Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Epidermolizis bülloza simplex olan kim var?

Merhaba benimde iki oglum eb siplex hastaligi var biz avusturyada
Yasiyoruz simdiye kadar bir care bulamadik ama siplex en hafifi
Ben diyer turlerinide gordum
herkese acil sifalar dilerim
bir yardimim olursa severek yaparim
bize vrilen krem sargi bezlerinden gonderebilirim
isimlerini verebilirim
ama turkiyide bululurmu bilmiyorum
 
Merhaba arkadaslar bende44 yildir eb hastasiyim.Hastaligimizin kesinlikle hicbir sekilde tedavisi yoktur.Denemedigimiz tedavi yolu kalmamistir.Cesitli krem ve ilac tedavileri ile sadece yaralarin ve su toplamalarin hafiflemesi mümkündür.Askere giderkenhastaligimi gizledim.Ancak 1 hafta dayanabildim.Ayak ve ellerim su toplamaya basladi.Ve ayaklarim botun icinde çürümeye basladi.Sonrasi hastane ve 20 gunde çürük raporu aldim.eb hastalari askerlikten muaftir.10 yil önce yüksek ateşli bir sekilde , eb geçirdim.15 dakika içinde saçim döküldü ve saç derimden ayak parmaklarima kadar tüm derim eridi.Doktorlar 1 hafta ömrün kaldı dedi.Azim ve iradenin elinden hiçbir şey kurtulamaz arkadaşlar.Yapmamız gereken bu eb hastalığınıkabullenmemiz .Her şeye rağmen hayat devam ediyor...ALLAH hepinize şifa versin...
 
gecmiş olsun herkese .kök hücre tedavisi iyi gelir mi ki
 
Merhaba arkadaşlar öncelikle hepnize geçmiş olsun dileklerimi iletirim. EB rahatsızlığının tedavisi ni yapıyorum ben medikal yara bakım malzemeleri satıyorum sattığım yara bakım malzemelerinin sgk tarafından ödemesi olduğunu bildiririm benimle irtibata geçerseniz yardımcı olabilirim sizlere
enverddalgicc@gmail.com
05070871423 yanlış anlaşılmak istemem bir nebze faydam olursa tedaviniz de sevinirim
 
Merhaba arkadaşlar aranıza yeni katılıyorum. Bende Epidermoliziz Bülloza hastasıyım. 29 Yaşındayım.

Bu hastalığın bir engel sınıfı olduğunu asker alım sürecinde "Askerliğe Engel Hastalıklar ve Arızalar" listesinden öğrendim.

Ailemizde genetik bir durum ve birçok akrabamda mevcut.

Engel raporu için hastaneye başvurdum ve %60 oranında sürekli ibaresi ile raporu da yeni aldım.

Zor bir hastalık. Doktorcuklar bu hastalıkta çok bilinçsiz önemseyen yok. Oralı olan yok. Zaten EB yi duyduklarında yüz ifadeleri değişiyor. Eveleyip geveliyorlar. ALLAH yardımcımız olsun.

Herkeze geçmiş olsun...
 
Benı. Sadece ayaklarımda cıkıyor ve sadece yazın sıcak havalarda oluyor ne yapmam gerekır acıl bı cozum yolu
 
Ben daha 1 ay oncesine kadar ismini bile bilmiyordum bende de olan bu hastalığın..
 
O kremlerin bir etkisini gördünüz mü, varsa ismini paylaşır mısınız
 
Bu hastalığın dünya üzerinde bilinen bir tedavisi yok. Arkadaşlar.
Krem falan herşey hikaye. Denemediğimiz yol ve tedavi yöntemi kalmadı.
En iyisi bununla yaşamayı öğrenmek ve ona göre yaşamak olacak.
Yazın kışın vs diye de bi ayrımı yok aslında.
Ortamın sıcak olduğu ve derinin darbe yada sürekli bası aldığı her yerde her zaman su toplamalar olacaktır.
 
[SIZE=2][FONT=arial]Aynen öyle [/FONT][/SIZE][FONT=sans-serif]asaaali [/FONT]
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt