Lazuli bu konuyu çok konuştuk senle artık yoruldum. Bak kardeşim ben kök hücre f.a yı bitirir demedim. Ama f.a dan dolayı dejenere olan sinir hücrelerimizi yeniler. Bu hücrelerin tekrar dejenere olması 15-20 yıl süreceği için demekki kök hücre f.a yı 15-20 yıllığına tedavi eder. F.a nın tamamen bitmesi için bence gen tedavisi gerekir...
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Catena-Idebenone-q10 ilacları hakkında bilgiye ihtiyacım var..?
- Konbuyu başlatan loneliness
- Başlangıç tarihi
bi insan yaslandikca sinir hucresi kayip ediyo sigara ictiginde,icki, yedinde
o zaman yasli insan kok hucre naklletsin 20 yil genclesir omurleri uzar
bu kadar basit dusunuyorsun
seni dinleyen derki hilmi ya da hullu yuruyor der
fa da sade sinir hucresine bagli degil
vucuta hucre ureten bozuk
diyelim bu fotokopya makinesi yanlis kopya uretiyor
sen bu yanlis bunu kopyalamazsan olmaz ve dogru kopyayi vermezsen olmaz
kok hucre bunu yapiyor ne yaptigini de henuz kimse bilmiyor suan tedavi deil
ilerde belki
o zaman yasli insan kok hucre naklletsin 20 yil genclesir omurleri uzar
bu kadar basit dusunuyorsun
seni dinleyen derki hilmi ya da hullu yuruyor der
fa da sade sinir hucresine bagli degil
vucuta hucre ureten bozuk
diyelim bu fotokopya makinesi yanlis kopya uretiyor
sen bu yanlis bunu kopyalamazsan olmaz ve dogru kopyayi vermezsen olmaz
kok hucre bunu yapiyor ne yaptigini de henuz kimse bilmiyor suan tedavi deil
ilerde belki
Şu anda Tıp literatüründe FA'yı tedavi eden bir yöntem yok! Kök hücreyle ilgili hiçbirşey yok, sadece bu sitede birkaç kişinin iddiası bu! Tek yöntem hastalığı yavaşlatma yöntemidir, bu da idebenone, e vit, b-complex in ölçülü kullanımı ve fizyoterapi ile gerçekleşiyor. Bu kanıtlanmış bir yöntemdir. Bir arkadaşım var, durumu içler acıtıyor fizyoterapi için hastaneye gitmiyor, gidemiyor masraf olucağını düşünüyor bunun yerine kök hücre nakline gideceğim diyor.
Yapmayın arkadaşlar, hücresel tedavi için çin i öneriyorsunuz(!)
Sabr göstermeye devam edin, kök hücre tavsiyesi vermein. O parayı kullanarak ailesiyle kargaşa içindeki hastaların, ulaşım zorluğu yaşayan hastaların hayat standartı bin kat artar...
----------
o_n_u_r;
Evet daha öncede bahsettiğimiz gibi Gen terapisi şart, kök hücre asla 15-20 yıllığına tedavi edemez. Kök hücrenin mantığı; programlanabilir boş bir hücre olması FA hastasında olmayan bir yetiyi o hücreye aktarmak zaman alır. Eğer FA da hücre ölümleri olmasa işe yarayabilirdi ama ne varki ölümler sürüyor. Hatta ve hatta kopyalanmayı sağlayamamış kök hücre daha çabuk ölüyor.
Arkadaşım özellikle senden beklediğim şey şuan için kök hücreyle ilgili tavsiyelerde bulunma!
Senin tavsiyenle hastaların çoğu ilaç almıyor, terapiye önem wermiyor!
Yapmayın arkadaşlar, hücresel tedavi için çin i öneriyorsunuz(!)
Sabr göstermeye devam edin, kök hücre tavsiyesi vermein. O parayı kullanarak ailesiyle kargaşa içindeki hastaların, ulaşım zorluğu yaşayan hastaların hayat standartı bin kat artar...
----------
o_n_u_r;
Evet daha öncede bahsettiğimiz gibi Gen terapisi şart, kök hücre asla 15-20 yıllığına tedavi edemez. Kök hücrenin mantığı; programlanabilir boş bir hücre olması FA hastasında olmayan bir yetiyi o hücreye aktarmak zaman alır. Eğer FA da hücre ölümleri olmasa işe yarayabilirdi ama ne varki ölümler sürüyor. Hatta ve hatta kopyalanmayı sağlayamamış kök hücre daha çabuk ölüyor.
Arkadaşım özellikle senden beklediğim şey şuan için kök hücreyle ilgili tavsiyelerde bulunma!
Senin tavsiyenle hastaların çoğu ilaç almıyor, terapiye önem wermiyor!
TTedTT;
Arkadaşım sen durup durup saçmalamak zorundamısın. Burda ne ben ne başkası nede kök hücre tadavisi olan arkadaşlar kısacası hiç kimse kimseye almanyaya veya çine git diye tavsiyede bulunmadı. Bir tane örnek göster ben burda senden özür dileyeceğim...
Ayrıca kök hücre programlanabilir boş hücreler demenden bu konuyu bilmediğin belli. Evet kök hücreler boştur ama progranmalarına gerek yok çünkü kök hücreyi nereye verirsen ordaki hücrelerin özelliğiini alıp onlar gibi çalışır. Örneğin böbreğe verirsen böbrek hücresine dönüşüp öyle çalışır. Bağırsağa verirsen bağırsak hücresine dönüşür öyle çalışır. Beyindeki dengeyi sağlayan motor nöron hücrelerinin olduğu bölgeye gönderdiğiniz zaman ise motor nöron hücrelerine dönüşerek çalışmaya başlar. Bu dönüşmelerde doktorların dediğine göre 6 ay sürüyor.
Lazuli diyorki bütün hücreler f.a lı evet doğru bütün hücrelerimizde f.a var ama bizi en çok etkileyen sinir hücrelerimiz. O yüzden onları iyileştirsek bize %90 yararı olur. Çok az kaldı haklı olduğumu kanıtlamama zaten.
Arkadaşlar hiç kimse benim kök hücreyi tavsiye ettiğimi sanmasın. Ben sadece araştırmalarıma ve doktorumun bana söylediklerine göre yorumlarda bulunuyorum hepsi o. Tekrar söylüyorum kök hücre f.a yı bitirmez. Sadece 15-20 yıl kaseti başa sarar bence...
Arkadaşım sen durup durup saçmalamak zorundamısın. Burda ne ben ne başkası nede kök hücre tadavisi olan arkadaşlar kısacası hiç kimse kimseye almanyaya veya çine git diye tavsiyede bulunmadı. Bir tane örnek göster ben burda senden özür dileyeceğim...
Ayrıca kök hücre programlanabilir boş hücreler demenden bu konuyu bilmediğin belli. Evet kök hücreler boştur ama progranmalarına gerek yok çünkü kök hücreyi nereye verirsen ordaki hücrelerin özelliğiini alıp onlar gibi çalışır. Örneğin böbreğe verirsen böbrek hücresine dönüşüp öyle çalışır. Bağırsağa verirsen bağırsak hücresine dönüşür öyle çalışır. Beyindeki dengeyi sağlayan motor nöron hücrelerinin olduğu bölgeye gönderdiğiniz zaman ise motor nöron hücrelerine dönüşerek çalışmaya başlar. Bu dönüşmelerde doktorların dediğine göre 6 ay sürüyor.
Lazuli diyorki bütün hücreler f.a lı evet doğru bütün hücrelerimizde f.a var ama bizi en çok etkileyen sinir hücrelerimiz. O yüzden onları iyileştirsek bize %90 yararı olur. Çok az kaldı haklı olduğumu kanıtlamama zaten.
Arkadaşlar hiç kimse benim kök hücreyi tavsiye ettiğimi sanmasın. Ben sadece araştırmalarıma ve doktorumun bana söylediklerine göre yorumlarda bulunuyorum hepsi o. Tekrar söylüyorum kök hücre f.a yı bitirmez. Sadece 15-20 yıl kaseti başa sarar bence...
Bu cümle tavsiye değilde ne??? ilaçları kötülersin, fos çıktı dersin, dalga geçesin. Üstelik denemediğin ilaçlar hakkında ve hücresel tedavi hakkında bolca atıyorsun.
Kanıtlanmamış, hastalığımızda geçerliliği olmayan bir yöntemden bahsediyorsun ve 15-20 yıl kazandırır diyorsun, e bu tavsiye değilde ne oluyor?
Ben 10yıllık aktif hastayım bu yöntem beni (15i boşver 5 yıla razıyım) 15-20 yıl öncesine çevirecekse hemen gideyim...
İdebenonenin ve catenanın işe yaramadığına dair kanıtın varsa ve bu tedavinin dediğin gibi 15 yıl kazandırdığına dair kanıtın varsa buyur.
Unutmaki; Öksüz bir hastalığa sahibiz ve herkes cümle aralarına bakıyor. Heryerde umut ışığından bahsediyorsunda, bumudur?????
Arkadaşım bu uslubu bırak yeter.
TTedTT;
Ya birader bak şimdi bu f.a genetik yavaş ilerleyen bi hastalık. Bu f.a doğduktan sonra sinir hücrelerimizi dejenere etmeye başlıyor yaklaşık 15-20 yıl sonrada dejenere durumu ağırlaştığı için f.a bizi şuanki halimize getiriyor. Sinir hücrelerine dönüşen kök hücreler yeni olduğu için onlarında dejenere olması 15-20 yıl süreceği için o yüzden kaseti 15-20 yıl geri sarar dedim. Sen hala bu 15-20 yıl işini anlayamadıysan o benim sorunum değil dostum...
Benim kök hücreye dair henüz kanıtım yok ama senin ilaçlara dair kanıtın var gibi konuşuyorsun. Şu kanıtı gösterde bizde görelim. Evet catena f.a yı tedavi etmiyor yani fos çıktı ve fiyatıda dozajına göre değişiyor ama 70 kg bir insan için aylığı 12.000 dolara geliyor. Kusura bakma ama ben tedavi etmeyen bir ilaca aylık 12.000 dolar verecek kadar hem zengin değilim hemde aklımı peynir ekmekle yemedim. Tedavi etse yine neyse der verirsin ama yok fos. Şimdi diyeceksinki sen kullandınmıda fos olduğunu biliyon diyeceksin. Hemen söylüyüm hayır kullanmadım ama catene kullanıpta iyileşen bir f.a lıda duymadım. Ama kök hücre tedavisi olup faydasını görmeye başlayan f.a lı biliyorum hatta sürekli görüşüp durumunu soruyorum.
Sen bana öyle bişey yapmadığım halde insanları kök hücreye yönlendiriyorsun diyosun ama sen insanları açık açık bir işe yaramayan pahalı ilaçlara yönlendiriyorsun buna ne diyeceksin. Yoksa catenayı üreten şirket senle irtibata geçip f.a lıları catenaya yönlendirmen için arpaladılarmı...
Ya birader bak şimdi bu f.a genetik yavaş ilerleyen bi hastalık. Bu f.a doğduktan sonra sinir hücrelerimizi dejenere etmeye başlıyor yaklaşık 15-20 yıl sonrada dejenere durumu ağırlaştığı için f.a bizi şuanki halimize getiriyor. Sinir hücrelerine dönüşen kök hücreler yeni olduğu için onlarında dejenere olması 15-20 yıl süreceği için o yüzden kaseti 15-20 yıl geri sarar dedim. Sen hala bu 15-20 yıl işini anlayamadıysan o benim sorunum değil dostum...
Benim kök hücreye dair henüz kanıtım yok ama senin ilaçlara dair kanıtın var gibi konuşuyorsun. Şu kanıtı gösterde bizde görelim. Evet catena f.a yı tedavi etmiyor yani fos çıktı ve fiyatıda dozajına göre değişiyor ama 70 kg bir insan için aylığı 12.000 dolara geliyor. Kusura bakma ama ben tedavi etmeyen bir ilaca aylık 12.000 dolar verecek kadar hem zengin değilim hemde aklımı peynir ekmekle yemedim. Tedavi etse yine neyse der verirsin ama yok fos. Şimdi diyeceksinki sen kullandınmıda fos olduğunu biliyon diyeceksin. Hemen söylüyüm hayır kullanmadım ama catene kullanıpta iyileşen bir f.a lıda duymadım. Ama kök hücre tedavisi olup faydasını görmeye başlayan f.a lı biliyorum hatta sürekli görüşüp durumunu soruyorum.
Sen bana öyle bişey yapmadığım halde insanları kök hücreye yönlendiriyorsun diyosun ama sen insanları açık açık bir işe yaramayan pahalı ilaçlara yönlendiriyorsun buna ne diyeceksin. Yoksa catenayı üreten şirket senle irtibata geçip f.a lıları catenaya yönlendirmen için arpaladılarmı...
Catena'nın, idebenone'nin işe yarayıp yaramadığı anlatmaktan sıkıldım. Mesajlarımı incelersen bunu görürsün. Catenanın fiyatını şirketten net olarak alıp belgeleriyle buraya koyan benim, ilk çıktığında(10.2008) 70 kg olan biri için aylık masrafı 4450euro yani ~6500 dolar. Şu anki aylık masrafı ~4000dolar ama ilaç TRye giremediği için idebenone kullanılabilir dedik. Sosyal güvencesi olan birey için idebenonenin 3 aylık masrafı ~800tl, sosyal güvencesi olmayanlar için bedava.
FA da ki dejenerasyon doğrudan sinir hücrelerini etkilemektedir ama dolaylı olarakta diğer organları etkilemektedir. Bir FA hastası 1. derecede kalp ve diabet riski altındadır, duyma, görme, odaklanma, algılama, hissetme, yutkunma, iskelet sist., solunum, dolaşım sist. sorunları da cabası... Kök hücre hangisini düzeltecek? En basitinden kalp büyümesi oluşunca ortaya çıkan kardiyomiyopatiyi hangi hücresel yöntemle düzeltebilirsin? Bunları gözönüne aldığında şuanki kök hücre yöntemi seni asla 15 yıl geri çeviremez ama kullanacağın idebenone kalp sorunlarını ertleter! Idebenone research website sitesinden bakabilirsin. Eğer FA idebenone kullanamayacağın kadar ilerlemişse yani 20yıllık bir hastaysan(hastalığın son evresi) kök hücre hiçbir işe yaramaz. Çünkü o zaman ilerlemiş skolyoz vardır, o yoksa şeker vardır, o yoksa tansiyon vardır.
Ben 4 yıldır uyguladığım bir yöntemi sunuyorum burda, kafadan atmıyorum yada bence... demiyorum ve tüm FA hastalarının denetimli olarak E vit.-B-complex-idebenone kullanması şart!!! Ben 27 yaşındayım ve çok şükür saydığım o sorunları, uyguladığım ilaç tedavisiyle, yaşamadım.
Bu siteye ilk üyeliğim 2006 da başladı dostum, o zamanlar ne dediysem şimdide o, değişen birşey olmadı. Birçok bilgiyi kaynaklarıyla sundum ve sonuçta bayağı bi bilgi birikimim oldu.
Kör uçuş yapmıyorum çünkü lisans mezunuyum, bu yüzden tereciye tere satma! Doktorun ne diyorsa onu uygula, doktorun yeterli bilgiye sahip değil diyorsan sana daha iiisinide tavsiye ederim. Evim hacettepeye 800mt uzaklıkta... Ondan sonra burda şu ilaç kötü, bu yöntem cıs, kaka deme! dilediğin gibi salla ama bilinmedik şeyleri tavsiye etme, bilinen yöntemlerden hastaları soğutma...
o_n_u_r;
Yukarıda da yazdım FA insanı sadece yürüyemez yapmıyor! Kök hücre yöntemi uygulamış 800km uzaktaki bir hastanın evine giderek ziyaret ettim ve onu çıplak gözle değerlendirdim.
Birçok hastaya da idebenone kullanmasını tavsiye ettim ve nasıl temin edebileceğini gösterdim onlarıda değerlendirdim.
Sonuç; FA da hücresel tedavi yöntemi 5yıl için -out, Evit., B-complex, fizyoterapi, idebenone -in
İdebenone nin faydalı olmasını anlamak için en az 3 ay süreyle 20mg/kg oranında kullanılması gerek!
Bu anlattıklarımı dinlemeyen ve doktorların tavsiyesini dinlemeyen biri hakkaten kafayı peynir ekmekle yemiş...
Şunuda unutmayalım; şu anda norologlar FA için kök hücre yöntemine asla onay vermiyorlar!, tavsiye etmiyor, 15 yıl geriye çevirse neden tavsiye etmesinler, onur dostum, biladerim, canım ciğerim senin doktorunda izin vermemişti buna unutma...
FA da ki dejenerasyon doğrudan sinir hücrelerini etkilemektedir ama dolaylı olarakta diğer organları etkilemektedir. Bir FA hastası 1. derecede kalp ve diabet riski altındadır, duyma, görme, odaklanma, algılama, hissetme, yutkunma, iskelet sist., solunum, dolaşım sist. sorunları da cabası... Kök hücre hangisini düzeltecek? En basitinden kalp büyümesi oluşunca ortaya çıkan kardiyomiyopatiyi hangi hücresel yöntemle düzeltebilirsin? Bunları gözönüne aldığında şuanki kök hücre yöntemi seni asla 15 yıl geri çeviremez ama kullanacağın idebenone kalp sorunlarını ertleter! Idebenone research website sitesinden bakabilirsin. Eğer FA idebenone kullanamayacağın kadar ilerlemişse yani 20yıllık bir hastaysan(hastalığın son evresi) kök hücre hiçbir işe yaramaz. Çünkü o zaman ilerlemiş skolyoz vardır, o yoksa şeker vardır, o yoksa tansiyon vardır.
Ben 4 yıldır uyguladığım bir yöntemi sunuyorum burda, kafadan atmıyorum yada bence... demiyorum ve tüm FA hastalarının denetimli olarak E vit.-B-complex-idebenone kullanması şart!!! Ben 27 yaşındayım ve çok şükür saydığım o sorunları, uyguladığım ilaç tedavisiyle, yaşamadım.
Bu siteye ilk üyeliğim 2006 da başladı dostum, o zamanlar ne dediysem şimdide o, değişen birşey olmadı. Birçok bilgiyi kaynaklarıyla sundum ve sonuçta bayağı bi bilgi birikimim oldu.
Kör uçuş yapmıyorum çünkü lisans mezunuyum, bu yüzden tereciye tere satma! Doktorun ne diyorsa onu uygula, doktorun yeterli bilgiye sahip değil diyorsan sana daha iiisinide tavsiye ederim. Evim hacettepeye 800mt uzaklıkta... Ondan sonra burda şu ilaç kötü, bu yöntem cıs, kaka deme! dilediğin gibi salla ama bilinmedik şeyleri tavsiye etme, bilinen yöntemlerden hastaları soğutma...
o_n_u_r;
Yukarıda da yazdım FA insanı sadece yürüyemez yapmıyor! Kök hücre yöntemi uygulamış 800km uzaktaki bir hastanın evine giderek ziyaret ettim ve onu çıplak gözle değerlendirdim.
Birçok hastaya da idebenone kullanmasını tavsiye ettim ve nasıl temin edebileceğini gösterdim onlarıda değerlendirdim.
Sonuç; FA da hücresel tedavi yöntemi 5yıl için -out, Evit., B-complex, fizyoterapi, idebenone -in
İdebenone nin faydalı olmasını anlamak için en az 3 ay süreyle 20mg/kg oranında kullanılması gerek!
Bu anlattıklarımı dinlemeyen ve doktorların tavsiyesini dinlemeyen biri hakkaten kafayı peynir ekmekle yemiş...
Şunuda unutmayalım; şu anda norologlar FA için kök hücre yöntemine asla onay vermiyorlar!, tavsiye etmiyor, 15 yıl geriye çevirse neden tavsiye etmesinler, onur dostum, biladerim, canım ciğerim senin doktorunda izin vermemişti buna unutma...
Bak güzel kardeşim doğru söylüyorsun bir f.a lı bu söylediğin risklerin hepsini taşır ama bu sorunların hepsi doğrudan veya dolaylı olarak sinir sisteminden kaynaklanan hastalıklar. Sinir sistemimiz düzgün çalşırsa bu rahatsızlıklar ortadan kalkar bence.
Evet benim doktorum kök hücre için bana izin veermedi ama asla olmaz demedi sadece 2010-2012 arasını bekle dedi. Sadece o an için izin vermedi. Sana bir sır veriyim catenanın fos olduğunu bana ilk doktorum söyledi. Doktorum diyorum ama öyle sıradan uzman doktor falan değil. Kendisi İstanbul Çapa Tıp Fak. Noroloji ana bilim dalı başkanı Prof. dr. Piraye Serdaroğlu. Sence sen böyle bir doktorun dediklerini dikkate almazmısın...
Sinir sistemi düzelmiş bir hastanın kalp büyümesi ve kadiyomiyopatiden kurtulması en az 5 yıl demek, diğer yeteneklerini kazanması iskelet sistemindeki deformasyonun giderilmesi extra zaman... E tabi bu süre zarfında FA nın ilerlememesi gerek... Eğer FA ilerliyorsa; vucuda enjekte ettiğin kök hücrelerin %28i hedeflendikleri bölgeye yollanmanırken, %10 u adaptasyon sırasında, %15u da adapte olurken FA nedeniyle ölüyor. %47nin başarı şansıda kullanılan teknolojiye göre değişiyor. Şuan ki teknolojide henüz yeni...
Çok anabilim dalı başkanı gördüm kardeşim, %90 ı Catena ya inanıyor ama %100ü kök hücreye inanmıyor. Fayda/Fiyat oranı düşük olduğundan öyle demiştir, aspirin fiyatına satılsa bak ne diyor Ben Catena kullanın ama imkanınız varsa kullanın diyorum, aylık geliriniz 7000euro ise yada bir şekilde devlet karşılarsa... Karşılamazsa ve pahalı geliyorsa idebenone kullanımını tavsiye ederim.
Şimdi son kez düşün, İdebenone+E vit.+B-complex+Fizyoterapi=Yıllık 2500tl(sosyal güvencesi olan için) bu yöntemle hastalığı yavaşlatma şansı hastaya göre %40-%90, eğer yavaşlarsa 5-9 yıl kazanacaksın, kanıtlanmış örnekler mevcut. Nette ara bulursun.
Senin dediğin yöntem 40000tl kanıtlanmış sonuç yok. İlaçları ve tedavi yöntemini uygulamıyoruz ve 2012 i bekliyoruz. Mantıklımı bu?
2012 dvd si de martta çıkacakmış
Bir FA lının ortalama yaşam süresi 45 yıl olarak heryerde yazıyor. Bu süreyi uzatmak elimizdeyken es geçmek olmaz.
Çok anabilim dalı başkanı gördüm kardeşim, %90 ı Catena ya inanıyor ama %100ü kök hücreye inanmıyor. Fayda/Fiyat oranı düşük olduğundan öyle demiştir, aspirin fiyatına satılsa bak ne diyor
Ben Catena kullanın ama imkanınız varsa kullanın diyorum, aylık geliriniz 7000euro ise yada bir şekilde devlet karşılarsa... Karşılamazsa ve pahalı geliyorsa idebenone kullanımını tavsiye ederim.Şimdi son kez düşün, İdebenone+E vit.+B-complex+Fizyoterapi=Yıllık 2500tl(sosyal güvencesi olan için) bu yöntemle hastalığı yavaşlatma şansı hastaya göre %40-%90, eğer yavaşlarsa 5-9 yıl kazanacaksın, kanıtlanmış örnekler mevcut. Nette ara bulursun.
Senin dediğin yöntem 40000tl kanıtlanmış sonuç yok. İlaçları ve tedavi yöntemini uygulamıyoruz ve 2012 i bekliyoruz. Mantıklımı bu?
2012 dvd si de martta çıkacakmış
Bir FA lının ortalama yaşam süresi 45 yıl olarak heryerde yazıyor. Bu süreyi uzatmak elimizdeyken es geçmek olmaz.
malesef daha kısa bende bir sitede 37yıl diye okudum beş yıl önce.
----------
ayrıca TTedT
yürekten teşekkürler kardeş,çok yararlı aydınlatıcı bilgiler veriyorsun
Evet ben de 34-37 olarak biliyorum ortalama yaşı.. Limit de 50 imiş.. Ama rekoru kırdım Bir hafta önce 50 bitti.. Var mı bildiğiniz daha yaşlı FA'lı?
Erdal haklı.. Nörodejenaratif bir hastalık bizimkisi.. Kimi organların hücreleri -zaman içerisinde- geri dönemez biçimde ölüyor.. Bunları değil ilaç, egzersiz falan kök hücrenin kralı gelse diriltemez. -Şu an için diyorum tabii.. Gelecekte ne olur bilinmez.. Yapay hücreler ya da yapay organlar ölmüş organların yerine konulabilinir. Ama o aşamaya gelmedi teknoloji henüz.-
Bir hafta önce 50 bitti.. Var mı bildiğiniz daha yaşlı FA'lı?Erdal haklı.. Nörodejenaratif bir hastalık bizimkisi.. Kimi organların hücreleri -zaman içerisinde- geri dönemez biçimde ölüyor.. Bunları değil ilaç, egzersiz falan kök hücrenin kralı gelse diriltemez. -Şu an için diyorum tabii.. Gelecekte ne olur bilinmez.. Yapay hücreler ya da yapay organlar ölmüş organların yerine konulabilinir. Ama o aşamaya gelmedi teknoloji henüz.
-Evet.. Doğru olabilir..
Benim kalp sorunum olmadığı için bu yaşa kadar yaşadım..
Ama yaş ortalamasının yükselip yükselmediğinin hesaplanması için süre kısa değil mi? İdebenonenin çıkışından sonra ne kadar geçti ki şurada?
Benim kalp sorunum olmadığı için bu yaşa kadar yaşadım..
Ama yaş ortalamasının yükselip yükselmediğinin hesaplanması için süre kısa değil mi? İdebenonenin çıkışından sonra ne kadar geçti ki şurada?
Rica ederim, bende hastalığımın aktif olduğu yıllarda (2002) 35 diye okumuştum ama insanların yaşam standarları(hastalığı yavaşlatan ilaçlar, farklı terapi yöntemleri vs.) yükseldikçe ortalama ömrüde uzuyor. Ayrıca FA her hastada farklı seyrediyor. Bu hastalığın yan etkilerini ne kadar azaltırsan yaşam süren o kadar uzar.
Misal lazuli nin dediği gibi kardiyomiyopati azaltan idebenone, diabet riskine bağlı düzenli beslenme, solunum yetmezliği riskine karşı düzenli egzersiz ve sigarasız yaşam hastanın ömrünü uzatıyor.
İdebenone çıkalı 5 yıl oldu, ayrıca allah uzun ömür versin üstad(Baben)
Bu olumsuzlukları azaltmak ve ilerleyen teknolojiden yararlanmak için bu hastalığı y a v a ş l a t m a l ı y ı z.
Size para ve zaman kaybettiren yöntemlerden uzak durun ve genel kabul görmüş FA tedavisini uygulayın. Tekrarlıyorum bu yöntemi;
20mg/kg oranında idebenone, fizyoterapi, belirli zaman periyotlarında alabileceğiniz E vit. B-complex ile hastalığın geçiş evrelerinde sizi daha rahat hissettirecek vertigo destekleyici (nootropil vs.) ilaçlar almanızı ve daima doktor gözetiminde olmanızı tavsiye ederim. Bu ilaçlardan doktorunuzun haberdar olmasında çok büyük fayda varolduğunu unutmayın! Çünkü risk gurubundaysanız bazı tetkikler yapılarak doz ayarlanması yapılmaktadır.
Size para ve zaman kaybettiren yöntemlerden uzak durun ve genel kabul görmüş FA tedavisini uygulayın. Tekrarlıyorum bu yöntemi;
20mg/kg oranında idebenone, fizyoterapi, belirli zaman periyotlarında alabileceğiniz E vit. B-complex ile hastalığın geçiş evrelerinde sizi daha rahat hissettirecek vertigo destekleyici (nootropil vs.) ilaçlar almanızı ve daima doktor gözetiminde olmanızı tavsiye ederim. Bu ilaçlardan doktorunuzun haberdar olmasında çok büyük fayda varolduğunu unutmayın! Çünkü risk gurubundaysanız bazı tetkikler yapılarak doz ayarlanması yapılmaktadır.
