Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Aplastik anemi ve PNH hakkında bilgisi olan arkadaşlar var mı?
- Konbuyu başlatan serkan1976
- Başlangıç tarihi
Benim pnh klonum %10 su an icin ve ben hasta olali 9 ay oldu 2 ay teshis icin ugrastilar 3,ilik alımında %80 yağ orani ile teşhis koyuldu sonrasında revolade 150mg sürekli kullanıyorum neuopeogen iğne sürekli kullanıyorum prednol kullandım birsüre sonra ATG önerdiler alerji yaptı şimdi sandimmum kullanıyorum kan yada trombosit almıyorum plt 20000 ''civaı kan 10 abd ise 1.5~2 aradı oynuyor
Benim engel raporunu vergi muafiyetinden emekli olabilmem için doktorum önerdi en az %70 rapor alırsın dedi benim gözümde de problem var ve boyun fıtığı da ver bunlarda izin 8cine girince bakalim ne olacak ama bana rapor sürekli olur dediler dr da ole söylemişti takipli rapor benim işime yaramaz. Bakalim @sarı
Beni bi arasana 05497632495
Benim engel raporunu vergi muafiyetinden emekli olabilmem için doktorum önerdi en az %70 rapor alırsın dedi benim gözümde de problem var ve boyun fıtığı da ver bunlarda izin 8cine girince bakalim ne olacak ama bana rapor sürekli olur dediler dr da ole söylemişti takipli rapor benim işime yaramaz. Bakalim @sarı
Beni bi arasana 05497632495
Merhaba,
Telefonla iletişim kurmayı tercih etmiyorum. Buradan sordugunuz takdirde herkes soruları ve cevapları görüp, bilgilerden faydalanabilir. Forum dışında iletişim kurmuyorum.
İlk klonum benim de %14 idi. Zamanla azalabiliyor veya artabiliyor. Şuan sürekli klon takibindeyim. Haftaya yeni sonucumu alacağım Allah'ın izni ile.
Benim teşhisim tahmini 3,5 yılda konulabildi. Hatta Mayıs, 2014'te başladım tahlillere. Geçen yıl Aralık ayında teşhisim kondu. Bu süre zarfında üç-dört ayda bir kan ve altı kez ilik biyopsisi verdim. İliği her iki bel kemiğimden aldılar. Bir tanesi hariç diğer hepsi narkozlu olarak alındı.
Dediğiniz tüm ilaçlar bana da önerildi. Revolade kullanan bir AA hastası tanıdıgım var. Çok şükür çok memnun kaldılar.
İğne hakkında bir bilgim yok.
Prednol ise bana bir önerildi, ertesi hafta ise "kullanma" dendi. Bunu aynı hekim birer hafta ara ile söyledi. Neden oldugunu hiç bilmiyorum.
PLT değerim benim de 20'lerde. Kırmızı kanımın değerini söylememde bir önem yok. Düşüyor ve iki ünite kan alıyorum.
ATG önerdiler, şimdilik askıya alındı.
Sandimmum bana da önerildi, şimdilik askıya alındı.
ABD değeri nedir ben onu anlamadım. Hastanelerin değer isimleri değişebiliyor. Muhtemelen NEU'dan (bağışıklık) bahsediyor olabilirsiniz. (?)
Emekli olmanız için size kolaylık sağlayan ve yol gösteren iyi niyetli bir hekiminizin olması çok büyük bir şans. Benim engelli raporu almamam için "Biz rapor başvurusu nasıl yapılıyor bilmiyoruz." diyen hekimlerim vardı.
Şimdiye dek hiç 'sürekli engelli raporu' duymadım. Belki bir sakatlık gibi durumda sürekli veriliyordur. Çünkü sizin (çok şükür ki) kan hastalığınız geçici. Daha iyi olabilirsiniz tedaviler ile. O yüzden bu raporlar sürekli verilmiyor. Birkaç yıllık oluyor ve sonra tekrar muayene oluyorsunuz ve yüzdeniz belirleniyor. Benim yüzdesi düşen (çok şükür ki) pek çok hasta tanıdığım var. Fıtık ve göz rahatsızlıgınızı bilemiyorum. Onlar zamanla iyiye giden hastalıklar mı bir tecrubem veya bilgim yok.
Ayrıca, nakil olup engelli raporu tamamen ortadan kalkan tanıdıgım var. Siz nakil olduktan sonra tam iyileşmiş sayılıyor olacaksınız sanırım. Ki o yüzden engelli raporu tekrar verilmiyor. (Bu dediğim kan hastalıgınız için geçerli.)
Sizin gibi (PNH) hiç kan ve trombosit almayan bir tanıdıgım engelli raporu yüzdesi %45. Tabiki bu sadece kan hastalıgı baz alınarak verilmiş. Diğer hastalıklarınız kaç ekler bilemiyorum.
Soru sormak ister iseniz, forum üzerinden, bilgim dahilinde yanıtlayabilirim.
Recep1984
Telefonla iletişim kurmayı tercih etmiyorum. Buradan sordugunuz takdirde herkes soruları ve cevapları görüp, bilgilerden faydalanabilir. Forum dışında iletişim kurmuyorum.
İlk klonum benim de %14 idi. Zamanla azalabiliyor veya artabiliyor. Şuan sürekli klon takibindeyim. Haftaya yeni sonucumu alacağım Allah'ın izni ile.
Benim teşhisim tahmini 3,5 yılda konulabildi. Hatta Mayıs, 2014'te başladım tahlillere. Geçen yıl Aralık ayında teşhisim kondu. Bu süre zarfında üç-dört ayda bir kan ve altı kez ilik biyopsisi verdim. İliği her iki bel kemiğimden aldılar. Bir tanesi hariç diğer hepsi narkozlu olarak alındı.
Dediğiniz tüm ilaçlar bana da önerildi. Revolade kullanan bir AA hastası tanıdıgım var. Çok şükür çok memnun kaldılar.
İğne hakkında bir bilgim yok.
Prednol ise bana bir önerildi, ertesi hafta ise "kullanma" dendi. Bunu aynı hekim birer hafta ara ile söyledi. Neden oldugunu hiç bilmiyorum.
PLT değerim benim de 20'lerde. Kırmızı kanımın değerini söylememde bir önem yok. Düşüyor ve iki ünite kan alıyorum.
ATG önerdiler, şimdilik askıya alındı.
Sandimmum bana da önerildi, şimdilik askıya alındı.
ABD değeri nedir ben onu anlamadım. Hastanelerin değer isimleri değişebiliyor. Muhtemelen NEU'dan (bağışıklık) bahsediyor olabilirsiniz. (?)
Emekli olmanız için size kolaylık sağlayan ve yol gösteren iyi niyetli bir hekiminizin olması çok büyük bir şans. Benim engelli raporu almamam için "Biz rapor başvurusu nasıl yapılıyor bilmiyoruz." diyen hekimlerim vardı.
Şimdiye dek hiç 'sürekli engelli raporu' duymadım. Belki bir sakatlık gibi durumda sürekli veriliyordur. Çünkü sizin (çok şükür ki) kan hastalığınız geçici. Daha iyi olabilirsiniz tedaviler ile. O yüzden bu raporlar sürekli verilmiyor. Birkaç yıllık oluyor ve sonra tekrar muayene oluyorsunuz ve yüzdeniz belirleniyor. Benim yüzdesi düşen (çok şükür ki) pek çok hasta tanıdığım var. Fıtık ve göz rahatsızlıgınızı bilemiyorum. Onlar zamanla iyiye giden hastalıklar mı bir tecrubem veya bilgim yok.
Ayrıca, nakil olup engelli raporu tamamen ortadan kalkan tanıdıgım var. Siz nakil olduktan sonra tam iyileşmiş sayılıyor olacaksınız sanırım. Ki o yüzden engelli raporu tekrar verilmiyor. (Bu dediğim kan hastalıgınız için geçerli.)
Sizin gibi (PNH) hiç kan ve trombosit almayan bir tanıdıgım engelli raporu yüzdesi %45. Tabiki bu sadece kan hastalıgı baz alınarak verilmiş. Diğer hastalıklarınız kaç ekler bilemiyorum.
Soru sormak ister iseniz, forum üzerinden, bilgim dahilinde yanıtlayabilirim.
Recep1984
Son düzenleme:
Aplastik anemi devam eden tedavi yada PNH devam eden tedavi engel oranı %80 dir. Rapor ilk olarak 2 yıl olarak verilir. Sonrasında devam eden tedavi ise rapor sürekliye dönebilir yada 3 yıl süre konulabilir. Tedaviniz ilik nakli ile şekillenirse kullandığınız immün baskılayıcı ilaçlar nedeniyle %60 rapor alirsiniz. Ayrica GVH graft versus host gibi bir durum söz konusu olursa rapor orani yine %80 dir. Hastaliğıniz tam remisyonda ise oran ilik nakli ile%30 dur. Hastalığınız suresince ayrıca malulen emeklide olabilirsiniz. Benim ilk raporum 2 yıl sureli %80 sonraki yıl %64 1 yil süreli idi ve ben vergi indirimi hakkıni 1 yil süreli raporla aldim ve emekli oldum. Ssk 1 yil sonrasina kontrol koydu. Tekrar kontrol raporum gelişen avasküler nekroz hastalıği nedeniyle sag kalçaya takılan protez ile birlikte %77 olarak suresiz onaylandi ve emekllik kontrol şarti kalktı.
Serkan Bey,
Kusura bakmayın bu konuları (emeklilik) henüz hiç bilmiyorum; Belki çok saçma bir soru olabilir ama henüz hiç çalışma hayatım olmadı. Yine de malulen emekli olunabiliyor mu? Onda da çalışma günü veya yaş gerekiyor mu?
Şuan için üç yıl süre ile %80 engelli raporum var. Teşhis AA ve PNH.
serkan1976
Kusura bakmayın bu konuları (emeklilik) henüz hiç bilmiyorum; Belki çok saçma bir soru olabilir ama henüz hiç çalışma hayatım olmadı. Yine de malulen emekli olunabiliyor mu? Onda da çalışma günü veya yaş gerekiyor mu?
Şuan için üç yıl süre ile %80 engelli raporum var. Teşhis AA ve PNH.
serkan1976
Malulen emekli olabilmek için 1800 gün prim ödemesi ve hastalığın ilk sigorta olunan tarihten sonra olması gerekir. Bu durumda eğer engelli raporunuz var ise aile ve sosyal politikalar bakanlığınin vakıflarina başvurarak gelirinize göre engelli maaşı bağlanabilir. Onun icinde aile içindeki yaşayan kisi sayısi ve gelirin bölunmesi ile kriteri sağlayan bir rakam var sanirım 400 küsür lira üstü tam net bilemiyorum. Aile içi kişi başi düşen gelir bu rakamdan az ise 2022 denilen maaştan yararlanır ve sgp yani hastalıklarınız için tedaviden prim ödemeden yararlanabilirsiniz.
"Malulen emekli olabilmek için 1800 gün prim ödemesi ve hastalığın ilk sigorta olunan tarihten sonra olması gerekir. "
Bu sebeple bana uygun düşmüyor. Yine de bilgilendirme için teşekkür ediyorum.
Engelli maaşı ise tam bir muamma, onu da detaylı öğreneceğim. Sanırım benim yüzdeme bağlanabiliyor ama hangi durumda olabilir onu soracağım. KDV'siz araç alımı da aynı şekilde muamma. O da bir alınabilir diyorlar bir alınamaz. Net bir şekilde öğrenirsem buradan da paylaşırım.
@serkan1976
Bu sebeple bana uygun düşmüyor. Yine de bilgilendirme için teşekkür ediyorum.
Engelli maaşı ise tam bir muamma, onu da detaylı öğreneceğim. Sanırım benim yüzdeme bağlanabiliyor ama hangi durumda olabilir onu soracağım. KDV'siz araç alımı da aynı şekilde muamma. O da bir alınabilir diyorlar bir alınamaz. Net bir şekilde öğrenirsem buradan da paylaşırım.
@serkan1976
Son düzenleme:
Selam arkadaşlar dün AAA dan %70 PNH dan %40 Rapor verdi hemotoloji dr u nöroloji fıtık için değer vermedi sadece göz randevusu kaldı oda 1 ay sonra
Ama dr banada devamlı değil süreli ve kontrollü rapor olur diyor ama yazıcaz gorucez
Ama dr banada devamlı değil süreli ve kontrollü rapor olur diyor ama yazıcaz gorucez
Ahmet bey merhabalar.2020 olunca denizlili olduğunuzu düşündüm 
benim babamda aplastik anemi hastası.atg uygulandı 3 yıl önce.şu an sandimum içiyor revolade için başvuru yapıldı.bize bu anapolon ilacından hiç bahsetmemişlerdi sizden duyunca ilgimi çekti.paü de tedavi olmaya çalışıyoruz.kıymetli tecrübelerinizden faydalanabilirmiyim izniniz olursa
benim babamda aplastik anemi hastası.atg uygulandı 3 yıl önce.şu an sandimum içiyor revolade için başvuru yapıldı.bize bu anapolon ilacından hiç bahsetmemişlerdi sizden duyunca ilgimi çekti.paü de tedavi olmaya çalışıyoruz.kıymetli tecrübelerinizden faydalanabilirmiyim izniniz olursaHunnap ı aktarlardan temin edebilirsin bu mevsimde tazesi oluyor üstelik,ilik önerdiler ama sağlıklı kardeşim olmadığı için olamadım ilik bankasından da temin edilemedi anne baba bu hastalığın taşıyıcısı olduğu için onlardan da olamadı,profosor hakan ismail sarı bu konuda çok başarılı bir doktor tavsiye ederim kendisi istanbulda bi hastanede göreve başladı.
Arkadaşlar aplastik anemi tedavisinde kullanilan ANAPLON 50 MG tablet var elimde fazladan ihtiyacı olana verilecektir.
Arkadaşlar aplastik anemi tedavisinde kullanilan ANAPLON 50 MG tablet var elimde fazladan ihtiyacı olana verilecektir.
@Kadir3608 Bey, Prof. Dr. Osman İLHAN Bey'e muayene olmuştum ben. Ankara'da hematoloji alanında pek çok iyi hekim var diye duymuştum.
@Sertaç apilastik Bey, Revolade kullanmaya başladınız mı acaba? Bana da onay verildi fakat kanunen öncelikle ATG uygulanmak zorunda dediler. O yüzden ATG uygulanmasını bekliyorum.
@AHMET2020 Bey, dediğiniz hekim Revolade isimli ilacı hastalarında deniyor mudur acaba? Bu ilaç yıllardır sadece ITP tedavisinde kullanılmuş, AA'de yeni yeni kullanılmaya başlanmış. AA'nın nakil dışında klasik tedavisi ATG oldugu için coğu doktor halen Revolade denemek yerine ATG uyguluyor. O yüzden sormak istemiştim.
Teşekkürler.
@Sertaç apilastik Bey, Revolade kullanmaya başladınız mı acaba? Bana da onay verildi fakat kanunen öncelikle ATG uygulanmak zorunda dediler. O yüzden ATG uygulanmasını bekliyorum.
@AHMET2020 Bey, dediğiniz hekim Revolade isimli ilacı hastalarında deniyor mudur acaba? Bu ilaç yıllardır sadece ITP tedavisinde kullanılmuş, AA'de yeni yeni kullanılmaya başlanmış. AA'nın nakil dışında klasik tedavisi ATG oldugu için coğu doktor halen Revolade denemek yerine ATG uyguluyor. O yüzden sormak istemiştim.
Teşekkürler.
geçmiş olsun herkese, bana da aplastik anemi tanısı kondu. İlik nakli dediler ama bu zor bi süreç olduğu için ilaçlarla başlayacaklar tedaviye nasıl olur, ilaçlar nasıl oluyor yani yan etkisi falan var mıdır, ne kadar etkili olur, bilen arkadaşlar yardımcı olursa çok sevinirim
katipayse
Ayse Hanım merhaba,
Siz yazalı epey olmuş ama yine de yanıtlamak istiyorum. İlik nakli verilen üç tercih içerisinde en zor olan, bence de. ATG tedavisi bu hastalıgın klasik tedavi şekli. Türkiye'de son iki yıldır da geçmişte ITP hastalarının tedavisinde kullanılan Revolade isimli ilaç kullanılıyor Aplastik Anemi tedavisi için. Ben kullanmaya başlayalı üç ay oldu. Şuan için durumum stabil diyebilirim.
Siz neler yaptınız acaba? Tabiki paylaşmak isterseniz yazınız.
Ayse Hanım merhaba,
Siz yazalı epey olmuş ama yine de yanıtlamak istiyorum. İlik nakli verilen üç tercih içerisinde en zor olan, bence de. ATG tedavisi bu hastalıgın klasik tedavi şekli. Türkiye'de son iki yıldır da geçmişte ITP hastalarının tedavisinde kullanılan Revolade isimli ilaç kullanılıyor Aplastik Anemi tedavisi için. Ben kullanmaya başlayalı üç ay oldu. Şuan için durumum stabil diyebilirim.
Siz neler yaptınız acaba? Tabiki paylaşmak isterseniz yazınız.
Merhabalar kızıma yaklaşık 1 yıl önce pnh tanısı konuldu .Şu an takip altında herhangi bir tedavi uygulanmadı . Doktorumuz yakında solaris e baslayabilcegimizi söylüyor. Merke ettiğim ilacın temini zor mu,kac aylık dönemler için geliyor ,direkt hastaneye mi yoksa eve mi yolluyorlar ,bir de gecikmeler olabiliyor mu? Bu arada kızım 19 yaşında. Kusura bakmayın biraz sorularım biraz fazla oldu ama ..Şimdi den teşekkürler.
Öncellikle geçmiş olsun.Umarım sağlığınız daha iyiye gidiyordur.Benim kızıma da yaklaşık 1 yıl önce pnh teşhisi kondu .kan değerleri düşük ama herhangi bir tedavi uygulanmadı. Sadece takip ediliyor.Doktorumuz yakında soliris adli ilaca baslayacagimizi söylüyor. Merak ettiğim ilaca ulaşım zor mu.Zamaninda ulaşıyormu.Birde ilac bize mi yollanıyor yoksa hastaneye mi geliyor.Simdeden cevabınız için teşekkür ederim.Bu arada kızım 19 yaşında.
Merhaba arkadaşlar ben de Ocak 2019dan beri pnh tanısı ile Eculizumab tedavisi görüyorum. İlk zamanlar ben de prednol kullandım sonra kademeli olarak bıraktırdılar. Kan değerlerim sürekli oynuyor bazen çok güzel ilerliyor yükseliyor diye seviniyorum bazen de düşüyor. Şu an en son hemoglobinim 8.5 idi. Trombosit 105.000. Lhd 191. Sürekli oynuyor. Çok zor bi hastalık Allah herkesin yardımcısı olsun. Hiç böyle bir hastalığa düşeceğimi düşünmezdim ama hastalık ne yaşa bakıyor ne başa... diyeceğim o ki moralimizi yüksek tutalım. Hakkımızda en iyisini Allah bilir.
Sabri6335
-Soliris sadece üniversite ya da eğitim araştırma hastanelerinde veriliyor.
Sabri6335
-Soliris sadece üniversite ya da eğitim araştırma hastanelerinde veriliyor.
Arkadașlar merhaba öncelikle. Ben aranıza yeni katıldım ve sizin PNH iyileșme sürecinizi duymayı çok isterim. Mesela aranızda iyileșen arkadașlar varsa onlar bu iyileșme sürecini burada bizimle paylașırsa çok mutlu olurum. Ben astsubay olucam Allah izin verirse o zamana kadar bu hastalığı yenmek istiyorum. Bu yüzden tecrübelerinizi benimle paylașırsanız mutlu olurum
Arkadaşlar merhaba, ben aplastik anemi hastasıyım da ekpss için engelli raporuna başvuracağım ancak başvuru dilekçesini başvuracağım hastaneden mi temin edeceğim, başvuru dilekçesinde ekpss'den bahsetmem gerekiyor mu? ekpss'de atandığında engelli raporu ile birlikte çalışabilir durumda olduğu bilgisi de mi yazmalı yoksa onun için de ayrı bir rapor mu almak gerekiyor?
buradan ya da özel mesaj ile yazarsanız da mutlu olurum, herkese teşekkürler.
buradan ya da özel mesaj ile yazarsanız da mutlu olurum, herkese teşekkürler.
Benim eşimede aplastik anemi tanısı konuldu ilk itp denildi sonra biopsiler sonucu aplastik anemi denildi hastaneye yatırıldı ATG tedavisi gördü taburcu edildi bu ilacın işe yarayıp yaramadıgı 12-16 hafta dedi dr adana balcalı hastanesinde tedavi görüyoruz bizde üniversite hastanesi
Kardeşlerden hla alındı
Ancak ilik nakli olmadan atg ile iyileşme söz konusu olur mu onu çok merak ediyorum.
İyileştiniz mi yani eşime ilk itp dediler prednol başlandı ama dahada düştü plt si ilk yani hastaneye gidiş sebebibiz plt düşüklüğüydü diğer değerler hepsi normaldi prednolden sonra yukselmedi dustu sonra rutiksimab tedavısıne başlandı haftada bir bi ay oda çare etmediği gibi kırmızı kanda düşmeye başladı . Sonra ivig tedavisi dediler onu aldık oda çare etmedi bu süreçte iki kez kemik iliği biopsi yapılmıstı . Bu tedavıler sonucu bidaha yapıldı bu seferde aplastik anemi dediler
Sonra hastaneye yatırıldı eşim ATG tedavisi uygulandı ama at olandan hem at hem tavsan varmıs neyse atg sonrası 4 gun gozlemde kaldı kan değerleri düşüşteyken sonuncu gun hgb 9,5 plt 57 wbc 4.3 ile taburcu edildik .
Evde kullanmamız için siklosporin revolade danasin asviral tavacin nac ve prednol verıldı haftya kontrole çağrıldık hastanede yatarkende kardeşlerden hla alındı merak ettıgım ilik nakli olmadan bir çaresi yokmudur bu hastalıgım dr atg 2 ayda etkı gosterır dedi yani umudumuz olmalımı iyileşebilir mi yoksa nakil şart mı hastalık sürecini iyileşenler iyileşme sürecinide paylassaydı cok memnun olcaktım
