ben ekstrofi vezika yım ilk aşama ameliyatımı geçirdim ancak ameliyatın ikinci aşamasını geçirmedim şu an yaşım 20 ve ben hala ameliyat olmadım buda maddi imkansızlıklar yüzünden... ameliyat olunca ne değişecek normal bir insan gibi yaşamımı devam ettirebilecekmiyim bunları çok merak ediyorum ameliyatımın ilk aşamasını olduktan sonra kontrol amaçlı bile doktora görünmedim
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Ekstrofi Vezika olan kimler var?
- Konbuyu başlatan gunes90
- Başlangıç tarihi
Bu hastalıkta kim varsa topluyalım
Bende bir ekstrofi vezika lıyım ve bundan da hiç bir rahatsızlık duymuyorum şu anda hiç bir ekipman (bez, sunta vb.) kullanmadan hayatımı sürdürüyorum ve türkiye klinikleri dersisinde dünyada tedavisi en ilerde olan hasta benim tam olarak 18 yıl boyunca hastane takibi yaptım ve şuanda da en iyi neticeye ben kavuştum allaha şükür. Tekadi masrafı konusunda da eyer tedavinizi devam ettirseydiniz beni tanımış olacaktınız çünkü türkiyede tüm ürolok ve bu hastalıkta 1 hastası olan tüm doktorlar beni tanıyor tabi başarımda en büyük etken tek doktor göretiminde olmam yoksa herkez kendi yöntemini uygular bende ortada harap olurdum tedavi konusunda da şuanda tıp bu konuda hiç bir ilerleme kat edemedi sizin demeçlerinize görede çığır açan bir gelişimle ortaya çıktılar tedavi masrafı konusunda kolay bir bütçeden de bahsetmek zor eğer bilen varsa bu hastalığın tedavisinde ilaçları üreten firmalar amerika ve isvirede ben bu ülkelerde ki firmalara ve ülkemizde ki bu ilaçları tedarik eden firmalara dava açarak bu tedariğin sgk ya devrinde yardımda bunundum yani bu ilaçlar koalylıkla ülkemize girebiliyor. nasıl bir tedavi ile bu günüme geldiğimi merak edenler varsa akuma90@windowslive.com adresi ile bana ulaşabilirler.
bu arada eyer okan bunu okursan sen beni kesinlikle ekle çünkü birbirimizi o kadar iyi tanıyoruz ki
Bende bir ekstrofi vezika lıyım ve bundan da hiç bir rahatsızlık duymuyorum şu anda hiç bir ekipman (bez, sunta vb.) kullanmadan hayatımı sürdürüyorum ve türkiye klinikleri dersisinde dünyada tedavisi en ilerde olan hasta benim tam olarak 18 yıl boyunca hastane takibi yaptım ve şuanda da en iyi neticeye ben kavuştum allaha şükür. Tekadi masrafı konusunda da eyer tedavinizi devam ettirseydiniz beni tanımış olacaktınız çünkü türkiyede tüm ürolok ve bu hastalıkta 1 hastası olan tüm doktorlar beni tanıyor tabi başarımda en büyük etken tek doktor göretiminde olmam yoksa herkez kendi yöntemini uygular bende ortada harap olurdum tedavi konusunda da şuanda tıp bu konuda hiç bir ilerleme kat edemedi sizin demeçlerinize görede çığır açan bir gelişimle ortaya çıktılar tedavi masrafı konusunda kolay bir bütçeden de bahsetmek zor eğer bilen varsa bu hastalığın tedavisinde ilaçları üreten firmalar amerika ve isvirede ben bu ülkelerde ki firmalara ve ülkemizde ki bu ilaçları tedarik eden firmalara dava açarak bu tedariğin sgk ya devrinde yardımda bunundum yani bu ilaçlar koalylıkla ülkemize girebiliyor. nasıl bir tedavi ile bu günüme geldiğimi merak edenler varsa akuma90@windowslive.com adresi ile bana ulaşabilirler.
bu arada eyer okan bunu okursan sen beni kesinlikle ekle çünkü birbirimizi o kadar iyi tanıyoruz ki
bende mesane ekstrofi vezika hastasıyım 
bizim hastalığımız zor bir hastalık ben 4-5 kere ameliyat oldum. sonunda bıktım bıraktım artık hastanenın kapısından bıle gecmıyorum artık kontrollere bıle gıtmıyorum en fazla öteki dünyaya tecelli ederiz. çok araştırdım binbir türlü doktorlarla konuştum tam olarak çağresi yok diyolar. ya TAK ile hayatına devam edecen yada bez ile idare edecen. normal bir insan gibi olmak yok
bizim hastalığımız zor bir hastalık ben 4-5 kere ameliyat oldum. sonunda bıktım bıraktım artık hastanenın kapısından bıle gecmıyorum artık kontrollere bıle gıtmıyorum
en fazla öteki dünyaya tecelli ederiz. çok araştırdım binbir türlü doktorlarla konuştum tam olarak çağresi yok diyolar. ya TAK ile hayatına devam edecen yada bez ile idare edecen. normal bir insan gibi olmak yok selo90;
kardeşim mailde attm ama bnim tedavim bi tek ege üniversitesinde yapıldı ege üniversitesi çocuk cerrahisi.ekstrofi vezikanın çeşitleri var biliyosundur.seninki hangi türüydü bilmiyorum ama bnm idrar tutamama sorunum vardı.bütün amelyatlarımı oldum mesane ön duvarı bağırsaktan nakille kapatılıp kapasitesi genişletildi.fakat idrar kaçırma sorunum bitmeyince kanal açmak suretiyle mesanenin sağ kısmına bi operasyon düzenlendi.bu son ameliyatım oldu.idrar yolunu kapadılar.ve bir daha idrar yolunun açılma imkanı olmadığını söylediler.sonda kullanmaya mecburum ömür boyu.aslında onuda sorun etmiyorum çünkü daha büyük bir sorun var o da penis boyunun kısa olması.senin penis boyun normal mi yada bu konuda bir şey yapılıyor mu?bilgin var mı?
iskocyalim;
kardeşim sen şuan tak mı yapıyosn bn tak yapıyorum erkek hastamısın.
kardeşim mailde attm ama bnim tedavim bi tek ege üniversitesinde yapıldı ege üniversitesi çocuk cerrahisi.ekstrofi vezikanın çeşitleri var biliyosundur.seninki hangi türüydü bilmiyorum ama bnm idrar tutamama sorunum vardı.bütün amelyatlarımı oldum mesane ön duvarı bağırsaktan nakille kapatılıp kapasitesi genişletildi.fakat idrar kaçırma sorunum bitmeyince kanal açmak suretiyle mesanenin sağ kısmına bi operasyon düzenlendi.bu son ameliyatım oldu.idrar yolunu kapadılar.ve bir daha idrar yolunun açılma imkanı olmadığını söylediler.sonda kullanmaya mecburum ömür boyu.aslında onuda sorun etmiyorum çünkü daha büyük bir sorun var o da penis boyunun kısa olması.senin penis boyun normal mi yada bu konuda bir şey yapılıyor mu?bilgin var mı?
iskocyalim;
kardeşim sen şuan tak mı yapıyosn bn tak yapıyorum erkek hastamısın.
09akon, senle bır tlf da konusalım kardes bıseyler paylasabılırız bence
yok kardeşim ya ben hiçbir şey kullanmıyorum normal bir insan gibi kendi kendime tutuyorum ve bunu 18 yıl sonra yapabiliyorum tak taktırmaklada hayatının hatasını yapmışsın eğere tak taktırmamış bir başkası varsa s.ü tıp fakültesini bir arasın ve tedavi nasıl edilirsiniz öğrenin ...
Merhaba benim kızım 1.5 yaşında ve ekstrofi vezika hastası. ilk ameliyatını 2aylıkken oldu. Şimdi diken üzerinde bekliyoruz. Tuvalet eğitimi başladığında ne olduğu ortaya çıkacak. Şuan normal bir bebek gibi. Kesin çözümü olduğunu bir arkadaş yazmış bilemiyoruz biz anne baba olarak nasıl bir yol izlemeliyiz. 6 ayda bir ultrason çektiriyoruz. kesin iyileşen arkadaş nerde tedavi oldu öğrenebilir miyiz. Biz cerrahpaşaya gidiyoruz. Maddi olarak zorlayan kısmı nedir. Devlet ameliyatları vb. karşılamıyor mu zaten. Ayrıca bayan hastalar varsa ve cevap yazarlarsa sevinirim.
selo90 rumuzlu selçuk arkadaşımız tam olarak iyileşmiş.o konuda onunla iletişime geçebilirsiniz.tanıdığım bir bayan hasta var onunda idrar sorunu olmamış inşallah sizin bebeğinizde sağlığına kavuşur zeynep hanım.ben şimdiye kadar olduğum bütün ameliyatları babamın sosyal güvencesinden oldm karşılamıyor diye bişey yok yeterki sosyal güvenceniz olsun.ssk lı bi işi varmı eşinizin veya sizin?
Bende eşimde devlet memuruyuz. Sizin bayan arkadaşınıza ulaşabilir miyim?
Bayan arkadaşınıza ulaşabilir miyim? Biz eşimle devlet memuruyuz ama kızım benim üzerime kayıtlı Çünkü o hastanede yatınca refakatçi izni almam için bana kayıtlı olması gerekiyor.
Bayan arkadaşınıza ulaşabilir miyim? Biz devlet memuruyuz.
Bayan arkadaşınıza ulaşabilir miyim? Biz eşimle devlet memuruyuz ama kızım benim üzerime kayıtlı Çünkü o hastanede yatınca refakatçi izni almam için bana kayıtlı olması gerekiyor.
Bayan arkadaşınıza ulaşabilir miyim? Biz devlet memuruyuz.
merhaba bende extrofi vezika hastasıyım.09akon gerekeni yazmış. Benım doktorlardan duydugum kız hastalar daha şanslı oldugu. Bayanların boşaltım sistemi erkeklere göre daha farklı oldugu için.
Ben çapada tedavi oldum pek bir faydasını görmedim. Size tavsiyem iyi araştırın illaki istanbulda tedavisini yaptırmaya karar vermeyin. araştırdıgım kadarıyla izmirdeki hastaneler ve trakya unıv hastanesı daha tecrubelı bu hastalıkta.
Allah hepimize acil şifalar versin.
Ben çapada tedavi oldum pek bir faydasını görmedim. Size tavsiyem iyi araştırın illaki istanbulda tedavisini yaptırmaya karar vermeyin. araştırdıgım kadarıyla izmirdeki hastaneler ve trakya unıv hastanesı daha tecrubelı bu hastalıkta.
Allah hepimize acil şifalar versin.
Biz çok araştırdık. En iyi cerrahpaşa dediler. Hatta amerikada Jhon Hopkins hastanesi bu kpnuda uzman gerekirse oraya götürelim dedik ama aynı işlemler burdada yapılıyor dediler. Bekliyoruz şuanda ama Trakya üni. Cerrahpaşayı öneriyor. 09akon şu bayan arkadaşa ulaşabilir miyiz?
selo90 isimli arkadaş s.ü hangi üniversite?
selo90 isimli arkadaş s.ü hangi üniversite?
zülal08;
en üstte konuyu başlatan gunes90 rumuzlu kişi bayan arkadaş Profiline Bak: gunes90 - Engelliler.Biz Platformu bu linkdende ulaşabilirsiniz
en üstte konuyu başlatan gunes90 rumuzlu kişi bayan arkadaş Profiline Bak: gunes90 - Engelliler.Biz Platformu bu linkdende ulaşabilirsiniz
meraba zülal hanım uzun süredir bi sorundan dolayı adresime giremiyorum facebook adresiniz varsa ordanda ekleyebilirsiniz beni msn kullanmıyorum ama busra_1742@hotmail.com adresinden facebooktan ulaşabilirsiniz yada Büşra Güneş diye arattırabilirsiniz facebook tan.
Büşra ben face book kullanmıyorum. Buraya artık irebiliyorsun herhalde. Şu bir kaç soruma cevap verirsen beni çok mutlu edersin. İdrar tutamama problemin oldu mu? ilk ameliyatını ne zaman oldun. Şimdi ne ameliyatı olacaksın? Lütfen ilgilenirse çok sevinirim.
idrar tutamama sorunum olmadı şu an sadece şekil bozukluğu var ben denizlide yaşıyorum pamukkale üniversitesi araştırma hastanesine gittim tetkiklerim devam ediyor doktor iç organların durumunada bakılması gerekiyor diye MR tomografi istedi şimdi tomografi sonuçlarını bekliyorum ardındanda ameliyat günü vereceğini söyledi en son ameliyatımı 1993 te izmir ege üniversitesinde oldum 90 doğumluyum şu an 20 yaşındayım normal bi kız gibi olağan durumları yaşıyorum bi sorunum yok ancak tamamiyle şekil olarakta düzelmesi ameliyattan sonra olacakmış
Büşra beni çok sevindirdin. İnşallah benim kızımında idrar sorunu olmaz. Seninle daha yakından tanışsak çok mutlu olurum. Gelişmeleri daha yakından takip etmek istiyorum. mailim zeynepsehitoglu@yahoo.com adresimden iletişim kuralım lütfen. Benim durumumu ve kızım için endişelerimi anlıyorsundur. Kendine iyi bak. Mailini bekliyorum.
Selamlar benim internetten araştırdığım kadarıyla ekstrofi vezikanın 4-5 farklı durumları var. Özellikle bay ve bayanlarda farklılık gösteriyor.
Allah yardımcımız olsun umarım teknoloji bu konuda bir gelişme sağlar yoksa hayat gerçekten çok zor
Allah yardımcımız olsun umarım teknoloji bu konuda bir gelişme sağlar yoksa hayat gerçekten çok zor
29 yaşındayım ben en yaşlı hastada benim herhalde
Zülal08 ben en son 2008 yılında sismografi çekilmiştim. şimdi okadar çok acı vermıyor, 1990 larda çektirdiğimde gerçekten acı çekmiştim.mesanem patlıcak gibi olmuştu.
Bu en son çektirdiğimde herhangi bir acı çekmedim en azınadan dayanılmıcak bir acı degildi. Yapacakları mesaneye ilaçlı su vercekler (cinsel bölgeden sonda ile giriyolar)aletlerle kapasıtesı ne kadar kac ml. su aldıktan sonra kaçak oluyor falan gıbı testler yapacaklar. Sizin yapacağınız bişey yok randevu gününde gidip sismografinizi çektireceksiniz. Benım mesane kapasıten 177ml idi o raporda normal insanlarda 300 ila 500 ml arasında olması gerekli oldugunu yazıyordu, ki ben augmentasyon amelıyatıda oldum (mesane kapasıtesı bagırsaktan alınan parca ıle buyutme) genede küçük sanırım. çapa tıp fakiltesinde çektirmiştim ben. umarım iyi bir sonuç alırsınız allah yardımcımız olsun
Bu en son çektirdiğimde herhangi bir acı çekmedim en azınadan dayanılmıcak bir acı degildi. Yapacakları mesaneye ilaçlı su vercekler (cinsel bölgeden sonda ile giriyolar)aletlerle kapasıtesı ne kadar kac ml. su aldıktan sonra kaçak oluyor falan gıbı testler yapacaklar. Sizin yapacağınız bişey yok randevu gününde gidip sismografinizi çektireceksiniz. Benım mesane kapasıten 177ml idi o raporda normal insanlarda 300 ila 500 ml arasında olması gerekli oldugunu yazıyordu, ki ben augmentasyon amelıyatıda oldum (mesane kapasıtesı bagırsaktan alınan parca ıle buyutme) genede küçük sanırım. çapa tıp fakiltesinde çektirmiştim ben. umarım iyi bir sonuç alırsınız allah yardımcımız olsun
Zülal08 bana yapamadılar sismografi yi idrar yollarım bozuk olduğunu söylediler sonda girmedi. Şu an pamukkale üniversitesinde tahlillerim devam ediyor 2 uterus var onu nasıl yapabiliriz diye çözmeye çalışıyorlar sanırım birini almak zorunda kalacaklar ben size mail adresinizden daha ayrıntılı biçimde anlatacağım durumu şimdi.
Arkadaşlar izmir ege üniversitesinde şu anda ekstrofi vezika ile ilgilenen iyi bi doktor adı söylermisiniz ona ulaşmam lazım MR sonuçlarımı gerekirse bide ona mail atacağım pamukkale üniversitesinden tam emin değilim çünkü korkuyorum açıkçası
Arkadaşlar izmir ege üniversitesinde şu anda ekstrofi vezika ile ilgilenen iyi bi doktor adı söylermisiniz ona ulaşmam lazım MR sonuçlarımı gerekirse bide ona mail atacağım pamukkale üniversitesinden tam emin değilim çünkü korkuyorum açıkçası
bende üropan kullandım. eh biraz faydası oldu gibi ama dikkat edin o ilaç kontrol altında kullanılması gerkiyor ben o ilaçı 2001-2003 yılları gibi kullandım. bu arada bu hastalık konusunda tıp çok çok ilerledi çoğu doktor üropanın sakıncalarından dolayı kullandırmıyor. bu arada hiç üzülmenize yerek yok artık bir mesane enjeksiyonunda bile umulmayan yollar kat ediliyor...
SELAMLAR oğlum extrofi vezikalı doğdu.
Uludağ üni. nde tedavi görüyor. En son mesane büyütme ameliyatı oldu. Şu anda 6 yaşında karnının sağ tarafından tak yaparak idrarını alıyoruz. Doktorlar bunun son aşama olduğunu söylüyor. Ama biz bununla beraber başka rahatsızlıklar çıkmasından endişe ediyoruz.
Yeni ultrason çektirdik herşey normal çok şükür. burda okuduğum kadarıyla sizlerin yaşlarınız daha büyük. bana bilgi verebilir misiniz ileride bizi ne gibi şeyler bekliyor olabilir ?
Msn adresimi veriyorum eklerseniz orda daha iyi konuşabiliriz. volkanozcan78_@hotmail.com
Uludağ üni. nde tedavi görüyor. En son mesane büyütme ameliyatı oldu. Şu anda 6 yaşında karnının sağ tarafından tak yaparak idrarını alıyoruz. Doktorlar bunun son aşama olduğunu söylüyor. Ama biz bununla beraber başka rahatsızlıklar çıkmasından endişe ediyoruz.
Yeni ultrason çektirdik herşey normal çok şükür. burda okuduğum kadarıyla sizlerin yaşlarınız daha büyük. bana bilgi verebilir misiniz ileride bizi ne gibi şeyler bekliyor olabilir ?
Msn adresimi veriyorum eklerseniz orda daha iyi konuşabiliriz. volkanozcan78_@hotmail.com
bende ekstrofia vezika hastasıyım 19 yaşındayım doğdugumdan beri 14 ameliyat oldum mesanem dışarda doğdu baya zorluklar yaşadım en son professör doktor mesane genişletme bağırsak . tak yolunu denedı fakat oda işe yaramadı... şuan öle takılıyorum bez kllanıyorum sıkıntı yok )) sabahları konuşurken bile idrar kaçma oluyor ama geceleri genelde kaçırmıyorum haccettepedeki yaşım dolduğu için o doktoru bıraktım smdı inşş yenı doktor bakacam.. bu arada cinsel organla ilgili sıkıntı herkezde wr galiba.
)) sabahları konuşurken bile idrar kaçma oluyor ama geceleri genelde kaçırmıyorum haccettepedeki yaşım dolduğu için o doktoru bıraktım smdı inşş yenı doktor bakacam.. bu arada cinsel organla ilgili sıkıntı herkezde wr galiba.