Friedreich Ataksisi (FA) hastası kişilerin tecrübeleri..?

s.a

pelın bende bırgun yolda gıderken tabı sarhos gıbı yururken sımdı hıc yuruyemıyom ama o ayrı bı konu neyse yolda gıderken dolmusun bırı bana bı korno caldı ama elım ayam bırbırıne gırdı yururken yuruyemez oldum tabı ben yere dusmustum dolmuscu yanıma geldı kardesım bu kadar ıcılırmı felan adam benı ıctım sarhos olarak bılıyodu neyse ben kaldırdı dolmuscu kaldırdı ama yuruyemedım bı sure yanı bu panıklerın olması normaldır dıyodum ama degılmıs

sımdı baben abı sen bende yok dıyosun ama bu yaslarında varmıstır cunkı sen yıllardır oturdugun ıcın farkında olmayabılırsın

Yaa.. benim oturmam, emekliye ayrılmamdan sonra.. Yani 6 yıllık bişey.. Tamam.. Benim de sinirlerim sağlam değil.. Ben de önceden hazırlıklı değilsem, ani olaylar karşısında şiddetli refleks gösteririm bazen.. Doktor kontrollerim sırasında şu çekiçle dize vurularak yapılan olumsuz refleks ölçme muayenesinde bacağımın dizimden aşağı kısmı, normalde olmaması gereken biçimde yukarı doğru fırlardı.

Ama biz hastayız zaten. Hem de 'sinir hastası'! Bizde olmayacak da kimde olacak bu arızalar? :?

Bu tür olumsuz tepkilere karşı önerilerim:
1- Koyu çay, kahve, kakao (çikolata) gibi gıdalardan kesinlikle uzak durmannız,
2- Bitkisel çaylar (ıhlamur, adaçayı vb.) tüketmeniz.

s.a

ben cayı cok severım cok cay ıcerım hele bıde abımın cay evı var hergun gıderım ve sureeklı cay ıcerım ama cok acık ıcerım cayı bide ustune sıgaramda var bılıyorum ıcmemem gerek ama alıskanlık işte cıkolata hıc sevmem kahvede hıc ıcmem

bakalım cayı bırakım ıhlamura alısayım baakalım olacakmı

bısey daha abı sahta olmayan kım varkı hepımız hastayız aama yuregımız hasta olmasın yeter

Düzenli kültürfizik de yapıyor musun İsmail? Bak burada örneklerini verdim: http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=196612#196612

slm arkadaşlar,
bende ani olaylara tepki oluyor,özellile yolda giderken korna sesleri,bi de ben ayaklarıma soğuk yada sıcak su dökünce ayaklarım fırlatıyorum resmensoğuk suda daha çok,refleksler fazla,
ismail kardeş sen yinede çayı az iç,bnitkisel çaylar iyi tabiki ama normal çay fazla abartmayın,
Baben abi sanada elin için geçmiş olsun,
vücudumuzda ki kasları çalıştırırken orantılı olmalıyız,bacak kaslarını geliştiriken ellerimizi ve kolları unutmayalım,hep bi taraftaki kaslara yüklenmnek iyi olmaz,bunun için sert oyun hamurlarından faydalanabiliriz,bayan arkadaşlar için el işi tavsiye ederim hem bahaneyle çeyiz hazırlarız Gerçi erkek arkadaşlarda kendine uğraşıcak uygun bi iş bulabilir,el kaslarını çalıştırmak için,

Çok teşekkürler, sevgili hüllü.. :wink:

Aslında [FA] Spor başlığındaki resimleri henüz tamamlayamadım. (PCmin gücü yetersiz kaldığı için gerekli programı kuramıyorum. Ama bir gün başaracağım ) Yeni resimlerde eller ve kollarla ilgili yaptığım egzersizleri de anlatacağım.[/FA]

önemli......................................

ben yeni üye oldum ark. herkese slm lar. bende FA yla tanışalı 4 sene oldu.şu an 22 yaşındayım. üniversite de okuordum ama hocaların sayesinde bırakacam açıktan okuyacam.gelelim bizim için önmli olan mesele ye.yani FAAAAAAAAAAAAAAAAA...........kök hüçre falan duydum . çinde ameliyat olunuyormuş.iyileşme şansı varmış ama riskliymiş.ameliyat olunan yerde tümör oluşma riski varmış. bizim hast için daha erken bu işlemler.

gelelim 2 ye:ben 4 senedir Q-10 kullanıorum.ama pek faydası olduğunu söyleyemiccem.ama 4 senedir ayakta durabiliorssam belki bu ilaçtandır diye düşünüorum.

1-2 hafta sonra bir yere gidecem hast. ilgili.eğer bi faydasını görürsem size mutlaka haber veririm.

ÖNEMLİ:internette yazılanlara fazlainanmayın.çoğu yalancı.hepsinin gözünü para bürümüş.bizim gibileri de saf buluorlar.SUÇ BİZİM GİBİ HASTA OLANLARDA DEĞİL,HASTALARI DOLANDIRANLARDA YANİ UMUTAÇİRLERİNDE.NEYSE ....

Re: önemli......................................

ewett h.g yamakaşi çin adı olsa gerek nese çin de amelyat olmak riskli ve çok tehlikeli felçli olma tehlikesi var ewet fa da kötü bir hastalık ama felç yapmıyor en azından ewet koenzım bende kullanıyorum aynı zamanda. balık yagı kullanıyorum ve bir de norogılıserin kaslar için igne. onu kullanıyorum vitamin olduk açıkçası yamakaşı durumun nedir tam olarak. sölermisin..lütfen..

Re: önemli......................................

slm krdş önçelikle.bende kullanmıştım o balık yağını. onun adıda omega 3 .her türlü bitkisel tedavi gördüm ama boşuna.geçen sene okula kendim gidebiliorum.ama sonra tıp 1 diabet hastalıına yakalandım.beni halsiz bıraktı. yeni yeni iyileşmeye başladım .normal düz yerde yürüyebiliom ama bi tümsek olduunda düşme riskim fazlalaşıor.senin durumun ne peki.

FRIEDREICH ATAXI

selam arkadaslar bende sizler gibi friedreich´le dogmusum ancak 1991 yilinda 9 eylül üniv.konulan teshisle resmen tanismis oldum.ilk duydugumda hastaligimi bütün duygularim alt üst oldu ve kime neye isyan edecegimi sasirmis bir halde neden ben sorularini sorarak kendimi kötü hissetmeme sebeb olmaya devam ettigim zamanlari hic unutamam..taa 1994 seker tip1 hastaligina yakalana kadar sekerden dolayi 1 ay komada olmak üzere (seker komasindan)sonra 2 aylik hastanede seker teddavisi ve kalp sorunlari yüzünden hastanede kaldim.bu süre benim yürümemi cok olulmsuz etkiledi artik birilerine destek alarak yüreyebiliyordum,bu durum beni duygusal olarak cok kötü etkiledi birilerine muhtac olmak duygusal acidan cok zor bir durum özellikle benim gbi özgürlügüne cok düskün biri icin..
daha sonra 1998 yilinda kitaplarla tanismam sonucunda duygusal hapiseneden kurtuldum ve hayata daha pozitif ve kötü olaylarinda olumlu sonuclari olabileceginin farkina vardim.kitaplardan edindigim bilgilerle diger insanlara ilham kaynagi olmaya basladim..cünkü gördüm ki ben yürüyemiyordum ama yürüyenlerin en az benim kadar psikolojik ve sosyal sorunlari oldugunu farkettim..özellikle bu hastaligi olanlara kisisel gelisim kitaplarni okumalarini tavsiye ederim.
simdi sizlerle kendi hastaligimn gelmis olsugu son durumu paylasmak istyorum.ben 1976 dogumlu yani 17 yildir bu hastaligin farkinda olarak yasiyorum.ilk önce sunu söylemeliyim sporu ve iyi beslenmeyi hic ihmal etmedim her sabah aayni saatte sporumu ve kahvaltim yaparim.bunuda sizlerede tavsiye ediyorum en önemlisi hareket bizler iicin.
ben mesala hergün kondisyon küreyi calisiyorum sizce daha iyi ve faydali yapilacak spor hareketleri varsa tavsiyeelerinizi bekliyorum.
ben 8 yildir doktorun verdigi ilaci yani friedreich iicn tebokan ve nerotropil ilaclarini kullanmiyorum bunun sizce bana zarari varmidir.ben suan sadece kalp icin isoptin ilacini kullaniyorum.suan yüreyemiyorum ama kendi yemeyimi zorlanarak yiyorum yani hareketlerim kisitli ve cok enerji sarfetmek zorunda kaliyorum..
sizlerden ricam sizlerde suan bulundugunuz durum hakkinda bilgi verirseniz kendi gelldigim durumu karsilastirmak isterim.ilaclar hakkinda isim verdim umarim yanlis yapmamisimdir cünkü isim vermek zorundayim.sizlerin ilaclardan aldiginiz olumlu sonuclar varsa paylasimlarinizi beklerim.tabiiki herkezin bünyesi ve hastalik gelisimi farkli olabilir ama doktorumuzla bunlari paylasabilirz ve yeni denemeler olabilir.
araniza katilldigim icin cok mutluyum herkeze selamlar ve acil sifalar dilerim,ayrica yeni cikicak ilac hakkinda ki arastirmalar icin tüm emegi gecen arkadaslara tesekkürü borc bilirim.saygilar

Re: FRIEDREICH ATAXI

önçelikle aramıza hoşgeldin alirıza krdşm.malesef bundan 4 ay önçe bende tıp 1 diabet hastalıına yakalandım. hastanede falan yattım.ama şükürler olsun iiyiyim şimdi.sana tavsiye edebileçeim ilaç:quenzim q 10 dur. bu ilaç hastalıı tam iyileştirmez.ama iç organların hasar görmesin i engellior.mesela kalp kasları falan.ben bu hapı 4 senedir kullanıom şimdi öle bi sourunuum yok.burdan HERKESE SÖLÜORUM

BU HASTALIK BANA GÖRE DOĞUŞTANDIR.AMA ETKİLERİNİ ERGENLİK ÇAAĞINDA GÖRÜYORUZ MALESEF.BAZILARI DİOR BENİM TEŞŞHİS 13 YAŞINDA KONDU 15 SENEDİR ÇEKİOM.BAZILARIDA DİOR Kİ BANA TEŞHİS 20 YAŞINDA KONDU 2 SENEDİR ÇEKİOM.BU 2 SENEDİR ÇEKMİŞ OLAN HASTA BİZE GÖRE İİYİDİR DİĞERİ KÖTÜDÜR ÖLE DÜŞÜNÜRÜZ AMA YANLIŞ ÇÜNKÜ BİRİ HASTALIINI 13 YAŞINDA ÖRENİOR VE O PSİKALOJİ İLE GİDİOR HEP HASATALII DÜŞÜNÜOR.DİĞERİ İSE HİÇ BİŞİ YOKMUŞ GİBİ HAYATINA DEVAM EDİOR.

BEN SİZE SORUOM: KİM HASTALIINI ÖRENDİKTEN SONRA SEVİNÇİNDEN AYAĞA FIRLADI KİİİİİİİİİİM? HAST ÖRENEN HEÖMEN DEPRESYONA GİRDİ HEMDE BÖLE FIKIR FIKIR OLAN YAŞAMINDA ....BENİM YORUMUM. SİZİNKİ FARKLIDIR BELKİ......

sevgili arkadasım kanımca hastalıgın gidişhatı kişiye ve bünyeye göre degişik .bende tebokaaan kullandım biraz rahat yürüyebiliyorsun amaQ-10 kullanmadım

alirıza kardeşim aramıza hoşgedin. ben 74 doğumluyum şu an zorlansam kendi başıma hareket edebiliyorum burada arkadaşlarımızın paylaştılarını görünce yorumum şu oluyor kafana takmayacan problemi açık konuşayım ben 3 yıldır fena halde taktım ve sorunlarım çoğaldı ne kadar mümkünse düzenli bir hayat (uyku düzeni) beslenme bende 5 aydır q10 kullanıyorum burada arkadaşlar tavsiye olarak yazmışlardı şu bir gerçek doktorlardan daha iyi geliyor bana buraki paylaşım benim hayatımdaki gerçek doktorların davranışları ve konuşma üslubları yüzünden alt üst oldu onlar hayatımmı kabusa çevirdi maalesef 2005de bir ehliyet başvurusuyla başladı sen normal değilsin dendi bir norolog görsün dediler dr çok negatif biriydi insanlığımdan utandım daha sonra fakültede 15 gün falan yattım doktorlar çoğunluğu seni insan olarak bile görmüyorlar deneme tahtası gibi üşüşüyorlar senin duyguların varmış bir hayatın varmış umursamıyorlar hatta bir bayan doçent öğrencilerle başıma geldi ders yapacaklar kendimi kobay fare olarak görüyorum bana hayırları dokunmamış bende eğer bu beden benimse size izin vermiyorum dedim kadın çok kızdı önce hasteden sonra odadan defolup gitmemi söyledi ben olabildiğince saygılydım (keşke camdan atsaydım 8.kat)okadarmı gaddar olur insan herneyse hastanenin devletin olduğunu hatırlatdım herneyse derstden sonra psikolog geldi en başından b destek verilceğine herneyse bu sürece kadar hafif tempoda koşuyor ve tamemen bağımsızdım 2004'e kadar öyle yada böyle 17 yaşında başladığım uzakdoğu sporuna devam ediyordum bu arada 18 ay askaerliğini yapmış bir kardeşinizim hiçbirşey oradan sonra eskisi gibi olmadı hastalık bedenimi ele geçirmeye başladı. ilkokulda okuduğum bir hikaye vaardı yüksek ökkçeli takunyalar diye bizler öyle olmalyız sonuç olarak selamlar saygılarımla.

haastanedeki olaylar benimde basıma geldi.bende18gün yattım .yanlız kendime zarar vermeyi hiç düşünmedim bol bol agladım

pelin1988' Alıntı:

ben bayadır girmiyorum görüşmeyeli neler olmuş ya
kürşat arkadaşım çok geçmiş olsun sana yeni gelen arkadaşlar hepiniz hoş geldiniz
kürşat bende bundan iki yıl önce bende zatürre oldum 1 hafta öksürmekten ne konuşabildim ne uyuyabildim çok kötü birşey allah kimseye vermesin
benimde genzime herşey hatta öyle ki bazen tükrüğüm bile kaçıyor
ama kimseye anneme babama bile anlatamıyorum istiyerek yapmadığımı üstüne bir tonda laf işitiyorum

Genişletmek için tıkla ...

anlayamadım kımden bı ton laf işitıyosun

fa hakkında bilgi

arkadaslar bende fa lıyım ve hastalıgımı orta sonda öğrendimve şimdi 21 yaşındayım.lise 1 in yaz tatilinde ayak parmaklarımım dısa dönmesi yüzünden ameliyat oldum.yaklaşık 1.5 sene önce de skolyoz ameliyatı oldum.hastalıgımın epey bir ilerlediğimi hissediyorum.tutunmadan yürüyemiyorum ve ayaklarımın dışa dönmesi giderek arttı .hem belim hemde ayaklarım cok agrı veriyor.napacağımı bilmiyorum..

Bı doktora görün en son ne zaman doktora gittin

mesan senin hastalığın sanırım bizimkinden degil yada değişik bi türüfa olduğuna eminmisin

ewt eminim fa teşhisi bana cukurova üniversitesinde kondu ablamdada aynı hastalık var onun fiziksel durumu benden biraz daha iyi.doktorumun ismi yrd. doç.filiz koç

Sanırım seninkisi daha hızlı ve daha ağır seyrediyor..

Düzenli egzersiz yapıyor musun? Yapmıyorsan hemen başla! Bir süre sonra ağrıların azalacaktır..

egzersizleri yatmadan önce yapıyorum adanada yasadıgım için gündüzleri cok sıcak oluyo.

siz kaç kardeşsiniz mesan merak ettim

4 kardeşiz cok şükür sadece ben ve ablamda var

arkadaşlar ben 28 yaşındayım yakalaşık 10 yıldır fa lıyım(tabii doğuştan da belirtiler 10 yıldır) şu an koşamasam da yürüyebiliyorum. bisiklet sürebiliyorum. işlerimi kendim halledebiliyorm. ayrıca öğretmenlik yapmaktayım. ne kadar zaman daha yaparım bilmiyorum tabii. ama herhalde bendeki yavaş ilerleyen cinsinden. egzersiz günde 1 kez ve yatmadan önce yapıyorum. yaklaşık yarım saat sürüyo acaba yeterli mi. artırmam gerekiyor mu. ve çok fazla egzersiz yapınca denge bozuluyo sanki. hepimize geçmiş olsun. ayrıca ben bu foruma yeni kaydoldum. benim gibi insanların olduğunnu bilmiyordum.

ha bide arkadaşlar evlenirsek çocuğumuzun fa lı olma olasılığı çok yüksek mi. aramızda evli olanlar var mı.

Hoş geldin, Hüseyin...

Egzersiz konusunda henüz tamamlayamadığım bir sayfamız var.. http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?p=196612#196612 Egzersizin türüne göre süresi de değişir. Onu sen kendin ayarlayacaksın. Yorulduğunda bırak..

Eğer eşin taşıyıcıysa FA'lı çocuk olasılığı: %100!

Sanırım evli olan yok burada.. İlerde psikolojik olarak sorunlu olabileceği için sağlıklı bir eş dahi olsa ben önermem evliliği..

baben abi bi soru: ben 15 yaşındayken bu hastalığm başladı ve bütün dr. lardan konulan tanı friedreich ataksisi.. 28 yaşndayım şu an 3 yıldır tekerlekli sandalyedeyim ama gördüğüm ve izlenimlerime göre, benim bu garip hastalığım çok ilerde.. neden? egzersiz yada hareketin önemi önemli anladığım kadarıyla ama, bana hiç bir dr. egzersiz önermedi; hatta önemi yok dedi.. doğru olmadığını söylüyorlar, bazen düşünüyorum ben fredeich miyim? :?

Bazılarında hastalığın gelişimi değişiyor! Bendeki versiyonu erken başlamış, yavaş gelişmiş mesela.. Nedeni beni aşar biraz.

Bu kadar az görülen bir hastalıkta doktorların da kesin ve doğru şeyler söyleyememesi çok normal.. Türkiye'de 200.000'de bir görülürmüş.. Yani 350 FA 'lı var.. 50'si bizim sitede..

Sen yine yap egzersizlerini.. Sağlıklı insanların bile ihtiyaçları var egzersize.. Bak olimpiyatları görmüyor musun?.. Adamların hayatları spor..

teşekkür ederim abi... :wink: demek 350 kişnin 50si burda sade 350 fa lı hasta olduğunu yeni öğrendim valla, demek ki öğreneceğim çok şey varmış 8)

Baben abi yanılıyosun aramızda evli ve hatta çocuklu olan arkadaşlarımız var.Ben birkaç tanesini tanıyorum.Çalışan arkadaşlarımızı kutlarım ayrıyeten.(Hüsseyin öğretmenimiz hoşgeldin aramıza)

Öğrendiğim iyi oldu.. Pek kişisel takılmadığım için evli arkadaşların olduğunu bilmiyordum..