Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Friedreich Ataksisi (FA) hastası kişilerin tecrübeleri..?

ben aktif olarak öğretmenlik yapıyorum. o sebeple gün boyu ayakta sayılırım ama saat dersler bittikten sonra bayağı yorulduğumu hissediyorum. özellikle nöbetçi olduğum günler daha fazla yoruluyorum.
ben hastalığımı öğrenmeden önce de spor yapıyordum. şimdi ise sadece fizyoterapistimin bana vermiş olduğu hareketleri yapıyorum. beni en çok üzen soru ise insanların bana bakıp ne oldu sana bacağın mı ağrıyor. senin hiç bi rahatsızlığın yoktu? demeleri
bende evet bacağı ağrıyo deyip geçiyorum.
 
Valla o hepimizin baş belası. Hastalığımın tam teşhisi konulmadan önce yıllarca erken yorulma ile ilgili ilaç kullandım. Ama hiç bir işe yaramadı..

Sen şimdi bir sağlık raporu çıkartsan, nöbetçilikten muaf olman için müdürünüze versen. Anlayış göstermez mi bu konuda.. Bence denemekte fayda var. Senin yaşındayken ben iş yerime yürüyerek gidip gelebiliyordum. (3 km vardı evle arası..) Ama 4 yıl sonra taksi tutmak zorunda kaldım :( 8 yıl boyunca onunla gidip geldim.
 
selam arkadaşlar

ben ercan bende fa hastasıyım 18 yaşındayım siteye üye olalı baya oldu ama nickim banlanmıştı tekrar aranızdayım malatyalıyım lise mezunuyum bu hastalığa 11 yaşında tanı konuldu lise yıllarımda pek dikkat çeken birşeyim yoktu ama geçen sene havuza gittim ve mikrop kaptım kaptığım mikrop beni baya etkiledi liseyi geçen sene bitirdim ve desteğe ihtiyacım olmuyodu geçen sene rahat okuluma veya gezmeye gidebiliyordum ama sağolsun kaptığım mikrop beni destekli yürümeye mecbur etti

kullandığım ilaç vs gelince idebenone kullanıyorm ve fizik ted görüyorm ayrıcaevde egzersiz ve body çalışıyorm ve bunların etkileri üzerine 2 km kadar dessteksiz yürüyebiliyorum bisiklet kullanıyorm

ve burdaki falıların bazıları ile tanıştımda tanışmadıklarımda var onlarlada tanışmak isterim

ve ayrıca belirteyim deli dolu biriyi,mdir engel tanımam hayatı cıvıl cıvıl yaşayan biriyim
 
baben abi raporu göstercem herhalde anlayış gösterir. benim işyerim evime 1,5 km uzaklıkta. şimdilik gidip gelebiliyorum ama bu 4 yılsürer mi bilmem. herhalde benim hastalık seninkine oranla daha hızlı ilerliyo.

bi de benim %44 raporum var erken emeklilik için başvurabilir miyim.

baben abi ben yorulmadığım sürece hiç ağrım olmuyor. çok ayakta durunca ve gezince dizlerim ağrıyo. bu ağrılar ileride çoğalır mı. yorulmadan da ağrı olur mu ileri ki yıllarda.
 
Bizim ağrılarımız "kas ağrısı" oluyor genelde.. Düzenli egzersizle ters orantılı oluyor ağrının artışı ya da azalışı. Ben zaman zaman "Dicloflam" diye ağrı kesici bir ilaç kullanıyorum. İşe yarıyor. ;)

Emeklilik sorunu da şu forumda sorsan daha iyi edersin: http://www.engelliler.biz/forum/viewforum.php?f=33 Yasanın değişen son halini bilmiyorum..
 
cok guzeldı bu hıkaye aynısı benım basıma geldı ama ben yazık dedım sımdı bana dıyolardır herhalde

ceylan bende aynı fılırdeyım hastalıgın ne dıyolar sarabellar ataksı dıyom bakıyo bana bunu yapan dr duyun artık sesımızı duyuralımya

hulu bende ankaradayım hacettepe unv bende gıttım herkez bunun acaba neyı var dergıbı bakıyodu cıktım agladım rapor alıcaktım beklerken 15 yasında parkınsıon hastası bı kız geldı ark baska hastalar kardesım dundu abla dedı halımıze sevınekmı uzulekmı sasırdım bende haklıydı ben gelmısım 27 desteksız yuruyom sevımemmı lazım
 
merhabalar,ben de fa hastasıyım.25 yaşındayım.Bu hastalık bana ilk teşhisi 11yaşında iken konuldu.Tabi bu arada gitmediğim dr kalmadı.yurt dışında proflar(hatta birisi Almanya'nın en ünlü profumuş.Durmadan gazete ve tv lerde röpartaj yaparmış)muayene etti.Fakat sonuç sıfır.
14yaşına kadar spor yaparak bedenen zihinde olmaya çalıştım.fakat 14 yaşımda kolumun kırılması sonucu 2-3 ay spor yapamayınca iyice dengemi sağlayamaz oldum.bir kişinin daha sonra iki kişinin yardımıyla yürümeye başladım.Şimdi ise akülü arabayla ancak dışarı çıkabiliyorum.
İNADINA YAŞAMAK hayat felsefemdir.
 
Selam Arkadaşlar
Ben 40 yaşındayım.Banada 37 yaşımda teşhis konuldu.Frda ataksi.Doktorlar tedavisi olmadığını söylediler.Yüzme sporu bu hastalığa iyi geldiğini söylediler.Fakat yüzme bilmiyorum.Şöför olarak özel bir şirkette çalışmaya devam ediyorum.Dengesizliğim olduğu için yürüme zorluğum oluyor.Onun dışında başka bir sorunum yok.Bu hastalığın spor yaparak yavaşlatılacağına inanıyorum.Arkadaşlar morallarınızı bozmayın.Allahtan gelen bir hastalık.Sabır etmek lazım.Sporunuzu düzenli bir şekilde yapın.Arkadaşlar bu hastalık hakkında yeni bir gelişme olursa lütfen burda bizimle paylaşın.Herkese allahtan şifalar diliyorum.Allaha emanet olun.
 
bu hastalık yani fa daha çok 10-15 yaşlarında meydana çıkıyor..
sizde 37 yaşında başlaması şaşırtıcı,geçmiş olsun.
 
Sevgili muguaytu,
"meydana çıkması"yla "teşhis konması" farklı şeyler..
Benim hastalığım 2-3 yaşında iken ortaya çıkmış.. Ama 36 yaşımda iken ancak teşhis edilebildi. :( Yani 34 yıl hastalığımın ne olduğunu bilmeden yaşadım..
 
:)sevgili baben haklısın,hatalı yazmışım..
abi senin durumun çok daha şaşırtıcı,tanıdığım ve busiteden bildiğğim kadarı ile FAhastaları,hastalığın semptomları başladıktan 15-20 sene gibi bir zamandan sonra tek.sandalyeye mahkum oluyorlar,ben 32 yaşındayım ,hastalık 12-13 yaşlarında meydana çıktı ve23-24 yaşlarında tek.sandalyeye mahkum oldum,siz ise sanırım,50 yaşlarındasınız ve çoğu FA hastasından daha iyi durumdasınız..Allah nazardan saklasın.:):)
 
Teşekkürler.. :) Evet tam 50'nin içindeyim.. Durumuma doktorlar da şaşırıyordu, ben de şaşırıyorum! ;)
 
selam arkadaşlar.34 yaşındayım.kamuda pratisyen hekimim.2000 de spinoserebellar ataksi tanısı aldım.şu an tek taraflı destekle yürüyorum.tedavisi olmayan dejeneratif bir hastalık.yapıcağınız hayata tutunun ve bir nöroloğun kontrolüne girin.parkinson hastalığı bu grubun içinde bir hastalık hareket bzk sonuçta.mutlu kalın.
 
arkadaşlar yazılanların çoğunu okudum. bu illet hastalıok için bi çare,en ufak bişeyde olabilir...... yok mu yani
konuşmak isteyen eklesin tacinrainman@hotmail.com
 
slm herkeze acil şifalar 1 ay önce17 yaşındaki yegnime friedrich ataksi teşşisi kondu ve 9 yaşındaki kardeşindede bu hastalıgın olma ihtimali var bu hastalııg yaşayanlar olarak bana yardım edeceginizi düşündüm buraya üye oldum doktorlar pek bişey demiyorlar tedavisi yok diyor işin içinden çıkıyorlar napmamız lazım yegnim hastalının boyutunu bilmiyor söyleyemdik. henüz biz kabulenemişken o nasıl kabulenecek bilemiyorum digeride dah çok küçük hiç bişeyden habersiz söylemelimiyiz bu hastalıgın getirecegi sonuçları geciktirmek için napmamız lazım fizik tedavi gereklimi doktoru gerk yok diyor sadece yüzmeye gitsin diyor bukadarı yeterlimi önerebileceginiz doktor varmı hepinize geçmiş olsun diyorum cevaplarınızı bekliyorum teşekürler

 
şuan için yapılacak birşey yok.moralle fa yı durduracak.birde kendini yormadan egzersiz yapacak.şimdilik bu.ama tüm dünya araştırıyor inşallah kısa zamanda bulunacak.

tüm fa lı arkadaşlarımdan özür dilerim.uzun süredir yazamıyorum.memur olmamdan dolayı artık pek siteye giremiyorum.birde araştırma yapmaz oldum.sadece kendim bir takım bitkisel kullanarak vücudu fa ya karşı dirençli tutuyorum.ama çalışmalar tüm hızla devam ediyor.inşallah bulunacak.umudunuzu yitiripte fa ya kendinizi kaptırmayın.savaşmaya devam.
 
elanaz;

ben genel kurmay başkanlığı sınawını kazandım ama senin hastalığın ilerleyici die çalışamazsın dediler ben f.ayım size böyle sorunlar yansımadımı
 
arkadaşlar aranıza yeni katıldım ALLAH hepimize acil şifalar versin bende 8 senedir fa lıyım sizin gibi arkadaşlara çok ihtiyacım var dışarda arkaşım yok benimde rahatsızlığımla ilgili şikayetim çok düşme cok gücsüzlük gitgide artıyor kendime güvenim kalmadı haksızlığa hiç tahamülüm yok malül emekli de çok soruun yaşadım bana yardımcı olurmusnuz
 
falı arkadaşlar neden bana hiç cevap yazmadınız
 
kardeş inan hepimiz zorluklar yasıyoruz..8 yıldır fa hastası olduğunu yazmışsın,bence ççok şanslısın çünki anladığım kadarıyla,bu,haaastalığının ileri safhada olmadığını düşündürdü bana,moralini bozma elinden geldiği kadar egzersiz yap,yürüme yetini kaybetmemeye çalış,tedavi bulunması çok yakın..
 
cevap yazdığın için çok teşekkür ederim inşallah güzelhaberin gerçek olur biz 3 kardeşiz 3müzde engeliz enkücük zisofreni hastası iki kardeeşde aynı falı şikayetlemiz aynı kardeşiminki benden fazla rahatsızlğı bazen bacakların ağrısından ağlama dersine geliyorum
 
uAnlıyorum,zor bi durum Allah yardımcınız olsun..bizde iki kardeş fa hastasıyız,bu durumda olanlar çok hatta 4 kardeşin 4ü de fa hastası olanlar var,,gerçekten çok zor bi durum,kas ağrıları hepimizin sorunu,zaman zaaman artıyor,bir nörolağa danışıp kas gevşetici bir ilaç isteyebilirsin..ayrıca melisa çayı öneririm sakiinleştirici,kas ağrııları ve en önemlisi kalp problemleri iiçin çok yararlı..dediğim gibi moralini bozmamaya çalış,tedavi bulunmasıı yakın gerçekten...
 
önerileriniz için çok teşekkür ederim ilaç kullanıyorum ama hiç fayda görmüyorum doktorda daha sonra deyiştirceni söyledi ben buhastalığa 30 yaşında yaklandım hemde aniden yol yürürken ve kendimi hastanede buldum
 
hastalığının fa olduğuna eminmisin?yolda yürürken,aniden fa olunduğunu ilk defa duyuyorum..ya kardeşin onun hastalığı ne zaman nasıl başladı?
 
2hastanin sonucu aynı tesiş hadda ünüversite hastanesine gittim çok güzel muayane etti sonu aynı çıktı kardeşim sikolyozrahatsızlğı benimkin daha çok ama şikayetlerimiz aynı fakat bacaklarımda ağrı çok ilgilendiğin çok teşekkür ederim freidrech ataksisin başka adı varmı birde malül emeklide problem çok yaşadım kimi doktorla olumlu kmide olumsuz cevap veriyorlar şuanda mahkemeliyim resmen süründürüyorlar siz ve başka arkadaşkar varmı sorun yaşayanlar falı olarak malül emeklikde duyarlı oldunuz için çok teşekkür ederim
 
Ben 1996da sgkya gırdim 2002de mahkemeye başvurdm 2009da anca emekli oldm.kendi işyerimizdn sgklıydm.emekli olana kadar sgkyı ödedik
 
ali bey sizin rahatsızlğınız freidrechataksi hastalığımıydı çok uzun sürmüş yoksa temyiz süresimi oldu sizi niye bukadar uğraştıdılar allahtan sonu hayırlı cıkmış biraz açıklarmsınız inanın benim piskolojum bozuldu
 
alirıza bey merakettiğim bir sorum var mahkeme kararında toplu para aldınızmı
 
Esgk itiraz etti ben temyize gittım ben son mahkeme tarihini kaçırdm 2yıl gecktım bu benm suçum su an 2002de emekliliğe hak kazandıgm icın etmaseklilğe hak kazandıgm tarıhe kadar olan emeklı parasnı toplu almak için sgkyı mahkemeye vereli 2yıl oldu hala sonuçlanmadı.bu arada fa hastasym.91yılındabana teshs kondu.
 
inan devamlı siteye bakıyordum birazcık olsun içim rahatlasın diye çünki bende aynı durumdayım daha benimki sonuçlanmadı bir ricam daha var bu sorumada cevap verirmisin senin raporun tam teşekkülümüydü birde avukat tutmadınmı derecen kaçtı
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt