bende rp hastasıyım bi sıkıntı yaşamıyorum ama ilerde ne olur bilmiyorum tedavisi olsa fena olmazdı
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Retinitis Pigmentosa (Tavuk Karası) olup da tedavi gören var mı?
- Konbuyu başlatan ersanvarol
- Başlangıç tarihi
Retinitis pigmentosa hastası olan kimlar var?
Merhaba arkadaşlar retinitis pigmentosa --tavuk karası hastası olan arkadaşlar en son gelişmeler burada facebook grubumuz retinitis pigmentosa - türkiye bu grupta toplanıyoruz 219 üye var şuanda bekliyoruz.
Merhaba arkadaşlar retinitis pigmentosa --tavuk karası hastası olan arkadaşlar en son gelişmeler burada facebook grubumuz retinitis pigmentosa - türkiye bu grupta toplanıyoruz 219 üye var şuanda bekliyoruz.
Selam,
Bu siteyi oluşturan ve emeği geçen herkese teşekkür ederim,
Ben bu siteye yeni üye oldum (04/12/2014)
Retinitis pigmentoza sinsi ve yavaş yavaş ilerleyen bir retina hastalığı (retinanın bozulması , dejenere olması) diye biliyorum.
Bu hastalık hakkında internette yeterince bilgi var.Kısaca çevresel görüş daralıyor ve gece görmeyi sağlayan görme hücreleri (rod hücreleri) az ya da hiç çalışmıyor, tünel görüşüne sahip olunuyor... uzatmaya gerek yok ... Levent arkadaşıma katılıyorum. Henüz kabul görmüş,onaylanmıış bir tedavi yöntemi yok.
Genetik araştırmalar,kök hücre araştırmaları bu hastalığın tedavisine gelecekte yardımcı olabilir sanırım.
Sorunun kaynağı genetik nedenlere bağlandığı için bu alanda yapılacak çalışmalar önem kazanıyor.
Kimisi A vitamini işe yarayabilir diyor ama çözüm anlamında kayda değer bir şey ben duymadım.
Benim yaşadığım sorunları bu hastalığa sahip herkes hemen hemen az bir kaç farklılık dışında aynen yaşıyordur diye düşünüyorum.
Özellikle gece ışığın az olduğu zaman sıkıntı had safhada
İstatistik oranlarına bakarsanız 1:4000 gibi bir değer var,
Bu ne demek Türkiye nüfusunu 75 milyon baz alırsanız bu da kabaca 18750 kişi demek, yani sayımız çok fazla değil.
her ne ise kimenin moralini bozmak değil amacım.
Ben kök hücre ya da genetik alanda yapılan çalışmalardan umutluyum.
Her şeye rağmen elde varolanın da kıymeti gün geçtikçe daha değerli oluyor.
Bu siteyi oluşturan ve emeği geçen herkese teşekkür ederim,
Ben bu siteye yeni üye oldum (04/12/2014)
Retinitis pigmentoza sinsi ve yavaş yavaş ilerleyen bir retina hastalığı (retinanın bozulması , dejenere olması) diye biliyorum.
Bu hastalık hakkında internette yeterince bilgi var.Kısaca çevresel görüş daralıyor ve gece görmeyi sağlayan görme hücreleri (rod hücreleri) az ya da hiç çalışmıyor, tünel görüşüne sahip olunuyor... uzatmaya gerek yok ... Levent arkadaşıma katılıyorum. Henüz kabul görmüş,onaylanmıış bir tedavi yöntemi yok.
Genetik araştırmalar,kök hücre araştırmaları bu hastalığın tedavisine gelecekte yardımcı olabilir sanırım.
Sorunun kaynağı genetik nedenlere bağlandığı için bu alanda yapılacak çalışmalar önem kazanıyor.
Kimisi A vitamini işe yarayabilir diyor ama çözüm anlamında kayda değer bir şey ben duymadım.
Benim yaşadığım sorunları bu hastalığa sahip herkes hemen hemen az bir kaç farklılık dışında aynen yaşıyordur diye düşünüyorum.
Özellikle gece ışığın az olduğu zaman sıkıntı had safhada
İstatistik oranlarına bakarsanız 1:4000 gibi bir değer var,
Bu ne demek Türkiye nüfusunu 75 milyon baz alırsanız bu da kabaca 18750 kişi demek, yani sayımız çok fazla değil.
her ne ise kimenin moralini bozmak değil amacım.
Ben kök hücre ya da genetik alanda yapılan çalışmalardan umutluyum.
Her şeye rağmen elde varolanın da kıymeti gün geçtikçe daha değerli oluyor.
Tavuk karası tedavisi acillllllll!!!
Herkese selam. Ben 25 yasındayim. Gözümde tavuk karasi ile göz görme merkezinde ödem var. Gözlük kullanıyorum eksi 3.5 numara. Dünya göz, Türkiye gazetesi hastanesi ile kuledibi göz hastanesine gittim. Hepsi dedi tedavi yok seninki ve morelim sıfır şuan. Kör olacaksın. Başka tedavisi yok mu bunun önerisi de mi yok. Derman olana istediğini veririm yeter ki söyleyin. A vitamini falan olmuyor. İğne tedavisi de oldum
Allahi seven vicdani olan soylesin bana.
Herkese selam. Ben 25 yasındayim. Gözümde tavuk karasi ile göz görme merkezinde ödem var. Gözlük kullanıyorum eksi 3.5 numara. Dünya göz, Türkiye gazetesi hastanesi ile kuledibi göz hastanesine gittim. Hepsi dedi tedavi yok seninki ve morelim sıfır şuan. Kör olacaksın. Başka tedavisi yok mu bunun önerisi de mi yok. Derman olana istediğini veririm yeter ki söyleyin. A vitamini falan olmuyor. İğne tedavisi de oldum
Allahi seven vicdani olan soylesin bana.
K
kutup yıldızı
.....hadi inşallah hayırlısı.aynı dertden muzdarip biri olarak sevindirici ve umut verici bir haber.
acil yardim
Arkadaşlar ben 20 gün önce gözden ameliyat oldum gözümde makula ödemi vardı. Aynı zamanda tavuk karası hastasiyim. İlk kez iğne tedavisi olan OZURDEX ilacı ile ameliyat oldum. Bu tekrar ödem başlayıp devam ediyor mu. Görmede ne zaman farkediliyor. Bilen arkadaşlar var mi.
Arkadaşlar ben 20 gün önce gözden ameliyat oldum gözümde makula ödemi vardı. Aynı zamanda tavuk karası hastasiyim. İlk kez iğne tedavisi olan OZURDEX ilacı ile ameliyat oldum. Bu tekrar ödem başlayıp devam ediyor mu. Görmede ne zaman farkediliyor. Bilen arkadaşlar var mi.
Bendede aynı hastalık var.Hastalığın tedavisi yok ancak hastalığa bağlı oluşan diğer hastalıkların(makula ödemi,katarakt gibi) tedavi ediyorlar.Bende 1-2 ay içerisinde ödemi çektirmeyi düşünüyorum.Gittiğim doktor iğne operasyonun kısa dönem ve uzun dönem olmak üzere iki tür olduğundan bahsetti.Birincisi 6 ay dayanıyor,ikincisi 2-3 yıl gidiyor dedi.Ancak genç olduğundan 6 aylık olanıda baya gider dedi.
Sen kaç yasindasin ve şuan kaç numara gözlük numara kullanıyorsunuz. Ben dünya gözde iğne tedavisi oldum 20 gün oldu yani. Ben şuan 25 yaşındayım ama tavuk karası pek çok ilermemis bu arada senin numaran var mi haberleşmek için veya face hesabın ,???
Hangi grup adini söyler misin
Hangi grup adini söyler misin
K
kutup yıldızı
Gece körlügunde burundan alınan mukozayla 10 tane hastasini tedavi etmiş.dr,un adi Güngör Sobacı.Dünyada bu tedavi yontemini ilk kullanan ve sonuç almasi,bir turk dr olmasida ayrica gurur verici ve mutlu edici bir durum.
Merhaba bana da gece körlüğü tanısı kondu ve sanırım ilerlemiş. Ben yıllardır karanlıkta hep sıkıntı çekmişimdir. Ama astiğmat ve miyopum var hep onla bağdaştırdım. Beyoğlu Göz de kondu bu tanı ve tedavisi yok güneş gözlüğü kullanmalısın dendi. Ben zaten ileri derece miyop olduğum için lens kullanıyorum ve o kadar sıkıldım ki. Tam da lazer tedavisine okey demişken çıktı bu. Şimdi lazer için de kafamda bir dünya soru işareti. .ne yapmalıyım ya da yapabileceğim bişey var mıdır öneri tavsiye her şeyi kabul ediyorum!!
meltemktk
Öncelikle geçmiş olsun.Bildiğim kadarıyla lazer tedavisi mümkün değil bu hastalıkta.Hastalığın ilerleme hızı kişiden kişiye göre değişebilir ,sizdeki durum benden iyi olabilir.Mesela bendeki en büyük sıkıntı görme alanı kaybı.Yolda yürürken sağımdan solumdan geçen insanları farkedemiyorum,tokalaşırken insanların elini göremiyorum.Bu sorunlar 20 yaşımdan sonra arttı.Tedavi amaçlı söyleyebileceğim tek şey düzenli kontrol ettirmenizdir.Sarı nokta hastalığı(makula ödemide denir) oluştuğunda zamanında tedavi olmanız gerekmektedir.
Öncelikle geçmiş olsun.Bildiğim kadarıyla lazer tedavisi mümkün değil bu hastalıkta.Hastalığın ilerleme hızı kişiden kişiye göre değişebilir ,sizdeki durum benden iyi olabilir.Mesela bendeki en büyük sıkıntı görme alanı kaybı.Yolda yürürken sağımdan solumdan geçen insanları farkedemiyorum,tokalaşırken insanların elini göremiyorum.Bu sorunlar 20 yaşımdan sonra arttı.Tedavi amaçlı söyleyebileceğim tek şey düzenli kontrol ettirmenizdir.Sarı nokta hastalığı(makula ödemide denir) oluştuğunda zamanında tedavi olmanız gerekmektedir.
Arkadaslar selam.
Ben 37 yasimdayim, 17 yil once universitedeyken farkettim ancak hic tedavisi olmadigini bildigimden bugune kadar ilgilenmemistim. Ailemde agabeyimde bu rahatsizlik oldugunu dusunuyorum ama kendisi kabul etmiyor. 4 cocuguz kiz kardeslerimde bu rahatsizlik yok.
Rahatsizlik her insanda farkli bir seyir alabiliyor. Ancak gunumuz teknolojik ve yipranma kosullarini dikkate aldigimizda, tedavi konusunda dua etmekten baska yapabilecegimiz bisey yok.
Bende son 2-3 ayda goz kurulugu basladi. Doktorum gorme alaninda anlamli bir gerileme algilamadi, ama ben cok rahatsizim. Goz kurulugu hangi asamasidir.
Bir araya gelebilecegimiz bir ortam mevcut mu? Sayimiz kac?
Iyi aksamlar
Ben 37 yasimdayim, 17 yil once universitedeyken farkettim ancak hic tedavisi olmadigini bildigimden bugune kadar ilgilenmemistim. Ailemde agabeyimde bu rahatsizlik oldugunu dusunuyorum ama kendisi kabul etmiyor. 4 cocuguz kiz kardeslerimde bu rahatsizlik yok.
Rahatsizlik her insanda farkli bir seyir alabiliyor. Ancak gunumuz teknolojik ve yipranma kosullarini dikkate aldigimizda, tedavi konusunda dua etmekten baska yapabilecegimiz bisey yok.
Bende son 2-3 ayda goz kurulugu basladi. Doktorum gorme alaninda anlamli bir gerileme algilamadi, ama ben cok rahatsizim. Goz kurulugu hangi asamasidir.
Bir araya gelebilecegimiz bir ortam mevcut mu? Sayimiz kac?
Iyi aksamlar
merhaba bendede rp hastalığı ve işitme kaybı durumum var işitme cihazı kullanmaktayım. sadece göz merkezi ile görüşümü sağlayabiliyorum. % 74 raporum var . geçen yıl katarakt ilerlemişti soluk görmeye başlamıştım. göz merkezine doğru inmeye başladı ameliyat olmam gerektiği söylendi. bir inci göz hastanesinde ameliyat oldum maliyetli bir tutar ödedim. gözlüklerden kurtuldum. sadece tv izlerken bilgisayar kullanırken kitap okurken gözlük kullanıyorum. allah hepimize şifa versin tedavisi birgün bulunacak umutluyum.çok zor 4500 gün prim günüm var emekliliğime 4 yıl kaldı. mail adresim: cinaronur@hotmail.com
birden fazla doktora gidin ve ayrıntılı bilgi alın gözde yapılan ameliyatlar hassas amelatlar acele etmeyin hemen karar vermeyin bende de katarakt oluşumu başlamış idi doktorum sakin katarakt ameliyatı yaptırma demişti
iyi bir araştırma ve konusunda paragoz olmayan bir doktor bulmalisiniz
iyi bir araştırma ve konusunda paragoz olmayan bir doktor bulmalisiniz
Selam bende RP hastasıyım ve genetik alanında,kök hücre çalışmaları bizim hastalığa çözüm üretebilir dusuncesindeyim
ve bu alanda yapılan çalışmalar birazda bu işe ayrılan para ile de bence bağlantılı , sayımız çok fazla olmadığı için ne kadar bir Arge çalışması yapılıyor bilmiyoruz.işin bir de parasal yönü var.bu konuda bir çok araştırma yazısı var yani hastalığın belirtileri teşhisi...Fakat tedavi konusunda ise şu an için kayda değer bir ilerleme yok,bildiğim kadarıyla 100 den fazla gen var ve cok azı incelenebilmesi... çoksa umutlu biri değilim bu konuda. neden retina ,ag tabaka çok kompleks,her akademik çalışmada görmenin nasıl oluştuğu,ışığın kimyasal ve sonra elektrik sinyalleri ile beyne iletildi... vs devam eder is retina şekilleniyor beyinde bitiyor bu arada ise genetik kodlar giriyor A vitaminin fonksiyonu Rod ve kon hücreleri...RP de kon hücreleri ... komplikasyonları konu kök hücrede sadece ümit var bence gerisi boş.
ve bu alanda yapılan çalışmalar birazda bu işe ayrılan para ile de bence bağlantılı , sayımız çok fazla olmadığı için ne kadar bir Arge çalışması yapılıyor bilmiyoruz.işin bir de parasal yönü var.bu konuda bir çok araştırma yazısı var yani hastalığın belirtileri teşhisi...Fakat tedavi konusunda ise şu an için kayda değer bir ilerleme yok,bildiğim kadarıyla 100 den fazla gen var ve cok azı incelenebilmesi... çoksa umutlu biri değilim bu konuda. neden retina ,ag tabaka çok kompleks,her akademik çalışmada görmenin nasıl oluştuğu,ışığın kimyasal ve sonra elektrik sinyalleri ile beyne iletildi... vs devam eder is retina şekilleniyor beyinde bitiyor bu arada ise genetik kodlar giriyor A vitaminin fonksiyonu Rod ve kon hücreleri...RP de kon hücreleri ... komplikasyonları konu kök hücrede sadece ümit var bence gerisi boş.
Merhaba bende de aynı hastalık var 7-8 yaşlarımdan beri biliniyor yaşım 33 sanki 2-3 aydır görmede azalma var gibi hissediyorum belki kışdan dolayı bilemiyorum hayırlısı
benim merak ettiğim bişi var ben geceleri az ışıkta göremiyorum gündüzleri kendi işimi görebilsem de bilgisayarda büyüteç programı kullansam da geceleri telefon kamerasından baktığımda dışarda görüyorum.
Ben : gece görüş gözlüğü gibi bişi olsa gece görüş sorunu kısmen çözülür diye düşünüyorum örnek olarak gözlükte kamera var ve kameradan gelen görüntü canlı olarak gözlükteki cam yerine yerleştirilen ekrana yansısa sizce de böyle bir çözüm olabilirmi yada bildiğiniz böyle bir çözüm varmıdır...
benim merak ettiğim bişi var ben geceleri az ışıkta göremiyorum gündüzleri kendi işimi görebilsem de bilgisayarda büyüteç programı kullansam da geceleri telefon kamerasından baktığımda dışarda görüyorum.
Ben : gece görüş gözlüğü gibi bişi olsa gece görüş sorunu kısmen çözülür diye düşünüyorum örnek olarak gözlükte kamera var ve kameradan gelen görüntü canlı olarak gözlükteki cam yerine yerleştirilen ekrana yansısa sizce de böyle bir çözüm olabilirmi yada bildiğiniz böyle bir çözüm varmıdır...
Gece görüp görmemek problem değil.Farkında olmadan gündüz gördüğünüz alan daralıyor bu hastalıkta(glokom hastalarında olduğu gibi).Yolda yürürken yanınızdan anne-babanız geçip gitse farkına varamıyorsunuz.Alan daraldıkça değişik değişik göz hastalıklarıda türüyor ve körlüğe kadar gidebiliyor.Yani sadece gece göremiyorsanız şanslısınız demektir bu hastalıkta.Şans faktörü çok önemli gece körüyseniz.Bende süper gördüğümü düşünüyordum her yıl görmem arttı gözlüksüz bile görmeye başladım.Sonra üniversite 3.sınıfta alan bir gitti yarıya düştü görmem akabinde sarı nokta çıktı.Şimdi 2 ayda bir iğne giriyor gözüme ve görmem bulanklaşıyor gün geçtikçe.
Merhaba ben de rp hastasıyım anti oksijen sollar vitamini kullanıyorum güneş gözlüğü artık yeterli gelmiyor. Çok koyu renk veya çift camlı güneş gözlüğü alabileceğim yer adı için önerilerinizi rica ediyorum umudumuzu yitirmeden dileğiyle herkese geçmiş olsun
Arkadaşlar hepinize geçmiş olsun. Benim oğlumda retina pigmentosa hastalığı çıktı (halk arasında tavuk karası) usher sendromu veya başka bir sebepten olmuş olabilir dendi. Bu konuda tedavi seçeneğine ilişkin bilgisi olan var mı. Hastalığın seyri konusunda bilgimiz henüz yok. Hastalığın ilerlemesini yavaşlatacak veya durduracak bir yol yöntem bilen var mı. Birde bu çok önemli küba da "camilo cienfuegos internationel retinos pigmentosa" hastanenin kısa adı "camilo cienfuegos" diye bir sağlık merkezi var. Türkiyeden bir tur şirketi "guananmera" "küba sağlık turu" buraya hasta götürüp bu konuda tedavi yaptırdığına ilişkin internette bilgi veriyor. Kübadaki hastanenin sitesine girdiğimde bu iş için uzmanlıklarının olduğunun dünyada birçok bu hastalıktan muzdarip kişiye tedavi uyguladıklarını söylüyorlar. Retinadaki yağ dokusuna yapılan özel bir çerrahi işlemden sonra, ozon terapisi, elektrik tedavisi gibi uygulamalar ile hastalığın tedavi edildiğini veya durdurulduğuna ilişkin bilgiler var. sormak istediğim kübada bu hastaneye giden bu konuda tedavi alan var mı. hastalığın ilerlemesini durdurmak veya yavaşlatmak için uygulanan herhangi bir yol vea kür vs. var mı. Türkiye de bu konudaki en iyi uzman kim. Bilgisi olana arkadaşlar cevaplarsa çok sevinirim. Hepiniz selam ve saygılar.
Gözlerinin tedavisi için herhangi bir ilerleme kaydeden var mı ? Bizimle paylaşırsanız çok seviniriz
merhaba 2013 senesinde katarakt operasyonu geçirdim multifokal yapacaklarını söylediler. sadece yakını gözlüksüz hafif bulanıklık görüyorum ameliyattan sonra ilk 2 ay sıkıntılı oluyor sonra normale dönüyor her dr da yanaşmıyor birinci göz hastanesinde oldum
Merhaba bende yeni üye oldum burada ve ne yazık ki bu hastalığa henüz bir tedavi bulunamadı
bende 18 sene önce Retinitis Pigmentoza yane (tavuk karası) teşisi konuldu 3 ay öncesine kadar iyi olduğumu düşünüyordum meğer yavaş yavaş ilerlemiş
ve şuan hayatımı ceheneme cevirdi şimşek çakmalar ışığa karsı başladı yetmez gibi gece zaten zorlanıyordum şimdiden gündüz de başladı en kötusu bile bile oturup kör olmayı beklemek Allah yardımcımız olsun..bu hastalığı daha ileri evreler bilen ya da yaşayan varsa bana yazabilir mı?gittikçe çok daralmaya başladı artık merkez görmemi de etkilecek mi doktorlar da yuzune solyemiyorlar tabi..iyice bütün umutlarım tükendi 
bende 18 sene önce Retinitis Pigmentoza yane (tavuk karası) teşisi konuldu 3 ay öncesine kadar iyi olduğumu düşünüyordum meğer yavaş yavaş ilerlemiş ve şuan hayatımı ceheneme cevirdi şimşek çakmalar ışığa karsı başladı yetmez gibi gece zaten zorlanıyordum şimdiden gündüz de başladı en kötusu bile bile oturup kör olmayı beklemek Allah yardımcımız olsun..bu hastalığı daha ileri evreler bilen ya da yaşayan varsa bana yazabilir mı?gittikçe çok daralmaya başladı artık merkez görmemi de etkilecek mi doktorlar da yuzune solyemiyorlar tabi..iyice bütün umutlarım tükendi retinitis pigmentosa yani tavuk karasından oran düştüğü oluyor mu ankarada tam tanı vizyon sağ göz 0,2 sol 0,1 bilateral retinitis pigmentosa görme alanında geniş skotom yazıyor raporda Buna yakın oranı olan varmıdır acaba
Bilginiz varmı bilmiyorum, benim babam tavuk karası benzeri , biettinin kristalin distrofisi hastası, 2 aydır ankarada emin özmert ve umut aslan hoca ile prp uygulamasına başladık, tedavi olan görüş açılarının genişlediğini dıyduklarım oldu..bilginiz olması amacıyla üye oldum..
Simetri bey sağlıklı
iyi günler diliyorum
Senin bu yazını okuyunca gerçekten heyecanlandım çünkü benim eşimde retinitis pigmentoza hastası
Yıllardır bir çok doktora götürdük maalesef tedavi imkanı yok, gittikçe de tamamen gözünü kaybetmek üzere şu anda % 96 doktor raporuna göre görmüyor. R[FONT=sans-serif]eishi mantarını nereden temin edebiliriz kullanımı nasıl olacak bu konuda bilgi verirsen çok memnun olurum. Çok geçmiş olsun cevabın için şimdiden teşekkür ederim.[/FONT]
iyi günler diliyorum
Senin bu yazını okuyunca gerçekten heyecanlandım çünkü benim eşimde retinitis pigmentoza hastası
Yıllardır bir çok doktora götürdük maalesef tedavi imkanı yok, gittikçe de tamamen gözünü kaybetmek üzere şu anda % 96 doktor raporuna göre görmüyor. R[FONT=sans-serif]eishi mantarını nereden temin edebiliriz kullanımı nasıl olacak bu konuda bilgi verirsen çok memnun olurum. Çok geçmiş olsun cevabın için şimdiden teşekkür ederim.[/FONT]
algül firma ismi vermek doğru olur mu bilmiyorum, yeni üye oldum, forum kurallarına aykırı hareket etmek istemem. Temizlik ürünü ve kozmetik satan bazı firmalar var, ben onların birinden aldım. İnternetten rastgele almak istemedim, sahtesi olabilir diye düşündüm. Sağlıklı yaşam için kendime almıştım. Buradaki yazıyı okur okumaz eşime söyledim, onun hastalığı farklı ama sorun gözünde, iki gündür içiyor.
