Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Friedreich Ataksisi (FA) hastası kişilerin tecrübeleri..?

OturanBoğa

OturanBoğa

Yönetici
Üyelik
9 Ocak 2003
Konular
674
Mesajlar
58,398
Reaksiyonlar
749
Bir üyemizden gelen mesaj:

  • "1997 den beri frederich ataksi hastasıyım. ünv.yıllarında yakalandım. biyologum. akraba evliliğinden dediler.
    28 yaşındayım, şu an ilaç kullanmıyorum. aynı rahattsızlıkta olupta ilaçla biraz iyi olan varsa bana email atsın.
    biyolog_mtb@mynet.com

    saygılar."
 
Arkadaşa az önce şu mesajı attım:

Selam biyolog,

engelliler.biz sitesine gönderdiğin mailde:

"1997 den beri frederich ataksi hastasıyım. ünv.yıllarında yakalandım. biyologum. akraba evliliğinden dediler.
28 yaşındayım, şu an ilaç kullanmıyorum. aynı rahattsızlıkta olupta ilaçla biraz iyi olan varsa bana email atsın. " demişsin.

Haddim olmayarak bazı yanlışları düzelteyim. Çünkü tıp öğrenimi görmüş değilim. :(

1- Friedreich Ataksisi hastalığı genetik bir hastalıktır. "Sonradan yakalanmak" gibi bir şey söz konusu olamaz.. Ancak, ilginç bir hastalıktır.. Normalde 15 yaşından sonra ortaya çıkar.

2- Benim de anne-babam yakın akraba oldukları halde, doktorum, "akraba evliliği" ile ilgisinin olmadığını, baba tarfından taşınan bozuk genden (9'uncu) kaynaklandığını söylemişti..

3- Yine doktorum, "Tedavisi yok! Ancak bazı uygulamalarla biraz rahatlatabiliriz" demişti. Bunların başında, fizyoterapi (egzersiz) ve hidroterapi (su içinde egzersiz) geliyor. Bu aslında bir "kas hastalığı" değil. Ancak, beyinle kaslar arasındaki koordinasyon bozukluğundan kaynaklanan problemler olduğu için, bir süre sonra önemli kasları kullanmamaktan doğan "kas zayıflamaları ya da erimeleri" oluyor. Bunlar da ancak "düzenli egzersizlerle" yavaşlatılabiliyor.

4- Kullandığım ilaçları burada açıklamak istemiyorum. Çünkü; ilaçların mutlaka DOKTOR önerisi ve kontrolü ile kullanılması taraftarıyım! Nedeni de; her ilacın, her bünyeye göre etki ve yan etkileri var.. Bu durum, dozajının ve kullanım süresinin kısalığına/uzunluğuna göre değişmesi söz konusu.

Geçmiş olsun der, sitede paylaşımlarınızı bekleriz.

Babür Akdağ (Baben)
Genişletmek için tıkla ...
 
yaralı ceylan' Alıntı:
arkadaşlar başka FA lı hastamız yokmu :?: hepimiz birlik olalım ve bu hastalıgın tedavisinin bulunması için ilgili kurumlara baş vuralım.bana göre bu hastalık çok az insanda oldugu için tıp bu hastalıga fon ayırmıyor yada ugraşmak istemiyor ya
:(
Genişletmek için tıkla ...

Hay allah iyiliğini versin yaralı ceylan.. :lol: "Tıp" dediğin iş bulma kurumu değil ki, başvurunca çalışsın.. Hele bizim başvurumuzla..

Ama bir yerde, hem sen hem onlar haklı!!

Hasta sayısı az olunca yeterli fon ayrılmıyor ve üzerine gidilmiyor. Ellerindeki imkanları daha çok görülen ve/ya daha tehlikeli hastalıklara ayırıyorlar.. Silahlanma yarışına ayırdıkları fonun % 10'unu tıbbi araştırmalara ayırsalar o bile yeter ama.. :evil:

Hem sonra, bizim ulaşabileceğimiz yer, Türkiye'de olacaktır. Yurdumuzda da tıbbi A/G maalesef yerlerde sürünüyor!.. "Dünya'nın sayılı ülkelerinde bu konuda bir araştırma yapılsın da, biz de oradan alıp hastalara uygulayalım" mantığı var, ülkemizde. :evil:

Ama moral bozmak gereksiz.. Dünya üzerinde, -yeterli olmasa da- bu konuda ciddi çalışmaların yapıldığını duyuyoruz.. Bir süre sonra, daha iyi haberler alabileceğimizi umuyorum.. :wink:
 
merhabalar sevgili arkadaşlar 5hidroksitriptofan denilen bir maddenin serebeller etkileri belli bir oranda baskıladığını okumuştum bunun ne derece doğru ve etkili olduğunu bilemiyorum ama sizlerle paylaşmak istedim ayrıca bu madde psikikiyatrik amaçla kullanılan (tabiri caizse kafa ilaçları) ilaçlarda mevcutmuş eksik ve hatalı bilgim varsa lütfen düzeltin. kendinize dikkat edin saygılar ve selamlar.
 
tedavı goren sonucu ıyı yada kotu lutfen cevap yazsın ben fızık tedavının ıyı olabılecegını dusunuyorum bakalım sonucları yazarım merak etmeyın arkadaslar ıstedıgım sonuc
suan tekerleklı sandalyedeyım tedavı sonrasında belkı sandalyeden kalkıp kosturamam ama en azından kendı ıhtıyaclarımı kendım karsılayabılrım
 
Şimdiiiiii kürşat arkadaşım seni çok mutlu gördüm yaaaaa :D
ne güsellllllde :arrow:
amma ben her şeye helede bizim hastalıklarda duyduğum ve duyacağım şu iyi geliyor bu iyi geliyor türünden şeylere biraz daha temkinli yaklaşmak taraftarıyım neden :?: Q enzimin hareketleri kısıtladığına ilişkin şikayetleri olanlarıda duydum yine bu vitamini kullanan bir çok arkadaşımdan hiç bir faydasını görmeyip bıraktıklarına ilişkin şikayetleride dinledim açıkcası kendi adıma tüm bu nedenlerden dolayı kullanmayı pek düşünmüyorum hacettepeden norolojide özelliklede bizim hastalıklarla ilgili alanda Ersin TAN hoca gerçekten uzman benim hastalğımın tanısınıda o koymuştu ben okulda öğrenciyken üniversitede 2. sınıfta gitmiştim bir ay süren tetkiklerden sonra tanım konuldu fakat ersin hoca bana hiç bir şey önermedi 6 ayda bir gelmemi söyledi okey gittik sadece kandaki cpk kreatin düzeyine falan baktı yine bir şey önermedi tabi 10 yıl öncesinden bahsediyorum sonrada ben gitmeyi bıraktım hiç bir şey önermediği için o zamanlar kızmıştım aslında neden hiç bir şey önermiyor diye :shock: :evil: ama şimdi anlıyorum diğer noroloji uzmanları gibi bir sürü ilacı sizin üzerinizde deneyip boş ümitlere veya bu ilaçların olumsuz etkilerine maruz kalmamı önlemiş olmasından dolayıda şanslı hissetmeliyim diye düşünüyorum bunu zamanla anlıyorsunuz
Ersin hoca umut vaat eden şeylerden bahsettiyse eminimki vardır bir gerçek payı yine ümidimizden bir şey kaybetmeden bekleyelim(ya bu arada sanki FA lı gibi oldum bu günlerde kendine gel minerva :shock: sanırım sizin için bir ümit varsa bizim içinde bir şeyler vardır diyim bari :wink: )
 
selam millet
umarım herşey yolundadır yenı gelen hulya arkadasımıza bı hoşgeldınde benden
hulya arkadasım 26 yasındasın durumun nasıl gercekten merak ettım ben o yasda zar zor tutunarak yuruyodum.
sen bırde hemsıreyım dıyosun bu yasda yardımsızmmı yuruyosun kullandıgın ılac yada aldıgın bı tedavı varmı
tekrar hos geldın..............
 
a_slymn' Alıntı:
selam millet
umarım herşey yolundadır yenı gelen hulya arkadasımıza bı hoşgeldınde benden
hulya arkadasım 26 yasındasın durumun nasıl gercekten merak ettım ben o yasda zar zor tutunarak yuruyodum.
sen bırde hemsıreyım dıyosun bu yasda yardımsızmmı yuruyosun kullandıgın ılac yada aldıgın bı tedavı varmı
tekrar hos geldın..............
Genişletmek için tıkla ...
slm teşekkürler
şuan bende tek başına yürüyemiyorum sağlık meslek hemşirelik okudum 20 yaşına kadar yürüyodum hemşire kadrosundayım ama oturarak çalışıyorum bilgisayarda.ben şuan fizik tedavi görüyorum bide coenzyme q 10 alıyorum o kaddar.k.i.b görüşürüz
 
yaralı ceylan' Alıntı:
hüllü aramıza hoş geldin,rahatsızlıgını takmaman çok iyi,malesef herkes senin gibi pozitif olamıyor hele birde evde öylesine boş boş oturan biri sence hayata nekadar pozitif bakabilirki
evet biz engelli degiliz :evil: başkalarının gözünde onların bakışaçısıyla diyorum engelliden dahada kötü bir şeye benzetiyorlar genel :roll: de benim yürüyüşümü gören herkes :roll: neyse sen hep böyle pozitif kal,umarım birgün bende mutluluk oyununu beceriirim :mrgreen:
sevgiler.......
Genişletmek için tıkla ...
teşekkürler,tabiki pozitif olacaksın,herzaman kendinde kötüyü düşün,sana kısa bir anımı anlatyım,hacettepe ünv.dr.odasından çıktım herzamanki gibi ümitsiz aynı şeyleri duymuştum dr.dan o kadar çok ağlıyodum herkes bana bakıyodu,tekerlekli sandalyede otura biri vardı göz göze geldik 9-10 yaşların da bir çocuk,tekerlekli sandalyede bile oturamıyomu heryerini sabitlemek için bağlamışlardı.bana öle bi baktı ki sende ağlarsan ben ne yapayım der gibi,kendimden o kadar utandım ki,ondan sonra bi daha ağlamadım.
boşver ya inançlı ol.imtihan dünyası,bizim sınavımız da buymuş.Yüce Rabbimize sığın dua et.evde kendine bi uğraş bul,herkesin yapabileceğğii bişey mutlaka vardır.size bu maili okuyanlara tavsiyem izlemediyseniz tom hanks ın bi filmi var forrest gump mutlaka izleyin..
hoşçakal yaralı ceylan..görüşmek üzere
 
her ne kadar ben aslen MD(Müsküler Distrofi) li olsamda FA nın numarasız kanki üyesiyim doğrumu söyledim baben abi :D bu anlamda ve sitede ilk defa üstelik kendi grubumda hemşire bir arkadaşımı görünce hoşgeldin demeden olmazdı yani hoşgeldin aramıza meslektaşım :D
ve sevgili yaralı ceylan hepimizin dönem dönem umutsuzluğa düştüğümüz isyan ettiğimiz anlar oluyor normal şeyler bizim içinde ama bu durumdan olabildiğince çabuk kurtulmaya bakmak ve hayata devam etmek adına bizi güçlendirecek değerleri görmek bir takım hobiler edinmek vb kendimize hayata pozitif bakış terapisini uygulamak zorundayız yani ya polyannacığlık oynayacak olabildiğince mutlu bir hayat yaşayacaksın ya da gittikçe dibi olmayan karanlık bir dünyada kaybolacaksın seçim bizim hangisi daha iyi görünüyor :?:
 
Starlight' Alıntı:
HOŞBULDUK LAKOSTE KARDEŞ
ben de bı an ıcın hıc aranmıcagımı bı hosgeldın bıle denmıcegnı dusunup kederlenıyodum teşekkur ederımm:).... herkesee slmlar esen kalınn...
Genişletmek için tıkla ...

Çok acele etmişsin Sevgili Zeynep, daha 1 saat yeni olmuş ilk mesajını atalı.. Bütün arkadaşlara yüreğimiz açık.. HOŞ GELDİN :wink: Ama ilk mesajında bir karamsarlık sezdim. :( Özellikle nörolojik tabanlı hastalıklarda kesinlikle olmaması gereken bir şey.. O yüzden bütün arkadaşlara önerim: Karamsarlığı mutlaka yenin!

Sevdiğim bir ablamın sevdiğim bir sözü var:

“Yaşamda ve toplumda acı var. İnsanın da acı karşısında takınması gereken bir tutum: O da sürekli diri kalmak, sürekli eylem içinde olmak. Yaşayan ve üreten insan için ne karamsarlık söz konusu, ne de acıya tutsak düşmek. Acı çekilir ve aşılır.”

Yeni arkadaşlara bir önerim daha: Bu başlıktaki tüm mesajları İlk mesajdan başlayarak okuyun..
 
sn. zeynep hanım kendınızı bıraz tanıdırmısınız nerden ne yapıyorsunuz aramıza hos geldınız gonul ısterdıkı sızlerle burada deılde baska ortamlarda bulussaydık burası hep bos kalsaydı sonsuza kadar umarım bırgun oda olur o gune kadar buradayız mecburen
aramıza hosgeldın zeynepcm

SN.arkadaslar frda ıcın kullanılan ılacları bı toplayıp yazsak herkez ıcın iyi olmazmı ne dersınız sn baben yazmış bıyerde lioresal bıara kullandım kullanan baskası varmı ve faydası varmı e vıtamını bırde conenzım 10 galıba bu hastalık ıcın kullanılan ılaclar tabı hıcbırı tam tedavı etmıyor bılıyorum ama hangı ılaclar kullanıllıyor nere fafdası var anlayalım.

fızık tedavı olan arkadaslar oradakı tedavıyı anlatırmısınız kullanılan ılaclar ve fayyda ettıgı yerler ılk gıttıgınız gunle suankı durumunuz arasında fark varmı teşekkurler
 
Ben neler kaçırmışım
yeni gelen arkadaşlar hülya;scorthbrite,zeynep aramıza hoşgeldiniz
Sizleri görmekten hem sevindim hemde üzüldüm
Keşke herbirinizle hastalığımız nedeniyle değilde başka ortamlarda tanışsaydık
İnşallah birgün hepimiz için bu kabus dolu günler geride kalır

Başımdan geçen kısa iki olay var ben hastalığımı öğrenmeden önce engele bakışımla şimdisi arasındaki farkı anlatan en bariz örnekler belkide :( O günler aklıma gelince beni şimdi anlamayan dışlayan üzülen insanların bunları aslında gayri ihtiyari yaptıklarını düşününce,onları yargılarken kendiminde onlardan olduğunu unutuyorum(z) ve belkide çok ağır ithamlarda bulunuyorum(z).
7 yaşlarında yaşıdığım bir olay geldi aklıma :cry: Tekerlekli sandalyede bir çocuk görmüştüm :( O zaman iki yaşında olan kardeşim çocukla dalga geçmeye başladı :cry: bende kardeşime kızdım çektim kolundan uzaklaştırdım ama Oani düşüncem onu görmemiş olma isteği ve acıma duygusuydu aslında ...
Bu olayı o zaman hemen unutmuştum 8) Ta ki bende engelli oluncaya kadar... :cry: Hatta o zaman kimbilir neye dayanarak söyledim bilmiyorum ama içimden"ben hayatta bu sandalyeye oturmam ve eğer bende birgün bu hale gelirsem intihar ederim yaşamam diyordum."Bugün tekerlelli sandalyede henüz 19'unda bir kızım...Ey gidi günler hayat benden neler aldı neler verdi...
Ne zaman biri benle dalga geçse hep bu yaşadığım olay aklıma gelir.O an ne kadar kızsamda üzülsemde yüce rabbime onları bağışladığımı söylüyorum bugün,çünkü bende aynısını yamıştım bir zamanlar. :!:
 
selam ben fa hastasıyım 32 yasındayım suleyman demırel unıversıtesı tıp fakultesınde 4 senedır sıra beklıyom gelmez dıye ocakda tekrar gıttım nede olsa saglık sıstemı degıstı a rtık bekletmezler dıye bazı arkadaslarda fa hastalıgında bekletme randevu yok aksıne oncelık var dedıler bende ocak ayında tekrar gıttım ama 5. aya gırdık ne arayan var nede soran ben sorunca sıran geldımı cagıracaz dıyolar fa hastalarına sıra randevu verılmez oncelık tanınır yasası neredeyse soyleyınde o yasayı hastane yonetımıne gozune sokayım onların yasadan kanundan haberlerı yok galıba kım bılıyosa boyle yasayı ınsanıyet namına haber versın acılen
teşekkurler.........
 
pardon arkadaslar hosgeldın demıssınız bende sıze uydum hosgeldın dedım ama kımse hosbulduk demedı yaaa merak ettım bız kıme hosgeldın dedık acaba selamlar ben 32 yasındayum aranızda 28 yas uzerı fa lı varmı durumlarını bana anlatırsanız sevınırım yanı suan yuruyebılıyormusunuz ya rdımlı yada yardımsız ne gıbı bır tedavı goruyonuz dıger a rkadasları yanlış yonlendırmemek ıcın lutfen cevabı ozel msj olarak atarsanız sevınırım tşk
 
bana anlatın bu friedreich i ... bende öleim freidreich yani onyedi yaşmdan beri aslnda onbeşde başladı. ama dr.lar bana bööle bişe demedi yaani spor falan. ne biliim, yedi kuşak öncesi genini taşıyosun dediler we kestiler. şu anki durumu bilmiyorm çünkü gitmeyi istemedim. çünkü anlamıyorum! neyse bi ara hastanede yattm beş ay önce anemi olduğum için kan werdiler. burda sordular noldu sana diye anlattm bende we dr.un biri sen friedreich ataksisi olamassn dedi. ben bilmiyorm şmdi olay ne? sinirleniyormda çok bu olaya çünkü çok garip bişey. :cry: ama sizi bulduğuma sewindim... :wink:
 
lülü' Alıntı:
bana anlatın bu friedreich i ... bende öleim freidreich yani onyedi yaşmdan beri aslnda onbeşde başladı. ama dr.lar bana bööle bişe demedi yaani spor falan. ne biliim, yedi kuşak öncesi genini taşıyosun dediler we kestiler. şu anki durumu bilmiyorm çünkü gitmeyi istemedim. çünkü anlamıyorum! neyse bi ara hastanede yattm beş ay önce anemi olduğum için kan werdiler. burda sordular noldu sana diye anlattm bende we dr.un biri sen friedreich ataksisi olamassn dedi. ben bilmiyorm şmdi olay ne? sinirleniyormda çok bu olaya çünkü çok garip bişey. :cry: ama sizi bulduğuma sewindim... :wink:
Genişletmek için tıkla ...

hülya banada ilk duydugumda sag kulak zarın kirlidir dediler gittim dr baktımm kulaktan degil sonra norolojiye gittim mr tomografi e vit b12 vit derken nerden baksan 2 ay bu testler sürdü sonra serabel atax dediler en sonunda falısın diyip işin içinden çıktılar tedavi yok dediler 1 ay bunalıma girdim hatta intiharı bile düşündüm pisikologa gittim 8 seyans benim için herşey bitmiş gözüküyodu artık.
bilmiyorum beni fa arkadaşlarımın içinde tanıyanlar vardır nsl sempatik birisi oldugumu ama gel gelerim şimdi sorhoş gibi yürüyorum ALLAHA binlerce şükür böle kalmasını istiyorum ama tedavi konusunda umutluyum İNŞALLAH düzelecez bee hülya karamsar olma sakın
 
Sevgili Nil,

Forumun yaşça en kıdemli fa'lısı olarak aramıza hoş geldin diyim. ;)

Hastalığımız, dünya çapında az görülen bir hastalık olduğu için, doktorların teşhis ve tedavi yöntemleri konusunda aciz kalmalarından normal bi şey yok.. Benim teşhisim 36 yaşımda konulmuştu..

İlk önerim: Bu forumdaki ( http://www.engelliler.biz/forum/viewforum.php?f=98 ) bütün mesajları okuman olacak.. Henüz "dört dörtlük oldu" diyemesem bile, "bildiklerimizi paylaştığımız" bir forum haline geldi. Sorularının çoğuna cevap bulabileceğine eminim. Yine de aklına takılan bir şey olursa "yeni başlık" açabilirsin..

Spor konusu biraz ilginç ve önemli! Fa, bir kas hastalığı olmadığı halde, ileriki yaşlarda hareketsizlikten doğan kas zayıflaması oluyor. Bunun da önüne geçmenin –şu an için- tek yolu: Ağır olmayan ama düzenli olarak spor yapmak! Ne kadar erken yaşta başlarsan yararını o kadar erken hissedersin. Aslına bakarsan, sadece hastaların ya da sporcuların değil, herkesin spor yapması gerekli..
Forumda "[FA] Ve Spor" başlığı da açtık: http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?t=21823

Şimdilik son olarak, bütün arkadaşlardan, kesinlikle moralini/zi bozmamanı/zı ve "niye ben" yerine "niye ben olmayayım ki" diye sormayı denemeni/zi önereceğim.[/FA]
 
teşekkr ederm abi benmki sadece olayı kaldıramamk şmdi... ama geçicek eminim! kaldıramıyorm artk bu neden ben değilde nasıl ben... 8) neyse öğreneceğim çok şey war hoşbulmuşum tekrar... iiiki warsınız, ben bazı şeyleri yeni öğrendim we kafam çok karışık! daha çok şey öğrenecem şimdilik bukadar görüşürüz sonra :wink:
 
Hoşgeldin Nil;
Ben hüllü:) Metin ben sanmış...çok güldüm,bide bana msn sana bişeyler yazdım cvp vermiyosun dedi,,Muzip çocuk Allah onuda hepimizide güldürsün..Canım, Baben abi sana daha tecrübli olarak cvp yazmış ama İst dasın galiba Çapa ünvi.gittinmi Sana dr.ismi vereyim ben ona gittim tabi sen bilirsin..Prof Dr.Feyza Deymeer, eğer teşhis doğruysa egzersiz üzerinde yoğunlaş,öğrnene kadar neler yapacağını fizyoterapistten yardım al. K.İ.B görüşürüz...:)
 
inş cicim yaa bekliyorum oynatacam yokkksa :? önce aklım almıyodu iki hafta önce şimdi öğrendim tam anlamyla we sadece 2009 u bekkkkliyorm her nekadar inanmasmda :wink: umut işte!
 
lakoste' Alıntı:
lülü' Alıntı:
bana anlatın bu friedreich i ... bende öleim freidreich yani onyedi yaşmdan beri aslnda onbeşde başladı. ama dr.lar bana bööle bişe demedi yaani spor falan. ne biliim, yedi kuşak öncesi genini taşıyosun dediler we kestiler. şu anki durumu bilmiyorm çünkü gitmeyi istemedim. çünkü anlamıyorum! neyse bi ara hastanede yattm beş ay önce anemi olduğum için kan werdiler. burda sordular noldu sana diye anlattm bende we dr.un biri sen friedreich ataksisi olamassn dedi. ben bilmiyorm şmdi olay ne? sinirleniyormda çok bu olaya çünkü çok garip bişey. :cry: ama sizi bulduğuma sewindim... :wink:
Genişletmek için tıkla ...

hülya banada ilk duydugumda sag kulak zarın kirlidir dediler gittim dr baktımm kulaktan degil sonra norolojiye gittim mr tomografi e vit b12 vit derken nerden baksan 2 ay bu testler sürdü sonra serabel atax dediler en sonunda falısın diyip işin içinden çıktılar tedavi yok dediler 1 ay bunalıma girdim hatta intiharı bile düşündüm pisikologa gittim 8 seyans benim için herşey bitmiş gözüküyodu artık.
bilmiyorum beni fa arkadaşlarımın içinde tanıyanlar vardır nsl sempatik birisi oldugumu ama gel gelerim şimdi sorhoş gibi yürüyorum ALLAHA binlerce şükür böle kalmasını istiyorum ama tedavi konusunda umutluyum İNŞALLAH düzelecez bee hülya karamsar olma sakın
Genişletmek için tıkla ...
Bana teşhis 4 senede zor konuldu. hacetepede çektiğimi bi ben bi Allah bilir, neler demedilerki; bacağının biri uzun bri kısa yok kalça çıkıklığı. hatta gözlerinde şaşılık var dediklerinde çok sevinmştim, çaresi var diye,
önce hastalığı kabullenmeliyiz, neyle savaşacağımızı bilirsek daha güçlü oluruz, niye ben sorusu olmamalı aklında yoksa savaşı baştan kaybedersin, başarı için önce sabır, tabiri cahize bi adama 40 gün deli dersen deli olur, başarıcam dersen mutlka başarırsın, tabi yürekten inanıp çalışırsan, engelli olmanın eksileri kadar artısı da var, mesela otobüste ayakta kalmıyorsun biyerde sıra beklemiyosun her zaman olmasa da çoğu zaman öncülüğün var. bırakın keyfini çıkarın, sağlııklı insanların da bi sürü sorunu var...
Baben abinin dedği gbi, kas hastalığı deil ama hareketsizlikten doğan kas zayıflığı oluyor. Özellikle denge ve koordinasyon hareketleri çok önemli..Bunun için mutlaka önerim bi fizyoterapistten yardım almak..
Herkese iyi akşamlar.. Herşey yoluna girecek önce inanın sabredin ve çalışın.. :)
 
[Soru] 32 yaşındayım, FA'lıyım, yürüyorum, ama hafif alkol almış insanlar gibi...

şu an 32 yaşındayım, yürüyorum ama hafif alkol almış insanlar gibi 27 yaşında teşhis konuldu korkmana gerek yok denildi ama her geçengün biraz daha kötüye gidiyorum.nereye kadar gidecek merak ediyorum bu durumda olan kişiler varsa konuşmak isterim.ayrıca kardeşimde fa lı o küçük yaşta yakalandı şu an tekerlekli sandalyede hayatını sürdürüyor.son gelişmeler nelerdir artık takip etmiyorum takip edenlerden iyi haberler bekliyorum serkan.
 
Hoşgeldin;
Sitedeki bütün bölümlerdeki yazıları okursan gelişmeleri görürsün.Valla bizimde yavaş yavaş ilerliyor gittiği yere kadar gider boşver,sonunu düşünme neler yapabileceğini öğren,mutlaka spor yap,Allah hepimizide kurtarsın ..
 
mrb ahmetserkan,uzun zamandır internete giremiyordum başka sağlık problemlerim oldu hastanede yattım 31 gün neyse
öncelikle sizde bu hastalık kaç yaşında başladı.duyumlarıma göre en son 24 yaşına kadar olurmuş.24 yaşından sonra olmazmış.
irtibata geçtiğim bi friedreich ataksisi olan bi bayanın durumu kötü olmasına rağmen,abisi tek başına yürüyebiliyormuş ve durumu iyiymiş ama aynı zamanda ilerliyormuş.yanı kendi geliştirdiğim olguya göre bu hastalık kimilerinde çok hızlı,kimilerinde hızlı,kimilerinde orta,kimilerinde ise çok yavaş ilerliyor.sanırım sizdede yavaş ilerleliyor.büyük bi gelişme şuan yok gibi ama takip ettiğim alman sitelerinden ve görüştüğüm bi türk doktorundan duyduğum kısa zamanda büyük gelişmeler olacak İnşallah.
 
kürşat slm,
yazını okuyunca bi geçmiş olsun diyim dedim..İnş önemli bişey yoktur..kendine dikkat et..
 
a.s. hüllü çok çoook teşekkür ederim.diğer msnde sizinle görüştük sanırım bi kez.durum önemli gibi sıvı gıdalar benim hep genzime kaçardı(halk arasındaki tabirle)genze kaçan şeylerde mideye değil ciğere gidermiş ya bundan olsa gerek yani friedreich ataksisi olan hastalığımızdan veya üşütmeden veya başka durumdan dolayı ciğerler iltahap almış,bronşit zatüreye çevirmiş,ciğerler su toplamış...yani çok zordu,sağlık personeli olduğunuz için siz daha iyi bilirsiniz.aralıklı 31 gün hastanede yattım.çok kötüydü ama şimdi Allah'a çok şükür iyiyim neyse çok anlattım sağlıklı ve mutlu kalın dileklerimle...
 
Geçmiş olsun Kürşat..

Bu konuda diğer engelli gruplarından ve sağlıklı insanlardan daha dikkatli olmalıyız.. Çünkü bağışıklık sistemimizin zayıflaması sonucu kolay atlatamıyoruz böyle durumları.. Ve normale dönmemiz daha bir zor oluyor. :(



ahmetserkan, sevgili hüllünün dediği gibi, forumdaki ( http://www.engelliler.biz/forum/viewforum.php?f=98 ) yazıları okuman bile sağlığında bazı şeylerin daha iyiye gitmesine neden olacaktır, inan. ;)
 
tşkler sağol baben
acaba benim anlattığım durum friedreich ataksisi hastalığından dolayımı kaynaklanıyor yoksa;diğer durumlardanmı(soğuk alğınlığı vucut yapısı vs...)kaynaklanır acaba
 
geçmiş olsun

sevgili kürşat çok geçmiş olsun.belirttiğin genze sıvı kaçması benimde şikayetçi olduğum dertlerim arasında.aramıza tekrar hoşgeldin.
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt