Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Friedreich Ataksisi (FA) hastası kişilerin tecrübeleri..?

ali rıza arkaş sorduğum sorulara cevap verdin çok teşekkür ederim raporum %60 ve sürekli raporumla gittim malül emekli olabilirmiyim diye demsinmi yatlak hastalar ağır özürlüller malül emekli olur dedi göndersen bile geri gelir dedi senin teshiş bölümün de ne yazıyordu
 
tamam doğru benim fa hem kalp hem pankreas yani tip1 diabet hemde sinir sistemini tutmus.engelli raporum emeklı olurkn yuzde80di ama sıgota gıriş 15yılı gectıse uygun avukat halleder..........
 
arkadaş verdğin cevap için çok teşkkür ederim bende son kez şansımı denemek için yeniden malül emekliğe baş vurdum dün heyetden çıktım inşallah hayırlı haber alırım dün doktor raporlarıma bakıp tehsiş kısmında ne yazıyorsa aynısını yazdı
 
Arkadaaşlar ram raporu nerdn nasl alınr nerelrde kullanırm
 
Bağlı bulunulan il merkezinde(bazı yerlerde ilçelerde de olabilir)RAM dan(rehberlik araştırma merkezi)alınan raporu,bizim gibi hastalar fizik tedaviden ücretsiz yararlanmak için kullanır.
Mental retardasyon,öğrenme güçlüğü vb. olan kişiler de;ücretsiz olarak,rehabilitasyon merkezi hizmetlerinden yararlanmak için kullanır.
 
Bende fa dolayısıyla aritmi (kalpte ani ritim yükselişi)oluyordu.bunu baskılamak için ilaç kullanıyordum.bundan 15gün evvel ablasyon adında bir operasyon oldm dokuz eylül üniv.hast.de.şu an kalpte aritmi bitti.ilacı bile bıraktım.tavsiye ederm.acil şifalar herkese sabırlı olun yakında bitecek fa inşallah şu an pozitif olun hayırlı günler dilerim.....
 
mrb oturan boğa benim babamda fa hastası 5 yıl oldu hiçbir tedavi yöntemi bulamadık çeşitli bitkisel ilaçlar kullanıyo şuan araştırıyorum yeni bir bitkisel ilaç firması var amerikan firması şimdi rahatsızlığını söyledim gerekli ilaçları yazdılar bu sefer de onu denicez ama çok ii geleceğini söylüyolar bakalım..birde sizdeki rahatsızlık nasıl babamda şimdi yutkunma ve konuşma yetersizlği var sizde de aynımı belirtileri neler cvp yazarsanız çok sevinirim saygılar..
 
mit-1986;

kardeş oturan boğa fa hastası değil babanıza tam teşhis kondumu belirtiler denge beceriksizlik gibi değişiyor yalnız 5 yılda yutkunma yapmaz sanmıyorum kaç yaşındaydı babanız ve tam teşhiz koydurun tedavi için g.olsun..
 
babam 50 yaşında babama tam net bir teşhis koyan olmadı tıpta tedavisinin olmadığını söylediler en son babam da hareket bozukluluğu var ve konuşmasında sorun var konuşunca kelimeler kayıp tamamlıyamıyor ve hiç bir şekilde dengeyi sağlıyamıyor. saygılar
 
mrb arkadaşlar hepinize çok geçmiş olsun benimde kardeşim fa hastası şuan tekerlekli sandalyede tek başına yürüyemiyo yardımla kolundan tutarak yürüyebiliyo konuşması biraz yavaş nefes darlığı var kendisi yemeğini falan yiyebiliyo ama su içerken genzine kaçırma çok oluyo şuanda fizik tedaviye gidiyo haftada 1 veya 2 gün havuzda terapiye gidiyo bunlar ücretsiz devletin verdiği imkanlar bu hastalığın tedavisi inş.en kısa zamanda bulunur acaba yurt dışında falan bulundumu mümkünmü tedavisi
 
ufomehmet;

istanbul bağcılarda oturuyoruz belediyenin var fizik tedavi merkezi oraya gidiyo kardeşim bu her ilde ilçede vardır belediyeden araştırıp gidebilirsin ücretsiz devletin verdiği imkan
 
Kalpte sorun olanlar yeni edındıgım bılgıyı paylaşaym.meger bol yesillik(kabuklu salatalık,maydonoz,dereotu v.b)kalpte pıhtılaşma yaparmış.
 
aranızda kök hücre tedavisi görüp iyileşen varmı
 
selam arkadaşlar benim ismim halil PALTA 6 yaşındı bir oğlum var 4 gün önce adana balcali hastanesi çocuk nörolojisi nde frederik ataksisi teşhisi kondu Nasıl bir yol izleyeceğimi bilemiyorum bu hastalıkla ilgili bilgisi olan varsa hastalığın tedavisinde nasıl bir yol izlemem gerekiyo birde yurt dışında bu hastalıkan tedavi görmüş bir arkadaş arıyorum bilgilenmek amacıyla bana yardımcı olacak kişi veya kişiled 0505 225 26 31 nolu telefona çağrı bırakmalarını rica ediyorum
 
selam arkadaşlar benim ismim halil PALTA 6 yaşındı bir oğlum var 4 gün önce adana balcali hastanesi çocuk nörolojisi nde frederik ataksisi teşhisi kondu Nasıl bir yol izleyeceğimi bilemiyorum bu hastalıkla ilgili bilgisi olan varsa hastalığın tedavisinde nasıl bir yol izlemem gerekiyo birde yurt dışında bu hastalıkan tedavi görmüş bir arkadaş arıyorum bilgilenmek amacıyla bana yardımcı olacak kişi veya kişiled 0505 225 26 31 nolu telefona çağrı bırakmalarını rica ediyorum
:(
 
[h=2]Akrep Zehrindeki Şifa[/h] Prof. Dr. Salih Lütfullah / Biyoloji - Haziran 2013
Sesli Dinle

5788.jpg


Yaratılış ağacında yer alan her canlının kendine has çarpıcı özellikleri vardır. Meselâ akrepler, 50 [SUP]o[/SUP]C sıcaklığa, -30 [SUP]o[/SUP]C soğuğa ve yaklaşık bir yıl açlık ve susuzluğa dayanabilecek şekilde yaratılmıştır. İnsan organizmasının radyasyona direnci 600 rads dolayında iken, akrepler 40 bin ile 150 bin rads arasındaki radyasyonda yaşayabilmektedir. İnsanlar için çok tehlikeli olan akrep zehirlerinin aynı zamanda hastalıklara birer şifa vesilesi olabileceğine dâir, günümüzde enteresan araştırma neticeleri yayımlanmaktadır.

Akrep, omurgasızlar âleminde Arachnida (omurgasız eklembacaklı) sınıfında yer alır. Vücudu, sert yapıdaki kitin tabakasıyla örtülüdür. Kuyruğunda zehir iğnesi bulunur. Genellikle vücudun ön kısmının tam ortasında iki adet, yanlarda da 2–5 çift göz bulunan akreplerin gözsüz türleri de vardır. Karın kısmı anlık titreşimleri algılamaya yarayan ince tüylerle, bacaklar ve vücudu ise dokunmaya duyarlı daha kalın tüylerle donatılmıştır. İçerisinde bağırsağı ihtiva eden vücudun son kısmı her ne kadar akrebin kuyruğu olarak biliniyorsa da, aslında karın kısmının daralan uzantısıdır. Kuyruğu zehir keseciklerini, bezlerini ve zehri boşaltmaya yarayan bir iğneyi taşıyacak şekilde yaratılmıştır. Ağzın önünde, besinleri çiğnemeye ve parçalamaya yarayan bir çift küçük zehir çengeli bulunmaktadır.

Bugün dünyada boyları 1,3 cm'den 22 cm'ye kadar değişen yaklaşık 1.300 kadar akrep türü vardır. En uzun akrep türü (Hadogenes troglodytes) Afrika'da, yaygın dağılış gösteren Hadrurus cinsi akrepler ise Amerika'da yaşar. Akrepler, karla kaplı yerlerde kış uykusuna yatarak, kurak yerlerde ise yazları uykuda veya çok yavaş hareket ederek hayatlarını sürdürürler. Genellikle yalnız yaşamayı seven akrepler, gün içinde saklanır, geceleri ise ortaya çıkarak avlanır. Bazı türleri taşların altında, duvar yarıklarında, kurumuş ağaç kabukları altında, bazıları ise yer altında kazdıkları dehlizlerde yaşamaktadır. Grup hâlinde yaşayıp yiyeceklerini ve yuvalarını paylaşan türleri de vardır. Akreplerin geçmişi çok eskilere dayanmaktadır. Yaklaşık 425–450 bin yıllık taşlarda akrep fosillerine rastlanmıştır. Üç hafta bir buz kalıbında dondurulan akrebin, buz eritildiğinde hiçbir şey olmamışçasına yürüyüp normal hayatına devam ettiği görülmüştür.

Akrepler avlarını tuzak kurarak yakalar. Akrepler, her türlü böcek, örümcek, kırkayak yiyebildiği gibi, kendi türlerini de yiyebilir. Bazı büyük akrepler; kertenkele, yılan ve fare gibi omurgalı hayvanların yavrularını da yiyebilir. Akrepler, ağızlarının önünde bulunan zehir çengelleri ile avını yakalar. Gerektiğinde avına zehir enjekte ederek felç eder. Akreplere avının büyüklüğüne göre zehir enjekte edebilme kabiliyeti bahşedilmiştir. Av eğer küçükse ilk önce 'prevenom' denilen açık renkli saydam hafif bir zehir salgılar, eğer av direnmeye devam ederse, bu defa daha koyu ve tesirli ikinci bir zehir salgılar. Daha sonra av hareketsiz kaldığında, asit salgılayarak avın dokularını eritir. Akrep zehrinin terkibi ve tesiri, akreplerin türüne göre değişir. Akrep zehri; tuz karışımları, küçük moleküller, peptid ve proteinlerden meydana gelir. Peptidlerin özelliği belli maksatlara göre değişmektedir. Kimisi omurgasızlarda, kimisi omurgalılarda, kimisi de her ikisinde de tesirlidir. Bu zehir, avın sinir sisteminin fonksiyonunu yerine getirememesine (depolarizasyon) sebep olur. Ortalama 3–5 yıl yaşayabilen akreplerin bazı türleri, hayatlarını 10-15 yıl devam ettirebilir.

Akrebin intihar ettiği iddiası ne kadar doğru?
Akrebin etrafı ateşle çevrildiğinde kendini sokarak intihar ettiği zannedilir. Fransız araştırmacı Max Vachon tarafından yapılan lâboratuvar deneylerinde şunlar gözlenmiştir: Akrebin etrafı ateşle çevrildiğinde, meydana gelen yüksek sıcaklık, su kaybına ve akrebin vücudundaki proteinlerin yapısının bozulmasına sebep olmaktadır; bir süre sonra akrep buna dayanamayıp ölmektedir. Sıcaklık arttıkça, akrep öndeki kıskaç ve arkadaki kuyruğunu vücuduna doğru yaklaştırmaya başlar ve zehirli iğnenin bulunduğu kuyruk akrebin vücuduna temas eder. Bu sebeple akrebin kendisini sokarak intihar ettiği zannedilir.

Zehirdeki şifa
İsrail'de yaşayan sarıakrebin zehri, beyin kanserinin tedavisinde kullanılmaktadır. Zehirde bulunan bir madde hastaya enjekte edildikten sonra bu maddenin 'glioma' adı verilen kanser hücrelerini sarmaladığı ve radyasyona maruz bırakıldığında da kanser hücrelerinin öldüğü görülmüştür. Konu ile alâkalı araştırmalar devam etmektedir. Yine yapılan araştırmalar neticesinde Orta Amerika'da yaşayan 'Centruroides margaritatus' isimli akrebin zehrinin by-pas ameliyatlarının başarı nispetini artırdığı tespit edilmiştir. 'Neointimal hyperplasia' denilen by-pas ameliyatı sonrasında damarların tıkanmasına sebep olan hücre çoğalması, ameliyatların başarısızlıkla neticelenmesine sebep olmaktadır. Lâboratuvar araştırmaları neticesinde, akrepten alınan margatoksin isimli zehrin, by-pas ameliyatı sonrası meydana gelen bu hücre çoğalmasını önlemeye vesile olduğu görülmüştür.

Dr. Bawaskar, ünlü tıp dergisi 'Lancet'in 2007 Kasım sayısında, kırmızı akrebin zehrinin genetik bir kalb rahatsızlığı olan Brugada sendromunun iyileşmesine vesile olduğu belirtilmiştir. Brugada sendromu, sağlıklı görünen genç insanlarda kalb ritimlerinde düzensizliklere ve âni ölümlere sebep olan irsi bir hastalıktır. Kendi özel hastanesinde araştırma yapan Bawaskar, çalışmasında hâdiseyi şöyle anlatmaktadır: "Kırmızı akrep tarafından sokulmuş 10 yaşında bir hasta, Haziran 2005'te hastaneye getirildi. Nabzı çok zayıftı ve dakikada 188 defa atıyordu. Sistolik kan basıncı 70 mmHg iken, solunum, dakikada 60 nefesti. Derin nefes alan hastanın solunum sesleri kabalaşmıştı. Hastaya gerekli tedavi yapıldı. 12 saatte akciğer ödemi, 36 saatte kalb çarpıntısı (taşikardi) giderildi. Kan testleri normalleşti. Bununla birlikte hasta, 36–60 saatleri arası ateş belirtisi olmadığı hâlde EKG bulguları Brugada sendromunu gösterdi. 72. saatte belirtiler giderildi ve hasta 4. gününde taburcu edildi. Kontrole çağrıldığı hâlde gelmeyen hasta, Ekim 2007'de evinde ziyaret edildi ve hastanın normal EKG bulgularına sahip olduğu görüldü." Brugada sendromu, EKG'de ST dalgalarının yükselmesi ile karakterize ve âni ölümlere sebep olabilen irsi bir hastalıktır. Vakaların % 10-30'u kromozom 3'ün üzerinde bulunan ve kalb hücrelerindeki sodyum kanalını oluşturan proteinlerden biri olan SCN5A (tip V, alfa alt birimi) genindeki mutasyonlardan kaynaklanmaktadır. Mutasyonlar umumiyetle mevcut sodyum miktarını azaltmaktadır. Bawaskar'a göre Hindistan'da yaşayan kırmızı akrebin (Mesobuthus tamulus) zehri, sodyum kanallarını aktive ederken potasyum kanallarını bloke eder. Neticede aşırı ve kalıcı otonom sinir sistemi bozukluklarına yol açar. Bu bozukluklar geçici parasempatik (istifra, terleme, hipertansiyon ve kalp ritim bozuklukları) ve uzun süreli sempatik (hipertansiyon, çarpıntı, soğuk el ve ayaklar, akciğer ödemi ve şok) belirtiler olarak kendini gösterir. Bundan dolayı akrep sokması, bir alfa-adrenerjik blokerolan prazosin ile tedavi edilir. Bawaskar'a göre ileride akrep zehrinden elde edilecek ilâçlar, mevcut sodyum miktarını artırarak Brugada sendromunun tedavisine vesile olabilecektir. Şimdiye kadar Japonya, Suudi Arabistan, Rusya'da ve birçok Avrupa ülkesinde görülen bu sendromu taşıyan hastalar, hayatlarının idamesi için çok pahalı olan kalb içi defibrilatöre (kalbin normal dışı hızlı atımını durdurarak, tekrar normal kalb ritmine dönmesini sağlayan araç) ihtiyaç duymaktadır. Kalbe yerleştirilen bu âletin hastalara maliyeti çok yüksektir. İleride belki de akrep zehri, bu hastalığa daha ucuz ve tesirli bir tedavi seçeneği olacaktır. Ölüden diriyi diriden ölüyü çıkaran Hayy ve Kayyum olan Cenab-ı Hak, akrebin zehrinde şifayı yaratmıştır. Kudreti, hikmeti ve şifa vesileleri sonsuz olan Yüce Yaratıcı'nın akrebin zehrini insanın türlü türlü hastalıklarına şifa yapması, bize, akrebi, zehri, insanı ve hastalığı yaratanın bir olduğunu göstermektedir.

Bütün bunlar, akrebin yaratılışındaki hikmetlerin bir bir ortaya çıkmasına vesile olmakta ve "Yeryüzünde türlü türlü renklerle; her çeşitten bitki hayvan olarak sizin için yarattığı daha neler neler var! Elbette bunda düşünen kimseler için alınacak ibret var." (Nahl 16/13) mealindeki âyette buyrulduğu gibi, bilim insanlarını tefekküre ve yeni araştırmalara sevk etmektedir.
 
Fa hastaları

Fa lı arkadaşlar cep tel kullanan arkadaşlar mesajlaşalım mı? Benim no 0555 556 33 91
 
Yıl olmuş 2015 FA nın tedavisi bulunur diye umuyorum daha tam dusmedım çok şükür ama gitti gidecem korku var lütfen bılgılerı paylaşın
 
Selam arkadaşlar. Benim 9 yaşındaki oğlumada FA teşhisi kondu. Bu hastalığın tedavisi için kamuoyu oluşturarak , araştırmalar yapılması ve yurt dışında uygulanan tedavi yöntemlerinin de takip edilerek ülkemizdede uygulanabilmesi için bir kampanya başlattık. Kampanyaya destek arttıkça eminim bu hastalığın tedavisi için araştırmalar yapılarak kök hücre tedavisi için de gerekli izinler verilecektir. Umarım Aşağıda vereceğim link imzalayrak gerekli paylaşımlarda yapılarak destek olmaya devam ederiz. Herkese geçmiş olsun. Inşallah yakın zamanda bu hastalığın tedavisi için yayılan araştırmalar olumlu sunuçlar verir. Allah hepimizin yardımcısı olsun.


Lütfen buraya tıklayarak linki açalım, imzalayalım ve paylaşarak başkalarınında imzalamasını sağlayalım
 
lakoste

Cok pardon ama fa icin gen tahlili yapilmadan asla fa lisin denilemez yaptilar mi sizede ?
 
Ajd123

oldum .gen tahlili çapa etamda ama teşhis fa demiyor lü nükleiot tekrarlaması GAA diyor bua falısı demek snırım ..
 
Maalesef evet ☹ su an icin durumunuz nasil peki ?
 
siz falımısınız firedrich ataksi fa facebook gurubuna gelin daha detaylı bilgi paylaşımı var ..
 
bende şuanakadar falı biliyordum kendımı en son şansımı cerahpaşa hastanesine gittim falı deyilmişim belden su alıdımı dedıler bende yok dedim araştırdım tehlıkelıymiş birde yatara tedavi gördünmü dedi hayır dedim

ancak hastalığın tedavisi yurtdışında varmı oda benim için imkansız kardeşimle şikayetlerimiz aynı o benden biraz daha ağır genetik tahlil yaptırdık ırsı çıkmadık annem babam akraba evli dengesizliğm çok arttı evde yürüteçle idare ediyom dengesizliğe care bulunmadı günden güne artıyor belediyenin ambulasıyla hastaneye gidiyorum
 
Üst Alt