Ataksi hastalarında Parat Hormonu eksikliği ve sonuçları..?

Ataksi hastalarında parat hormonu eksikliğinde kaslarda ağır kasılma ve titremeler olur. El ve ayak parmaklarında içe doğru bükülmeler olur. Sizde böyle kaynaklanan sorunlar var mı?
Paylaşırsanız çok sevinirim. Ben bu sorunu ayaklarımda yaşıyorum.

selam

biz iki kaardeşiz abim yürüyemiyo onun ayak parmaklarında var öyle bükülmeler..

beni ilk defa muayene eden doktor(sanırım 2000 yılıydı)vucutta kemiklerde olabilecek eğriliğe bakmıştı ve Allah'a çok şükür o zamanda şimdide kemiklerde eğrilik yok.
edindiğim bilgilere göre ve farkında olarak cinsel yönden oluşan kasılmalar hissediyorum arada bir ve kısa süreli. burda bizbize olduğumuz için yazmakta sakınca bulmadım cinsel yön diye umarım yanlış anlaşılmaz.cinselliğe daha çok ihtiyaç duyulan zamanlarda kısa süreli kasılma olayını herkes yaşar kanısındayım.bu konuyu bu forumda daha açmak isterdim ama ahlak kuralları dışına çıkmak istemiyorum

14 ay kadar önce sol elimde sözünü ettiğin bükülmeler oldu. Bunun bir hormon eksikliğinden olduğunu yeni öğrendim. Teşekkürler..


Kürşat şöyle bir forumumuz var: http://www.engelliler.biz/forum/viewforum.php?f=57&sid=03108d0684918bfb04cfb2b6cf1001e9 Burada üslupluca sorarsan hiç bir sorun çıkmaz..

selamlar bu bukulmeler bendede var su an ayak parmaklarımda bu sorun egzersızle cozulur sanırsam ellerımı kullandıgımdan fazla sorun yok ama ayaklarımı kullanamıyom ve ayak parmaklarımada ellerımle ulasıp egzersız yapamıyombu hormonun ılacı varmı alınca faydası oluyomu bybyby

bennce hormon soruu degil
eden bzcak parmaklar ve el parmaklara olmuyo sorusuna doktoruma sordum
beyin ve ayaga iletisim uzun oldugu icin
ve ellere iletisim beyinden daha kisa yakin
ilk once en uzaga hastatilik etkiliyo sonra daha kisalari
onun icin hastalik ilk once bacaklara vuruyo

ve parmak oynatma falan filan ppek inanmiyom cunku baaana masajci geliyo hergun oynatiyo ayaklarimi haraket etiriyo ama ilermeye devam ediyo hastalik

Sevgili lazuli, gerçi herkeste değişik seyrediyor hastalık da.. Şu anda benim sadece sol elimde problem var.. Ayaklarımda ve sağ elimde bükülme söz konusu değil.. Hani.. Ayaklarım sol elimden daha uzak oluyor da beynime..

Hastalıkla ilgili kesin konuşmamanı öneririm.. Senin yaşındayken (30'lu yaşlar tahmin ediyorum :wink: ) "20 yıl sonra yürüyemeyeceksin" deselerdi kesinlikle inanmazdım onlara.. Bu gün 48 yaşımdayım ve 4 yıldır evden dışarı çık(a)mıyorum..

kullandigim kol ve ayak daha kuvetli oluyor mesele solak olursan sag taraf once etkilleniyo bende de 4 senedir hastayim ama ablam 12 seneden beri sunu soyleyebilir iki tarafta ayni probleme oluyo zamanla

bu soylediklerim benim fikrim degilbenim nörolog dedi

hastalik herkese gore farklidir siz heralde 40tan sonra hastalik basladi

benim ki 14 yasinda basladi
16 yasinda dengesiz yorurdum
18 yasinda dengemi kayip ederdim
sonra asiri spor ve masaj ettim hasta illerlemedi
asiri dedigim 2 masaj ve reducation ve spor 2 saat her gun uc sene ddevam ettim
sporda saktlik gecirdim bi ay gidemedim bi anda coktum
tekerlekli sandalye 21de
24de ayaklarim bikildi sadece sag taraf
26 olcam sol tarafim sag taraf gibi oluyo

ablami desem cok kotu hemen hemen bisey tek edemiyo

ben her isimi suan ediyorum ama ileri icin korkuyorum

ben belcikada yasiyorum burda hersey farkli
gerekse tedavi gerekse hastalik bilgileri

saanirim trde idebenone yeni cikti burda 10 sene oluyo
bence avrupa trye karsi cok ilerde

ama burda tedavi cikmadi sadece yeni bi ilac var uzerimde denecekler
ben bana soyledini aktariyom

sizde inlizce iyi bilen olursa arastirmalari bulup size aktaririm

ben cok ariyorum anlamadigim zaman mail atiyom doktoruma o cevap veriyor

konuya gelince hormon sorunu oldugunu sannetmiyorum
hormon eksikligi var iki ele ayaga neden vurmuyo
ayni sorun
hem hormon dolayi olsa neden ayak ellerden once etkileniyo
soledikleyim pek mantiksiz degil

gencim ama aklim yerinde

lazuli61' Alıntı:

..
hastalik herkese gore farklidir siz heralde 40tan sonra hastalik basladi
...

Genişletmek için tıkla ...

Yok Sevgili lazuli, bak burada anlatım: http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=78653#78653 benimkisi çok daha erken başlamış.. Ama yavaş ilerliyor.. Hem bu hastalık 25'ten sonra ortaya çıkmaz ki :roll:

Ben zaten ortalama yaşam süresini çoktan geçtim de rekor peşindeyim şu an.

Söylediklerin mantıksız değil.. Ama yine de son söz tıpçıların, nörologların ve bu konuda uzmanların olsun.. Ki onların bile emin olamadıkları, daha çok bilgiye ihtiyaç duydukları çok şey var..


"idebenone" henüz çıkmadı aslında.. Adını yeni duyduk.. FA için onun üzerinde yeni bir ilaç denemesi yapıldığını duyduk.. Onu bekliyoruz.. :wink:

İngilizcem maalesef yeterli değil..


Elbette 'aklın yerinde' olacak! Bizim en büyük avantajımız o zaten.. :wink:

40 yasindan sonra bazen hastalik cikabiliyo ama genelde 5-15yasinda

burda bi doktor hastalik 40kkindan sonra meydana cikti

kendi fikrimi soyleyim simdi insan frataxin proteini daha fazla uretiyo onedenle hastalik yavas ilerliyo

anlatim 100% capasitede frataxin uretenler hasta degil
50% fazla tasiyici ama hasta degil
biz hastalar ancak 4-5% uretiyoruz bence bazi hasta daha fazla uretiyo onun icin yavas ilerliyo mesele 20% ulasanlar

idebenone denendi sadece kkalbe faydasi var suan idebenone ne kadar alabilecegimizi belirliyorlar yuksek miktar bakiyolar vucud ne kadar idebenone alabilir yuksek doz toksik falan filan

yazilan herseye inanmayin doktorunuza sorun ben oyle ediyom

idebenone den sonra mitoquinone (mtikondri antioxidani)
rupo(frataxin uretimi yukseltiyo ama toksik)
deferiprone (mitokondri detoksik olan demircekip atiyo)
ve pioglitazone oyle bisey laboratoire hastaligi yendi ama insanlarda digil

Yaptığın açıklamalar için çok çok çok teşekkür ederiz sevgili lazuli.. Bayaa aydınlatıcı oluyor.. Sen hiç kaybolma e mi?