1 Mayıs Cuma günü FARA ABD iowa şehrinde ilk FA konferansına ev sahipliği yaptı.
Katılımcılar arasında FA hastası 14 birey ve onların aileleri vardı.
Aileler Orta-batıdaki farklı eyaletlerden konferansa katılmaya geldiler.
Horizon Pharmaceuticals FA için bir tedavi geliştiriyor.
Konferanstan önce, bir grup FA hastası ilaç kullanımımızdaki zorlukları görmek için bir odak grubu oluşturdu.
Bu ilaç enjekte edilmek zorunda.
Koluma bir iğne enjekte etme düşüncesi beni korkutuyor, fakat tedavi olma umudu korkumu gölgeliyor.
Jennifer Farmer konferansa herkese FA hastalığının bir genel incelemesini vererek başladı.
O konuşurken, FA hakkında daha çok şey öğrendim.
O, ayrıca bize devam eden klinik denemelerden ve FA hastası insanların hasta kaydına kabul edilmesi ihtiyacından bahsetti.
Konferansta ayrıca MDA'den bir temsilci,
Actimmune (imukin faz3) denemesinin bir özeti,
ve Iowa Üniversitesi'nden Dr. Kathy Matthews ile bir soru cevap kısmı vardı.
Emily Young, FA ile yaşayan bir üniversite öğrencisi, hayatından ve zorluklarla nasıl başa çıktığından bahsetti.
Evelyn Wu bu etkinliği düzenleyerek muhteşem bir iş yapmış.
Herkes konferanstan FA hakkında daha fazla bilgi ile ayrıldı.
Konferanstan sonraki resepsiyon günün olayıydı.
Sadece lezzetli bir yemeğin tadını çıkarmakla kalmadık, aynı zamanda bölgemizden FA'in zorluklarını bilen fakat bir tedavi için de umutlu olan çeşitli ailelerle tanıştık.
Eşim, Dana ve ben konferanstan önce toplanacak olan Horizon Pharmaceutical odak grubuna katılmaya müsait idik.
Odak grubunun amacı, Actimmune (imukin)
ilaç kullanım metodunun hastabakıcılar ve FA hastaları için mümkün olup olmadığını görmek idi.
Çoğumuza placebo içeren küçük bir şişe ve bir çift şırınga verildi. Şırıngalardan biri tuzlu suyla doldurulmuştu, diğeri ise asıl ilacı vermek içindi. Ayrıca pratik yapmak için (şırıngalarla sanırım) portakal verdiler.
Ben elimde bir şırıngayla sandalyede otururken (tuzlu suyla dolu olmasına rağmen) FA için onaylı bir tedavinin sadece mümkün değil aynı zamanda muhtemel olduğuna dair Derin bir umut hissetmekten başka bir yardımım dokunamadı.
Bu FARA olmadan gerçekleşemezdi!
Oğlumuz, Hayden'a 3 Mayıs 2012'de tanı koyuldu.
3 yıl önce, o zaman bir tedaviyi hayal bile edemezdim.
Şimdi, elimdeki şırınga ise ('Bu gerçek! Çok yaklaştık!)'ın bir göstergesiydi. Kelimeler tek başına o anda kalbimden geçen hissi tanımlamaya yetmez.
Jen ve Evelyn'e bu Iowa yolculuğunu gerçekleştirdikleri için teşekkür ederim.
Ailem ve ben sizinle karşılaşmaktan ve sizin bizimle konuşma isteğinizden çok memnunuz.
Yanımızda Jen, Ron ve Evelyn gibi insanlar oldukça, FA tedavisi için çok yüksek bir şansa sahibiz.
FARA gibi efektif ve iyi yönetilen organizasyonlar gerçekten az sayıda.
FA hastası bir çocuk sahibi olan biz bir tedavi bulmak için özenle çalışan FARA takımına sahip olduğumuz için şanslılyız.
Hep beraber, FA hastalığını iyileştireceğiz!
Katılımcılar arasında FA hastası 14 birey ve onların aileleri vardı.
Aileler Orta-batıdaki farklı eyaletlerden konferansa katılmaya geldiler.
Horizon Pharmaceuticals FA için bir tedavi geliştiriyor.
Konferanstan önce, bir grup FA hastası ilaç kullanımımızdaki zorlukları görmek için bir odak grubu oluşturdu.
Bu ilaç enjekte edilmek zorunda.
Koluma bir iğne enjekte etme düşüncesi beni korkutuyor, fakat tedavi olma umudu korkumu gölgeliyor.
Jennifer Farmer konferansa herkese FA hastalığının bir genel incelemesini vererek başladı.
O konuşurken, FA hakkında daha çok şey öğrendim.
O, ayrıca bize devam eden klinik denemelerden ve FA hastası insanların hasta kaydına kabul edilmesi ihtiyacından bahsetti.
Konferansta ayrıca MDA'den bir temsilci,
Actimmune (imukin faz3) denemesinin bir özeti,
ve Iowa Üniversitesi'nden Dr. Kathy Matthews ile bir soru cevap kısmı vardı.
Emily Young, FA ile yaşayan bir üniversite öğrencisi, hayatından ve zorluklarla nasıl başa çıktığından bahsetti.
Evelyn Wu bu etkinliği düzenleyerek muhteşem bir iş yapmış.
Herkes konferanstan FA hakkında daha fazla bilgi ile ayrıldı.
Konferanstan sonraki resepsiyon günün olayıydı.
Sadece lezzetli bir yemeğin tadını çıkarmakla kalmadık, aynı zamanda bölgemizden FA'in zorluklarını bilen fakat bir tedavi için de umutlu olan çeşitli ailelerle tanıştık.
Eşim, Dana ve ben konferanstan önce toplanacak olan Horizon Pharmaceutical odak grubuna katılmaya müsait idik.
Odak grubunun amacı, Actimmune (imukin)
ilaç kullanım metodunun hastabakıcılar ve FA hastaları için mümkün olup olmadığını görmek idi.
Çoğumuza placebo içeren küçük bir şişe ve bir çift şırınga verildi. Şırıngalardan biri tuzlu suyla doldurulmuştu, diğeri ise asıl ilacı vermek içindi. Ayrıca pratik yapmak için (şırıngalarla sanırım) portakal verdiler.
Ben elimde bir şırıngayla sandalyede otururken (tuzlu suyla dolu olmasına rağmen) FA için onaylı bir tedavinin sadece mümkün değil aynı zamanda muhtemel olduğuna dair Derin bir umut hissetmekten başka bir yardımım dokunamadı.
Bu FARA olmadan gerçekleşemezdi!
Oğlumuz, Hayden'a 3 Mayıs 2012'de tanı koyuldu.
3 yıl önce, o zaman bir tedaviyi hayal bile edemezdim.
Şimdi, elimdeki şırınga ise ('Bu gerçek! Çok yaklaştık!)'ın bir göstergesiydi. Kelimeler tek başına o anda kalbimden geçen hissi tanımlamaya yetmez.
Jen ve Evelyn'e bu Iowa yolculuğunu gerçekleştirdikleri için teşekkür ederim.
Ailem ve ben sizinle karşılaşmaktan ve sizin bizimle konuşma isteğinizden çok memnunuz.
Yanımızda Jen, Ron ve Evelyn gibi insanlar oldukça, FA tedavisi için çok yüksek bir şansa sahibiz.
FARA gibi efektif ve iyi yönetilen organizasyonlar gerçekten az sayıda.
FA hastası bir çocuk sahibi olan biz bir tedavi bulmak için özenle çalışan FARA takımına sahip olduğumuz için şanslılyız.
Hep beraber, FA hastalığını iyileştireceğiz!
