Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Baklofen pompası tedavisi olan var mı aranızda?

hayır baklofen pomapsından sorun olanlar kateter testi yaptırmalıdır test yaparken pompanın ilaç dolum yeri değilde bir de pompanın köşesinde kateter test yeri var oradan kateter içine sıvı yollayıp aynı anda sürekli röntgenle bakıyorlar kateterın ucuna kadar sıvı gıdıyorsa kataer çalısıyor yoksa kateterden kırılma oluyor ona bakmak için bu sıvı adını haatırlayamadım gittiği yolu gösteriyor mr çakilirken damara verilen sıvı aynısı kateterden krılma varsa ameliyat gereklidir.
 
arkadaşlar bende baklofen pompası ameliyatı olucam şimdi numunede olucam sgk tarafından önceden bu ameliyatı ilk duydumda özel bi hastanede test oldum çok iyi geldi gevşemem oldu yani sonra bir hafta ilacın etkisinden kurtulamadım baş agrısı mide bulantısı yani o şekilde attım doktor bana ilacı n bölee yapması normalmiş öle dediler pompa takıldında onlar ayarlicaklarmış dozazını öle dediler test olupta benim gibi olan varmı yoksa ben ilkmiyim niye böle oldum çelişkiliyim
 
7 senedir kullanıyorum çok rahatım beklentiniz çok yüksek tutmayın azalma oluyor mesela ben doz yerine oturduğundan beri valium hapını unutum ama doz bazen yüksek gelebillir doktorunuzla konuşun ben yaz aylarında düşürtüyorum fazla ilaç da asılma kriz yapar benim pompa pilim bitiyor ve pompa artık istenen verimi vermeyince anladım ne kadar önemliymiş benim için bu pompa yaptırdığınız yere başvurun mutlak ters giden bir durum var

araştıracıya cevap verdim zaten özelden ama burdanda cevap veriğim kulanılan dozaja bağlı olarak yeni 40 lık pompalarla 3-6 ay arası dolum olur tabi yüksek dozajda düşer bu süre doktor uygun gördüğü dozajla başlar ve sonrası birlikte konuşarak çıkarır veya düşürür
 
Baklofen Pompası hakkında

Dostlar merhaba öncelikle. Bir konu hakkında size danışmak ve fikirlerinizi almak istiyorum.

Benim % 90 oranında bedenen engelli bir kızım var. sorum onun hakkında. Kendisi doğumdan hemen sonra geçirdiği havale sonrası bedeni yeteneklerini kaybetti; elleri, bacakları tutmuyor ve konuşamıyor. Yaklaşık 20 yıldır aralıklarla ve bazı tavsiyelerle yurt içinde muhtelif hastanelerde çok fazla tedavi ve ameliyat operasyonu geçirdi. Hiç birinden net sonuç alamamıza rağmen Tarsus'ta yaptırdığım ameliyatta ellerini kullanabileceğine dair bir umut ışığı aldım.
Ve en son olarak geçen ay yine bir tavsiyeyle Pendik Marmara Üniversitesi Hastanesi'nde Beyin Cerrahi bölümünde bir doktora yönlendirildim ve orada yaptıkları tetkiklerde Baklofen pompasının yararlı olacağı söylediler ve bir hafta sonra denemesini yaptılar. Fakat öncesinde dinç bir vücuda sahip ve pek gelip/geçici hastalıklar yaşamayan kızım 1 hafta boyunca yataktan çıkmaz oldu, bedeni müthiş halsizleşti ve sürekli kusup bi'şey yiyemez oldu.
Ben de o anlık düşümcemle vazgeçtim fakat sonrasında düşündüğümde bunun önümdeki tek umut kaynağı olduğunu sezinledim. Ve bu konudaki kararsızlığımı sizinle gidermeye çalışacağım inşallah.

Şimdi bu pompanın uygulanması ne kadar fayda sağlar, yan etkileri var mıdır, uzun süreli kullanımlarda bir zararı ortaya çıkar mı ve en önemlisi fayda sağlar mı?
Çünkü kızım Allah'a şükür ki engelli olmasına rağmen sağlığı, sıhhati gayet yerinde ve müthiş hayat dolu birisi. onu halsiz kendinden geçmiş bir şekilde görmek beni çok kötü yapıyor.

Hasılı, arkadaşlar bu pompayı kullanan, bilen, çevresinde gözlemleyen dostlarım sizlerden yardım diliyorum.


Teşekkürler şimdiden.
 
merhaba 12 yaşında bir kızım var ve 13 kilo çok zayıf aranızda bu zayıflıkta baklofen pompa takılan tanıdığı olan varmı kasılmalarımız hiç durmuyor küçük ve zayıf olmasına ramen rahatlaması için gerekli görülüyor test yaptırıcağız test tutarsa pompa takılıcak ama çok zayıf olması beni korkutuyor takılıcak pompa karın bölgesi kadar bu konuda bilenlerin yaşayanların yorumuna ihtiyacım var karasız kalıyorum ama kasılmalarıda huzursuzluğuda beni mecbur bırakıyor yanlış bir karar vermekten korkuyorum ?
 
Baklofen

Arkadaslar baklofen takan doktorun konudaki tecrübe sahibi olması ne derece önemli,
muhakkak tecrübe sahibi olması trcih sebebi ama merak ettiğim yapılacak olası hataların neytcesi
ne boyutta olacaktır.Ayrıca operasyon sonrası gerekli olacak bır nekehat donemı var mı?Bır debu yan etkıler (mıde ulantısı ,halsızık ,kas gevseklıgı vb.)bır sure zarfında sonlanıp eski halıne mi donuyorhersey.
Tesekkur ederım cevap yazsana herkese.
 
Baklofen Pompası Taktıranlar...

Baklofen pompası taktıran arkadaslar hangi hastanede, nerede ve kime ameliyat olduğunuzu yazabilir misiniz acaba?
 
merhaba arkadaşlar 12 yaşında srapnel palsi li ve epilepsi hastası olan oğlum için baclafon pompası takılması noktasında tavsiyelerde bulundular cok fazla kasılmalarımız var dolayısıyla zorunlu hal al maalesef
piyasada 2 ürünün olduğunu öğrendim her ikisininde tedarikçisine ulaştım bana mekanik olan ebat ve 20 yıl gibi bir kullanım süresinden dolayı mantıklı gibi geldi
bu konuda kullanan fikri olan var mı sabit salınımlımı proğralabilir pompa mı tavsiye edersiniz.

bu konuda tlf numaram 532 513 5282
 
Baklofen pompa kullanan arkadaşların deneyimlerini paylaşmalarını bekliyoruz.


Bu pompa takıldığında gündelik yaşamda ne tür kısıtlamalara yol açıyor? Sevişmek, yüz üstü yatmak, çocukla oyun oynamak, banyo yapmak, denize girmek vb. konularda hareketleri kısıtlıyor mu?

Ereksiyon açısından bir etki ediyor mu?

Pompanın bakımı, ilaç değişimi nasıl oluyor? Bir kez takıldığında, yaşam boyu kullanılabiliyor mu?

Bu pompadan dolayı daha çok mesane enfeksiyonu olması, barsak düzeninin değişme vb. bir yan etki söz konusu mu?
 
Baklofen pompasını takalı 3 sene oldu. Hareket kısıtlaması yok denecek kadar fakat benim başıma geldiği için söylüyorum kendi kendime ayağımın altına bornoz kemeriyle sarıp yukarı doğru 90 derecelik açıyla bacak germe egzersizi yaparken cihazın katateri arızalanıp ameliyat olmak zorunda kaldım daha sonra kabızlık sonucu fazla ıkınmadan dolayı kataterde sorun oldu ameliyat olmak zorunda kaldım. Şu anda kataterde muhtemelen kabızlık ve fazla ıkınmadan dolayı sorun var yine ameliyat olacağım gibi gözüküyor. Fakat doktor bu sefer röntgen cihazında sorunu teşhis edemiyor. Ben bu yüzden cihazdan pek memnun değilim.

İlk sorun çıkmayan 1,5 senelik zamanda yaşadıklarıma gelince pompa takıldıktan sonra 2 ay boyunca her hafta hastaneye gidip doz arttırımında bulundum çünkü doz bir anda arttıralamıyor. Sonra fizik tedavide yatarken yoğun egzersiz yaptığımdan yorgunluk nedeniyle spastisitemde artış oluyordu bu sebeple her hafta boşu boşuna doz arttırıldı.(Şimdiki aklım olsa dozu boşu boşuna arttırmaz egzersizi az yapıp dinlenmeyede önem verir yorgunluk yüzünden geçici olarak artan spastisiteyi engellerdim.)

Doz gereğinden fazla artınca ereksiyon açısından cinsel problemler yaşatıyor. Ayrıca doz arttımı olduğunda ilk 3 gün rahatlamadan sonra vücut doza alıştıktan sonra spastisite eski haline dönüyor. Yani doz arttırımını çok gerekli olduğunda dikkatlice yaptırmak gerekiyor. Benim sorunum T12 bölgesinde Spinal Avf- Avm yüzünden omurilik hasarı oluşması bacaklarımda spastisite var baklofen pompasını taktırmadan önce günde 6 tane aldığım lioresal tableti hastanede günde 12 adete çıkmıştı.Ama o zamanda her tablet arttırdığımızda bir kaç günlük rahatlama oluyordu.

Yani işin özü çok mecbur kalmadıkça şimdiki aklım olsa bu cihazı taktırmazdım. Ama doktorların dediğine göre ilacı tablet olarak almaktan pompa yoluyla almak karaciğer için sağlıklıymış. Cihazı, spastisitesi olup ilaçlardan hiç bir fayda görmeyenlere tavsiye ederim. Ama benim gibi hastaların yürüyüşü düzeltme adına pek bir şey beklememesi gerekir.

Cihazın hacmine ve dozuna göre 3 ile 6 ay arasında cihaza ilaç dolumu yapılıyor. Cihazı doldurmak için özel şırıngası(dolum kiti diyorlar adına) gerekiyor. Medikalcı 95 TL bizden alarak bunu getiriyor. Ayrıca bu seferki dolumumda doktorum özel hastanede çalışmaya başladığından SGK lı olduğum halde 100 TL de muayene ücreti verecekmişim. Başka bir yerde dolumu yaptıramazmıyım dediğimde medikalcinin demesine göre devlet üniversitesi hastaneleride bu parayı alacakmış.

Takılan pompa pilli ise 7 senede pil bitiyormuş. Pili değiştirmek için ameliyat olunuyomuş, pilli değilse 20 sene idare ediyormuş. Mesane enfeksiyonuna bir etkisi olduğunu düşünmüyorum tak sonda kullandığım için arada bir enfeksiyon olmama rağmen ama baklofen(lioresal) in ağız yoluyla ya da pompa yoluyla kullanımında kabızlık sorunu yaşattığını düşünüyorum.(ki ilacın prospektüsündede yazıyor)
 
baklofen pompası bende taktırdım numune hastanesinde almanyadan geldi cihaz ama başıma gelmeyen kalmadı menenjit olmadığımmı kalmadı 4 yıl çektim karın etlerim çürüdü sızan bos suyundan çıkartıldı sonra amerikadan geldi cihaz tekrar dış kapı ssk da takıldı orada takılanında kateter çıktı yerinden bacaklarımı kaybediyordum nerdeyse kısacası 2 pompa takıldı bana 2 sindede ölümden döndüm kimseye tavsiye etmem arkadaşlar
 
engelli baclofen ponpa kullaniyorum sorun baclofen ponpa dolum seti bulamiyorum istanbuldan bi firmadan aliyodum ora kapanmiş nerden bulaçağimi bilmiyorum bana bu konuda yardici olucak arkadaş varmi yada bilgisi olan ne yapmam gerek nasil bulurum önemli dolum setim yok ne yapacam bilmiyom
 
Arkadaşlar merhaba hastamızın vefatından dolayı elimizde lioresal ilaç bulunmakta baclofen kullanan arkadaşlar ihtiyacı olanlara ilacı göndermek istiyorum. Eczacılar birliğinden görüştük ama ilacı onların kabul edemeyeceğini belirttiler ilaç zor bulunduğunu biliyorum umarım faydası olur
 
Arkadaşlar ben 26 yaşındayım 11 senedir hastayım genetik hastalığım var adı sialidosis bana nisan 29 da baklofen pompası ameliyatı yaptılar 4 aydır eski halimi arar oldum hiç yerimde duramiyorum önceden sanada kasilmam vardı şimdi hoplama aşırı kasılma hissislik özellikle bacaklarimda çıktı ben bu ameliyatin faydasını göremedim ayar olarak 320 ayarlayın ağızdan sabah 2 öğlen 1 akşam 1 ve 3 hafta önce ilk dolum oldu 40 ml koydular benim cihaz o kadar alıyormuş ama buna rağmen bende değişen bir şey olmadı aksine daha kötüledim oturdum yerde düşüyorum lavoboya annem babam ile zor gidiyorum titreme çok aşırı kasılma hissislik çok ben ne yapicam bir bilgisi olan var mı yardım edin lütfen
 
Son düzenleme:
Kezbanrabiakarayagiz

Çok geçmiş olsun. İyi gelmese de daha kötü hale getirmesi çok can sıkıcı. Doktorunuz ne diyor bu konuda? Başka bir doktora da gidip ikinci bir görüş almayı denediniz mi?
 
OturanBoğa

Evet konuştum fakat bir bilgileri yok dış kapı hastanesin de oldum ilk defa yapılmış ben soyledikce doktorlarım birşeyler yapiyolar onlara kalsa genetik olduğu için böyle devam edecekmisim artık yapacak bir şey yokmuş ben benim gibi olan var mı merak ediyorum ben çok zor durumdayım artık ya başka doktorlara sordum onlar yapmış biz birşey yapamayiz diyolar onlar baksın diyolar

Arkadaslar bu ameliyatı burda hastali adı ne olan oldu benimki genetik çıktı sizinkinin adı ne söyler misiniz

Kimse sesimi duymuyor mu daha önce olanlar lütfen mesaj attin ne durumdasin benim gibi sorunlar yaşadınız mı lütfen yardım edin cevap verin ameliyat sonrası ne yaşadınız şimdi nasilsiniz
 
Baklofen pompası kullanan var mı?

Merhaba arkadaşlar.
Baklofen pompası kullanan arkadaşlar varsa benimle kullanım tecrübelerini paylaşa bilir mi rica etsem?
Takılırken ameliyat sırasında ve sonrasında zorluk çektiniz mi?
Kullanırken rahat mı ?
Sıkıntılı mı?
Alet bedeninize konduktan sonra
alettin varlığını hissediyor musunuz ?
Ve rahatsızlık duyuyor musunuz?
Her yönüyle artısıyla,. eksisiyle bilgilerinizi paylaşırsanız çok sevinirim .
Ve pompa dolumunu bağkur karşılıyor mu ?
 
Bu konuda deneyimi olan arkadaşlarımız yazarsa ilgili herkes için çok faydalı olur
 
dostlar selamlar, ben beyin tümörü ameliyatı sonrasında 2015 yılından bu yana hemipleji hastasıyım, spastitem bi hayli fazla.

antalyada bu işlemi yapan hangi doktorlar var, ve öncelikle hangi polikliniğe başvurmak gerekiyor? eğitim araştırmada sersefil oldum ve 2 senedir bu işlemi artık istiyorum, çünki oral yolla max dozlara çıkılsa da nafile, böbreklerime yazık, velhasıl, vakit kaybı yaşamadan izlemem gereken yolu bilen, bilgisi olan varsa, yardımcı olabilir mi?
çünki kemerde hem çalışıyor, hem de yaşıyorum, beyin cerrahına gidiyorum, fizik tedaviye git diyo, aradan vakit geçiyo randevu bulup gidene kadar, randevu bulup gidiyorum, hop asistanı var poliklinikte derken, ordan oraya gidip bi sonuca varamadım, halbu ki beyin tümörü ameliyatım da o hastanede oldum, biraz daha işimi kolaylaştırırlar sanarak 2 sene geçti, şimdiye bukadar ağrı ve eklem bozukluğu yaşamayabilirdim! o yüzden, izlemem gereken yol tam olarak nedir? bilen, tecrübe eden varsa, yardımcı olursa çok sevinirim.

şimdiden teşekkür ederim
 
Üst Alt