Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Doğum sonrası hipoksik iskemik ensefalopati ve serebral palsi..?

A

Adem'iR

Yeni Üye
Üyelik
21 Eki 2013
Konular
1
Mesajlar
6
Reaksiyonlar
0
Temmuzda 38 haftalık normal doğumla oğlumu dünyaya getirdim, doğum sırasında farkedemedikleri bi nedenden dolayı bebeğim oksijensiz kaldığından beyninde hasar oluştu ve 50 gün yoğun bakımda kaldı.
Hipoksik iskemik ensefalopati teşhisi konuldu, şuanda ememiyor ve yutkunamıyor sonda ile sütümü veriyorum. Serabral palsi durumu var kulaklarında ve gözlerinde de sorun var, yani anlıycanız bi çok yerinde hasar oluşmuş vaziyette şuanda çok küçük olduğu için maalesef tam anlamıyla neyin kalıp neyin geçeceğini bilmiyorlar
1no2.gif


Acaba bu rahatsızlığı yaşamış olan yada etrafındaki kişilerden dolayı bilen birileri var mı ?
Sürekli araştırma halindeyim deneyimli birilerinin yaşadıklarına hiç rastlayamadım nelerle karşılaşacağımızı ya da neler yapabiliriz bunları öğrenmek istiyorum yardımcı olursanız sevinirim. :(

Allah bütün evlatlarımızın yar ve yardımcısı olsun...
 
Bu konuda bilgisi veya deneyimi olan var mı?
 
Valla ablacığım öncelikle geçmiş olsun ben size biir yer önereceğim ama dedikleri gün ve saatlerde düzenli olarak götüreceksiniz yeğenimi evde ne diyorlarsa o yapılacak bunları bu şekilde yazıyorum şu an 30 yaşındayım doktorda anneme bu replikte konuşma yapmış ve ben şimdi her işimi kendim yapabiliyorum Okullarımı bitirdm ve şuanda Bankacı oldum bunlar hayal değil yaparsanız oluyor Metin Sabancı Sipastik Çocuklar Merkezi var KüçükBakkalköyde ben çok küçükten gittim başladığımda 1 yaşındaydım fizik tedavi sonucu şimdi her istediğimi yapabilir duruma geldim İnternetten Bakabilir telefon numaralarına ulaşabilirsiniz
 
Çok teşekkür ederim sizede geçmiş olsun diyim
sizin rahatsızlığınızdamı hipoksik iskemikti bu söylediğiniz sanırım serebral palsi için inşallah oğlumda sizin gibi olur biz ümidimizi yitirmedik fakat bizim başka sorunlarımızda var en önemliside şuanda yutkunamaması böyle olupta düzelen varmı ya da sonradan neler oldu çok araştırdım ama bi sonuca varamadım :(
 
Valla teşekkür ederim Serebral palsy benimkisi ama yutkunmayla alakalı olarakta kas kasılması olabilir diye düşünüyorum ihmal etmeyin duyma ve gözlerindeki durumda bu rahatsızlığa bağlı olarak gelişebilecek durumlar vakit kaybetmeden nörolog ile görüşün derim saygılarımla
 
biz zaten bir üniversite hastanesinden takipliyiz onda bir sıkıntı yok fakat bu yutkunma sorunu için çok fazla işin ehli doktor bulamıyoruz maalesef bi uzman için bile haftalardır araştırma yapıyorum ama isim var kendi yok sanki :(
bu hastalığı yaşamış ailelerede ulaşamak istiyorum ki bilgi paylaşımlarımız olsun sonuçta el elden üstündür belki bizim atladığımız birşeyler vardır.
bu arada siz fizik tedavi için ne sıklıkla ve ne kadar zaman gittiniz ?
 
Öncelikle Size bahsettiğim yer komple rehablitasyon merkezi her türlü hizme sunuluyor aileler için sosyologlar var psikolojik destek var sonra fizik tedavi var çocuğun durumuna göre gruplar var en güzel olanı da şu sgk nın geçiyor olması bakın Türkiye'nin heryerinden hasta geliyor şimdi geleyim ben kendi durumuma ben 1 yaşında başladım ilk bir kaç sene herhafta gittik sonra 15 günde itmeye başladık sonra okula başladım ayda gitmeye başladık sonra 11 yaşında tedavim bitti senede bir kez ziyarete gittim bir kaç sene dosyam takipte kalsın diye her yaşa ve tedavinin türüne göre gruplarım değişti En son işe başladığım sene gitmiştim 8 sene önce bir daha gidemedim iş güç malum bence ihmal etmeyin Metin Sabancı Spastik Çocuklar ve Gençler Eğitim Üretim Rehabilitasyon Merkezi Baradan girip bilgi alabilir telefon edebilirsiniz
 
Verdiğiniz bilgiler için çok teşekkür ederim mutlaka gidicem inşallah bizde fayda görürüz...
 
merhabalar bu tür sorunları bende yaşadım oğlum 28 haftalık yani 6.5 aylık doğdu 3 ay denizlide özel bir hastanede bebek yoğun bakım ünitesinde cihazlara bağlı bir şekilde kaldı daha sonra 1 ayda izmirde Behçet uz çocuk hastanesinde kaldık ben izmirliyım izmirde oturuyorum hiç bilmediğim bir şehirde doğum yaptım izmirde boş küvez olmadığı için benim bebeğimdede emme ve yutkunması yoktu gözleri ilk 3 muanede hiç görmüyor çıktı böbrek üstü bezleri yoktu ciğerleri gelişmemişti bunun gibi bir çok şey milyon bulunan 1 hastalık bile vardı adını sölemek istemiyorum ama Allahıma bin şükür şuan çok iyi konuşabiliyor yemek yiyebiliyor milyonda bir dediğim hastalık bile şuanda yok doktorlarımdan çok memnundum ben şuanda bir hastalığımız kaldı oda ayak kaslarımız çok sert serebral palsi tanısı kondu inş. Allahın izniyle onuda atlatacağız desteksiz yürümekde zorluk çekiyoruz suan 3 yaşında ve çok akıllı inş. Rabbim herkeze acil şifalar versin bebeğiniz büyüdükçe yutkunma yeteneğide geliyor bana öyle demişti doktorumuz
 
Mrb öncelikle herkese geçmiş olsun.. benim oğlum m.akif ağustos 2012 yılında dogdu.. doğduğunda kimse bişey anlamadı etmesi de güzeldi yaşına kadar da emdi .taa ki 40 ı çıkana kadar.. o arada annem oglumun gormesinden şüphelen di o maksatla yola çıktık oğlumun hem iki gözü problemli hemde bingildak erken kapandı derken tomografi gerçeği gördük oglumun anne karnında beyninin bir kısmı gelişmemiş oğlum hem mikrosefali hemde Serebral palsy .. şimdi ise 17 aylik fizik tedavilere gidiyoruz.. yani demem o ki beyin öyle enteresan ki araştırması daha bitmemiş. . Herkesin hastalığı farklı seyreder..kimse kesin bişey soyleyemiyor. .bol bol dua etmek lazım. .takdiri ilahi.. Amerika da bi kadın yıllarca yarım beyinle yaşamış. .Allah cumletten yardımcımız olsun..
 
Merhabalar, 5 gun once dogum yaptim. Oglum yakkasik 5 dakika boyunca oksijensiz kaldigi icin yogun bakimda. Bu surecte beni neler bekliyor.İyilesmesine katki sagliycak herhangi bir sey yapabilir miyim? Su an icin cok az solunum destegi veriliyor. Mideden besleniyor. Het gun dua ediyorum. Konuyla ilgili anneler bana bilgi verebilir mi? Tesekkurler Sarpin annesi
 
Beyin Oksijen siz kalınca mutlaka etkilediği Uzuvlar oluyor maalesef.. bunu yine de net olarak kimse şurası etkilenir diyemez.. yaşayıp ta görülecek..umarim zekasina bisey olmaz diger taraflar fizik tedaviyle halloluyor ...Allah acil şifalar versin inş en az hasarla kurtulur yavrum. .
 
Sarpin annesi

Merhabalar, Mehmet Akif bey, size de cok gecmis olsun. Su an solunum destegiyle yatiyor ve mideden besleniyor. Sadece 5 gunluk, yasamsal destekler ne kadar zamanda geri gelir, konuyla ilgili deneyimleri olan aileler geri donus yapabilir mi? 1-2ya da 3 ay yogun bakimda kalan bebeklerin nasil bir iyilesme sureci oluyor? 1 ay hoc gelisme olmayip yasamsal fonksiyonlari geri donuyor mu? Yogun bakimda nasil bir iyilesme sureci oluyor. Cok tesekkurler
 
Ben mehmet akifin annesiyim :)).. benim oğlum doğuştan beyin hasarlı dogdu.. size dediğim gibi bekleyip görülecek bir durum..Çünkü beyin hasari çok çeşitlilik gösteriyor. . Bol bol dua etmek gerek. .Allah yardımcımız olsun..
 
mrb ben 32 haftalık doğum yaptım oğlum sezeryanle dünyaya geldi ve oksijensiz kaldı yoğun bakım ünitesinde 54 gün kaldı kaldı sürece oğlum hidrosefali oldu ve beyni 4 aya kadar aşırı büyümeye başladı doktorlar kesinlikle bir umut yokk beyin zarar görmüş ve iyi olmaz dediler ve benim 4 5 aya kadar hiç bir şey görmüyordu gözlerinde kayma oldu oğlum 8 9 ayına kadar başını tutamıyordu bile felçli bir hasta gibiydi ve oğlum sadece mama ile besleniyor 3 gün sonra oğlum bir yaşına girecek şuan beni görüor onunla oynadığımda gülüyor başını tutabilyor gözüyle beni takip ediyor oğlum eskiden 3 saniyeden fazla bana konsantre olamıyordu şimdi 1 dakika daha uzun bakıyor dinliyor ve ben evde ayağına masaj yapıyorum ve suan onu tuttuğumda ayağının üstünde dik durabiliyor ve artık yavaştan elini bir şey verdiğimde önüme tutmaya calısıyor tabi tutamıyor bu arada doktorlar söylememişti ama ben araştırdım ve oğlumun seberal pasti olduğunu öğrendim ve doktora gidip neden böle bişey olduğunu anlatmadınız dedi zaten size özürlü olduğunu sölemiştimm ve tartıştı cok bilmişlik yaptığımı söledi oğlumda suan kabızlık ve yemek yiyememe var hala mama ile besleniyor ama ilk günden coook iyi ve mutluyummm yanii her zaman beterin beteri var diyip şükrediyorummm
 
Merhaba yazdiklarinizin hepsini okudum ve icime umut dogdu.sizin belki zamaninizi calagacim fakat bizleri en iyi siz anlarsiniz diye dusunerek durumumuzdan bahsetmek istiyorum.oglum 6 aylik ve dogumda oksijensiz kaldi.durum hemen farkedildi ve hemen bir norolog takibine girdik.yapilan incelemeler sonucu sol beynimiz %40 etkilendigi ve bu durumunda sag el ve sag bacakta sorun yaratacagi belirlendi.ilk zamandan itibaren fizik tedavisini aksatmadan evde uyguluyoruz. Sag elini daha az kullaniyor cogu zaman yumruk halinde tutuyor simdilik ayaginda bir sorun gorunmuyor sol ayagi kadar etkili kullanabiliyor.foktorumuz zihinsel olarak herhangi bir durumdan soz etmedi hatta %90 bi sorun olmadigini soyledi.gelisimimiz yavas olabilir dedi.sanirim sb hastaligi mevcut bizde.sizin tecrubelerinizden yararlanmak icin bu kadar detayli mesaj yazdim.sizce bizi nasil bir gelecek bekliyor? Vakrinizden aldigim gercekten ozur dilerim. Simdiden cok tesekkur ederim
 
Vakit almak ne demek bizler elimizdeki bilgileri paylaşmazsak ne işe yarar bilmek yaşamak neyse şimdi ben kendimi şanslı olarak görüyorum çünkü bu iş takip işi benim annem babam olmasa benim halim nice olurdu yani demem o ki siz tedavinizi takip ederseniz Allah'ın izni ile hem kendi geleceğinizi hem de kardeşimizin geleceğini kurtarabilirsiniz doktorların fizik tedavilerini aksatmayın kontrollerini yaptırın sosyalleşmesini sağlayın yeter evde ödev yapar gibi çocuğun fizik hareketlerini yaptırın sonuç takdir olur ben şu an devlet memuruyum 30 yaşındayım ilkokul hayatım kontrol okul arası geçti ben ne zaman kendimi salsam ailemde bana destek oldu sürekli hep dışarıda sosyal hayatın içinde geçti ortaokul lise derken üniversiteyi yalnız başıma şehir dışında okudum sonra iş hayatı bankada başladım çalışmaya çalışırken üniversiteden bir kız arkadaşım vardı evlendik 2 tane ellerinizden öper çocuğum var sonra memurluk sınavı açıldım kazandım yerleştirildim şu an devlet memuruyum şimdi size bir sorum olacak sizde çocuğunuzun bu işleri yapmasını istersiniz sanırım o zaman hayatınızın 15 yılını bu kardeşim için ipoteğe alacaksınız başka yolu yok savaşmadan kazanamazsınız kaybedemezsiniz de onun için savaşmak gerekiyor bir hata kusur işledimse bilmeden kırdımsa af ola saygılarımla
 
Ilgilendiginiz ve cevap yazdiginiz icin gercekten cok tesekkur edrim. Verdiginiz tavsyeler hep kulagimda olacak. Butun vaktimi ogluma ayiriyorum her hareketini gozluyorum takip ediyorum.simdiik gelisii cok iyi fakat biliyorum zaman isteyen zorlu bir surec bizi bekiyor.sizin yine zamaninizi isteyecegim cunku sormak istediklerim var. Her bebekte ayni olmuyor surec fakat fikir edinmek adina ogrenmek istiyorum. Sizde beyinde etkilenme orani ne kadardi, doktorunuz nerelerin etkilenmis olduguu soylemis mi bizde oldugu gibi,gelisiminiz oturma yurume gibi ne kadar gec oldu, cerrahi bir mudahale oldu mu? Farkindayim epey soru sordum kusuruma bakmayin anlayisiniza siginiyorum. Tesekkur ederim
 
estağfurullah yürümem 4 yaşından sonra oldu beynimde etkilenme hareket kabiliyeti ile ilgili cerrahi herhangi bir müdahale geçirmedim fizik tedavi ile düzeldim ama doktorlar gerekli gördükleri durumlarda cerrahi müdahalede de bulunabiliyor kas kasılmaları ile ilgili olarak kol kasları bacak kasları fizik tedavi ile açılması mümkün olamayanlar için ameliyat şart oluyor ben size Dilek Sabancı'yı örnek verebilirim bu konuda etkilenme oranını bilmiyorum ama aldığım engelli raporumda %50 yazıyor siz oradan pay çıkarabilirsiniz diye düşünüyorum güzel günler göreceksiniz yeter ki inancınızı kaybetmeyin ve şükür edin
 
Adem ir senin bebeğinin durumu nasıl oldu benimki de aynı durumda malesef
 
Malesef 6 aylıkken geçirdiği havale sonucu bir asistan doktorun düzgün müdahale edememesinden dolayı kaybettik 😔
Size tavsiye olarak sakın ama sakın bu konuda yeterince bilgisi olmayan doktora çocuğunuzu emanet etmeyin derim.
Bir de eğer yutkunma sorunu varsa Eskişehir anadolu üniversitesinin içinde DİLKOM adında bir merkez var orada müzeyyen hanım var bu konuda Türkiye de bir numara ben çok araştırmıştım kendisi çok ilgilenmişti fakat malesef oğlumun ömrü yetmedi 😔
İnşallah sizin çocuğunuz bir an önce sağlığına kavuşur Allah sizlere de güç kuvvet versin...
Müzeyyen hanıma bu numaradan ulaşabilirsiniz 0222 335 23 37
 
benim oğlum 35 günlük oğluma hipotoni tanısı kondu ayn anda yutkunma sıkıntısı var şu an hortum aracılığıyla besleniyor sizin aüreç nasıl geçti birde bu yutkunma sorunu düzelirmi
 
Hipoksik iskemik ensefalopati

Adem'iR

Merhaba adem bey. Bilmiyorum mesajımı görecek misiniz? İnşallah görürsünüz çünkü hislerimin aynısını dile getirmişsniz. Bu olayın birebir aynısı bizimde başımıza geldi. Ve ne yapacağımızı bilmiyoruz. Hipoksik iskemik ensefalopati evre 3. Ağlama yok, kasılmalar var. Havaleye benzeyen titremeler ataklar var. Gözler görmüyor bantla kapatıyorlar. Emme yutkunma yok. Solunum cihazına bağlıydı. Çok şükür ondan kurtuldu. Ama hala durumu ağır diyorlar. 65 gündür yoğun bakımda. Şimdi mide ve bağırsaklarda da sıkıntı çıktı. Süt sondaya geri geliyor. Küçük olduğu için ameliyatta edemiyorlar. Sizin bebeğinize Allahtan rahmet diliyorum. Sizlere de sabrı celiller versin inşallah. Nasıl atlattınız siz bu durumu. Eve geldğinde nasıldı. Gülme ağlama var mıydı. Eğer doktor doğru müdahele yapsaydı yaşama şansı var mıydı? Size ne demişlerdi doktorlar? Bize çok umutsuz konusuyorlar. Daha ilk doğduğu gün ölür, görmeyin güzel hatırlayın demişlerdi. 65 gündür mücadele veriyor. Sizinle konuşmak isterim. Sizin arayış içinde olduğunuz gibi bende sürekli araştırıyorum. Çevrmede kimsede duymadım. Nette çok kötü sonuçlar buldum. %95 i ölümle sonuçlanır diye. Lütfen bana yardımcı olun.
 
Osm211
Kusura bakmayın sizin yazınızı görmemişim inşallah şuanda durumu daha iyidir.
6 aylık süreçte anne sütü ile beslendi daha önceki yazımda belirttiğim gibi Eskişehir de Müzeyyen hanıma götürmüştük çok bilgili bir hanım hala bir doktor arayışı içindeyseniz tavsiye ederim. Bize söylediği elbet yutkunacağıydı ama malesef ömrü yetmedi. Umarım size faydası olur iyi günler dilerim.


@m_hasret06

Merhabalar, bizim oğlumuzun gözlerini hiç bir zaman bantlamadılar hep açıktı bir kaç aylıkken göz doktoru muayene ettiğinde görüyor gibi ama ilerde daha belli olur demişti. Bizde ameliyatlık bir durum yok demişlerdi. Bize de doğum doktoru doğumdan hemen sonra yaşama şansının pek olmadığını kendimizi hazırlamamız gerektiğini söylemişti fakat 6 ay yaşadı. Eve geldikten sonra kontrole gittiğimizde doktor durumunu çok iyi görmüştü. Bizim çok umudumuz vardı 6 aylık süreçte ilk kez havale geçirdi ve eğer uzman doktor vaktinde gelseydi şuan belki de hala yaşıyor olacaktı. Ne kadar dah ömrü olurdu Allah bilir tabii ki ama biz hala atlatamamış olsak da elimizde ki tek şey ve içimizi biraz da olsa rahatlatan şey umudumuzu hiç yitirmeyişimiz ve onun için herşeyi yapmaya çalışmamız size de tavsiyem doktorlar ne derse desin asla vazgeçmeyin sizi duyamasa da göremese de sizi hissediyodur onun için sizin daha güçlü olmanız lazım, sizi çok zor bir süreç bekliyor Allah size güç kuvvet ve sabırlar versin.
 
Adem'iR

Anladım. Çok üzüldüm doktorun müdahale edememesinden ötürü kaybettiğinize. Bizim bebeğimizde doktor ihmali yüzünden bu hale geldi. 18 saat suni sancıyla zorla normal doğurttu. Sezeryana almadılar. Allah bildiği gibi yapsın bu insanları.
 
Çok geçmiş olsun doğru beterin beteri var ben de 18 gün oldu sezeryan ile doğum yaptım oğlum yoğun bakımda halen doğumdan önce pesentadan ayrılıyor ve acil sezeryana alıyorlar beni doğum esnasında bebek okşijensiz kalıyor doğar doğmaz nöbet geciriyo ertesi günde ikinci nöbeti geçirdi 3gün soğuk tedavi uyguladılar 15gün okşijen maskesi ile ak ciğerleri güçlendi şimdi iyi kendi soluyor

bugün ilk kez beslenmeye başlandı teşhisini hipoksik istemik ensedolopati olarak koydular ne dir ne anlama gelir bilmiyorum ama bildim şey dua etmek Allah'a ve onu çok sevmek o benim sınavim ben Allah'ın izni ile ona bağlandım sizde çok dua edin dilerim Rabbim bütün anne babalara yavrularının güzel haberlerini almayı nasip eder
 
Merhaba sevgili arkadaşlar benim kardeşim yaklaşık 5 yıl önce elektrik akımına kapıldı ve uzun süre kalbi durduğu için beyin oksijensiz kaldı şuan %'de 99 ağır Özürlu engelli raporu var. Hastalığı hipoksik ensefalopati. Kardeşimin tedavisi için bana yardımcı olabilecek bu konuda deneyim ve tecrubesi olan arkadaşların bana bu E mail adresinden ulaşabilirlerse memnun ve minnettar olurum onkolgayrimenkul.a.s@gmail.com

Mahmut
 
Merhaba,
Bebeği benzer durumda olan,bilgi alışverişinde bulunabilecek olan var mı acaba
 
23. gün... emme yutma yok, en büyük sıkıntımız o
 
sarpın annesi merhaba aynı sıkıntılı süreçten geçiyorum sizinle iletişime geçmek istiyorum
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt