uyumlu nakil yapılacak.pazartesi yatı yapıp bismillah diyeceğiz.ne diyeyim dua ediyoruz.Allah hayırlısı olur artık.su an tüm organları temiz çıktı.doktorumuz da yakın alt ab ve genel sağlığı iyi olunca çok umutlu.bakalim artık.insallah atlatacağız.bizekan terimi yüzde 3 dendi.yani hiç yok gibi bi sey.
Anlıyorum. Bundan sebep nakil uygun görünmüş olabilir. Prednol zor bir ilaç diye bana da denmişti. Bir diyeti var, ona uygun olarak almak gerekiyormuş.
Rabbim yar ve yardımcınız olsun. Diliyorum çok kolay gelişir herşey. Kan terimi derken ne demek istediğinizi anlamadım ama %3 dediğinize göre düşük olması iyi birşeydir diye umuyorum. zeynel02
Rabbim yar ve yardımcınız olsun. Diliyorum çok kolay gelişir herşey. Kan terimi derken ne demek istediğinizi anlamadım ama %3 dediğinize göre düşük olması iyi birşeydir diye umuyorum. zeynel02
kan üretimi selülerite %3 .şimdiki durum şöyle.%100 uyumlu donör kuzeni çıktı.sağlık taramaları yapıldı.Sağlık sonuçlarına göre hiç bir sorun çıkmadı.pazartesi nakil işlemlerine başlayacağız dediler.artık hayırlısı bakalım.inşallah tum hastalarımız şifa bulur.
S.a arkadaşlar ben forum a yeni.katildim hepimize gecmis olsun oncelikler bendede hafif PNH ve Aplastik anemi var ama kan yada tdombosit almiyorum simdilik revolade ve sandimmum kullaniyorum yaklaşık 9 aydır hastayım bunun 2 ayı hastanede geçti dr nakil olmam gerektiğini söledi akrabadan verici çıkmadı bankalardan araştırıyoruz şimdilik yakında cevap gelir.
Engel raporunu şimdimi almalıyız yoksa hakimden sonramı almalıyız değişen.bisiy oluyormu ve kontrolünü yoksa sürekli raporlu veriyorlar. Şimdiden teşekkürker.
Engel raporunu şimdimi almalıyız yoksa hakimden sonramı almalıyız değişen.bisiy oluyormu ve kontrolünü yoksa sürekli raporlu veriyorlar. Şimdiden teşekkürker.
Arkadaşım öncelikle çok geçmiş olsun.Raporunu alabilirsin eyer çalışıyorsan aldığ'ın raporu il deftarlık gelir müdürlüğüne müracat edeceksin vergi indiriminden faydalanıp erken emekli olabilirsin.Ayrica bi gibi kronik hastalıklarda sürekli veriliyor.
Öncelikle Aleykümselam,
Size de geçmiş olsun diliyorum. PNH klonunuz kaç merak ettim açıkçası ve Aplastik Anemi'niz ileri değil herhalde diye tahmin ediyorum. Size ilik biyopsisi ve kan tahlili yapılarak tanı kondu dimi? Bankalar size uygun donör bulundugunda cevap geliyor. Bize beklemeniz gerekebilir demişlerdi. Diliyorum size hemen geri dönüş sağlanır.
Engelli raporu ile ilgili olarak ise; "şimdi" den kastınız nedir anlamadım ama almanızda fayda var. Zaten onu siz hekimden almayacaksınız. Ben kendi yolumu izah ediyim size; Bölüm sekreterine engelli raporu istediğime dair başvuru yaptım. Bana hekiminizin dosya kağıdına sizin durumunuzu/ kan sürekli alıp almadıgınızı/ trombosit alıp almadıgınızı/ hangi ilacı aldıgınızı vs bilgilerini yazıp, engelli raporu için başvurduğunuza dair bir kağıt hazırlıyor ve sekretere veriyor dendi. Daha sonra sekreter temize çekip, yanılmıyor isem beş- altı ayrı dalda doktorların incelemesine alıyorlar dosyanızı ve o kağıdı o dogrultuda engelli raporu alabilecek durumda iseniz, yüzdenizi yazıp imzalıyor her doktor ve tabiki bölüm başkanı ve en üst düzeydekiler vs. sonra o kağıdı siz alıp bir kuruma (benim oldugum hastanede o kurum hastane içerisinde idi, diğer çoğu hastanelerde öyle degil diye biliyorum.) veriyorsunuz. O kuruma kağıdınızı bırakıyorsunuz, bir ay sonra gelin alın diyorlar. Alıyorsunuz ve onunla da (ilçe) Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı'na o kağıt ve vesikalık fotoğraf ile gidiyor, engelli kartı çıkarıyorsunuz. Yani zaten hali hazırda uzun süren bir işlem. Ayrıca siz nasıl öğrendiniz engelli raporu çıkarabileceğinizi bilemiyorum ama bana hiçkimse söylemedi, tedavimin birinci yılında bir hasta ile tanıştım ve tesadüfen ondan öğrendim. Doktorlarıma söylediğimde de "Biz nasıl bir kağıt hazırlayacağımızı bilmiyoruz." deyip uzunca bir süre bekletmişerdi beni... Halbuki benim tedavi ve sürecimi özetleyen bir kagıt hazırlamaları gerekiyordu sadece. Açıkçası şuan kartım var ama haklarımı da bilmiyorum. %80 oranında engelliyim ama haklarım nedir hiçbir yerden öğrenemedim. Google'a sürekli yazıp bilgi edinmeye çalışıyorum. Hastane de "bu bilgileri biz bilmiyoruz" dedi. Şuan öğrenebilecek resmi bir kurum arıyorum. Birkaç forum'da ve Facebook gibi sayfalarda yirmi sayfalık hak sıralanmış ama resmi bir belge olmadıgı sürece açıkçası inanamıyorum. Bir devlet kurumundan olması kaydı ile engellilik haklarının ne oldugunu sıralayan bir site veya kurum adı verebilirseniz müteşekkir olurum.
Sürekli rapor mu derken; benim raporum sadece üç yıl süre geçerli. Üç yıl sonunda tekrar durumum incelenecek ona göre tekrar engellilik yüzdem belirlenecek. Şimdiye dek hiç kan hastalıklarında sürekli engelli raporu görmedim. Yüzdeler hep değişiyor. Ve rapor belirli süreli.
Recep1984
Size de geçmiş olsun diliyorum. PNH klonunuz kaç merak ettim açıkçası ve Aplastik Anemi'niz ileri değil herhalde diye tahmin ediyorum. Size ilik biyopsisi ve kan tahlili yapılarak tanı kondu dimi? Bankalar size uygun donör bulundugunda cevap geliyor. Bize beklemeniz gerekebilir demişlerdi. Diliyorum size hemen geri dönüş sağlanır.
Engelli raporu ile ilgili olarak ise; "şimdi" den kastınız nedir anlamadım ama almanızda fayda var. Zaten onu siz hekimden almayacaksınız. Ben kendi yolumu izah ediyim size; Bölüm sekreterine engelli raporu istediğime dair başvuru yaptım. Bana hekiminizin dosya kağıdına sizin durumunuzu/ kan sürekli alıp almadıgınızı/ trombosit alıp almadıgınızı/ hangi ilacı aldıgınızı vs bilgilerini yazıp, engelli raporu için başvurduğunuza dair bir kağıt hazırlıyor ve sekretere veriyor dendi. Daha sonra sekreter temize çekip, yanılmıyor isem beş- altı ayrı dalda doktorların incelemesine alıyorlar dosyanızı ve o kağıdı o dogrultuda engelli raporu alabilecek durumda iseniz, yüzdenizi yazıp imzalıyor her doktor ve tabiki bölüm başkanı ve en üst düzeydekiler vs. sonra o kağıdı siz alıp bir kuruma (benim oldugum hastanede o kurum hastane içerisinde idi, diğer çoğu hastanelerde öyle degil diye biliyorum.) veriyorsunuz. O kuruma kağıdınızı bırakıyorsunuz, bir ay sonra gelin alın diyorlar. Alıyorsunuz ve onunla da (ilçe) Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı'na o kağıt ve vesikalık fotoğraf ile gidiyor, engelli kartı çıkarıyorsunuz. Yani zaten hali hazırda uzun süren bir işlem. Ayrıca siz nasıl öğrendiniz engelli raporu çıkarabileceğinizi bilemiyorum ama bana hiçkimse söylemedi, tedavimin birinci yılında bir hasta ile tanıştım ve tesadüfen ondan öğrendim. Doktorlarıma söylediğimde de "Biz nasıl bir kağıt hazırlayacağımızı bilmiyoruz." deyip uzunca bir süre bekletmişerdi beni... Halbuki benim tedavi ve sürecimi özetleyen bir kagıt hazırlamaları gerekiyordu sadece. Açıkçası şuan kartım var ama haklarımı da bilmiyorum. %80 oranında engelliyim ama haklarım nedir hiçbir yerden öğrenemedim. Google'a sürekli yazıp bilgi edinmeye çalışıyorum. Hastane de "bu bilgileri biz bilmiyoruz" dedi. Şuan öğrenebilecek resmi bir kurum arıyorum. Birkaç forum'da ve Facebook gibi sayfalarda yirmi sayfalık hak sıralanmış ama resmi bir belge olmadıgı sürece açıkçası inanamıyorum. Bir devlet kurumundan olması kaydı ile engellilik haklarının ne oldugunu sıralayan bir site veya kurum adı verebilirseniz müteşekkir olurum.
Sürekli rapor mu derken; benim raporum sadece üç yıl süre geçerli. Üç yıl sonunda tekrar durumum incelenecek ona göre tekrar engellilik yüzdem belirlenecek. Şimdiye dek hiç kan hastalıklarında sürekli engelli raporu görmedim. Yüzdeler hep değişiyor. Ve rapor belirli süreli.
Recep1984
İstediğiniz bilgileri derli toplu veren bir kamu kurumu veya sitesi bulmanız çok zor. Çünkü bu haklar çeşitli yasalar ve çeşitli yönetmelikler, genelgeler vs. ile farklı zamanlarda verilmiş ve yürürlüğe girmiş haklardır. Çoğu kez torba yasalarda tek bir madde ile düzenlenmiştir.
Ancak aşağıda linkini verdiğim site bunları derlemiş toplamış, bir araya getirmiş. Oradan sizinle ilgili hakları kısmen öğrenebilir, size lazım olanların detaylarını öğrenmek için tek tek mevzuatı araştırabilirsiniz. Örneğin ÖTV muafiyeti için maliyenin mevzuatına, engelli maaşı için aile ve sosyal politikalar bakanlığı mevzuatına bakmanız lazım.
ENGELLİLERİN BİLMESİ GEREKEN TÜM YASAL HAKLAR ve DETAYLARI Diyaliz Merkezleri
