Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?

N

nihan00

Yeni Üye
Üyelik
24 Ağu 2008
Konular
3
Mesajlar
25
Reaksiyonlar
0
herkese mehabalar
ben 9 yıldır CIDP hastasıyım (Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy). yürüme güçlüğü çekiyorum. istanbulda Prof. Mefkure eraksoy a tedavi oluyorum.. Bu hastaık hakkında bilgisi olan arkadaşlarla bilgi alış verişinde bulunmuak istiyorum.
herkese sevgi ve sağlık diliyorum
 
Nihan hanım açılımı nedir hastalığınızın?
 
Re: Polinöropati (CIDP) hastası olan var mı? [Soru]

Merhaba babam Ege Üniversitesinde yatıyor dünden beri.Doktorlar CIDP ya da myopati olabilecegini söylediler. Ayakları cok agrıyor. Geceleri uyuyamıyor. Cok zayıfladı.Sürekli yatıyor.Oturamıyor kalca kemikleri batıyor cünkü. Bu tür şikayetlerle gittik yattık hastaneye.Bir cok seyden süpheleniyorlatr ama CIDP ve myopatinin üstünde cok duruyorlar. Sende belirtileri nelerdi. 9 yıldır hastaymıssın allah acil sifalar versin.Tedavileri nedir bu hastalıgın ögrenebilirmiyim? Ayrıca Ivıg tedavisine baslıycaklarmıs. Şimdilik bu kadar hastaneye gidicem birazdan neler oldugunu ögrenicem yazarım tekrar.
Sevgiler..
 
CİDP

merhaba babanıza Allan acil şifalar versin..benim rahatsızlığım halsizlik düşme ağrılar uyuşmalar yanmalarla ve bağırsak enfeksiyonu ile başladı 9 yıl önce.Şu an yürüme güçlüğü çekiyorum ..İstanbulda PROF.MEFKURE ERAKSOY a tedavi oluyorum ankaraya da çok gittim ama mefkure hanımın tedavisinden fayda gördüm eskiye göre daha iyiyim şu an .İVİG tedavisini belli bi süre aldım artık cortizon ve immünsüpresif ilaçlara başlandı..Allah yardımcınız olsun acil şifalar dilerim..
 
Cok teşekkür ederim nihancım.Bende sana acil sifalar diliyorum.Bizim doktorumuz da ege üniversitesinde Burhanettin Uludag.Hayırlısıyla biran önce teshis koyarlar insallah da tedavi baslar.Bugün omirlik sıvısı aldılar sonucu cuma günüymüş.Alalım yazarım yine buraya.Bu hastalık cok yaygın deil sanırım kimse bilmiyor cünkü.Gecmiş olsun tekrar.Sevgiler..
 
Nihancım babama bugün teshis koydular polinöropati, CIDP hastası oldugunu söylediler.5 gün serum, 2 gün oral yoldan ilacla 14 günlük bir tedavi baslattılar.Bu hastalıkla ilgili neler biliyorsun?Hastalıkta agrı sürekli olucakmı?Bacaklarında zayıflama cok fazla babamın.Kaslar asagıya sarkmıs durumda.Tedavi asamalarını, simdiye kadar neler yasadıgını benimle paylasırsan cok sevinirim.Allah sana da acil sifalar versin.Sevgiler..
 
merhabalar nihan hanım bende polinöropati hastasıyım sızden bıraz bılgı almak ısterım uygun gorursenız msn adresım profılımde mevcut ve varsa baska bu hastalıktan muzdarip dostlarım tanişalim derim kader arkadaşlarım...... :?
 
geçmiş olsun msne adresinizde bi yanlışlık var saygılar

izmirden arkadaş slm allah babanıza acil şifalar versin bu rahatsızlık kronik bi rahatsızlık ilaçlarla baskılanabiliyor ama bazen mevsimsel yada yorgunluğa bağlı ağrı atakları olabliyor.. ama artık vucudumuzun bi azası gibi oluyor bu rahatsızlık
 
merhaba

merhaba nihan öncelikle geçmiş olsun,benimde düşük ayak hastalığım var,tıp adını tam bilmiorum,yüüme bozukluğuna yol açak bi hastalık,afo kullanıorum ve bildiğim kadarıyla şu anda tıpta bi çağresi yokmuş.senn bilgin varsa bu konu hakkında benide bilgilendirirsen sevinirim...
 
polinöropati

merhaba DarknessBlues öncelikle geçmiş olsun bendede düşük ayak var zaten rahatsızlığım düşük ayakla başladı sonrası devam ettiben düşük ayak için bir çok tedavi gördüm ama fayda görmedim ankara gatada yattım 1 ay tedavi için bi parça düzelme oldu başka tedavisi yok bende afo kullanıyorum egsersiz ağırlık spor diyorlar dr.lar ama rahatsızlığım ağrılı olduğu için yapamıyorum sevgi ve sağlıkla kal
 
Sensorimotor nöropati (periferik nöropati / polinöropati) hastası olan kim var?

Merhaba,

Sensorimotor polinöropati hastalığı ile ilgili bilgilerinizi ve deneyimlerinizi paylaşabilir misiniz? Bu konuda uzmanlaşmış tecrübe edindiğiniz/önerdiğiniz bir doktor var mı?

Sağlıklı günler dilerim...
 
Nihan merhaba
banada 1 hafta önce poli noropati teşhisi koydular seninle bu konuda görüşmek ve bilgi almak isterim hastahaneye yatmam gerektiğini oktagam diye bir ilaç almam gerektiğini sölediler bilgi alış verşinde bulunursak sevinirim herkese sağlıklı günler
 
merhaba

geçmiş olsun nurşen umarım İVİG yani octagam iyi gelir sana acil şifalar dilerim
 
Polinöropati....

Bende polinöropati ve hafif düzeyde paraperazi hastasıyım....10 yılı geçkin bu hastalıkla ugarasıom. Carnıtın Sol Çiğneme tablet yada ampül kullanıyorum.Çok Rahat hissediyorum o ilacı içince kendimi.Gerekli görenler doktora danışarak baslayabilirler...
 
merhaba

Carnıtın Sol Çiğneme ilacı zayıflamak için kullanılmıyorumu ?
 
Re: merhaba

nihan00' Alıntı:
Carnıtın Sol Çiğneme ilacı zayıflamak için kullanılmıyorumu ?
Genişletmek için tıkla ...
Aksine devamlı kullanıldığında vücud alışıo...Kilo ve boy artışı gözleniyor.
Ben 6 aylık kullanımdan sonra hiç bir etkisi olmadığını düşünüyordum.Ama 6 aydan sonraki aylarda aşırı boy uzaması ve buna bağlı kilo artışı gözledim.

Kilo verdirme nedenini de açıklayabilirim aslında.Bu ilaç insan yoğun bi enerji veriyor.8 saat etkisinde kaldığım oldu.Belki enerjiyi boşaltmak için sağa sola kıvranınca insan zayıflıyordur :D
 
Sensori-motor polinöropati olan kim var? [Soru]

forumda bulunan herkeze selamlar.ben sensori motor poli nöropati hastasıyım.bu hastalığın tedavisi varmıdır.ayrıca aynı dertten şikayetci olan kişilerle bilgileri tedavi yöntemlerini veya dertlerini paylaşmak isterim.
 
Sensorimotor polyneuropathy

Hello,

Is there anyone who is a (Sensorimotor neuropathy) polyneuropathy patient? Could you please share your experiences and recommendations with me?

Many thanks...
 
Merhaba caracash,

Bende aynı derde sahibim. 26 senedir fizik tedavi dışında bir tedavi uygulanmadı. Son 6 yıldır artık onu da bıraktım. Şu an walker yardımıyla ancak evimde kendimi idare ediyorum ama desteksiz dışarıya çıkamıyorum.

Siz ne zamandan beri bu hastalığa sahipsiniz? Ne tür tedaviler uygulandı? Sebebi belirlendi mi?
 
merhaba ben 9 yıldır nöropati hastasıyım istanbulda tedavi oluyorum şu an eskiye göre bi parça düzelme görüldü emg de %30 düzleme görüldü kaledyen yardımıyla yürüyordum ama şu an tek kaledyenle yürüyorum tedaviye cevap verdi vucudum umarım sizde düzelirsiniz sevgi ve sağlıkla kalın
 
merhaba nihan hanım,

inşallah daha da iyi olursunuz ve bizlere de moral kaynağı olursunuz :)
Size de teşhis olarak sensori-motor polinöropati mi dendi? Sebebini belirleyebildiler mi? Benimkinin sebebi ne yazık ki tespit edilemedi. ne gibi bir tedavi uygulanıyor? serum/ilaç/tedavi şeklinin adı ?
Sevgiler, selamlar...
 
merhaba

mesaj yazdım size mesajı okursanız sağlıkla kalın
 
selam arkdşlar bnde polinöropati teşhisi konuldu,halk dili düşük ayak,yürüme bozukluğu olarak görüldü bnde,aşırı kilo almamam gerekio,ve şu anda kesin bi tedavisi yok,sadece hastalığı biras geciktirebiliyorlar,ALLAH a şükür bnm hastalığımda ilerleme yoq ama bi gelişmede,sadece kalsiyum ve vitamin hapı kullanıyorum ve elimden geldiğince egsersiz yapıorm ve yürüme bozukluğunu düzeltmk için afo diye protez tarzı bi cihaz kullanıorum...bişeyler öğrendiğimde sizinle paylaşırım...iyi geceler...
 
merhabalar ayşe hanım.27 yaşıma kadar gayet saglıklıydım bazı sebeblerden sonra hastalığım yavaş yavaş ilerledi.ayrıntılı bilgi alışverişi yapmak isteyenler için msn adresim.metzi45@hotmail.com şu an 43 yaşındayım sosyal hayatıma gayet rahat devam ediyorum ama yaşam kalitem yani,saglık yönüm baya düştü.tedavisi ile hiç ilgilenmedim.tedavisi yok diye biliyorum saygılar.
 
slm sevgili kardeşlerim ben elazığdan metin fırat siz deyerli kardeşlerimle tanişmaktan cok sevgi ve mutluluk duyuyorum benide aranıza adiğiniz için size tşk ediyorum bende 3 yaşında felç hastalıgı yakalandım tedavısı benım ıcın bıtmıs
 
Nihan hanım merhaba,

Dün size bende yazdım ama mesajım ulaşmadı sanırım.Benimde annem bu hastalıktan 10 yıldır muzdarip ve gerilemediği gibi ellerinide sıçradı.Hastalığım %30 geriledi demişsiniz hangi tedavi yada ilaçtan sonra hastalıkta gerileme oldu.Yukarıdaki mesajlarda yazan ilaçların hiçbirini bizim doktorlarımız yazmadı daha farklı ilaçlar kullanıyoruz.Bana da bu konuda yardımcı olursanız sevinirim ellerine attıktan sonra annemin psikolojisi çok kötü.
Teşekkürler.
 
merhaba

mesaj yazdım size görüşürüz msneden
 
merhaba

h.g hüzün geçmiş olsun msne yazdım sana özeline görüşmek üzere sevgiyle kal
 
Merhaba Sevgili arkadaşlar,

Geçen hafta binbir zorlukla bir nöroloji doktoruna gittim. 6 sene önce gidip çaresiz bırakıldığım bir başka doktor gibi, bu da "tedavisi yok, git evde ölümü bekle" dedi. Ama özel muayene parasını da çatır çatır aldı.

Sizlere de bu şekilde davranan doktorlar varsa umutsuz kalmayın. Birlik olup dünyada uygulanan yöntemleri araştıralım.

Ben her derdi veren Allah'ın dermanını da birlikte verdiğini düşünüyorum.

Nitekim araştırmalarım sonucunda polinöropati hastalarına yurt dışında çeşitli tedavilerin uygulandığı bilgisine ulaştım. Fakat, hastalığın sebebinin de belirlenmesi gerekiyor. benim hastalığımın sebebi Türkiye sınırları içinde keşfedilemedi. Ama keşfedilemeyeceği anlamına gelmediğini düşünüyorum.

Ben araştırmalarımı Almanya üzerinden sürdürüyorum ama yeterli seviyede almancam olmadığı için çok ilerleyemiyorum. Çeşitli serum tedavileri, bitkisel tedaviler ve haplar kullanılıyormuş. Ama ilaçlar çok pahalıymış. Ayrıca, kök hücre tedavisi üzerinde de çalışılıyor.

Aranızda polinöropati hastası olup yurtdışıyla bağlantı kuran var mı? Oralarda bir doktora görünen, fikir alan?

Selamlar, sevgiler..
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt