Çocukta hipertrofik kardiyomiyopati deneyimi yaşayan var mı?

Merhabalar

5 yaşındaki kızıma hipertrofik obstrüktif kardiyomiyopati teşhisi konuldu.
Ivs: 17mm (sigmoid septum) TPM1 ve TTR gen mutasyonu var.

Çocuğunda bu hastalık olan yada çocukken hastalığı teşhis edilip hastalık seyrini paylaşabilecek birileri var mı?

Merhabalar aynı tanıdan kronik hastalığa sahibim çocukluktan beridir süre gelen bir şekilde devam ediyor

@Hayalciii,

Hastalığınız kaç yaşında teşhis edildi ve şuanda kaç yaşındasınız acaba? Herhangi bir operasyon geçirdiniz mi ?
Teşekkürler.

Şuan 38 yaşındayım 3-4 yaşlarında teşhis edildi bir müddet hastanede kaldım. İlerleyen zamanlarda düzenli olarak takipli hasta şeklinde şu yaşa kadar hastaneye gidiyorum. Operasyon geçirmedim gerek görmediler sadece ilaç kullanıyorum

@Hayalciii,

Verdiğiniz bilgiler için çok teşekkür ederim. Geçmiş olsun

Merhaba, 10 yaşıma kadar kalbin delik diyorlardı, 11 yaşında anjio olunca hcm olduğum ortaya çıktı, ilerlediği için tel çare operasyondu, 12 yaşında ameliyat oldum. Kızınız mücadeleci sporlardan olabildiğince uzak durmalı, ani yorulmalar onu çok zorlar, muhtemelen beden dersinden muaftır, değilse muaf olmasını sağlayın, koşmasın yürüsün. ben 37 yaşımdayım , çocukluğumda teşhis edildiği için annem tarafından beslenme düzeni içinde yetiştirildim. Siz de dikkat edin lütfen , standart kalp sağlığı kriterlerine uymaya çalılın. Fazla yağ, fazla tuzdan uzak durun. Ben de yıllık kontrollere gidiyorum. Endişe etmeyin sadece dikkatli olun. Bu yaşta farkedilmesi büyük bir şans, onca kontrolden geçen sporcularda dahi fark edilemediği durumlar oluyor. Sahada ölen futbolcular basketçiler var, ne yazıkki hcm yüzünden. Bu nedenle yaşam standartlarına dikkat edin, bilinçli olun, gerisi tevekkül. Allah'a emanet olun.

@hcm,

Verdiğiniz bilgiler için çok teşekkürler. Eşimden dolayı hastalığa hakimiz bu nedenle erken teşhis edebildik. Eşimin 16 yaşında fark edilmiş kızımın bu kadar erken olması hem önlem alabilmek adına iyi oldu hem de daha mı riskli olur diye düşündürüyor. Spor yasaklandı. Dün holter sonucu çıktı daha yeni tam teşhis aşamalarındayız. Holterde 15 kez 4,3 saniyelik duraksamalar var biraz endişeliyim. Yarın doktor bey yorumlayacak. Geçirdiğiniz operasyon neydi acaba ? (Ablasyon,pil takılması vb)

@Nly.93,

Çok geçmiş olsun, umarım güzel sonuçlar alırsınız bugün. Geçirdiğim operasyon IHSS olarak geçiyor, açık kalp ameliyatı. Kalp kası, kalp içinde fazlaca büyüdüğü için o bölgeyi kazıdılar. Başarılı bir operasyondu. Ancak hastalığın etkileri geçirilse de hastalık geçmediği için yıllık kontrollerim devam ediyor. İlerleyen yıllarda büyüme olursa ikinci bir ameliyat gerekebilir diyor doktorlar, ablasyon ve kalp pilini ara aşamalar gibi düşünebilirsiniz. Hastalığın ileri seviyelerinde ameliyat gerekebiliyor. Ömür boyu sizi sıkıntıya sokabilecek bir büyümeyle karşılaşmayabilirsiniz de. Sadece dikkat edin, kontrolleri aksatmayın. Eşinize de kızınıza da çok geçmiş olsun.

@hcm Verdiğiniz bilgiler için çok teşekkür ederim. Size de çok geçmiş olsun. Umuyorum yeniden operasyona ihtiyaç duymazsınız.