Friedreich Ataksisi (FA) hastasıyım. Çin'de kök hücre tedavisi oldum...

selam aradaşlar.

ben kökhücre tedavisi oldum çinde.çinden geleli daha 1 gün oldu.kısa ve öz bilgilerimi paylaşmak isterim.tabi gereksiz soruları cevaplamam.benim de bazı isteklerim var sizden tabi.

-bana gelipte bana faydası olur mu diye sormayın.ben bilemem.
-yan etkisi var mıymış yada yan etkisi varmış falan filan... böle konuları es geçerim.hiç okumam bile.cvp ta yazmam.
-benden dr ların yada o hastaneye özel telefon numarası istemeyin.vermem.
-eğer birileri birbirleriyle tartışıyorsa yada konuyu değiştirdiği an yorumumu keserim.yorum falan yazmam.
-vay kökhüçre erken miş vay ben ordan duydum vay şu sitede okudum.böle konu yada bile yazmayın.
-eğer kökhüçreye gerçekten inanan varsa onlar soru sorsun.diğer başı boşlar kendilerini dr gibi sananlar yorum yazmasın.
- eğer benim dediklerime kafa tutuyorsa hiç yorum falan yazmasın.çünkü ben yaşadım ben gördüm.o yolları yaşamayan birisi benle kafa tutamaz .

şimdilik hepsi bu eksiklikler var bunud siz yorum yazmadan önce düşünün öle yorum soru sorun.
msn: www.hilmisozen_@hotmail.com msnimi ekleyebilirsiniz
zamanım olduğu süreçe sizinleyim ama gün gelir msn de cvp veremem gün gelir 2-3 gün yorum yazamam.bu benimle ilgili.kim ne düşünürse düşünsün bu konuda.

gelelim konumuza ben size şimdi kısa o 1 ayımı yazaçağım.

27 temmuz 2009- 29 ağustos 2009 tedavi süresi:1 ay

haftada sadece pazar günleri tatil.
kök hüçre 5 günde 1 enjekte edildi
4 omurgadan(beyin için,spinal enjection.local anesthesia)
2 damardan(ıntravenous ınjection,N\A)
toplam:6 enjekte (ama bana 4 omurgadan 6 damardan vurdular.hastanın durumuna göre tedavi değişir demişlerdi.parada bi sorun olmadı.sanırsam hüçreleri bölerek vardiler .)

pazar günü hariç yapılanlar:
- sabah 9.30 tansiyon ve ateş ölçme.
- 10.00 akupuntur(kafaya,bele,boyna,bacaklara,bacak altına iğneyle) ,
- 11.00-12.15 occupational ( plates topla tedavi,funktional,balance training,crawling,controlling and manipulating activities) therapy
16:10-17:30 physical ( basic motor control training with ntd , basic balance function training ) therapy
17:30-18:00 akupuntur.elektirikli.( baçaklara kalçalara,bele )
- fizik terapileren sonra çin masajı .


şimdi siz soraçaksınız karıncalanma var mı die.karıncalanma var ama bu kökhüceden diyemem çünkü bilmiyorum.üstte bi sürü şey saydım onlardan herhangi biride olabilir.çünkü o saydıklarımı 1 ay aksatmadan yaptım.

dr lar 4-6 ay süre verdiler.hüçreler o süre içinde büyürmüş.

türkiyeden bizle beraber 7 kişi gitmiş 1 sene içerisinde.

hollandadan,abd en,izlandadan,arabistandadan,ırlandadan ve bi çok yerden gelen vardı,
kör.omurgasından rahatsız.kaza geçirip sakat kalan.sca lı bi sürü hastalık çeşiti olan hasta vardı.hepsini hatırlamıorum.

ortam nasıl die sorarsanız bana göre 10 üstü ama s,ize göre farklıdır.bu benim görüşüm.mekan süper hastane ortamı süper hemşireler süüper dr lar süper.....
öle dil bilmenize gerek yok...benim öle pek fazla ingilizçem yoktu.zaten onlar çok yardımcı oluorlar.aama giderseniz laptop götürmenizi tavsiye ederim.
tercüman günlüğü 200 dolar alıor.
yemek konusu şöle:dışarda türk yemeği bulmak çok zor.bizim üst katımızda lokanta var özel.ama çooooook pahalı.2 kişi 1 ayda rahat 2-3 milyar geçer yemek fiatı.bizim yemek sorunu önçe zordu sonradan bizim işleri halleden amça sekreterine söledi o korgoyla getirtti.sekreteri çinde.
özel oda ve normal odalar var.özel odalar pahalı.ne kadar fiatı bilmiom.zaten 2 kişiden fazla giderseniz özel odayı seçmeniz gerekio.
bizi m katta özel mutfak var oda yemek pişirebiliorsunuz.
hastaneye parayla gelenlerden hariç kimse giremior kapılar parmak gözlü.yani parmağını sokuorsun seni tanıor kapı öle açılıor.hastaneye ilk geldiinde parmağının izini alıolar.

şimdilik bu kadar. soru soranlara yardım ederim.

Arkadaşım geçmiş olsun güzel haberlerini sabırsızlıkla bekliyoruz.

geçmiş olsn inşallah düzelirsin

arkadaşım bizde fa lıyız
merak ettim tüm bu masraflar için ödediğin miktar kaç para?

STAN;
arkadaşım ben aracıyla gitmedim tüm masraflar 40 milyar . ordan hediyeler falan aldık 1.5 milyar falanda orda harcamışızdır.

zorlu;
saol arkadaşım.

Geçmiş olsun Hilmi..

Umarım olumlu sonuç alırsın da harcadığın paraya değer..

Bir de Çin, elindeki bilgileri/sonuçları başkalarıyla paylaşsa tam süper olacak ama..

hilmi çok geçmiş olsun inşallah bir an önce sağlığına kavuşursun. Ayrıca öyle kurallar koymuşsunki tamda sorulacak şeyleri yasaklamışsın. Soru sormak isteyenler sadece geçmiş olsun falan yazsın çünkü hilmi diğerlerini yasaklamış.

valla buraya bir şey yazmaya korktum açıkçası...kurallar çok katı..keşke bendemi konu başlığıma şart koysaydım
neyse geçmiş olsun..umarım şifasını alırsın...

soru soran yok neyse

ettigin kok hucre embryonik mi embryonik oldugundan eminmissin?

6 ay icinde fayda goruceksin bu sure gectikten sonra bi ilerleme beklememelisin?

buyumelerinden sonra bi buyuk gelisme beklemelisin?

diger terapileri devam etmem gerekiyor mu?

spor etmen gerek mi?

lazuli61;

embriyonik kökhüçre. (neden böle bi soru sordun anlamadım krdşm)

2-3. soru değil gibi me geldi krdşm ama ben sana şöle diyim zaten yazmıştım.4-6 ay içerisinde hüçreler büyüme göstereçekmiş. bazı durumlarda bu 1 ay oluormuş ama genelde 4-6 ay süreymiş bu aydan sonr hüçreler büyüyormuş ve hissdiyormuşsun.

sporu şöle verdiler. spor hüçrelerin işlevini daha çabuk hareketlendiriyormuş.krdşm diğer terapileri devam etmem gerekmez ben sadee orda yapılanları yazdım.eğer
yaşadığın yerde havuz ve bu benzer bişey varsa sadece havuz sporu yeter. ama evde yapaçaksann kendin yapaçaksın.kendine göre.

diğerlerine gelinceben kural koydum .isteyen sorusunu sorar isteyen sormaz. beni hiç tınlamaz.doğru dürüsst soru olduğu süreçe cvp larım.


babür abi haklısın ama elden ne gelir demi
----------

o_n_u_r;

krdşm napayım şimdi yazmıçam sonunun ne olaçağını biliyorum.ben önçeden önlemimi alayımda ;

Arkadaş geçmiş olsun inşallah gördügün tedavinin faydasını görürsün.....


Not:İşitme ile ilgili herhengi bir kök hücre çalışması var mıdır...

ilker;
kardeşim işitme ile ilgili varmı bilmiorum ama bizim yan odada kör bi hasta vardı.görmüordu.kök hüçre olmaya gelmişti gözleri içn.

embryonik oldugunu tahmin etmistim zaten sadece bunu yazmamistin herkesin bilmesi icin sordum cvp icin saol gelisme olursa forumde konuyu takip edicem
ins herseyin umdugun gibi gerceklesir

Hiç bir soru sormayacağım zaten gerek yok. Bütün soruların yanıtını sendeki gelişmeler olacaktır. Tek arzumuz gelişmeleri bizlerle paylaşmandır, olumli veya olumsuz. Ancak tüm kalbimle olumlu gelişmeler bekliyoruz, zira ben buna inanıyorum.Tekrar geçmiş olsun, Allah şifa versin, sana ve hepimize

lazuli61;
evet yazmamışım onu .k. bakma. elimden geldiği kadar herşeyi yazacam.sadece daha çok erken olduğunu düşünüyorum.ben şimdi ufakta olsa bi gelişme var desem bunun kök hücreden olduğunu söyleyemem.çünkü 1 ay öle tedavi, akupuntur oldumki belki onlarında faydası olmuştur.sizi yanlış bilgi vermek istemem.

----------

Levent54;
krdşm soru sorabilirsin...evet haklısın kim ne derse desin sonuç bende bitiyor.benim gelişmemde. ama şunu sakın unutma bu kökhüççre herkeste aynı etki etmiyor. hastalığın durumuna göre seyrine göre değişiyor.

ben soru sormayın diye bişi demedim.senin gibi luzumsuz yazanlara dedim ve es geçtim seni.ben böleyim kimine göre kibirliyim kimine gböre başkayım.

Zaten sorunda burada yani "bu kökhüççre herkeste aynı etki etmiyor. hastalığın durumuna göre seyrine göre değişiyor" sözünde. Sana iyi gelse de gelmes de başkalarını bağlamıyor anlamına geliyor. Böylece kapı hiç kapanmıyor.
Peki bir sorum var "daha önce bu merkezde tedavi olup ayağa kalkan veya hisleri artan insanlar olmuş mu yani somut bir sonuç olmuş mu ?
sanırım olmuş ki bu kadar insan bu kadar yüksek fiyatlar ödeyerek buraya gidiyor .Bu konuda mutlaka duyumların olmuştur, sakırcası yoksa paylaşırsan seviniriz

Levent54;

açıkçası hiç öle bi araştırmam olmadı krdşm.benim gitme amacım şöle:bu fa ilerlio ilerlemese beklerdim.amabeklemeklede olmuyo hepimiz biliyoruz.beike önce çok aratırdım araştırttım.hem kendim hem ordaki tanıdıklar sekreter ...sahtekar olup olmadığını öğrenmek için...daha sonra lieştirme oranını araştırdım .zaten ordaki dr lar sölemişti %40-&70 arası olur die. %100 ileşmen bir mucize olur demişlerdi.ve gitmeye karar verdim.
burdaki haluk topaloğludan rapor çıkarrttım belki orda isterler diye.sonra akupuntur dr uma danıştım .
zaten gittiğim hastane askeri hastane.dr lr bile askeri.

sonuç olarak fa gitmişmi gitmemişmi öle bi araştırmam olmadı.zaten diğer hastalıklarıda araştırmadım bizden çok farklı lduklarından.dr uma sölemiştim.türkiyeye gelirmi bu embriyonik diye.demişti fa ve senn gibi hastalıklara yapmaları epey zaman alır bi 10-15 seneyi bulur demişti.
umarım anlatabilmişimdir.

hilmi umarım faydasini görürsün bizlere de umut verirsin 40 milyar civarı para harcanmıs yanlıs anlamadıysam cok fazla.. Garanti olsa gözümü kırpmadan veririm..Bir yerden de denemek gerekiyor arkadaşlar..Ben olmak isterim ama maalesef ailem izin vermiyor.. Bu kök hücrenin Türkiye'ye gelmesi eğer gerçekten Hilmi ' nin dediği gibi 10 15 seneyi bulacaksa coğu fa lı Almanya X cell e veya Cin e gidecektir tabii burada maddi imkan önemli.. Umarım Hilmi arkadasimiza iyi gelir dualarimiz seninle..

SaMuRaY;

saol arkadaşım.inş hepimiz iyileşiriz.para konusuna gelince .biz ilk başta sağlık bakanlığına başvurmuştuk para yardımı için.demişlerdi senin hastalığından yada benzeri olan gidip iyileşmiş varsa onla iletişime geçeriz öle yardım ederiz demişlerdi.yani somut bir delil istiyorlar.adını vermeyim bi arkadaşımız çine gitmişti ondan telefomn numarasını istemiştim bu durum için oda vermeyince o konu ölece bitti.para yardımı yapmadı bakanlık.

almanya hakkındada şöle diyim.benm bildiğim kadarıyla almanya embriyonik değil yani yetişkin hüçreler.orda tedavi görenler 6 ay beklememeleri gerekir.zaten yetişkin hüçreler büyümesini bekleyemezsin.ama embriyonikte öle deil.hüçreler yetişkin değil bunların büyümesini beklemelisin buda 4-6 ay süre vardır.umarım doğrudur bilgim.

yamakasi10' Alıntı:

adını vermeyim bi arkadaşımız çine gitmişti ondan telefomn numarasını istemiştim bu durum için oda vermeyince o konu ölece bitti.para yardımı yapmadı bakanlık.

Genişletmek için tıkla ...

Bencilliğe bak yaw. Şimdi beni daha iyi anlamıştır bazıları. Bu gün olmuş hala o bencili savunan f.a lılar var sitede hilmi kardeşim. İşte yanarım yanarımda ben ona yanarım...

o_n_u_r;

geçmiş olsun hilmi bey
fayda görmüşsünüz devamı gelir bence merak etmeyin
bir daha çine gidecekmisin yani kontlor nasıl olucak onu merak ettim ?
ben kaza sonucu omurilik felçlisiyim hastanenin adı nedir acaba bizede faydası olurmu
diye araştırsak istatisklerini görsek iyi olurdu..
inşallah iyleşirsin...

eygayli arkadaşm :

öle bi duurum yok. benm kaldığım yerde öle hastalar vardı ki...mesela ufak bi çoçk vardı tüple yaşıordu.hiç yürüyemeyenimi arasın...her çeşit hasta vardı...ya bu kök hüçre farklı bi durum.hiç yürümeyeni yürütür.durumu ii kötü olana hiç faydası olmaz .bunu bilemeiz ki.tek çare denemek.



----------

ahmet_t12;

çine gitmiyeçeğim.zaten dr dan msn adresini aldım öle bi durum oldumu görüşürüz.
omurilik felçine faydası olurmu bilemem ama benm kaldığım yerde 2 kişi vardı
1. omurgasından rahatsızdı
2.si trafik kazası geçirmiş.beli ayağısından yukarıya kadar ameliatlıydı.ayakları çok fazla tutmuordu.sanırsam oda omurilik hasarlıydı.

tedavi yapılır.ama bunu ben bilemem krdş faydası olurmu olmaz mı...

birde yan etkisini söylüyüm.

ya şimdi diyorsunuz embriyonik kök hüçre kanser yada çok yan etkisi var die.ama bildiğim kadarıyla diğer tedavi yani kendi vucudundan alınarak yapılan tedavide yan etkisi var.ortak nokta vucudunda yara izi kapanmamış ameliyat izi vb... böle durumlarda hüçre olursan o yerlerde tümör oluşuotmş bu her 2 tedavi şeklinde olur.zaten öle bi durumda dr lar kökhüçre yapamaz.

emriyonikle diğer tedavi arasındaki fark:

biri yetişkin hüçreler yani 6 ay beklemen gerekmez.en fazla 1 ay süre olur.
embriyonikte ise hüçreler yetişkin deildir.6 ay beklemen gerekir hüçrelerin büyümesi için...
umarım bilgilerim doğrudur yanlışsa k. bakmaın.

bende yanetkisi olmadı.bazılarında yan etkisi oldu.ateş yükselme,baş ağrısı.mide bulantısı,...sanırsam bunun nedenide beden aldıkları zaman sırt üstü 6 saat yatıorsun kafanı bile kaldırmıorsun.yemek yemiorsun.sadece sağ sol oynatıorsn.kafana yastık bile komuorsun.
bunu yapmayanlara biraz sarsıor.
çünkü ben su içmek için kafamı biraz kaldırmıştım kafam dolanmıştı.

----------


eyygayli krdşm haluk benm 6 senelk dr um...

onu anlamak zordur tek kelimeyle

kliniğin adını öğrenebilir miyiz?

atoksal kardeş googleye beike turkey yaz o kliniğin türkçe sitesine girersin. Ordan klinik hakkında istediğin her bilgiye ulaşabilirsin...

ben onur krdşimin dediği gibi beike turkey üzerinden gittim.ama şimdi o site kapalı türkçesi.

Beike Biotech

bu sitede .bu sitedeki resim bölümündeki hemşireler b enim hemşirelerim hatta resimler falan çektirdik.

sanırsam bu beike nin bi sürü dalı var.bir sürü yerde kök hüçre yeri var. onlarda benmkisinden biri .öle bilorm.

benim hastane : shijiazhuang şehrinde.pekine 4-5 saat uzaklıkta.

bağlı olduğum hastanenin ismi: bethune international peace hospital

hastane uluslar arası bi hastane.

hastane 4 binadan oluşuyor.ana bina 22 katlı.diğer 2 bina 9 katlı falan,bizim kaldığımız yanisadece kök hüçre olanlar için yapılan yer 5 katlı.

dr lar hemşireler askeri.bi bakıorsn askeri üniformalı bi bakıorsn dr üniforrmalı.

bnm dieçeklerim bu kadar.

bana gelen cevap kafam ııyıce karıstııı

Merhaba
> Hastalığınız Hakkında,
>
> Epikriz raporunuzu okudum. Başlangıçtan şu ana kadar olan zamanda çok
> mesafe almışsınız.
> Ayrıca Tebrik Ediyorum. Şu anki durumunuz bir çok hastadan daha iyi.
>
> Bu hastalık için Pekin Üniversitesi Uluslararası Kök Hücre Araştırma
> ve Uygulama Merkezi Kök Hücre Nakli yapmaktadır.
>
> Tedavi Ayrıntıları alttaki gibidir :
>
> Tedavi Yapılacak Merkez : (Beijing) Pekin Phoenix Hastanesi. (Tam
> Teşekküllü Özel Hastane)
> Kök Hücre Yapacak olan Kurum : (Beijing) Pekin Üniversitesi
> Uluslararası Kök Hücre Araştırma ve Uygulama Merkezi.
> Tedavi Şekli : Kök Hücre Nakli. (Haftada bir sefer Damar içine Nakil.
> En az 4 sefer. Genelde 5 Sefer Nakil yapılacaktır)
> Destekleyici Tedavi : Geleneksel Çin Tıbbı Bitki İlaçları ve
> Akupunktur ve Geleneksel Çin Masajı.
> Tedavi süresi : 25 - 30 Gün.
> Tedavi Seyri : Yapılan Kök Hücre naklinin etkisi en geç 3 ay
> içerisinde kendini göstermektedir.
> (Bazı hastalarda 1 ay içerisinde de olumlu etkiler görülmüştür.)
> İkinci Nakil gerekli ise ilk tedaviden yaklaşık 8 ay sonraki hastanın
> gelişimine göre karar verilecektir.
>
>
> Tedavi Ücreti Ayrıntıları alttaki gibidir :
>
>
> Hasta ve Bir Refakatçı 2 Kişi İstanbul - Pekin Gidiş Geliş Uçak Bileti
> ve Vize ücreti : 3360 Euro.
> Eğer Refakatçı iki kişi olursa Hasta ve iki Refakatçı toplam 3 kişi
> İstanbul - Pekin Gidiş Geliş Uçak Bileti ve Vize ücreti: 5500 Euro.
>
> Şirketimize ödeyeceğiniz Tedavi Organizasyon Bedeli : 8500 Euro. (Bu
> ücrete dahil olan Organizasyon hizmetleri : Adınıza davetiye
> düzenleme, Vize alımı ve bilet ve yolculuk organizasyonu. Hastadan
> önce Hastaneye gidilip odasını hazırlama ve kaydını yaptırma, Pekin
> Havaalanında özel araç ile karşılama, Hastaneye yatışın yapılması,
> hastanede yapılacak tetkikler ve tedavi planı öncesi her türlü
> bire-bir tercümanlık ve rehberlik hizmetleri)
> Hastane Masrafları : 10.000 USD (Yaklaşık) (Konaklama, bakım, tetkik,
> tedavi ve diğerleri.)
> Kök Hücre Nakli : 14.000 USD.
>
> Bu fiyatlardan : Refakatçı 2 kişi olursa Vize + Bilet ücreti olan 5500
> Euro ile Organizasyon bedeli olan 8500 Euro= toplam 14.000 Euro
> Türkiye de iken, pasaportları bize teslim ederken beraber
> ödeyeceksiniz.
>
> Refakatçı 1 kişi olursa Vize + Bilet ücreti olan 3650 Euro ile
> Organizasyon bedeli olan 8500 Euro= toplam 12.150 Euro Türkiye de
> iken, pasaportları bize teslim ederken beraber ödeyeceksiniz.
>
> Hastane Bakım Ücreti olan 10.000 USD ile Kök Hücre Nakil ücreti olan
> 14.000 USD = toplam 24.000 USD 'yi kendiniz yanınızda getireceksiniz.
> Hastaneye yatış yapılan günün ertesi bu ödemeleri kendiniz
> yapacaksınız.
>
> Kesin kararınızı verdiğinizde ödenmesi gereken ücretler ile beraber,
> Hasta ve refakatçının en az 1 yıl süreli Pasaportları, Kimlik ön arka
> fotokopileri ve ikişer adet Vesikalık fotoğrafları ile bize müracaat
> etmelisiniz.
>
>
> Esenlikler Olsun.

Geçmiş olsun . Kardeşim inşaalah hepimizi çine dökersin hayırlısıyla ...

çiğdem krdşm o dediğin hastanenin masrafı çok .sanırsam 70 milyardı.ama pahalı olması normal başkentte.ama yapılan tedaviler aynı.