Bebeğimiz Doğuştan kas hastası, ama tanı koyulamıyor..?

Merhaba arkadaşlar burda yeniyim öncelikle bu güne kadar aklıma takılan ne varsa araştırdığımda çoğu başlıkta bu platform çıkıyor ve ben bu platformun çok faydalı oldugunu anladım şimdi bizim 8 aylık kızımız var doğuştan kas hastası teşhisi koydular ama ve lakin hangi tür ve ya hangi dal olduğunu İTF anlayamadı onlarca Mr ve patoloji sonucu elde var sıfır ama kas hastası çocugumuz solunumu kendi yapamadığı için boğazından trököstomi açıldı ve solunum cihazıyla yaşamını sürdürüyor ayrıyetten yutkunma yetkisi de olmadığı için midesinden PEG acıldı ordan sıvı m amalarla besliyoruz kimseler Bi çare olmadı sonuc 8 ay sonra ikinci kez eve taburcu olduk ve cocuga hastane odası gibi bir Steril oda yaptık cihazları ve tıbbi gereksinimleri hepsi Bi odada çocugumuza elimizden geldiği kadar bakıyoruz Allah böyle bir hastalık kimseye vermesin Hele ki bu çocuk ilk çocugunuz ise bambaşka oluyor insan ama bunada şükür
hozgul

Mehmet.ci

Patoloji sonuçları bir grup hastalığa mı işaret ediyor, yani şu veya bu olabilir mi denildi? Genetik inceleme düşünüldü mü? Ailede bir bununla ilgili bir geçmiş var mı? Babanın ya da annenin her ikisinde birinde mesela... Bir de kimdir doktoru? 8 aylık bir bebekte trakeostomi açılmasına neden olabilecek kas hastalığı çeşidi çok nadirdir ve aslında ayrıştırılabilir.

Hayır neye işaret edeceği söylenmedi bu hastalık sürekli kalıcı genetik incelendi temiz çıktı iki ailede de bişey çıkmadı

Allah acil şifalar versin inşallah en kısa zamanda düzelir.....