Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Ataksia-Telangiectasia (Ataksi-Telanjiektazi) konusunda tecrübeleriniz ve doktor..?
- Konbuyu başlatan ferdicicek
- Başlangıç tarihi
Ben bu hastalıktan bisey anlamdm kötüye gider diolardi hani 
bnm yeğenine kesin tani konulmadi iyiye gdio die bsna mi sewindk((
bnm yeğenine kesin tani konulmadi iyiye gdio die bsna mi sewindk((cok gecmis olsun moralinizi bozmak istemem ama kiz kardesim uc ay once kan kanserinden vefat etti. bu hastaligi olanlar yuksek kanser riski tasiyor.
allah yardimciniz olsun.
28 yil bu hastaligin butun zorluklarina ailecek gogus gerdik. insallah bu hastaligin birgun caresi cikar ve iyi olurlar.
allah yardimciniz olsun.
28 yil bu hastaligin butun zorluklarina ailecek gogus gerdik. insallah bu hastaligin birgun caresi cikar ve iyi olurlar.
Asm
Öncelikle başınız Sağolsun ..çok Üzücü.allahım rahmet eylesin ve sizlere bol sabırlar versin Rabbim ..bende Hollanda yasıyorum,ve benim de oğlum AT hastası.mümkünse sizinle iletişime girebilirmiyiz.?yavrum 12 yasında erkek çocuğu..bana dönüş yaparsanız sevinirim..iyi aksamlar
Öncelikle başınız Sağolsun ..çok Üzücü.allahım rahmet eylesin ve sizlere bol sabırlar versin Rabbim ..bende Hollanda yasıyorum,ve benim de oğlum AT hastası.mümkünse sizinle iletişime girebilirmiyiz.?yavrum 12 yasında erkek çocuğu..bana dönüş yaparsanız sevinirim..iyi aksamlar
Merhaba asm,
Bizde enschede de yasiyoruz.nedrethan benim oglumun adi ben annesiyim adimda fatos.sizinle gercekten cok gorusmek isterim.daha dogrusu bilgi alisverisinde buluak isterim.sizinle iletisim kurabilirmiyim ozel,yoksa burdanmi sorayim.sormak istedigim tabbiki bircok soru var.hani bu hastaligin diagnose hakkinda en cok.kardesiniz 28 di demi yanlis hatirlamiyorsam.bana o kadar demiyolar..bir anne olarak cok aci bir durum..dilime degil almak yazmak bile cok aci veriyor..umarim bir sekilde gorusup iletisime gecip biraz bilgi almak istiyorum..iyi aksamlar
Bizde enschede de yasiyoruz.nedrethan benim oglumun adi ben annesiyim adimda fatos.sizinle gercekten cok gorusmek isterim.daha dogrusu bilgi alisverisinde buluak isterim.sizinle iletisim kurabilirmiyim ozel,yoksa burdanmi sorayim.sormak istedigim tabbiki bircok soru var.hani bu hastaligin diagnose hakkinda en cok.kardesiniz 28 di demi yanlis hatirlamiyorsam.bana o kadar demiyolar..bir anne olarak cok aci bir durum..dilime degil almak yazmak bile cok aci veriyor..
umarim bir sekilde gorusup iletisime gecip biraz bilgi almak istiyorum..iyi aksamlarMeraba nedrethan
Bir Anne olarak uzuntunu cok iyi anladim cok gecmis olsun
Insallah biricik yavrun bier an once saglina kavusur
Birbirimize cok uzakmisiz AMA istedigin zaman shkc10@gmail.com adresine mail
Atabilirsin elimden geldigi kadar sorularina cevap veririm. Kiz kardesim 5 ay once vefat etti
28 yasindaydi.
Mailinizi bekliyorum iyi gunler
Bir Anne olarak uzuntunu cok iyi anladim cok gecmis olsun
Insallah biricik yavrun bier an once saglina kavusur
Birbirimize cok uzakmisiz AMA istedigin zaman shkc10@gmail.com adresine mail
Atabilirsin elimden geldigi kadar sorularina cevap veririm. Kiz kardesim 5 ay once vefat etti
28 yasindaydi.
Mailinizi bekliyorum iyi gunler
başınız sağolsun ve bu son hepimizin aşına gelecek gibi görünüyor çünkü bu hastalıktan olanların kansere yakalanma oranları çok yüksek özellikle cilt kanseri ve kan kanseri olabilirler yavrularımıza iyi bakalım mümkün olduğunca doğal besleyelim çin mallarından uzak durmaya çalışalım ve sakın güneşe çıkarmayalım güneşe çıkarırsanız en yüksek koruyuculu güneş kremlerini kullanalım. biz izmirde yaşıyoruz kızım 13 yaşına girdi ataksi telenjiektazi hastası görüşmek bilgi almak isteyenlere her zaman kapımız açık allah cümlemizin yardımcısı olsun tıp gelişiyor Allahtan umut kesilmez sağlıklı günler 0530 690 44 11
Merhaba. 7 yaşındaki oğlumda bu hastalık tespit edildi. 5 yıldır araştırıyorduk. Burada okuduklarım beni çok üzdü, çok sarstı. 11 aylık bir bebeğim var, henüz onda belirtiler yok. Zaten oğlumda da belirtiler yürümeye başladıktan sonra çıktı ortaya. Çok korkuyoruz. Bizi neler bekliyor bilmiyoruz. Daha önce hayatımızda duymadığımız ve görmediğimiz bir durum bu. Sizler neler yaptınız bu süreçte? Ne olur yardım edin
Son düzenleme:
https://atfamilies.org/#ForthView
Öncellikle herkese merhaba, Benim yeğenime bu teşhis yeni konuldu ve sizin yaşadığınız tüm endişeleri korkuları bizde yaşıyoruz.. internetten araştırırken bu site karşıma çıktı.
Amerikada ki doktorlar ve bilim adamları bu hastalığın tedavisi için araştırma yapıcaklar. Lütfen sizde bu sitede üye olup tüm formları eksiksiz ve doğru bilgilerle doldurun ki bu hastalığa bi tedavi bulunsun. zaten sitede gerekli detaylar bilgiler var. Dünya genelinde çok ender bi hastalık olduğu için yeterli bilgiye sahip değiller. Lütfen hepimiz elimizden geldiğince bilgiyi yayalım.
Ayrıca sizin bu süreci nasıl geçirdiğiniz hakkındada bilgiler verirseniz çok sevinirim. Ayrıca yine internetten araştırırken Uzay Terapisi diye bi bilgi öğrendim. Bunu uygulayan varmı, varsa bizimle bilgileri paylaşırsanız çok mutlu olurum. Allah hepimize acil şifalar versin , hepimize çok geçmiş olsun.
Öncellikle herkese merhaba, Benim yeğenime bu teşhis yeni konuldu ve sizin yaşadığınız tüm endişeleri korkuları bizde yaşıyoruz.. internetten araştırırken bu site karşıma çıktı.
Amerikada ki doktorlar ve bilim adamları bu hastalığın tedavisi için araştırma yapıcaklar. Lütfen sizde bu sitede üye olup tüm formları eksiksiz ve doğru bilgilerle doldurun ki bu hastalığa bi tedavi bulunsun. zaten sitede gerekli detaylar bilgiler var. Dünya genelinde çok ender bi hastalık olduğu için yeterli bilgiye sahip değiller. Lütfen hepimiz elimizden geldiğince bilgiyi yayalım.
Ayrıca sizin bu süreci nasıl geçirdiğiniz hakkındada bilgiler verirseniz çok sevinirim. Ayrıca yine internetten araştırırken Uzay Terapisi diye bi bilgi öğrendim. Bunu uygulayan varmı, varsa bizimle bilgileri paylaşırsanız çok mutlu olurum. Allah hepimize acil şifalar versin , hepimize çok geçmiş olsun.
Ataksi telenjiektazi hakkında yeni bilgileri paylaşmak isterim
Merhabalar daha önce de burda ataksi telenjiektazi hakkinda baslik acmıstım. Benim kızım şimdi 17 yasında. Bu hastalık hakkında çok tecrubelendik. Whatsappda grup kurdum. Türkiyenin bircok ilinden ve ayrica azerbaycan almanya amerika gibi ulkelerden Türk hastalar var. Grupda bilgi paylasımi yapiyoruz. Bu hastalikla ilgili ceşitli tedavi denemeleri var. Bu ay amerikada denenecek olan gen terapisi dtedavisinden umutluyuz. Bu hastaliga care bulunacak. Lütfen bu hastaliktan olan aileler bana ulaşsın. Bilgilerimi paylasayim sizi wp grubumuza ekleyeyim. Facebookda bu hastalikla ilgili sayfa açtim. Ataksi telenjiektazi Türkiye. Bu sayfayi takip edin. Orda bu hastalikla ilgili mucadele yollarini ayrintili sekilde paylastim. Amerikada sadece bu hastaligi arastiran bir klinik kuruldu. Umutsuzluga dusmeyin. Internetten arastirma yaparsaniz sizi uzucu seylerden baska bisey ogrenemezsiniz. Iletisim icin bana whatsappdan dilediginiz zaman yazabilirsiniz 05306904411
Merhabalar daha önce de burda ataksi telenjiektazi hakkinda baslik acmıstım. Benim kızım şimdi 17 yasında. Bu hastalık hakkında çok tecrubelendik. Whatsappda grup kurdum. Türkiyenin bircok ilinden ve ayrica azerbaycan almanya amerika gibi ulkelerden Türk hastalar var. Grupda bilgi paylasımi yapiyoruz. Bu hastalikla ilgili ceşitli tedavi denemeleri var. Bu ay amerikada denenecek olan gen terapisi dtedavisinden umutluyuz. Bu hastaliga care bulunacak. Lütfen bu hastaliktan olan aileler bana ulaşsın. Bilgilerimi paylasayim sizi wp grubumuza ekleyeyim. Facebookda bu hastalikla ilgili sayfa açtim. Ataksi telenjiektazi Türkiye. Bu sayfayi takip edin. Orda bu hastalikla ilgili mucadele yollarini ayrintili sekilde paylastim. Amerikada sadece bu hastaligi arastiran bir klinik kuruldu. Umutsuzluga dusmeyin. Internetten arastirma yaparsaniz sizi uzucu seylerden baska bisey ogrenemezsiniz. Iletisim icin bana whatsappdan dilediginiz zaman yazabilirsiniz 05306904411
Serebellar ataksi rTms
Eğer beyinde tümör yok ise rTMS deneyin. Beynimde tümör var 3 kez ameliyat oldum 27 seansta ışın aldım hala var. 3 ameliyat sonrası yürüyemez hatta ilk iki ay konuşamaz yiyip içemez olmuştum yeme içme duzeldi konuşmada ama yürüme duzelmedi. 2 senedir yuruyemiyorum.ogretmenim tutunmadan merdiven inip çıkamıyorum dışarıda desteksiz yuruyemiyorum.nöroloji profesöru serebellar ataksi olmuşsun dedi.tumor olduğu için rTMS yapmadı.tumoru yoket öyle gel dedi.arasririn bir çok kaynakta olumlu sonuçlar var en azından yuruyebiliriz.cerebellar ataxia rTms diye araştırın bir çok kaynak çıkacaktır.
Eğer beyinde tümör yok ise rTMS deneyin. Beynimde tümör var 3 kez ameliyat oldum 27 seansta ışın aldım hala var. 3 ameliyat sonrası yürüyemez hatta ilk iki ay konuşamaz yiyip içemez olmuştum yeme içme duzeldi konuşmada ama yürüme duzelmedi. 2 senedir yuruyemiyorum.ogretmenim tutunmadan merdiven inip çıkamıyorum dışarıda desteksiz yuruyemiyorum.nöroloji profesöru serebellar ataksi olmuşsun dedi.tumor olduğu için rTMS yapmadı.tumoru yoket öyle gel dedi.arasririn bir çok kaynakta olumlu sonuçlar var en azından yuruyebiliriz.cerebellar ataxia rTms diye araştırın bir çok kaynak çıkacaktır.
