Gunnhild isimli FA hastası kızın tedavi güncesi

Gama İnterferonu Frataksini Artırıp FA'daki Fonksiyonel Yetersizliklikleri Düzeltiyor

2 Ekim 2013

Gama İnterferonu Frataksini Artırıp Friedreich Ataksisindeki Fonksiyonel Yetersizlikleri Düzeltiyor

Son blog yazımın üstünden aylar geçti. Çok fazla şey oldu ve bazı ilginç haberleri vermek için bir süredir bekliyordum. Geçen yazdan beri Biomedicine and Prevention Rare Disease Section School of Medicine University of Rome Üniversitesi Bağışıklık Bilimi Departmanı Başkanı Prof. Roberto Testi ile görüşüyordum.

“Interferon gamma upregulates frataxin and corrects the functional deficits in a Friedreich ataxia model” başlıklı makaleyi gördüm ve daha ayrıntılı bilgi almak için onla iletişim kurdum. Fraxatin protein değerindeki artışla sonuçlanan her araştırma benim için çoook ilgi çekici, ve şu anda yürütülen çok fazla yüksek teknolojili araştırma var. Bu araştırmada hemen ilgimi çeken şey, Interferon gamma'nın halihazırda onaylanmış bir tedavi olması. Bu tedavinin ölçümü Friedreich'in Ataxia'sından (ataxia=kas işlev bozukluğu) tamamen farklı, fakat olay da burada! Güvenli olması ve yan etkileri açısından insanlar üzerinde denenmiş.

Pek sabırlı biri değilimdir. O makaleyi okur okumaz o tedaviyi şu anda uygulamanın bir yolu varsa onu yapmaya karar verdim. Bir yıl geçti... Doktorlarla, ailemle ve arkadaşlarla riskler, yan etkiler, maliyet vs. hakkında tartıştım. Bu yılın Mayıs ayında Morten ve ben Roma'ya Testi(doktor) ile onun araştırma laboratuvarında görüşmeye gittik. Profesörle çok güzel ve bilgilendirici bir görüşme yaptık ve bazı yardımcılarıyla tanıştık. Norveç’e dönünce tartışmalar devam etti ve sonunda kararımızı verdik; tedavi başlasın!

Küçük şişedeki büyük umut…
Başlamadan önce FARS ölçümümü yaptırdım ve fraxatin değerlerimi ölçmek için kan örneklerim alındı.Bu nörologlar tarafından yapıldı. Doktorlarımdan biri reçeteye ilacı yazdı (Norveç’te Imukin olarak adlandırılıyor ilaç) ve hemşire olan annem deri altından ne şekilde enjekte edileceğini öğretti. Haftada 3 defa 100 microgramlık dozlar halinde alıyorsun.

İlk dozumu 27 Ağustos’ta aldım. Bir saat sonra üşüme ve kafamda ateşlenme gibi nezleye benzer bazı belirtiler yaşadım. Biraz kas ağrılarım da oldu. Yan etkiler o kadar hafifti ki uyuyakaldım ve sabah uyandığımda gayet iyi hissediyordum. Enjeksiyonlar sonrasındaki yan etkiler bir iki hafta sonra zayıfladı ve şu anda neredeyse hiçbir belirti olmuyor.

Daha ilk günden kendimi daha iyi hissettim. Ailem ve arkadaşlar konuştuğum şeyleri daha rahat duyabildiklerini söylediler. Sonrasında ayakta dururken ve yürürken daha dengeli olduğumu fark etmeye başladım. Dişlerimi ayaktayken lavabodan destek almadan fırçalayabildim ve sandalyeye oturma ihtiyacı duymadan ayakta yemek hazırlayabildim. Sonra enerjik hissetmeye başladım. En dikkat çekici fark buydu. Her gün gün boyu yorgun hissederdim, şimdiyse enerjiğim! Sonunda boşalan pilimi nasıl değiştireceğimi anlamış gibiyim. Eskiye göre iyileşen diğer şeyler: Merdiven inip çıkabilmek, yüzebilmek, nefes alabilmek (!) ve yatakta dönebilmek.

Kız kardeşlerim skype yoluyla ilk enjeksiyona tanık oldular!

Evet, her şey placebo etkisi olabilirdi. Beynim iyileşmek için beni motive etmiş olabilirdi. İlk birkaç hafta nasıl hissettiğim hakkında insanlarla konuşmaya cesaret edemedim. Altı hafta sonrasında bunun placebo etkisinden daha fazlası olduğuna inanmak konusunda kendime izin vermeye başlıyorum. Beni yanlış anlamayın, placebo olayını severim ve etkileyici bulurum, fakat friedreich’in ataxia’sını uzun süreli olarak yok edecek herhangi bir şeyi daha da çok severim.

Başından beri gitgide daha da iyi hissettim. İlk birkaç hafta biraz iniş çıkışlar hissettim fakat sonra daha iyi hissettim. Peki Imukin’de bana daha iyi hissettiren şey nedir? Fraxatin proteini değerini artırması mı yoksa interferon gamma’nın nöronlar üzerindeki direkt etkisi mi? İyileşmeye devam mı edeceğim, yoksa bir süre sonra eski halime mi döneceğim? Sonradan ciddi yan etkileri olacak mı, ne kadar süre boyunca ve ne kadar doz almalıyım? Imkin bir şeyleri gerçekten düzeltiyor mu yoksa bir süre engelliyor mu? Her şeyi kafamda mı kuruyorum? Çok fazla cevaplanmamış soru var şu anda. Henüz kimse bilmiyor. Testi(doktor) ve Roma’daki araştırma laboratuvarı bunlar üzerine araştırma yapıyor, aynı zamanda Amerika’da interferon gamma üzerine bir deneme yapılıyor.

Şimdiye kadar tek bir sorun yaşadım. Geçen Cuma 2 saatlik thai masajı oldum. Bunun güzel olacağını düşünmüştüm. Görünen o ki sistemim için dayanabileceğinden fazlaydı bu. Masajdan sonraki bir saat içinde Imukin’i başlamadan önceki zamanlarıma döndüm. En azından öyle gibi hissettim, sarhoş gibi geveleyerek konuşmaya başladım, o kadar çok ataxia’m oldu ki Morten içeride yürürken bile bana destek olmak zorunda kaldı, ve tamamen enerjisiz hissettim. Hayal kırıklığına uğramıştım. Gerçekten böyle mi olmalıydı? Her şey mahvolmuş muydu? Daha iyi hissetmem için 3 gün geçmesi gerekti ve dün tamamen iyileştim. Çok rahatladım!

Daha iyi hissetmek kafamda bir sürü düşünce oluşturdu. Biliyor musunuz, şimdi anlıyorum ki daha iyi olamazdım ( Umarım doğru çevirmişimdir burayı ), bir sene önceki Gunnhild (Gunnhild, yazarın ismi.) gitti ve geri gelmeyecek. Ve daha iyi olmaya, umut ve hayaller taşımaya başladım. Harika ve aynı zamanda da çok korkutucu! Interferon gamma, FA tedavisinde hala başlangıç aşamasında. Araştırmalar, FA hastalarının tedavisinde onay almak için sıkı bir protokol içerisinde ilerliyor. O gün geldiğinde (gelebilirse) Norveç’te kendimiz ödeme yapmak zorunda kalmayacağız. Şimdilik her şeyi kendim ödüyorum.
Hemşire hazır, kız kardeşler hazır ve ben hazırım... Gidelim!

Aralık’ta nöroloğum tarafından tekrar FARS ölçümüm yapılacak ve fraxatin ölçümü için tekrar kan örneğim alınacak. Bu çok heyecan verici! Sanırım daha iyi hissettiğimi söylemem doktorlar için pek bir şey ifade etmiyor. Objektif ölçümler kullanmayı daha çok seviyorlar. Şans dileyin! Eğer ölçümlerde bir değişiklik görmezlerse, İtalya’daki araştırma biterse ve Amerika bu işi devam ettirmezse, yine de deneyimlerimden çok fazla şey öğrenmiş olacağım.

Bu arada FA hastalarındaki enerji düzeyini artıracak bir tedavi bulunmalı (burayı tam çeviremedim) Enerjimiz olsaydı her şey kolaylaşırdı. EPO, steroidler, Imukin falan olabilir… Bir şey bulun işte! (Bazı spor toplulukları bu konuda bilgilidirsanırım)

Bu konuda tartışılacak çok şey var. Düşündüğüm çok fazla şey var, ve belki diğerlerinin de soruları vardır. Interferon gamma’yı deneyen başkaları varsa deneyimlerini benle paylaşabilir mi? Bu blog yazısı çok uzadı, en iyisi burada bitireyim.

Son olarak, FA konusundaki bilinci artıranlara, para toplayanlara, harika zekalarını ve bilgilerini FA tedavisi bulmak için kullanan olağanüstü araştırmacılara ne kadar hayran olduğumu söylemek istiyorum. Sizle tanışmasam da hayatımdaki en önemli insanlardansınız! Teşekkürler!

http://fafysio.wordpress.com/2013/10/02/interferon-gamma/

blog yazısını türkçeye çeviren yowzah http://forum.donanimhaber.com

üyesi arkadaşa çok çok teşekürler

biz nasıl alıcaz peki?

gunnhild isimli FA hastası kızın 14.kasım.2013 yeni mesajı


Denge Testim


İnsanlar sorduğu zaman IFG (Imukin) almaya başlamadan önce nasıl hissettiğimi hatırlamak zorlaşıyor. Karşılaştırma yapmak zorlaşıyor. Kesinlikle biliyorum ki çok daha enerjiğim. Yakınlarda Norveç'le 6 saatlik saat farkı olan Miami'deydim ve yol 24 saat sürüyor (umarım doğru çevirmişimdir burayı, neyse çok da önemli bir ayrıntı değil). Bu herkesin enerjisi için zorlayıcı bir şey. Tüm konaklama boyunca iyi hissettim! Gerçi yürüyüşüm konusunda biraz hayal kırıklığına uğradım. Genelde olduğu gibi zorlandım gibime geldi.
Bugün, Imukin kullanmaya başlamadan önce FARS ölçümü yaptırdığım zaman dengemin nasıl olduğunu düşünüyordum. İlk testte çok kötü olduğumu hatırladım. Desteksiz kaldığım anda düşüvermiştim. Tüm yarışları kazanmayı amaçlayan bir insan olarak o testleri "kaybetmek"ten nefret etmiştim. Bugün gelişip gelişmediğimi anlamak için testi tekrar denemeye karar verdim. Kız kardeşim videoya çekti, işte burada. Güzel öyle değil mi? Bugün testi geçtim!

21 Aralık 2013 gunnhild yeni blok yazısı

21 Aralık 2013 gunnhild yeni blok yazısı

Hizli imukin (bir cesit ilac) güncellemesi;

Seni daha önceden bilgilendirmeliydim ancak enerjimin artmasiyla beraber yapmam gereken cok is vardi. IFG`den önce yatarak vakit gecirirdim ama artik bu degisti. Yani blog`uma yazmayisim, yoklugum iyiye isaret. Artik cik daha iyi hissediyorum.
Son 1 aydir dozaji 100 mcg`den 200 mcg`ye yükselttim ve bunu haftada 3 kez tekrarliyorum.
Yan etkileri;
100 mcg dozaj kullandigim ilk haftalara nazaran artik daha az yan etki olusmakta. Sanirim bünyem bu ilaca (IFG`ye) alisti. Ancak bazen hafif siddette ates ve kuru öksürük olusmakta. Ates nadiren de olsa kisa periyotta sürmekte. Sayet siddetli boyuta erdiyse paracetamol (agri kesici) alip acimi dindiriyorum. Son 2 haftadir gecenin bir yarisi ayaga dikiliyorum. Henüz buna IFG`nin sebep olup olmadigini bilmiyorum ama olabilir emin degilim. Herhangi bir agri sizi hissetmiyorum, sadece gecenin bir yarisi uyaniyorum.
Karaciger, böbrek ve kan degerlerimi sürekli ölcüyorum. Simdiye dek hersey mükemmel gitti.
Olumlu Etkileri;
Daha fazla enerji. Beni ben yapan da bu zaten. Mesela, IFG`den önce klinigi ziyaret ettigimde yarim saatte bir yatip dinlenmem gerekirdi. Cünkü cok yoruluyordum. Klinik sekreterinin bana battaniye ve su getirdigini ve hatta daha iyi dinlenmem icin isigi kapattigini hatirliyorum. Eve geri döndügümde asiri yorgun hissettigim icin o gün bir daha konusmak istemedigimi Morten`a söyledigimi biliyorum. Ancak simdi tüm gün boyunca klinikte calisabiliyorum. Bircok insan oraya gelip-gidiyor ve telefon tüm gün boyunca caliyor. Bu isi yapabildigime inanamiyorum cünkü bu isi 2 yildir dogru düzgün yapamiyordum. Simdi tekrar isimin basinda olmak gurur verici.
Konusmam eskiye nazaran daha iyi. Ayakta dururken dengemi daha iyi sagliyorum. Moral motivasyonum daha iyi. Bu cok tuhaf birsey cünkü motivasyonum zaman zaman degisebiliyor. Ancak esas olan motivasyonunu her daim yüksek tutabilmek ve hicbir zaman depresyona girmemek.
Vakit buldukca gelismeler hakkinda ayrintili olarak yazacagim. Selamlar...
Degismeyen ne var?
Yüsek nabiz halen daha sabit. Daha önce oldugu gibi yüksek doz beta blocker alacagim. Balerin gibi haraket edemiyorum. Yürüken artan enerji ihtiyaciyla kolayca ataxia (bunu anlamadim) olusuyor. Bacaklarimda halen daha istemsiz haraketler var ancak yüksek dozda olmasini düsük olmasina tercih ederim.
Test:
Frataxin (bir cesit protein) ölcümü gecikti. Bu tipte bir test daha önce Norvecte hic yapilmadigi icin labaratuvar talimatlari hazirliyor. Ocak ayi gibi hazir olur. 10. cu FARS ölcümünü yaptim. Daha hizli yürümeme, dengemi daha uzun koruyabilmeme, daha akici konusabilmeme ve daha rahat eklemlere sahip olmama ragmen ölcümde bunlar cikmadi. FARS ölcümünü bilirmisin? Cok tuhaf bir ölcümdür. Bircok testte 1 puan aldim. Örnegin; Kendim giyinebilirm ancak normalden daha yavas olur. Bu 1 puana tekabül eder. 0 puan normal demektir ve 2 puan ise yardima ihtiyacim var demek. Yani, her ne kadar daha kolay olsada, herseyin normale dönmesi icin epey bir yol var. Bircok testte son testte oldugu gibi ayni puani aldim. Eskiye nazaran daha iyiydim ancak FA degeri halen daha ayniydi. Bu sebeple FARS ölcümü yeteneklerimi ölcmek icin yeterli bir arac degildi. Cünkü bu ölcüm sana motivasyonun ve sahi oldugun enerjin hakkinda soru sormuyor ki buda FA hastalarinda kullanildiginda tuhaf sonuclar doguruyor.
Hastahaneden ciktigimda aldigim bu sonuclarin beni nasil etkiledigini düsündüm. Skor aslinda önemli degildi. Cok iyi hissediyordum ve IFG`yi almaya devam ettikce iyi hissedecektim. Etkileri bitecek olursa veya siddetli yan etkiler basgösterirse birakacaktim. Yasam kalitem arttikca verdigim paraya degdigini hissediyordum. Diger yandan olumlu sonuclar ortaya ciktikca, tedavi masraflari icin bütce bulmak kolaylasiyordu. Beni tek alakadar eden kisim hayattan aldigim zevkti ve bunun artmasi beni cok mutlu ediyordu. Bu benim düsündügüm tek seydi. Ancak hükümetin ayni seyi düsünüp düsünmedigini bilemiyordum. Bekleyip görecegiz.

Yakn zamanda daha detayli olarak yazacagim ve varsa sorunuz cevaplarim. Herkese iyi noeller.

Ocak 11, 2014 FA'lı gunnhild yeni mesajı

Başka kullanan varmı acaba?

Ocak 11, 2014 gunnhild

Baska insanlarinda Imukin kullanmaya baslayip baslamadiklarini gercekten merak ediyorum. ,

Lutfen yorum yazin

Ben hala haftada 3 kere 200 mikrogram dozaj kullaniyorum.

Iyi hissediyorum ve yan etkilerinde herhangi bir degisiklik olmadi.

Eger Prof.Testi'nin arastirmasi hakkinda bilgi edinmek istiyorsaniz

Sixth Annual Friedreich’s Ataxia Symposium in Philadelphia'daki ses kayitini dinlemelisiniz.

Testi 3. konusmaci.

Friedreich's Ataxia Symposium | The Children's Hospital of Philadelphia

buda gunnhild blog adresi

http://extremeliving.no/

29 Ocak 2014 FA'lı gunnhild yeni mesaj

29 Ocak 2014 gunnhild skinlove

Hiçbir destek almadan , yemek pişirirken bu kadar dengeli durabilmem ne kadar büyüleyici!
Pekçok zaman , böyle dikilebilmek için çok yorgun olurdum ve sandalyeye ihtiyaç duyardım.
Ayrıca kısa bir süre dikildiğimde çok yorulur ve sırtım acımaya başlardı.
Dizlerin aşırı tevessüden (aşırı ekstansiyon hareketi yapabilm)
kitlenip acıması ve ayak kemerimin ( ayağın tabanındaki gergin kısım ) çökmesi, bir şekilde vücudumu taşıyamamasını unutmuyorum. …
Birşeyler beni açık bir şekilde daha sabit- dengeli bi hale getirdi.
İşten direkt pişirmek için antremana gidiyorum. Gelişmeyi seviyorum.
.
.
.
Böylece….
Bu son 5 aydır olan bir plasebo etkisi midir ?( Plasebo: Plasebo etkisi, farmakolojik olarak etkisiz bir ilacın telkine dayalı bir etki ortaya çıkarma halidir. )
FA kendiliğinden ilerlemiş olamaz mı ? Imukin bunu vücuduma yapar mı ? Benim tahminin en son söylediğim. (yani plasebo etkisine inanmıyor).
Bu son olabilir mi , bu son olabilir mi …..

07.şubat 2014 FA'lı gunnhild yeni mesaj

« Pişirmek nedir?
Doğayla savaş

gunnhildskinlove tarafından 7 Şubat 2014 tarihinde

Son zamanlarda neler (hakkında) düşünüyorsun? Ben kalça esneticileri düşünüyorum. Kendine bir uğraş bulmak lazım, di mi? Son zamanlarda pek ilgilenmedim onlarla. Hareketler üzerindeki otomatik kontrol eksik kaldığında hepsini kendi başımıza yapmamız lazım. Choreography adlı yazımı okursan birkaç saniyelik hareketin nasıl bir planlama ve farkındalık gerektirdiğini görebilirsin. Eğer yürüme zorluğu çekmeyen biriysen kendi omzunu sıvazlayıp "iyi işti, mükemmel bir iş başarıyorsun!" diyebilirsin kendi vücuduna. Yürümek oldukça kompleks ve karmaşıktır. Yürüyebildiğim zamanların kıymetini daha iyi bilmeliydim.

Gelelim kalça esneticilere... Eğer olayı daha iyi bilmeseydim, muhtemelen onları (kalçalarımı) yapmaları gerektiği şey olan dizlerimi kaldırma işlemini yapmadıkları için mazur görürdüm çünkü onların felçli olduklarını düşünürdüm. Bunun yerine vücut diğer kasları kullanarak bu durumu telafi etmeye çalışıyor ve sonuçta ben bir kaz gibi sallanıyorum.



Bu kasların mesela ben yüzerken veya sırt üstü yatıp matematik problemi çözerken çok iyi şekilde çalıştıklarını biliyorum. Kuvvet(güç) de iyi. Görünen o ki, iş yürümeye gelince afallıyorlar. Yürüme her bir taraftan büyük koordinsayon gerektiriyor. Mesele sadece kas değil, ayrıca kaslarım ve beynim arasındaki sinirler. Kötü iletişim problemleri. Yaklaşık 1 hafta önce bu kaslara ekstra dikkat etmeye başladım ve şimdiden farkı görebiliyorum.

Nasıl? En önemli kısmın farkındalık olduğunu söylemeliyim; sadece onları kullanmayı unutma. Mesela günlük aktivitelerimin içine jimnastiği sokmaya bayılırım. Bu şekilde bedava egzersiz yapabilirsin. Nasıl olsa giyinmek zorunda olduğuna göre neden bu durumu kalça esnetmek için bir egzersiz haline getirmiyorsun? Günlük aktiviteler hakkında bir yazı yazdım. Buradan oku: BURADA Ayrıca kalça esnetme için bazı egzersizler paylaştım: BURADA

Lütfen kalça esnetme için kendi egzersizlerini aşağıdaki yorum alanından paylaş. Hepimizin fonksiyon (işlev) seviyesi farklı. Aynı engele karşı farklı bakış açıları görmek ilginç olabilir.




Peki bu bölüm hep kalça esnetmeden bahsediyorsa adı neden "doğayla savaş" ? Şöyle ki, ben hastalığımın vücudum üzerinde yarattığı problemler üzerine sürekli derin derin düşünürüm. Yine böyle düşünürken bunun aslında bir meydan muharebesine benzediği geldi aklıma. Burada oturup kalça esnetmelerim hakkında düşünürken aslında en büyük düşman olan doğa tarafından ele geçirildiğimin farkına vardım. Doğa vücudumu mahvetmek için kararlı bir şekilde onu hedef alıyor ve o (doğa) çok güçlü bir düşman. Küçücük bir askere karşı... İşte yukarıda UGG'larımı çektiğimi gördüğün resimdeki gerçekten bir asker. Hooyah!


Battle against nature | Extreme living

15-16 şubat 2014 FA'lı gunnhild yeni mesaj

15 Şubat 2014 tarafından gunnhild
test sonuclarini aldim, gormek istersiniz sanirim
Test tarihi: 21.08.13
159 47,5
ADL-Puan: 12/36
Nörolojik puanı: 33/117
Test tarihi: 10.12.13
159 44
ADL-Puan: 9,5 / 36
Nörolojik puanı: 31,5 / 117
Aslinda gelisme olmasi lazim ama ne yazik ki oyle cikmadi



16 şubat 2014 gunnhild mesajı

Dünkü gönderim den sonra FARS hakkında birçok soru geldi, uzman değilim fakat bildiğim kadarıyla yardımcı olmaya çalışacağım. FARS bahsettiğiniz hastalıkla alakalı bir test. Bu testten herkes en düşük sonucu almak isteyecektir. Çünkü bu testte puan yükseldikçe hastalık şiddeti de yükseliyormuş Yani "0" aldıysanız bu hastalık sizde hiç yok eğer 159 aldıysanız hastalığın en son evrelerinde olabilirsiniz demek. Kıyafetlerini giyerken yaşanan zorlukları "0dan 4'e kadar numaralandırarak örneklemiş bunu yazan kişi. Bu derecelendirmeye göre ;

0: Normal
1: Birazcık yavaş fakat yardıma ihtiyaç duyulmuyor
2: Düğmeleri iliklerken, kollarınızı elbiseye sokarken yardım almak gerekebilir. Üzerinizii giymek için oturmak zorunda kalmak, cırtlı ayakkabılar giymek ve kravat kullanmamak gibi önlemlere ihtiyacınız olabilir.
3:Bazı işleri yalnız başınıza yabalirsiniz fakat çoğunlukla yardıma ihtiyac duyacaksınız.
4: Çaresiz bir evre yani. Kendi başınıza birşeyler yapamayacağınız anlamına geliyor.

Gördüğünğüz üzere ölçek gayet katı safhalara sahip. Ben şuan "1" numaralı durumdayım. Yani üzerimi kolayca giyebiliyorum, örneğin ayakta durup switimi giyebiliyorum yada yürürken hırkamı giyebiliyorum. "imukin" denilen bir ilaçtan bahsediyor. Onu kullanmadan önce bunları yapacak riski almamış ve biraz gelişmek katetmiş olmasına rağmen hala normal olmadığını ve skorunun "0" olmadığından bahsediyor FARS'de. Bir nebze ilerleme olduğu gibi biraz da gerileme olduğundan bahsediyor.

Bu ölçek insanın enerji/yorgunluk veya moral durumunu ölçmüyor. Eğer ölçseydi belki 5 puan daha düzelebilirdim belki! Sonuç olarak FARS sonuçlarımda Eylülden aralığa kadar 3,5 puan gelişme kaydedebildim. Neticede FA bir ters tepki veren hastalık yani sürekli kötüye gitme durumu olduğu için her zaman daha yüksek(kötü) sonuçlar almaya hazır olmalısınız. Ve ölçek iyileşme gösterdiğinizi söylediğinizde gerçekten sizi mutlu ediyor.









NOT :
11 Ekim 2013 Gunnhild
Tedaviye başlamadan evvel FA’sı olan bir başka kişinin de IFG’yi almaya başladığını öğrendim! Kendisiyle (erkek) direk iletişime geçtim ve çok heyecanlıyım. Arjantin’den Lucas (29 yaşında)
1 sene dir haftada 3 defa 100 mikrogram Imukin alıyor. Tedaviye
Başladığından bu yana FARS değerleri 10,5 puana yükselmiş durumda ve bu farklılıktan ötürü oldukça mutlu.
Değişimlerle birlikte daha dik durduğunu ve bunun daha iyi nefes almasını ve konuşmasının kolaylaşmasını sağladığını fark etmiş. Ayrıca kavraması da artmış.
Örneğin bir bardağı tutması öncesine göre daha kolaymış.
Gunnhild bu iğneyi 4 aydır kullanıyor çok azda olsa frataxin seviyesinde artış varmış.
FARS ölçümü hakkında bilgisi olan varsa değerleri açıklasın lütfen

23 şubat 2014 FA'lı gunnhild yeni mesaj

23 Şubat 2014


Ayak parmaklarınıza son dönem dikkat ettiniz mi?




Ayak parmaklarımızı ve bileklerimizi düzenli olarak esnetmemiz gerçekten çok önemli. Sorunlarımız ve semptomlarımız birbirinden farklı ama ataksi(kas koordinasyon bozukluğu) na sahip çoğu kişi için önemli olduğunu düşünüyorum.
Bacaklarımda çok spastisite olduğu için ayak parmaklarım sıklıkla birnevi pence gibi kıvrılıyorlar.
Daha önceki mesajlarımda bundan bahsetmiştim.
Eğer bilek ve parmaklarımı esnet mez sem, çoğu zaman gece ayaklarımda kramplarla uyanıyorum.
Korktuğum şey ise uzun süreli bir sonuç olarak tendon ve bağlarımın kısalıp tamamiyle büzülü kalması ; kalıcı olarak ayağa kalkma, yürüme ve normal ayakkabı giymemin zorlaşmasıdır.
Yapabildiğim kadar buna karşı koymaya çalışacağım.


Bu esnetme-germe hareketlerini akşam evde TV izlerken yapacağım.


Ayak parmakları : Diz gergin olmalı. Ayak bileği mümkün olduğu kadar yukarı çekilmeli (dorsal fleksiyon). Bir elinle bu pozisyonda dururken diğer elinle ayak parmaklarını yapabildiğin kadar uzağa uzat.
Bu pozisyonda dur ve aynı anda ayağının altındaki ark uzantısında ve parmakların arasındaki gerginliği hissetmelisin.
Bu iki pozisyonu tek elle de yapabilirin ama mutlaka esnemeyi-germeyi hissetmelisin.


Ben büyük başparmağımı daha iyi esnetebilmek için diğerlerinden ayrı esnetiyorum.


Bilek(Ayak) : Dizin ve aynı zamanda ayağını geriye doğru mümkün olduğunca uzağa uzatmalısın.(esnetmeli)


Takip ettiğim esaslar :


Germe esnasında (esnetme-germeyi) en az 20 saniye tut.
Aynı esnetmeyi bir seferde üç kez ardarda yap.
Biliyorum ki çoğumuz için ayağa uzanmak ve bu tarz bir esnetme yapmak zor. Size yardım edecek birine ihtiyacınız var. Ayak bilekleriniz ve parmaklarınızda sorun çıkarabilecek o kadar çok kas var ki kendi ayağınız için doğru esnetmeyi verecek fizyoterapistinize danışın.


İyi şanslar.

1 Mart 2014 FA'lı gunnhild yeni mesaj

Küçük sevimli
Yerçekimi, (yere) çekmeyi bırak!
Mart 1 2014 gunnhildskinlove tarafından düzenlenmiştir.

Tam bir vücut olarak(organ eksiği olmadan) gelişmiş kaslar,sinirler,kan sistemi,organlar ,enerji üretme kolaylığıyla doğdum ve üstünde yerçekimiyle ilgili 1 kelime düşünmeden düz durmama ,yürümeme ve gezmeme yardımcı olması için beyinle doğdum.

Bu mükemmel bi takım çalışması olsa gerek(organların işleyişinden bahsediyor.)


Şunu da söylemeliyim ki bu tekım kötü iş çıkarıyor ve yerçekimi beni çekmek için elinden geleni yapıyor.
Neyse ki, üst taraftaki beyin güçlü ve bu yükü taşımaya ayrıca da hareket ettirmeye istekli.
Ataxia denilen canavarla yaşamak gerçekten zor iş,ve bazen iç çekebiliyoruz.
Öyleyse (iç çekmeye) devam edelim.



Yerçekimi

Benim 2 yardımcım.Sıcak havalarda(iyi günlerde) bastonumu yürürken vücuduma yakın tutması yeterli.Değişken havalarda(günlerde) ise vücudumdan uzak tutması mükemmel.Vücuduma yerçekimiyle savaşmam için daha temel(kuvvetli) destek veriyor.

FA'lı gunnhild yeni mesaj (02 Mayıs 2014)

02 Mayıs 2014 gunnhild YENİ MESAJ


Tam zamanı! Uzun zamandır benden bir şey duymadığınızdan dolayı, şu an nasıl gittiğini merak ediyor olmalısınız, özellikle de benim kendi Imukin testim.


Bir haftanın üç gününde 200 mikrogram alıyorum. Şubat ayının ortasında, biz dozu kısa süreliğine 100 mikrograma indirmeye kara verdik. Eğer 200 mikrogram benim gelişmemi devam ettirecek kadar gerekliyse, bunu kendim için görmek istedim. Eğer 100 mikrogramda kalabilseydim, çok para biriktirebilirdim, zaten bunu denemek istedim. Bir reaksiyon çok yakında geldi ve sadece bir kaç gün sonra kendimi daha kötü hissetmeye başladım. 4 hafta sonra bıraktım. Aynı zamanda hiç enerjim kalmamıştı, ruh halim çok sıradandı, kasımdaki kas tonularını kaybettim, yeniden geveleyerek konuşmaya başladım, koordinasyon ve denge kaybı yaşadım, kötü ve istikrarlı gidişe ve nefes alıp-vermek daha tükendirici geliyordu. 2013'ün Ağustos'unda benim FA'm önceki gibi hissetmek için başladı. 27 Ağustos 2013'te Imukin'i tekrardan almaya başladım. Ve o zaman yaşadığım en kötü zamandı.


Sonuç: Tekrardan 200 mikrogram almaya ihtiyacım vardı, bu sayede yaşama tekrar dönebilirdim. Bu yüzden bunu yaptım ve elbette aniden daha iyi hissetmeyi umdum, tıpkı 2013te aldığım ilk iğne gibi yaptım. Bu gerçekleşmedi ve çok korkunçtu. İlk yerde dozu azaltarak herşeyi mahvettim mi? Imukin'e karşı toleransım çok mu yüksekti ki bu bana iyi bir sonuç vermedi? Yakın zamana kadar düşüncelerim bunlardı.


200 mikrogramla giden yaklaşık 3 hafta sonunda,pozitif değişimi fark etmeye başladım. İlk önce enerhim ve ruh halim yerine geldi, sonra dengem, kas tonum, koordinasyon ve en sonunda konuşmam. Yeniden iyi konuştuğum da nasıl mutluydum! Geveleyerek konuşmak sizin kişiliğinizi her nedense saklıyor (engelliyor). Açıklamak zor; fakat distarya'sı olanlar ne demek istediğimi bilir.


Yürüyüşüm halen gözlemde değil ve şu an tedavi edildiğimden çok farklı bir yerdeyim. Her belirtinin çok küçük gelişimiyle birlikte çok daha iyi hissediyorum ki şu an yaşam kalitesine sahibim. Bu çok önemli!


Benim halen hiçbir frataxin sonucum yok sizin için. Bu zaman alır, biliyorum.


Ben Imukin için olan devlet sermayesi(yatırımı) için başvurmak üzereyim. Onlar benim başvuruma nasıl cevap verecekler? Çok tuhaf. Umut edilir ki: bir tedavi çeşidi genç bir insanın işte alabildiği ( evet, beni duydunuz J ) + yaşam kalitesini neredeyse 0 seviyesine çıkartır, bilimsel kanıta bakılmaksınızın otomatik bir şekilde geri iğade edilebilir mi?


Benim Imukin ile ilgili tecrübem çok olumlu ki, o beni etkileyen ve onun ödemesini yaptığım sürece onu almaya devam edeceğim kendim için eğer almak zorunda olursam.


Şu an biz Norveç'te Imukin'i alan üç insanız FA İçin. 14 yaşındaki bir kız, kız kardeşim (33) ve ben. Diğer ikisi de oldukça olumlu gelişmeler yaşıyor... Heyecan verici gerçek.

bu gün bir aracı ile ögrendigim bilgi aynen şöyle.

300 mcg tedavi için Gunnhild ayda 2900 avro harcıyor. Çok pahalı ..

FA'lı gunnhild yeni mesaj (14 Mayıs 2014)

ÖNCELİKLE TÜRK MİLLETİNİN BAŞI SAĞ-OLSUN


Mayıs 14, 2014 Gunnhild
Son yazımda Norveçte üç FA hastasının imukin iğnesi kullanmaya başladığını söylemiştim. Bunlardan bir tanesi 14 yaşında bir kız olan Ilva. Şubattan beri imukin kullanıyor. Sizlerle imukin hakkında sorular soran bir annenin, Therese'nin mesajlaşmalarını paylaşmak istiyorum. [Önce sordum, izin aldım, Therese bir hemşire, bu yüzden hem profesyonel hemde anne bakış açısından bakabiliyor].


10 yaşında FA teşhisi konmuş 14 yaşında bir kısım var.
Imukin'e bu sene şubat ayında başladı. Ona üç sefer (günde?) 10 mikrogram vermeye başladım. Daha sonra üç kere 25 mikrogram ve sonunda altı kere 50 mikrogram verdim. Başağrısı ve titreme yan etkileri oldu. Parasetamol ve ibumetin verdikten sonra ertesi gün yan etkiler yokoldu.
Bir ay boyunca küçük dozajların ardından Mart ayında 100mikrogram vermeye başladım. Aynı yanetkiler yüksek dojazda yeniden ortaya çıktı, ertesi gün biraz daha bitkin geçirdi. Yine de ibumetin ve başka biraz ilaçla yanetkilerle başa çıkabildi.


100mikrogramlık dozaja başladıktan bir ay sonra semptonlarında bazı değişiklikler gördük. Daha enerjik ve mutluydu! Ayakta dururken ve yürürken daha stabil hareketler sergiledi, daha güçlü ve enerjik hissettiğini söyledi.
Konuşması da aynı zamanda ilerledi. Artık daha hızlı ve anlaşılır konuşabiliyor. Motor becerileri daha iyi. Yemek yediği zaman çatal ve bıçağı artık düşürmüyor. Masanın üzerine saçmadan bardağına süt koyabiliyor.
Imukin'in FA semptonlarını iyileştirdiği konusunda hiç şüphe yok!
Mayıs başında 150mikrogram doz almaya başladı. daha yüksek dozajlarda daha iyi sonuç aldığımızı görmeye başladık. Artık daha da enerjik ve yürüteçini tüm gün kullanabiliyor! 13 Aralık'ta girdiği skolyoz ameliyatından beri hep tekerlekli sandalye kullanıyordu ve ben bir daha tekerlekli sandalyeden kurtulabileceğine şubatta imukin kullanmaya başlayana kadar ihtimal vermiyordum.


Şu anda eğer Imukin kullanabiliyorsanız kullanmanızı tavsiye edebilirim.
Çocuğunuzun herşeyi reddetmesinden ziyade iyileştiğini görmek inanılmaz güzel bir his.


Yan etkiler çok küçük ve aldığınız karşılığın yanında tamamen kabul edilebilir.


Imukin'e başladığından beri düzenli olarak kan örneği alıyoruz ve şimdiye kadar hepsi normaldi.

FA'lı gunnhild yeni mesaj (21 Mayıs 2014)

[SIZE=2]pes cavus(düz tabanlığın tersi) ve çekiç ayak parmağı

Pes cavus, yoksa değil mi?

Mayıs 21, 2014 gunnhildskinlove tarafnından

Sorumluluğun farkındayım. Imukin hakkında bloğumda yazım var. Imukin çok pahalıydı,ve her ülkede mevcut değildi. Araştırma sürecinde daha çok yeni, herhangi uzun bi süreçli yan etkisi olup olmayacağını bilemiyoruz. falan felan... Fakat umut veren şeyler paylaşmak beni güçlü hissettiriyor. Umut değerlidir, umutsuzluğun nasıl hissettirdiğini bilirim.

So Ilva, Therese(yabancı isim) ve ben Ilva'nın ayaklarını göstermek istediğimize karar verdik.

Aralık ayında pes carvus ve 2 ayak başparmağı vardı.
Resim 2010 yılından. Yani siz de resme 2013 yılında ayaklarını(onun ayakları) neye benzettiğini ayak başparmaklarını resme ekmeyebilirsiniz.[/SIZE]



[SIZE=2]Ocak ayında Imukin'e başladı. Bu onun ayağının dünki hali.[/SIZE]



[SIZE=2]pes cavus ve ayak baş parmağı nereye gitti?


Bu FA'da normal bir ilerleme mi ? herhangi birinizde de per cavus ve baş parmağı kayboldu mu ? yoksa Imukin'den mi ?
Söylemeye değer olan şey is Ilvanın Imukinden önce ayağında flexion contractules olması.şuan ayaklarını tamamen uzatabiliyor.
Malesef Size ellerini göstermemiz için bi resim yok. Therese'nin dediği gibi ''bu şeylerin gelişmesini beklemiyorduk,bu yüzden öncesi-sonrası(before-after) fotoğrafı almayı akıl edemedik.''[/SIZE]

Memet bu cok guzel bır haber ellerine saglik..

rica ederim. ellimden tek gelen bu

FA'lı gunnhild yeni mesaj (6 Temmuz 2014)

6 Temmuz 2014 Gunnhild YENİ MESAJ


200 mc/g Imukin (Interferon Gamma) ilacını hala haftada 3 kez bacağıma enjekte ediyorum. Doktorum bana Imukin ilacını yazıyor ancak tüm masraflarını ben çekiyorum. 200 mc/g'lık ilaç için haftada 712 Euro ödüyorum. Geçen Eylül'de tedaviye başladığımda Imukin ilacını 3 aylığına kullanmayı planlıyordum ama gördüğünüz gibi hala kullanmaya devam ediyorum. Kendimi harika hissediyorum. Yeni bir iyileştirme gözlemlediğimi söyleyemem ancak FA değerim stabil. Geçen yaza kıyasla en büyük fark olarak artık kendimi hasta hissetmiyorum. Bu büyük bir fark. Eskiden kendimi çok hasta hissettiğimi, bununla nasıl başa çıkacağım konusunda korktuğumu ve bedenimin sanki parçalandığını hatırlıyorum. Şimdi ise kendimi hantal ve "işe yaramaz" bir vücudu taşıyan sağlıklı biri gibi hissediyorum. Anlatması zor bir his.







Ben hiç emekle yemiyordum, ne FA'den önce ne de çocukken. Birkaç hafta önce emeklemeyi öğrendim. Bunu başarmak büyüleyici! Henüz nefes alma kısmını anlamasam / yapamasam da üzerinde çalışıyorum.


Bu yazın başında Frataxin değerini ölçtük. Imukin sebebiyle alınan kan örnekleriyle kıyaslandığında fark yoktu. Buna hazırlıklıydım. Dr. Testi ile yaptığım münakaşalardan sonra kan hücrelerindeki frataxin seviyesinin, sinir hücrelerinin Imukin'e nasıl tepki verdiğini tam olarak yansıtmadığını öğrendim. Bizim sorunumuz sinir hücreleri, kan hücreleri değil, öyle değil mi? Şimdilik sinir hücrelerimdeki frataxin seviyesini ölçmek mümkün değil. Ama iyi hissetmemi sağladığı sürece FA'mi pozitif olarak etkileyen birşeylerin olduğu bir gerçek ve iğneleri almaya devam edeceğim.


Kız kardeşim (33 yaşında) geçenlerde dozajı 100'den 200mc/g'a yükseltti. Buna nasıl tepki vereceğini heyecanla bekliyoruz.


Ilva (14 yaşında) hala 200 mc/g'lık iğneleri alıyor ve hala yeni gelişmeler kaydediyor. Onun yürüyüşünü kamera ile kaydediyorlar. O görüntüleri gördüm ve çok heyecan vericiydi.


Imukin kullanan diğer hastalardan haber almayı bekliyorum. Lütfen beni haberdar edin. Tüm FA hastalarının yakın gelecekte Imukin almasını umuyorum.

****************************************************************************************

siyah çizmeli olan gunnhild fotoda çok sağlıklı görünüyor
umarım hepimize faydalı olur

FA'lı gunnhild yeni mesaj (21 ağustos 2014)

[FONT=Helvetica]inanılmaz İlva
21 Ağustos 2014[/FONT]
[FONT=Helvetica]Senin gerçekten görmek istediğin bir şey var.
Ilva bana, yürüme videolarını göstermeme izin verdi ; hem lmukin den önce hemde 6 ay sonra (şimdi) yürümesi hakkında
imukin e bu şubat başladı ve her hafta 3 defa 200 mcg aldı .Geçen yıl crishtmas dan önce skolyoz ameliyatı oldu ve şuan neredeyse iyileşti.
Sence de iyi değil mi[/FONT]
[FONT=Helvetica]Gri renkli eşofman giydiği video şubat ayında çekildiği video
siyah tayt giydiği video şimdiki hali
geçen hafta koltuk değnekleri ile yürümeye başladı.Videosunu izledim gayet iyi gözüküyordu.
Ilva ya sizlere bu muhteşem videoları göstermeme izin verdiği için teşekkürler
[/FONT]

FA hastası Gunnhild'in Imukin'i kullanmasınınm 1.yıldönümü

[FONT=Helvetica]yıl dönümü! [/FONT]
[FONT=Helvetica]Gunnhild tarafından 27 Ağustos 2014[/FONT]
[FONT=Helvetica]Tam olarak 1 yıl önce ilk Imukini almaya başladım ve hayatım tamamen değişti. [/FONT]
[FONT=Helvetica]Bir süredir bunu yazmayı düşünüyorum. [/FONT]
[FONT=Helvetica]Gerçekten yanlış umutlar vermek istemedim. [/FONT][FONT=Helvetica]
Fakat gelişmeler oldukça hikayemi paylaşmaya karar verdim.
Gelen geri dönüşler genelde pozitifti, bunun yanında Imukin’i pazarlamak için ilaç şirketleri tarafından tutulduğum söylendi.
Gerçekten komik olduğunu düşündüm, fakat değilim.
27 Ağustos'ta 3 aylığına Imukin kullanmaya karar verdik.
Eğer hiçbir etkisi ya da yan etkisi olsaydı, duracaktık.
Değişimi hemen hissettim.
Bunun “placebo” etkisi olduğundan %100 emindim.
Doktorlarıma “Eğer bu placebo etkisiyse gerçekten bu etkiyi sevdim” dedim. Enerjimin artmasına ve nasıl daha kolay konuştuğumu görünce çok sevindim.
Eğer bu placeboysa kullanabildiğim kadar kullanacaktım.
Fakat şu an tam 1 yıl oldu.
Bundan sonra emin oldum ki Imuken gerçekten etkili.
Şu anlık dozajım 200 mikrogram ve aldığım sürece baya iyi etkileri olacak.
Norveç hükümeti ilacın %90’ını karşılıyor.
Birçoğunuzun bunu merak ettiğini biliyorum.
Bu sağlık sistemine sahip olduğumuz için çok şanslıyız.
Dün yaptığım dozaj değişikliklerinin yaptığı yan etkileri yazmaya başladım.
Okumak istiyorsanız aşağıdaki linke(?) tıklayın.
Gelecek yılı sabırsızlıkla bekliyorum.
Imukin araştırmaları yakında yayınlanacak ve bunun yanında daha heyecanlandırıcı araştımalar da geliyor.



[/FONT][FONT=Helvetica]İğneyi nasıl kullandıgı ve olmlu etkilerini ve yan etkilerini anlatmış konu baya uzundu 3 sayfa kadar çevirte bildigim yeri ekledim[/FONT][FONT=Helvetica]

Imukin
Dozu, yan etkilerin ve etkileri
Yazan: Gunnhild Lystad

Enjeksiyon günler:
Pazartesi, çarşamba, cuma
4
Yönetim:
Benim eşim enjeksiyonları yönetiyor.

Nerede:
Enjeksiyonu uyluk/kalça'ma yapıyorum.
Üst koldan yapınca biraz acıyabiliyor bu nedenle devamlı uyluk/kalça'ma yapıyorum.

Günün hangi zamanı:
Uykudan hemen önce

Yan etki yönetimi:
Akşam imukin enjeksiyonuyla aynı zamanda 500 mg parasetamol(bir tur agri kesici).
Gündüz bazen 250-500 mg (Haftada 1-2 kere)

Günlük yaşama etkileri:
İmukin almaya başladığımdan beri çalışma kapasitem bariz bir şekilde arttı.
Evde çalışıyorum bu nedenle gün içinde ihtiyacım olursa fırsat bulduğumda dinlenebiliyorum.
Benim kendi tecrübem baz alınmıştır.
Benim önerim kullanan kişi bir çift izin günü, iş/okul sonrası dozajı artırsın. Ve sonra patronla/öğretmenle gün içinde ihtiyacı olduğunda dinlenmesi için anlaşsın.

Yan etkilere yorum:
Kondisyonumun arttığını anladığımdan beri yan etkiler bir problem oluşturmuyor, üstesinden gelinebilir.
Yan etkiler imukinin faydalarıyla karşılaştığında gerçekten önemsiz!


------------------------------------------------
Devamında tarih tarih etkileri ve yan etkileri anlatmış
https://fafysio.files.wordpress.com/2014/08/imukin-dosage-side-effects-and-effects1.pdf

.[/FONT]

Gunnhild isimli FA hastası kızın 30 Ağustos 2014

[FONT=Helvetica]...................Eğimli bir Pist...................
Gunnhild skinlove tarafından 30 Ağustos 2014[/FONT]
[FONT=Helvetica]Düz olmayan bir zeminde yürümek fantastik bir egzersiz. Bu egzersiz duyularımı keskinleştiriyor(geliştiriyor).
Böyle yürüdüğüm zaman, beynim ileri gitmek istiyor ve fakat vücudumun boynumdan aşağıda kalan kısmı iş birliği yapmıyor.
Bütün hareketlerimi zihnimde detaylan'dır malıyım.
Siz hiç Robocop filmi gördünüz mü? Bir adamın beynini alıp onu robotun vücuduna koyuyorlar.
Ben de şu anda süper güçleri olmayan bir Robocop gibiyim…
.
video
.
Kendi yürüyüşümü izlemekten gerçekten nefret ediyorum, fakat bu yeteneklerimi geliştirmek için iyi bir ders oluyor.
Siz de bunu denemelisiniz.

kota sorunum olduğu için video ekli yemedim ama videoyu alttaki linkte izleye bilirsiniz facebook grubumuzda katılırsanız seviniriz

https://www.facebook.com/groups/1448740608742700/[/FONT]

Gunnhild isimli FA hastası kızın 1 ekim 2014

kalbim!

1 ekim 2014 gunnhildskinlove tarafından .

2010 daki ilk check up ımda EKG mdeki T dalgası ters idi .
Bu anormal bir durum ve çoğu FA hastasında bu durum bu şekilde .
Son check up ım ağustos 2013 teydi .
bu benim Imukin enjeksiyonu olmaya başlamamdan yaklaşık olarak bir ay önceydi .
Bu check up ımda da T dalgam öncekiler gibi tersti .
Bugün kardiyoloğuma tekrar gittim ve tahmin edin ne oldu .
T dalgam tümüyle normal çıktı .
hayranlık uyandırıcı değil mi .

My heart!! | Extreme living

T dalgası hakkında bilgisi olan paylaşırsa sevinirim

T dalgası kalpteki ritim bozukluguna denirmiş

Gunnhild isimli FA hastası kızın 23 Aralık, 2014 mesajı

23 Aralık, 2014 yazan gunnhild

Norveç'ten gelen güncelleme

Sana umudunu ve motivasyonunu tavan yaptıracağına inandığım bir kaç inanılmaz şey göstermek istiyorum..
bu gelişme beni gerçekten motive etti!
Güzel Ilva ve annesi biraz önce bana kızının gelişim süreci hakkında bir video gönderdi.
Eğer onun yürümesinden önce neler yaptığını görmek istiyorsan burada Ocak ayından beri yaptırdığı Imukin ile ilgili bir video var.
Ve Ilva şu anda yürüyor, Imukin yapılmaya başladıktan 10 ay sonra.
Haftada üç kez 200 mikrogram alıyor.

<br>
Ayrıca bana kızının artık gömleğini kendi başına iliklediğini ve sınavlarda artık elini kullanabildiğini söylediler.
Umukin'den önce bu yapabilecek durumda değildi.

Şu an da çok iyiyim! Biraz önce Morten'lerin ailesiyle birlikte yılbaşını geçireceğimiz dağa dağ evine geldik..
Hepinize fantastik bir yılbaşı diliyorum

Gunnhild isimli FA hastası kızın 26 şubat 2015 mesajı

Norveç'ten yılbaşı güncellemesi
Zamanı:26 şubat 2015 , gunnhildskinlove tarafından;

Acil bir şekilde neredeyse marta girdik ve farkına vardım ki en son bloğum yılbaşı zamanında yayınlandı. Zaman çok hızlı ilerliyor.

Bloğumu daha sık güncellemek istiyordum, ama sadece zaman bulamadım.Ailem bana daha yavaş gitmemi ve daha az çalışmamı söylüyor ama öyle kolay değil. İşim çok eğlenceli ve ilginç bu yüzden gün içinde bloğumu güncellemek için yeterli zaman yoktu.

Son zamanlarda bir çok insan nasıl gittiğini öğrenmek için benimle iletişim kurdu. Imukin ve onunla ilgili olan herşeyin nasıl gittiğini benden öğrenmek istediğini tahmin ediyorum. Belkide Imukin sürecini kendinizde uygulamak istiyorsunuz ve bende herşeyin yolunda gidip gitmediğini öğrenmek istiyorsunuz.

Herşey çok iyi ! Hala her hafta 3 kere 200 mcg Imukin alıyorum. Sonuçlar aynı ve yan etkilerini nadiren görüyorum.

Eğer beni instagramda takip etmek isterseniz kullanıcı adım gdog78x. Orada daha fazla güncelleme yapıyorum.

Düşündüğüm bir başka şey ise :

Imukin konusunda dünyanın heryerinden insanlarla kontakt halindeyim. Sıklıkla herbirinizle daha fazla iletişimde olmak istiyorum. Örnek olarak, eğer Imukin hakkında çok bilgisi olan birini her hangi bir ülkeden tanıyorsam, aynı ülkede olan o kişinin e-mailini benden tasiye isteyen kişi eğer aynı ülkedeyse ona aktaracağım. Dilerim ki bunu beğenirsiniz. Bu durumda başkalarına en iyi şekilde yardım etmek zorundayız.

Gunnhild isimli FA hastası kızın 1 mayıs ve 6 mayıs 2015 mesajı

FA sadece yürümekle ilgili değil.
Gunnhild skinlove tarafından Mayıs 1, 2015
2013 Ağustostan bu yana imukin enjeksiyonumu yapıyorum.
Birçok insan şu anda yürümemin nasıl olduğunu öğrenmek istiyor.
Özellikle de akrabalarım..
Onlara yürümemin daha iyi olmadığını anlatıyorum fakat tedavinin bana çok faydası oluyor.
Çoğu zaman onların hayal kırıklıklarını hissediyorum.
Sanki yürümem iyileşmezse tedavinin bir faydası olmuyormuş gibi düşünüyorlar ??
FA'yi tecrübe etmeden onun ne kadar kötü bir şey olduğunu anlamak imkansız.
Neler yaşadığımı size tüm kalbimden anlatmama izin verin.

Enerji !

Eskiden kendimi hep yorgun hissederdim bu yüzden sürekli uzanmak zorunda kalırdım.
Eğer bir buluşmam varsa önce ki gün dinlenmem hatta buluşma sonrası veya 2-3 gün sonrası dinlenmek için kendime program yapmam gerekirdi.
İlk gün o kadar yoruluyorum ki gülücek veya konuşcak halim kalmıyor.
Bunun için kendime tek cümleler geliştirmiştim.
O tek kelimelik cümleler Morten'a neye ihtiyacım olduğunu direk anlatıyordu.
Bazen o kadar çok konuşuyorum ki Morten çok kelime kullanmamam için beni uyarıyor.
Unutma sende dizartri var diyor! HAHA !

Ben tam zamanlı çalışıyorum.
Buluşmadan eve gelip direk işe gidiyorum.
Artık kanepemin nerede olduğunu bile hatırlamıyorum!
Dizartri

Yukarda ki örneklerimden anlaşılacağı üzere bu J'yi geliştirdi.(Anlamadım J derken ne demiş tam çeviremedim) Böylece konuşmalarda doğal olmak kolaylaştı.
Bu sosyalleşmede çok büyük bir yarar..

Depresyon

1 hafta sonra yok oldu.
Depresyon FA hastalığı sonucu oluşabilir, sadece durumlar sonucu oluşmak zorunda değil.
Enerjiden sonra ki favori etkim mutluluk.
Mutlu olduğunda her şeyi halletmek daha kolay.

Kararlılık/Koordinasyon

FA eklemlerinize dayanıklılık,işlevsellik kazandıran ve yer çekimine karşı koymanızı sağlayan kas koordinasyonunuzu yok ediyor.
Çok acı verici ve dayanması çok zordu.
Yer çekimi ayaklarım,vücudum,ayak bileklerim,diz kapağım ve sırtım için çok fazlaydı.
Yemek yaparken hep sandalyeyi oturuyordum.
Şimdi ayakta durmak benim için bir problem değil.
Artık yemek yaparken sandalye kullanmıyorum.
Sadece biraz sırt ağrım var.

Nefes Alma

Yeterli nefes alamıyordum.
En azından böyle hissediyordum.
Sanki nasıl doğru nefes alınır düşünmem gerektiğini hissettiriyordu ve de çok derin nefesler alıyordum.
Göğsüm kıpırdamıyordu bu yüzden nefes esnasında göğsümü ileri doğru hareket ettirmek nefes alışımın bir parçasıydı.
Artık nefes alma konusunda düşünmüyorum.
Olması gerektiği gibi,demi?

Merdivenlerden aşağı inme

Kaslarımı istediğim gibi hareket ettirebildiğimden beri çok kolaylaştı.
Artan Hissetme Duyusu
Eskiden haftada 1-2 kere parmaklarımla adım atardım.
Çok acı vericiydi fakat parmaklarımı hissetmiyordum ve bu benim sanki parmaklarım gergin bir şekilde duruyormuş gibi düşünmeme sebep oluyordu.2013 Ağustostan beri parmaklarımla yürümedim.(çevirdim fakat mantıksız geldi durumun iyileşmesi gerekirken aynı şekilde devam ediyormuşcasına yazmış belki de yanlış anladım bilgi eksikliğimden)
Düşüşler

Ağustos,2013 den bu yana hiç düşmüyorum.
Eskiden EKG'm de T-Inversion görünürdü.Imukin kullandığımdan bu yana EKG'm normal.
Görebildiğiniz gibi FA hastalığı yüzünden yürümek haricinde sizi etkileyen bir sürü şey var.
Tedavi geldiğinden beri Imukin hayatımı daha yaşanılır bir hale dönüştürdü bu yüzden çok mutluyum.
Kendi kendini yok etmeye programlanmış bir vücut içinde yaşamak hiç kolay değil.
Semptomlarda ki rahatlama çok büyük bir fark yaratıyor!(semptonların azalması,yok olması) Eğer Imukin benim vücüdumda erken labaratuvar sonuçlarında kanıtlandığı gibi çalışırsa sinir hücrelerim yok olmaktan kurtulucak.
Ne kadar mükemmel değil mi?

6 MAYIS - 6 MAYIS - 6 MAYIS - 6 MAYIS - 6 MAYIS - 6 MAYIS -


Kardiyomiyopati ve Imukin - haber vakti

Gunnhild skinlove tarafından Mayıs 6, 2015

Kardiyomiyopati: Kalp kasının (miyokard) güçsüzleşmesini içeren herhangi bir kalp hastalığı kardiyomiyopati olarak adlandırılabilir. Bu, tamamı kalp kasının hasar görmesine ve kalp fonksiyonunun bozulmasına neden olabilecek birçok hastalığı içeren geniş bir terimdir.

Bu sabah umut veren bir mesajla kalktım
Yeni bir güne başlamak için hiçte kötü değil!
Telefonumda mutlu bir anneden gelen iyi bir haber mesajı vardı, kızı Emilie hakkında.
Emilie benim için bir ilham kaynağı.
O kız sanatçı ve ilk single şarkısını bu yazdan sonra çıkartıyor.
Bu konuda çok heycanlıyız.
Şarkının adı "Kırılamayan" ve ben bu şarkının birazını dinleyebildiğim için şanslıydım.
O 18 yaşında ve FA hastası


Emilie şiddetli kardiyomiyopati yüzünde senelerdir açı çekiyor. Hastanede ve hastane dışında bir çok tedavi gördü.
Geçen sene o doktorlarına Imukin denemek istediğini sorduğunda, doktorların ne kadar ikilemde kaldıklarını tahmin edebilirsiniz.
Bildiğim kadarı ile kimse Imukin i FA ve kardiyomiyopati ile birlikte almıyordu.
Onun kardiyolog doktoru iyicene araştırma yaptı.
Bir çok tartışmadan sonra Emilie'nin Imukin iğnelerine başlayabileceği kararı alındı.
O geçen ekim başladı ve ilk dozu 10 mikrogramdı, iğneyi hastanede oldu bu sayede doktorlar monitörden onun durumunu izleyebilecekti.
Herşey güzel gitti.
Maalesef ki dozajlamada biraz öngörülenden fazla yan etki gördü ve uzun zaman sıkıntı çekti.
Yan etkiler: yorgunluk, kas ağrıları, bulantı, baş ağrısı, depresyon ve uykusuzluk gibi rahatsızlıklardı.
Bu acıları hissederek motivasyonunu koruması zordu ama o başardı.

Şimdi annesinin bana yazdığına bakalım;
Emilie kardiyoloğu ile olan tedavisinde 6. ayındaydı ve iyi haberleri şimdi aldık.
Emilie tedavilere pes etme sınırındaydı, ama 1 haftadan beri birşey değişti. Vücudu yan etkilere bağışıklık kazandı ve daha büyük gayretle devam etti (zaten yeterince gayretliydi). Herşey daha iyi görünüyordu, kendini kontrol edebiliyordu hafiften haraket edebiliyordu.
Nabızı ve kalp değerleri gibi şeyler şimdi çok daha iyi.
Onlardan biri olan pBNP (Bu sağlık ile alakalı bir terim heralde kusura bakmayın çeviremedim.) tamamen normale döndü ve Troponin T (buda pBNP gibi bir sağlık terimi heralde.) ise neredeyse düzeldi.
Bu 2 değer Emilie üzerinde çok büyük etki yaptı.
Doktorları ultrason resimlerini analiz etti ve Imukin tedavisine başlamadan, başladıktan 3 ve 6 ay sonra olarak karşılaştırdılar.
Uzmanlar onun kalp fonksiyonlarının geliştiğini ve iyiye gittiğini tespit etti. Büyük ve küçük tansiyonuda gayet iyi çıktı. Ekleme olarak doktorları şununun farkına vardı : Emilie'nin kalp duvarları yavaşça ve ince bir şekilde gelişiyor (Bu cümleyi tam çeviremedim iyi çıktı'dan sonra, ama genel anlama bakarsak olumlu bişey.)
Emilie şimdi dozajlarını 150 mikrograma arttırmak üzere. Bakalım bu olumlu etkiler devam edecek mi, bunları görmek çok heyecanlı olacak. Hatta onun omurga eğriliğinin gelişimini görmek içinde sabırsızlanıyoruz. Haziranın başında Emilie kliniğe geri gidecek.
Herşey çok umut verici ve daha fazla insan Imukin tedavisinden yararlanabilir, belkide kardiyomiyopati ile birlikte bile olabilir.
Haberler iyi değil mi?

Gunnhild isimli FA hastası kızın 19 Ağustos 2015 mesajı

Gunnhildskinlove tarafından 19 Ağustos 2015


[FONT=helvetica]Eminim ki blogda bahsettiğim Emilieyi hatırlıyorsunuzdur.umut vaat eden haberler![/FONT]
[FONT=helvetica]Bugün onun ilk singleı Unbreakable(kırılmaz)ın çıkış günü.(single bildiğimiz albüm dışı olan tek şarkı)
Bu sabah iTunestan indirdim ve sürekli dinledim.friedreich’s ataxia ile yaşamak gerçekten zor.Bu yüzden blogumun adını Zorlu Yaşam koydum.Bu canavarla(hastalıktan bahsediyor) büyümeyi hayal bile edemiyorum.Bunun için oldukça fazla güç gerekiyor elbet.Bu şarkının altında yatan gücü gerçekten hissedebileceksiniz.[/FONT]
[FONT=helvetica]Emilie 150 microgram Imukin kullanıyor şu anda.Kendisini daha güçlü hissediyor ve egzersiz yapmaya başladı.O her zaman çok güçlüydü fakat şimdi barfiks çekebiliyor.Bu yazın başında o konserdeydi ve bana son ana dek şarkı söylediğini ve dans ettiğini söyledi.
Geçenki yazımdan hatırlayabileceğiniz üzere Emilienin ağır bir kardiyomiyopatisi var(kalp kası rahatsızlığı kronik)Bugün bana kalp işaretlerinin geliştiğini söyledi.(heart marker tıbbi terim olabilir pek bilmiyorum bulamadım bir şey kusura bakmayın) Harika haberler için harika değil mi? diye bir şey de eklemiş.
Hala midesi bulanıyor ve baş ağrısı var ilaçtan dolayı ama tedaviye başladığı günkü kadar yorgun hissetmiyor.

[SIZE=4]ARKADAŞLAR ALTTAKİ LİNKE TIKLAYARAK FACEBOOK GRUBUMUZA KATILA BİLİRSİNİZ
https://www.facebook.com/groups/1448740608742700/?ref=bookmarks[/SIZE]​

[/FONT]

Gunnhild isimli FA hastası kızın imukin kulanmasının 2. yıl dönümü

2. YIL DÖNÜMÜ
Gunnhild skinlove tarafından 27 Ağustos 2015 yazılan mesaj

sonraki gün öğleden sonra şehirde toplantı yaptım.
normalde günü geri kalanı ve sonraki bitkin olurdum.
İlk buluşmamızdan sonra asansörde Morten bana baktı ve dedi ki; “Senin konuşman daha iyi olur” dedi.
Günün sonunda toplantıyı çok konuşarak kalkarak ve yürüyerek bitkin olmadan nasıl yönettiğim konusunda şaşırdık. bu plasebo etkisi olmalıydı.
Eğer bu plaseboysa ben gerçekten plaseboyu seviyorum.

2 yıl sonra gelişmeler hala sürüyor ve plasebo benim için daha fazla yarar sağlamıyor.
Diğer 5 ımukin alan norveçliyle deneyleri sizinle paylaşmak için konuştum.
Onların yanıtlarını inceledikten sonra birkaç düşüncem oldu

1-Biz imukinin etkilerini yaşadık.
Ayrıca etkisi daha yüksek dozlarda artıyor gibi görünüyor.
2-Etkileri ve yan etkileri çok değişik görünüyor. Hiçbirimizinki birbirine benzemiyor.
3-İğne korkusu. Korktukları zaman çocukları nasıl haftada 3 defa iğne olmaya ikna edeceksiniz. zor.
4-Ben bir yetişkinim ve Friedreich Ataksisi gerçekten geliştirilene kadar neredeyse 30 yıl sağlıklı yaşadım.
5-Ben eğitimli bir fizyoterapist değilim.
üzerimdeki belirtileri analiz ederek bir uzman oldum.
çocuklar enerji eksikliğinin, ağır nefes almanın Friedreich Ataksisi bir parçası olduğunu nasıl anlayabilir? ve semptomların geliştiğini hissederlerse bunu ifade edebilirler mi?
Bence hayır.
Bir çocuk olarak muhtemelen sadece diğerleriyle oynayabilmeyi umursarlar. Bence ilacın çocuklardaki etkilerini bu koşullarla nasıl değerlendirmemiz çok ilginç.
6-Bence ilacın etkileri sürecek ama henüz kimse bilmiyor.
7-Eminim imukin ilgili devam eden araştırma olumlu sonuçlar gösterecektir.
Bu süreçte tedavi işlemi kısa olmasıyla herkes için mümkün olabilir

Şunları sordum; (İLACI KULLANAN ADAMLARA SORMUŞ)
1.Yaş
2.Tedaviye ne zaman başladın?
3.Hangi dozda başladın?
4.Başlandıçtaki tepkiler ve yan etkiler?
5.Etkiler (Yada etki yok?)
6.Şu anda ne kadar doz kullanıyorsun?
7.Şu andaki etkiler ve yan etkiler?
8.Yorum

Şu and 6 kişi ilacı kullanıyor ve hepsi kız Onlar adına anneleri cevap verdi.
Norveç imukin takımı deneyleri sizinle paylaştıkları için mutluydular.

İlk insan
1.SORU: Yaş? CEVAP: 15
2.SORU: Tedaviye ne zaman başladın? CEVAP: şubat 2014
3.SORU: Hangi dozda başladın? CEVAP: 10mcg, 25mcg, 50mcg, 100mcg, 150mcg, 200mcg
4.SORU: Başlangıçtaki tepkiler ve yan etkiler? CEVAP: 100mcg doza ulaşana kadar hiç yan etki yoktu.
yan etkiler baş ağrısı, ateş ve gözlerde baskı olarak ortaya çıktı.
5.SORU: Etkiler (Yada etki yok?) CEVAP: 150 dosaj daha az ataksi, daha fazla güç ve daha fazla enerjiyle sonuçlandı.
6.SORU: Şu anda ne kadar doz kullanıyorsun? CEVAP: 250 mcg
7.SORU: Şu andaki etkiler ve yan etkiler? CEVAP: Baş ağrısı ve ateş hissi gibi. Hisler azaldı günü geri kalanı imukin alıyor.
8.Yorum:
İmukin çeşitli semptomlar geliştirdi. ama tamamen hastalığın ilerlemesi durdurulmuş değil gibi görünüyor. Özellikle yürümenin gittikçe kötüleştiğini farkettik.Ama sonuçta imukin kızımı bana bağışladı yani imukinsiz asla olmayacak gelişmeler oldu. Örneğin imukin olmadan enerjisinde önemli bir azalma görüyoruz.



İkinci kişi.
1.SORU: Yaş? CEVAP: 12
2.SORU: Tedaviye ne zaman başladın? CEVAP: Nisan 2015
3.SORU: Hangi dozda başladın? CEVAP: 15 mcg ile başlandı, her ikinci enjeksiyonda dozaj 5 mcg arttırıldı. (100 mcg'ye ulaşana kadar.)
4.SORU: Başlangıçtaki tepkiler ve yan etkiler? CEVAP: Kayda değer pek yan etkisi olmadı. 1 aylık enjeksiyon sürecinden sonra, enjeksiyonla paracetanol almayı bıraktık. Sadece 2-3 kere baş ağrısı ve halsizlik deneyimlendi.
5.SORU: Etkiler (Yada etki yok?) CEVAP: İştah arttı, enerji arttı.
Yürümekten yorulmadan önceki dayanıklılığı arttı.
Yürüyüşü iyleştirmeseydik, belki biraz daha kötüye gidebilirdi - emin değilim.
Başlangıç aşamalarında dysarthria yaşıyordu fakat şimdi neredeyse bu yok olmuş gibi.
Bu yaz yürüyüş için Oslo Botanik Bahçesine gittik. Toplamda 3-4 saat sürdü ve bu süreye parktaki yürüyüşte dahildi!
6.SORU: Şu anda ne kadar doz kullanıyorsun? CEVAP: 100 mcg, dileğimiz arttırılması. Şuan 32 kiloda.
7.SORU: Şu andaki etkiler ve yan etkiler? CEVAP: Çıkarımlarıma göre bu olumlu bir şey oldu fakat aynı zamanda da ''kapana kısılmış'' - Sonuçlar zorla ölçülecek olsa bile Imukin almayı bırakamıyorsunuz.
8.Yorum:
Bir anne olarak olaya tarafsız bakmak çok zor.
Çünkü benim bu tedaviye inancım çok güçlü.
Kızım sadece önündeki iyileşmelere bakıyor, daha önce uzun süreli bilek ağrısı yaşıyordu ve oturmak zorundaydı.
Çocuklar için enjeksiyon zorlu bir işlem ve onlara motive olacakları kesin şeyler vermeliyiz. - Kızımın 50 enjeksiyondan sonra bir ipad'e sahip olması gibi.

Üçüncü kişi.
1.SORU: Yaş? CEVAP: 34
2.SORU: Tedaviye ne zaman başladın? CEVAP: Mart 2014
3.SORU: Hangi dozda başladın? CEVAP: 100 mcg ile başlandı. Bir ay sonra 150 mcg'ye yükseltildi.
4.SORU: Başlangıçtaki tepkiler ve yan etkiler? CEVAP: Titreme, başta basınç, sıkışma şeklinde baş ağrısı ve kas ağrıları gibi Gribe benzer semptomlar oluştu.
5.SORU: Etkiler (Yada etki yok?) CEVAP: Benim en belirgin iyileşmem genel ruh halimde oldu. Enerji ve dayanıklılığım arttı. Tekrar sosyalleşiyormuşum gibi hissediyorum ve önceden olduğu gibi tükenmiyorum. Eskiye göre daha az kendimi kötü hissediyorum. Beni tanıyan insanlar konuşmamda bile bir iyileşme olduğunu ifade ettiler.
6.SORU: Şu anda ne kadar doz kullanıyorsun? CEVAP: 200 mcg
7.SORU: Şu andaki etkiler ve yan etkiler? CEVAP: Almam gerektiğini hissettiğimde paracetarnol aldım. Yan etkiler daha da azaldı ve öncekiler kadar uzun değildi. Enjeksiyon aldıktan hemen sonra hala biraz ''yorgun'' hissedebiliyorum.
8.Yorum:
Imukinsiz olmayı hayal bile edemiyorum. Benim içim yararı: genel ruh halimde ve enerjimde hayatımın Kalitesine etki edecek iyileşme yaratmasıydı. Bunun yanı sıra Imukin'in hastalığı yavaşlatmaya da yardımcı olabileceğini düşünüyorum.

Dördüncü kişi
1. 19
2. Ekim 2014
3. 10 mcg, 25 mcg, 50 mcg, 100 mcg, 150 mcg.
4. Baş ağrısı, mide bulantısı, vücutta ağrı, yorgunluk hissi, kafada ve göz arkasında basınç, göğsümde bin tane su balonu varmış gibi hissettim.
5. Yan etkileri Nisan ayının sonunda hissetmeye başladım. Yürümekte güçlük çıkaracak kadar fazla ve acı verici değildi. Daha güçlü hissediyorum. Kalp fonksiyonu ve kalp hareketlerim iyileşti.
6. 150 mcg.
7. Başlangıçtaki yan etkiler ile aynı, hepsi daha da hafifledi fakat baş ağrısı daha da arttı.
8. Dozajı arttırırken çok dikkatli olmalıydım ve doktorlar bu işlemin ilk gecesi boyunca kalp hareketlerimi yakından takip ettiler.

Beşinci kişi
1.SORU: Yaş? CEVAP: 15
2. Eylül 2014
3. 10 mcg, 25 mcg, 50 mcg, 100 mcg, 150 mcg, 200 mcg
4. Üşüme ve terleme geçişleri, ağrı.
5. Ellerdeki ataxia azaldı. BÜtün vücudumdaki fiziksel dayanıklılık arttı.
6. 200
7. Başlangıçtaki aynı yan etkiler.
8. Şimdilik 200 mcg'de sabit kalmayı tercih ettik. Çok yavaş bir ilerleme kaydedilmiş olsa da bunun bile iyi olduğunu düşündük. En azından hastalıkta olumsuz bir belirti gözlemlemedik.

6. Kişi

1.SORU: Yaş? CEVAP: 36 (Ben) Gunnhild
2.SORU: Tedaviye ne zaman başladın? CEVAP: Ağustos2013
3.SORU: Hangi dozda başladın? CEVAP: 100, 150, 200, 100, 200, 250
4.SORU: Başlangıçtaki tepkiler ve yan etkiler? CEVAP: Gribe benzer semptomlar: ateş, gözlerin arkasında basınç,titreme,kas ağrıları,uyku sorunları, biraz kuru öksürük.
Parasetamol ile kolayca idare edebildim.
5.SORU: Etkiler (Yada etki yok?) CEVAP: Enerjimi ve iyi ruh halimi geri kazandım! Depresyon yok oldu.
Denge ve destekleyici kasların koordinasyonundaki (omurga çevresi,kalça kemiği,diz,ayak bileği) iyileşmeile ayakta durmam daha da kolay ve ağrısız.
Daha kolay konuşuyorum ve nefes alma sorunlarından kurtuldum. Ayağımın hassasiyeti arttı.
Imukin’e başladığımdan beri düşmedim! Yürürken parmak uçlarımı daha iyi kontrol edebiliyorum (Imukin’den önce hep parmak ucunda yürüyordum).
EKG sonucum normal ( önceden tersine T eğrisi gibiydi).
Etkiler tüm zaman boyunca sürdü.
Bu bahar ilacın bazı etkileri kaybettiğimi düşünüp ilacın dozunu 250 mcg ye çıkardım.
Sebebi ise büyük ihtimal aylardır yaşadığım ağır stresti.
Neredeyse hiç. Bazen ilaçtan 30 dk sonra derim yolunmuş tavuk derisine benziyordu.
İğne olurken parasetamol alıyordum.
Imukin hayatımı değiştirdi.
Gücün olunca ve depresyon olmayınca her şeyi yapmak daha da kolaylaştı.
Tam zamanlı çalışabiliyorum.
Bir sosyal hayatım ve geleceğe dair umutlarım var.
Imukin öncesi hiçbir zaman ileri düşünmek istemezdim.
Umutsuzluk mahvediyordu.

Son 2 yıl boyunca yürüyüşüm çok fazla değişmedi.
Evin içinde yürüme destekleri olmadan yürüyebiliyorum.
Dışarıda denge için 2 koltuk değneği kullanmayı tercih ediyorum En iyi destek bir değnek sağ elimdeyken ve sol elim ise birinin omzunun üstünü tutarken.
Yıllar boyunca tutunacak mükemmel omuzlar buldum.
Kız kardeşim ve Oslo’daki kuaförüm mükemmel omuzlara sahipler; uzun ve ince: D
Morten’ın kolları ise tutmak içik çok büyük ama eşini taşımak için iyi bir şey.