12 aylık işitme engelli kızımı neler bekliyor ve ben onun için ne yapabilirim?

Bu siteyi bulduğum için çok mutlu oldum sizlerden görüşlerinizi, tecrübelerinizi bilgilerinizi benimle paylaşmanızı istiyorum. 4.5 aylık bir kızım var. 7.5 aylık prematüre doğdu. Almanyada ikamet ediyoruz. Kızıma 1 ay öncesine kadar sensörinal işitme kaybı teşhisi koydular. sol kulak %60 sağ kulak %50 bunu söylediklerinde büyük bir şok yaşadım doktor çok soğukkanlı bir şekilde söyledi. Hemen kulaklık ölçülerini verdiler. Biz tekrar başka bir fakülteye gittik tekrar test yaptırdık. Sonuç değişmedi ama ordaki doktor cihaz için erken olduğunu pramatüre bebekler için en az 6 ay beklediklerini durumun değişebileceğini iyileşebileceğinide söyledi. Öyle kalabilirde dedi bu bizi umutlandırdı ama ilk doktorumuza tekrar görüştüğümüzde derhal cihazın takılması gerektiğini söyledi. Sonucun fazla değişmeyeceğini biraz desibel olarak düşebileceğini söyledi yarından itibaren kulak ölcümleri alınacak sizlerden görüş almak istiyorum. Bu tür işitme kayıplarında bebeklerde ne oranda bir iyileşme oluyor bizi nasıl bir süreç bekliyor. Yardımcı olursanız memnun olurum.

Reyyan Hanım prematüre doğumlarla birlikte seyreden işitme kayıplarıyla ilgili açıkça söylemek gerekirse net bilgiye sahip değilim lakin her ihtimale karşı kızınızı cihazlandırmanız daha yararlı olacaktır. İşitme engelli çocukların eğitiminde erken cihazlandırma hayatidir. Almanya doğal işitsel sözel yöntemin yani çocuğunuza konuşmayı edinderebilecek olan yöntemin en iyi uygulanabileceği ülkelerden birisidir. Almanya da özel eğitim uygulamaları hakkında ayrıntılı bilgiye de sahip değilim fakat ilgili kurumların ve doktorlarınızın tavsiyelerine uyunuz. Çocuğunuz erken tanılanmış. İşitme kaybı oranlarını da hesaba katarak diyebilirim ki erken cihazlandırma ve uygun işit[FONT=arial]sel[/FONT] sözel yöntemle yaşıtlarını yakalayarak ilköğretim çağı başlangıcına kadar kaynaştırma eğitimi alabilecek duruma gelebilecek ve yaşıtlarına oldukça yakın bir seviyede konuşmayı edinecektir. Bir kaç gün önce Almanya'dan Prof. Gottfried Diller'in seminerindeydim. Almanya'da ki bazı uygulamalardan bahsedildi. Kendisi Almanya'da yaşayan işitme engelli Türk çocuklarının dil gelişimi ve akademik başarıları üzerine çeşitli araştırmalar yapmış birisidir. Almanya işitme engelli çocukların eğitiminde eğitim yeterliliği olarak üst sıralarda olan ve kaynaştırma eğitiminde ün yapmış bir ülkedir. Endişelenmeyiniz. Aile eğitimlerine önem verdiğiniz, eğitim kurumlarının ve doktorunuzun tavsiyelerine uyduğunuz taktirde çocuğunuz normal çocuklarından farksız olarak yaşamını sürdürecektir.

Bilgilerinizi benimle paylaştığınız için teşekkür ederim. Zaten doktorumuzda normal birşey dedi gözlük gibi kulanmaya başladığı anda akademik yapısında, sosyal hayatında hiçbir problem olmaz bunun için hemen kullanmamızı istedi ama biz başka doktorlara da götürmek istedik Fakülte hastanesine götürdük ordaki doktor erken olduğnu söyledi kendi doktorumuza söylediğimizde onun deli olabileceğini söyledi bu seviyeye gelebilmek için ne paralar döküldü geç kalmayın hemen taktırın dedi. Allah ın izniyle 10 gün sonra takılacak. Ben ümit ediyorum ki işitme kaybının orta dereceden hafif dereceye düşmesi sensörinal kayıplarda iyileşme olmazmış. Ama bir ümit pramatüre olduğu için belki işitme kaybı hafifler. Eğitim konusunda herhangi birşey söylemediler. Ama sürekli doktor gözetimindeyiz 3 ay sonra tekrar ölcümler var. Nasıl bir yol izleyeceğiz bilmiyorum. Bilgilerinizi paylaşırsanız memnun olurum.

sevgili reyyan
premature kucuk bebek icin hemen cihazlanmasi fikrine katilmiyorum bekleyin biraz bence hic olmassa 8 9 aylik olsun bebecik bir kaybiniz olmaz bukadar zamanda hani premature bebekler gelisiomini tamamlayinca az veya cok isitme kaybi duzelebilir
siz buna hemen cihaz kullanarak isitme kaybindan daha yuksek ses verdiginizde iste bu isitme kaybini artiran etkendir
bekleyin biraz bence 50 60 db isitme kayipli cogu insanlar isitme cihazi kullanmayabiliyor kucuk bebecige sevgiler sizede engin sabirlar

Reyhan Hanım,bebeğiniz prematüre.Bu konuda bi şey diyemiyecem.Aşağıdaki yazıyı sizin için paylaşıyorum...

Nilay Sönmez Keçeci adında bir Anneye aittir bu yazı...


‎23 Ekim 2008 ....
Minicik, pufuduk, kara saçlı, Şevki'nin küçültülmüş hali...
Öyle güzel yüzlü, öyle güzel kokulu...
Karnı çok acıkmış, ağlıyordu minik Şevval kucağıma verildiğinde....
Bu duyguyu kelimelerle anlatmak çok zordur,yetmez çünkü hiçbir sözcük onu anlatmaya.. Sadece anneler bilir bu güzel duyguyu.. Tüm yorgunluğun, bütün ağrıların biter onu ilk gördüğünde.. Rabbim'in mucizesidir o, sanki gökten inmiş gibi..
Çok güzeldi herşey.. Yeditepe Hastanesi'nde, Kadıköy'de doğdu Şevvallim..



Not:Eğer isterseniz sizi bu Anneyle facebookta tanıştırabilirim.Aklınıza takılan herşey sorabilirsiniz.
2 gün sonra evimize geldik. Rutin kontrolleri vardı. 15 günlükken İşitme Tarama Testi de yazmışlar..İnanın ilk tepkim "ne alaka ya, olmaz öyle bişey, götürmesem de olur" idi.. Böyle dedim ama içim el vermedi, götürdüm. Önce güzelce uyuttuk bebişimi, sonra bir bilgisayara bağlı basit bir kulaklık takıldı küçüğümün minicik kulaklarına.. Odyoloji bölümüydü burası.. Birkaç ses verdikten sonra, Odyolog Hanım: Titreşim alamadım, dedi. Şaşırdık, Nasıl yani? Şu an çok küçük olduğundan belki kulak içi gelişimleri tamamlanmamıştır, dedi. İki hafta sonra tekrar gelin, dedi. Ve tekrar gittik.. Maalesef sonuç aynı çıktı... Ne olacaktı Şimdi? BERA Testi adında detaylı bir test yapıldı sanırım bir hafta sonra. Uzunca uyudu miniğim, bekleyişlerin en uzunuydu bu.. Yine bilgisayara bağlı, kafasına ve kulak arkasına (kalp ekosu çektirenler bilir) bantlar yapıştırıldı.. Bilgisayardan değişik aralıkta sesler veriyordu odyolog, ekranda kalp çizgileri gibi çizgiler oluşuyoru ve biz anlam veremiyorduk ve derken test bitti.. Odyolog Hanım sonucu açıkladı: Maalesef Çok İleri Derecede İşitme Kaybı var, dedi. Öylece kaldım, dünya başıma yıkıldı sanki, sadece ağzımdan "şimdi ne olacak? bir tedavisi yok mu?" cümleleri döküldüğünü hatırlıyorum.. İşitme Cihazı kullanacak, dedi.. Ömürboyu mu? dedim. "Evet" dedi..
Bizi tekrar (daha kesin sonuç almak için) Bera testi yapan başka bir odyoloğa yönlendirdiler. Gittik.. Yine uyuttuk kuzucumu, testi gerçekleştirdik. Bir umut belki bu sefer sonuç farklı çıkar, dedik.. Duyuyo bizim kızımız, dedik.. Ama maalesef sonuç ilkinden farksızdı.. Odyolog hanım bizi bir yere oturttu ve anlattı. Erken teşhis edilmesi sizin için çok büyük avantaj, dedi.. Bazıları çocuk 4 yaşına geldiğinde farkediyorlar ve çocuk için çok geç kalınmış oluyor, dedi. Şevval'in iki kulağına da işitme cihazı takacağız, dedi. Daha sonra 1 yaşına geldiğinde de ameliyat olacak, dedi. Ne ameliyatı ki bu? dedik. KOKLEAR IMPLANT Ameliyatı..
İki parçadan oluşan bir cihaz bu. Bir parçası ameliyatla çocuğun iç kulağından başlayarak kafa derisinin altına konulacak, diğer parçası da mıknatıslı bölüm sayesinde birbirini tutacak, dedi. Bu cihaz sayesinde Şevval fısıltıları dahi duyabilecekti. Çok büyük bir ikilemde kaldık önce. Nasıl kıyacaktık miniğimize? Küçücük yaşta ameliyat masasına mı yatacaktı? önümüzde daha 10 ay vardı ve bunun kararını zamana bıraktık. Bize eğitim alması gerektiğini, şuan için çok küçük olduğunu ve asıl eğitimi ameliyattan sonra alması gerektiğini söylediler. Güvendik onlara.. Şevval'i ayda bir kez Yeditepe Hastanesi'de bulunan eğitim odyoloğuna götürdük. (aslında çok daha yoğun şekilde eğitim alması gerekiyormuş, bunu sonrada öğrendik) Şevval büyüdükçe sesleri farketmeye, tepkiler vermeye başlamıştı. Ama kulağındaki cihazlar maalesef ince sesleri iletmeye yetmiyordu. Aslında bu tip kulak arkası cihazların hiçbiri çok ileri seviyede işitme kaybı olan kişilere yetmiyormuş.....

Derken Şevval bir yaşına gelmişti ve hala konuşamıyordu. Bir an önce ameliyat olmasını istiyorduk fakat Yeditepe Hastanesi bir türlü ameliyat için gün vermiyordu. Tam ameliyat günü verdiler, ertesi gün doktorlardan bir gelemeyeceği için iptal ettiler. Sinirlerimiz iyice bozulmuştu. Bir yandan başka doktor araştırmaya başladık. Daha sonra bu hastane SSK ile anlaşmasını iptal edince, burasıyla ilişiğimizi tamamen kestik. Her şerde bir hayyır var derler. Rabbim bizi Çapa'da Prof. Dr. Yahya Güldiken hocamızla karşılaştırdı. Şevvali muayene etti ve hemen ameliyat olması gerektiğini ancak prosedür gereği 2 ay önce eğitime başlaması gerektiğini söyledi. Hemen Şişli Kuştepe'de bulunan sadece İşitme ve Konuşma eğitimi veren Belgin Birer Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi nde eğitim almaya başladık. (Daha sonra eğitimle ilgili bilgi de vereceğim) Allah razı olsun hocamızdan bir ayın içinde ameliyat için bize gün verdi..
9 Mart 2010...
Sabah erkenden hastaneye gittik. Aylardır bu günü bekliyorduk. Bir yandan küçük kızımız nasıl altından kalkacak diye üzülüyor, bir yandan o da artık bizim gibi duyacak diye seviniyorduk. Derken ameliyat saati geldi. Günlerdir " o gün ne yapacağım" diye düşünüp stresten boynu ağrıyan bana Rabbim çok büyük bir güç verdi ve kızımı ameliyathaneye kendi ellerimle götürdüm. Yabancı bir doktor geldi ve onu kollarımdan aldı, içeriye doğru götürdü. Şevvallimin hiçbişeyden haberi yoktu ve yabancılaması da olmadığı için arkasına bile bakmadı giderken. Kapı kapandı. Öylece biraz bekledikten sonra yukarı çıkıp herkesle beklemeye başladım. Kimseyle göz göze gelmek istemiyordum. Biliyordumki birinden biraz yüz alsam ağlayacaktım. Ama ben güçlü olmalıydım. Ağlamadım da... Taki 2 saat sonra Şevval i hastabakıcının kucağında, başı kocaman bir sargıyla sarılmış ağlarken görene kadar. İşte o zaman daha fazla tutamadım kendimi. Ben kıyamamıştım saçlarını kestirmeye, onlar aşağıda kazımışlardı saçının yarısını. Narkozun da etkisiyle sürekli ağlıyordu kuzum. Allah tan çok uzun sürmedi, akşam biraz daha rahatlamıştı. 1 gece hastanede kalıp evimize döndük..
Evet ameliyat işini çok şükür halletmiştik.. bir ay ameliyat yerinin iyileşmesini bekledik. Birçok koklear implat markası var, bizimki Nucleus freedom marka idi. Kavacıkta bulunan merkez binasına gittik. cihazı burada takacak ve ayarlarını yapacaklardı. her çocuğun tepkisi farklı olurmuş. Şevvalin bizi gerçek anlamda ilk duyuşu olacaktı. ve büyük an: cihazı taktık ve Şevval ağlamaya başladı.. Hiç duymadığı sesler duyuyor ve bunların ne olduğuna anlam veremiyordu. Çok garip bir duyguydu benim için de. hem seviniyor hem de şimdi bu cihaza nasıl alışacak diyordum. ama alışması çok uzun sürmedi.. birkaç günde takmaya başladı.. hiç unutmuyorum; bir keresinde "şşşıııttt" diye seslendim ve şevval bana baktı.. mucize bunun adıydı. normal cihazla asla duymadığı bir sesti çünkü bu. "Allah ım sana şükürler olsun" dedim. artık minik kelebeğim duyuyordu.. inanın 1,5 yıl sonra en sevindiğim olay bu olmuştu..

Bebeğim artık duyuyordu.. peki ne zaman konuşacaktı? belki şimdi sizde "e duyan insan konuşur elbet" diyorsunuzdur. ama öyle kolay değildi bu iş. sıra Şevval'in sıkı bir eğitim almasına gelmişti. Eğitim merkezinde öyle bir öğretmenle tanıştım ki, adeta bizim çocuklarımızı bizden daha fazla düşünen, disiplinli, işni iş olsun diye değil gerçekten faydalı olmak için yapan, hani derler ya tatlı-sert bir öğretmen hanım. bütün öğretmenlerimiz iyi tabiki ama onun yeri başkadır bende. benim yaşadıklarımdan dolayı psikolojik durumum pek iyi değildi. ve o bana bir abla, bir psikolog gibi davrandı ve en önemlisi çocuğumu problemli bir çocuk gibi asla görmemeyi öğretti. nitekim öyle de oldu. kızımı asla öyle görmedim. Şevvali tanıma fırsatınızın olmasını çok isterdim; kimseye papuç bırakmayan, tanıdık yabancı demeyen, yoldan geçen herkese "hoşçitaaalll (hoşçakal)" diyen, kendine öz güveni çok yüksek bir çocuk şevval.

eğitim dediğimiz şey aslında çocuğa değil aileye verilen eğitimdir. yani bu çocuklarımıza nasıl davranmamız, onlarla nasıl iletişime geçmemiz, neleri yapmamamız gerektiği ile ilgili aldığımız bilgilerden oluşuyor. Örneğin ilk etapta çocuğa sesi dinlemesiyle ilgili eğitim veriliyor. çocukta dinleme oturduktan sonra nasıl tepki vermesi gerektiği öğretiliyor. tabiki iletişim aracımız çocuğun yaşına uygun oyuncaklar oluyor. eğitim aşamasında en önemli şey çok fazla tekrar etmek. Şevval gibi çocuklar normal çocuklara göre duyduğu bir şeyi çok fazla dinledikten sonra öğrenebiliyor. aslında papağan gibi herşeyi tekrar edebiliyorlar fakat çok sayıda tekrar ettikten ve o nesneyle ilgili faaliyetlerde bulunduktan sonra anlamını idrak edebiliyorlar..

Şevval şuanda gayet iyi durumda. Çoğu ihtiyacını konuşarak anlatabiliyor. Tabiki çok çok iyi olana kadar eğitimlerine devam edicez...



Not:Eğer isterseniz sizi bu Anneyle facebookta tanıştırabilirim.Aklınıza takılan herşeyi öğrenmek adına...

Shufe Hanım ikinci gittiğimiz doktorda sizin gibi söyledi. Ama diğer doktorumuz erken teşhisin çok önemli olduğunu söyledi bizde ilerde keşke dememek için cihazı biran önce taktırmak istedik. Fazla bir kaybımız olmaz diye düşünüyorum. Sensörinal işitme kayıpları düzelmiyormuş. Bir an önce takılması gerekiyormuş o açıdan. Bende bu forma girdim bir umut pramatüre olduğu için bilgilerini benimle paylaşacak arkadaşlarla tanışmak fikir almak için. Benim araştırmalarıma göre işitme çocuk daha doğmadan tamamlıyormuş kendini diger organlar gibi değil onun içinde erken teşhis önemli diye düşünüyorum. Bende düşündüm makina olumsuz etkiler mi diye ama Rabbimden en büyük isteğim çocuğum akranlarına yetişmesi. Allah herkese yardımcısı olsun.

Gülşen Hanım çok güzel bir paylaşım okuyunca çok duygulandım. Rabbim hepimize sabır versin.

8 aylık kızımın her iki dış kulak yolu kapalı(delik yok yani) ve kepçeler yok sadece kulak memesi..kepçemiz olmadıgı için bandana tipi cihaz kullanıyoruz.iç kulak saglam sizin benm gıbı..cihazsız yüksek seslere bakıyo.raporunda orta-ileri derecede iletim işitme kaybı yazıyor.buna benzer durumda olan varsa konusmak isterim

Merhaba..şuan kızınız kocaman olmustur acaba durumu nedır ? Benımde işitme engelli kızım var.sizinle konuşmak isterim

Derin sessizlik