Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Transvers Myelit olan kim var?

MİSTİK87

Üye
Üyelik
14 Ocak 2008
Konular
17
Mesajlar
80
Reaksiyonlar
0
Merhaba arkadaşlar kendim gibi olanları arıyorum... Yani omur ilik felçlilerini arıyorum tanışmak istiyorum... Mesela sonda kullananlar neyse fazla uzatmayım cewaplarınızı bekliyorum.....
 
Re: Transvers Myelit olan kim var? [Soru]

mrb aynı hastalıktan şuan bende çekiyorum geçmiş olsun
 
sefer kardeşim koca türkiyede sadece 2 miz varız sanırım ben tek sanıyodum kendimi bi benzerim varmış çok tanıdık gelmiyor arkadaşlara hastalığımız ama bizimkisi nadir işte :)
 
merhaba bende transvers myelit hastasıyım koca türkiyede sadece ikiniz yoksunz :) evet çok tanıdık bi hastalık değil bende yakalanmadan bilmiyodum mesela
 
bende transvers miyelit hastasıyım ve sadece transversmiyelit hastaları adı altında bir sitede var
 
selam ben transvers miyelit hastasıym 3 yıl oldu malesef yürüyemiyorum bizimde bir sitemiz var transvers miyelit.com sizlerin seviyesi nedir ve şu anki durumunuz nasıl
 
slm arkadaşlar bende transvers miyelits hastasıyım 2005-2006 başlarında yakalandım çok sinsi bir hastalık asker ocagında çöktü üstüme aşırı nöbet (günlük 8-10 saat ) devrecilik memleket hasteri vs:D önemli etken haydarpaşa gata hastanesinde tedavi gördüm 9 ay kadar yattım her iki bacagımda uyuşukluk güçsüzlük var yani koşmayı düşündügüm anda ayaklarımda titreme başlıyor düşüyorum acaba bu titreme hastalıgamı baglı? yürürken çok zorlanıyorum tutarak ilerleyebiliyorum gecmiş olsun acil şifalar diliyorum
 
transvers myelit

öncelikler geçmiş olsun asker arkadaşım.... ilk başta şunu söyleyeyim, senin durumun benden daha iyi daha doğrusu sen bu hastalığı hafif şekilde geçiriyorsun. ben 2004 yılında hastalandım ve beyin sapına kadar hissizlik çıktığı için hayati risk oluşmuştu. hastalığımın başında ellerimde tutmuyordu ama şimdi ellerim eski gücüne döndü. t-8 seviyesi altında his yok. yani belimden altını hiç hissetmiyorum. allah hepimize hayırlı şifalar versin......
 
merhaba arkadaşlar

bende transver myelitli hastayım kök hücre nakli inşallah çözüm olucak onu bekliyorum
 
selam ben 2007 transver miyelit oldum seviye t6ile t 9 seviyesinde kimsenin yardmı olmadan zorda olsa deyneklerle yürüyebiliyorum sitede benim gibi transver miyelit olan arkadaşlarla tanşmak isterim yoksa bir tek benmiyim sevgilerimle
 
bu kök hücre olayı nedir.bilgi verirmisiniz.bende miyelit hastasıyım.sizin için kök hücre nakline kim,nasıl karar verdi.lütfen cevap yazarsanız sevinirim.
 
selam arkadaşlar size hiç plazmaferezi oneren olmadımı anneme yapılacak onu bekliyoruz eger konu hakında aydınlatıcı bilgisi olanları bekliyorum:rolleyes:
allah şivalar dilerim


NEHİRDİLA
 
bnde varım :)
ya sizin söylediğiniz rakamlar çok fazla ben 20 gün yattım istanbul tıp fakültesinde 2 ay sonra falanda yürümeye başladım şuanda sadece sol ayağımda biraz hareketsizlik var oda geçio yawaş yawaş demekki bn hafif geçirmişim allaha şükür

plazma ferez konusuna gelirsek banada yaptılar hatta bana yaptıkları doktorun doçentlik teziydi ama ben hala bir işe yarayıp yaramadığını bilmiyorum :)

allah herkeze acil şifalar versin...
 
bende geldim.gecen sene başladı sol tarafımda toparladım derken daha kuvvetli atak oldu ve yataga bağımlı oldum.plazma fereze uyguladılar bekliyoruz şimdi.
 
Yanlız Değilsiniz ama İlk de değilsiniz.

Şöyle bir mesaj yazanlara baktım da benden önce hastalanan pek olmamış.
Dün gibi hatırlıyorum. 27.Temmuz.1991 cumartesi saat 9.30 da hastalığım başlamıştı.
Önce Guillian Barre Sendromu dendi, fakat yıllar sonra Transverse Miyelits hastası da olduğum anlaşıldı.

Tabi o yıllarda teşhis yanlış konulduğundan hastalığımın tam olarak nereden kaynaklandığı belli değil. Ama Beyinde çıktıktan sonra sinirlerin üzerindeki miyelin kılıflarım hızla inceliyor. Bu tamamen yok olmadığı için bir az iyileştim. 1 yıl kadar tekerlekli sandalyede kaldım. Kalbimden aşağısını kullanamıyordum. Omur numarasına siz karar verin.

Ciddi uğraşlarım sonucunda allahın izniyle koltuk değneğine kalktım. Tabi en fazla 3-5 adım atabiliyordum. Uzun süre böyle devam etti. 2 yıl kadar sonra 200 m yürür hale geldim. O da günde 2 defa..
1995 yılında toplamda 1 km yol yürüyebilir hale geldim. Tabi bu hale gelmek için oturup beklemedim. Ama şu gerçekki şifa da veriliyorduki çabalarım sonuç verdi.
1995de liseyi bitirince üniversitede daha fazla yürümem gerekti. yoksa okuyamayacaktım.
Her iki hastalığı geçiren bir çok insan ile yüz yüze tanıştım.

Şuan 19.5 yıllık hastayım. 7100 günü geçti ve 170bin saate yakındır bu hastalık misafirim.
Zorda olsa bir seferde 1km yol yürüyebiliyorum. ama o gün başka bir şey yapamıyorum.
Bu hastalık herkese farklı imzalar atıyor. ve farklı şekillerde görünüyor.

Hepinize allah kolaylık ve şifa versin.
 
sevgili can canan.yazdıklarını akuyunca tekrar ayağa kalkabileceğimi düşündüm.moral tavan yaptı..
 
nehir bi değişiklik olmadı gibi..bekliyoruz işte..umut fakirin ekmeği derlerya o hesap işte..
 
arkadaşlar bu şifalı bitkilere ne diyorsunuz kullanan varmı bir herbalist bana önerdi ama daha almadım
 
bende transfermiyelit hastasıydım 2001 de yasadım busorunu kaburgalarıma kadar hiçbir şekilde hissetmıyordum 1. ayın sonunda parmagımı tekrar oynatmaya başladım uzun bi müddet kortızon tedevisi uygulandı 3 ayın sonunda tek basıma yurumeye başladım ıkıncı atak başladı bu sefer kollaım felç olmaya başladı hareket ettırebılıyordum ama hıs ve kontrol yoktu onuda atlattım Allahın sayesınde sonra norojenık mesena cıktı amalıyat oldum mesaneyi buyuttuler (çok zor bir amaliyattı) onuda atlattık şükür sonra safra kesesınden amalıyat mesanede taştan amaliyat kıldonmesınden ameliyet damar genişlemesinden amaliyat ama şimdi bu onyıl aradan sonra rahatlıkla yuruye bılıyor koşa bılıyorum futboloynuyabılıyorum hatta aylarca sanayıde agır işlerde bile çalıştım ufak tefek aksaklıklar olsada (okdarda olsun yani) şimdi çok ıyıyım
 
bende bu hastalığı 11.11.11 tarihinde geçiirdim .bir anda sol elim sol bacagım uyuştu hepsi 10 dk ıcınde oldu.yaklasık olarak 12 gun hastanede kortızon tedavısı aldım .15 gun norolojıde yattıktan sonra ayaga kalktım ve dırek fızık tedavıye basladım yaklasık 25 gun suren fızık tedavı sonucu su anda tek basıma sorunsuz yuruyorum.fakat sag kalcamda ve bacagımda hala yanmalar suruyor .bu hastalıgı gecıren arkadaslar bu sorunları yasıyorlarmı merak edıyorum herkese gecmıs olsun.Allah bol şifalar versin.
 
arkadaşlar biz izmir karabağlarda oturuyoruz burada engelliler yararına bir çalışma göremedik narlıdere ve bornova belediyeleri çalışıyor,eşim transvers miyelit hastası göğsünden aşağısını hissetmiyor duyu var fakat hareket yok iyileşen varmı varsa hangi hastaneye ve hangi dr a gidildi lütfen yazarmısınız.

arkadaşlar plazma ferez nedemek bana yazın nelur bekliyorum.


arkadaşlar transvers miyelit hastalığıyla ilgili aldığınız ilaç isimlerini yazabilirmisiniz. bizim ilaçlarımız lioresel,sitol,ataraks, nötropil bunların bize bir faydası yok neolr yazın .

Arkadaşlar çok oluyorum diyeceksiniz ama bunları sizlerle paylaşmassam kime sorarım bilemiyorum. Bu hastalık nasıl bir şey bilemedim. Eşim 2007 senesinde tek taraflı bir inme geçirdi, iki ay kadar sonra iyileşti ama ayak parmaklarında uyuşma başladı. Bize bu zaman zarfında sadece bebek aspirini ve kan sulandıran ilaçlar verildi. 7 Ay sonra sağ kol kasıldı, sağ ayak spastik şekilde düşük vaziyette yürümeye başladı. Bu arada doktora gidiliyor, aynı ilaçlar veriliyor. Taki ataklar başladı, sonunda hastaneye yattık. Yürür girdik, tamamen yatağa bağımlı çıktık. Şimdi bu siteye girince iyileşenlerin olduğunu gördüm. Eşim asla yitirmedi umudunu, morali çok yüksek. İnşallah bizde yeneceğiz. Tıp her gün ilerliyor, biz umutla bekliyoruz.
 
ALLAH c.c şifalar verir inşallah. Umut hepimizin tükenmez sermayesi, can sıkmak, kafaya takmak gibi şeylerin zarardan başka bir sonucu olmaz. Benzer durumları yaşayan arkadaşlar sizinle tecrübelerini paylaşırlar ve umarım faydası olur.
 
Valla Allah kimselere böyle bir hastalık vermesin çok kötü bir şey. Allah bütün omurilikten yara alan hastalara acil şifasını versin. Benim hastalığımın seviyesi o kadarda ağır değil. Bende bu hastalığa yakalandım 19 Ocak 2011 gecesi saat 4-5 gibi sırtımda bir ağrıyla uyandım ama ne ağrı ne ağrı. Ağrıyla birlikte ayağa fırladım tabi. Tuvalete gitme ihtiyacı hissettim ve gitmeye çalışırkende zaten ayakların boşaldığını hissettim. Tuvalette kalıverdim öylece. Göbekten aşşağısı yok hissedilmiyor. Bağırdım çağırdım sesimi duyurdum. Kapıyıda kilitlemişim farkında bile değilim kapıyı açtım beni dışarı çıkardılar hemen ambulans çağırdılar tabi. Uludağ Üni. Tıp. Fak. kaldırdılar. Bilincim yerinde ama baygın falan değilim. Önce gulyambare miydi neydi öyle bir şeyler söylediler. Ondan sonra MR kan tahlili tomografi bütün hastane bölümlerini dolaştım. En sonunda T10 Transvers Miyelit'e Uyumlu (Dikkatinizi çekerim uyumlu) dediler ama sonra teşhis konuldu. 3-4 ay hastanede fizik tedavi bölümünde kaldım. Sonra beni eve yolladılar. Şu anda 1.5 yıl oldu. Kendi çabalarımla walkerla yürüyebiliyorum. Ama hislerde hiçbir ilerleme olmadı. Hala T10 seviyesinde hisler göbekten aşağısı yok. Daha 16 yaşındayım. Çabuk toparlarsın diyorlar yaşın genç olduğu için. İnşallah öyle olurda bir an önce toparlarım. Hasta olanlara da söyliyim hiç moralinizi bozmayın mutlu olmaya bakın ben hiçbir zaman ağlamadım üzülmedim belki yaşım küçük olabilir ama böyle şeyleri anlayacak kadar olgun biriyim. En çokta o kullanılan sonda adamın moralini bozuyor. Ama moralinizi hiç bozmayın mutlu olmaya ve gülmeye bakın. Allah bütün hasta olanlara şifasını versin inşallah.
 
herkese merhabalar.....
ismim murat bursa' da oturuyorum 07.2011 tarihinde yaklaşık 10 ay önce transvers miyelit ( tetraparazi ) rahatsızlığını bende geçirdim ...rahatsızlanmadan önce serbest boks yapıyodum profesyönel olarak ve ağrı anında vicudumdaki tüm kasları sıkmam sonucunda çok fazla hasar verdiğimi hücre sinir hiç birşeyin kalmadığını ve & 80 yatalak kalabileceğimi söyleyen doktorlarıma inat şükrederek morelmi bozmadan nöroloji deki 15 ' inci günümde hareket etmeye başladım tedavi süreci olarak 1 ay nöroloji 1 ay kadarda fizik tedavii gördüm ve şuan şükürler olsun hiç birşeyim yok diyebilirim ........aramızda olan veya olmayan ümmeti muhammedin allah yardımcısı olsun ........not :hepimiz biliyoruz demi bu da bizim imtihanımız inş öbür dünyada çekeceğimiz günahları yüce rabbim bu dünyada buu şekilde bizlerden almıştır ...
 
Arkadaslar hepinizin yazısını okudum ve hepiniz de benden çok iyisiniz. Ben 2004 ocak ayında transvers myelit hastalığına yakalandım. Hastalık beyin sapına kadar çıktı. 4 ay erciyes fakültesinde yattım. En başta kollarımda oynatamıyordum sonra kollarıma his ve kuvvet geldi. Ankaraya fizik tedavi hastanesine gittim. orada 2 ay kaldım ama hiç yararı olmadı. Şimdi ise 9 yıl geçti hastalığımın üstünden sadece kollarımda değişiklik oldu. tekerlekli sandalye bağımlı yaşıyorum. İhtiyaçlarımın hepsini hissetmiyorum. Ama mücadelemi bırakmıyorum. Hergün fizik tedavimi yapıyorum evde kasların ve kemiklerde erime olmaması için. Hatta okumaya bile devam ettim dışardan da olsa ve şimdi memur olarak atandım. Bekliyorum küçücük bir iyileşmeyi. rabbim çok büyük. herkese acil şifalar versin.
 
Bende 2005 yılında transvers miyelit hastalığı geçirdim. Hastanede 10 gün kadar yattım kortizon tedavisi yaptılar. Bu süre zarfında sonda takılıydı. Büyük abdestimide yapamıyordum.Göğüs hizamın altı tamamen uyuşmuştu bir haftanın sonunda biraz ayaklarımı hissetmeye başlamıştım ve 10 gündede zorda olsa ayaklarımın üstünde durabilmiştim. Sonra hastaneden taburcu ettiler fizik tedavi gördüm. 3 ay sonra işime geri döndüm ve hayatıma normal olarak devam ediyorum. Ben galiba bu hastalığı geçiripte hayatına normal olarak devam eden şanslı kişilerdenim.
 
merhaba arkadaşlar, ben de 12 mayıs 2013 pazar günü yani çok kısa bir üre önce transfers myelit hastalığına yakalandım. sinüzitim vardı üstüne ürtiker geçirince grip virüsü bağışıklık sistemindeki açığı keşfetmiş ve omuriliğimden beni yakalamıştı. önce tuvaletimi yapamadım bir gece sık sık tuvalete kalktım sabaha doğru adım atacak halim yoktu. acilde mesanem sondayla boşaltılıp eve gönderildim. olay günü yani ayın 12 sinde insanlarla zor da olsa konuşuyor ama hareket etmiyormuşum. hızla 112 ile bu sefer devlet hastanesine götürüldüm. hızla yapılan tetkitlerle yoğun bakıma aldılar. o gün 2 hastane değiştirdim. kocaeli tıp fakültesinden 4 gün koroner yoğun bakımda yattım.kalp ritmim 30lardaydı. t3 t4 hizasından ayaklarıma hiçbir hareketim yoktu.ardından sonra nöroloji servisine alındım. 7 gün kortizon tedavisi gördüm. 30 unda dahili sonda ve tekerlekli sandalye ile taburcu oldum. 3 haftalık fizik tedavi sonucunda kanadyen yardımı ile yürüyordum. şimdi bağımsız kısa mesafeler yürüyebiliyorum. sadece mesanemin iyileşme süreci beni kaygılandırıyor. umarım hepimiz kısa sürede bağımsız hale gelebiliriz. yalnız olmadığımı bilmek çok güzel.
 
Üst Alt