Herediter (kalıtsal) Nöropati hastası olanlar var mı?

vedat78

Hiç bir yararı olmaz, olmadı. Paranızı hiç bunlara ayırmamanızı öneririm.

camci13 Bu ilaç hakkında bilgi verir misiniz?Ne durumdasınız şu an kullanıyor musunuz o ilacı?

Bende spastik paraparezi hastasıyım 2 fransız vatandaşının kullandığı bi ilaç fayda sağlamış etken maddeleri biliyorum ama droglar ülkede Yok

Arkadaslar merhaba ben de kalıtsal hsmn hastasıyım ve bacaklarımda istemsiz seğirmeler mevcut sizde de oluyor mu ?

PINAR Ayakta dururken titriyor benimki

Merhaba arkadaşlar iyi geceler
Bende kalıtsal polinöropati (hsmn) hastasıyım. Hastalık belirtilerini ergenlik çağında tam olarak göstermeye başladı. Tedavisi yok dedi sürekli muayene olduğum doktorlar. En sonunda hastanelere de küstüm. 6 senedir hastaneye bu hastalığım için gitmedim, psikolojik sorunlar yaşadım. Alkol ve uyuşturucu tükettim son 4 yıldır. Ben kendim için artık bişeyler yapmak istiyorum. Sizden tavsiyelerinizi, önerilerinizi ve tecrübelerinizi rica ediyorum. Tedavisi konusunda gelişmeler var mı ?

Ben ellerimin parmak uçlarını ve ayaklarımın bileklerine kadar iyi hissetmiyorum .
Keske hastalığı öğrenmeden yaşasaymışım. Daha mutluydum

Selamlar Herkese, son olarak bu hastalık ile ilgili Fiziksel tıp ve Rahabilitasyon doktoruna gittim şikayetlerimden bahsettim. Kemik ölçümü yaptırdı, malesef ki kemik erimesi başlamış. Bana yılda 1 kez vurulan Intraline | Laniczol 5mg / 100ml (Zoledronik Asit) ile Celigyn 200mg kapsül verdi.

Serumdan sonra yukarıdaki bazı postlarda yazan arkadaşlardaki gibi bacaklarda titreme, vücuttaki kasların seğirmesi gibi şikayetlerim gitti.
Size tavsiyem bu bölümden randevu alıp muayene olunuz.

merhaba bende herediter polinoropati hastasıyım. sinir uçlarında sıkışma var yürürken ayağım hafif aksıyor. bu hastalık küçük yaşta belli etmiyor kendini ben 17 yaşımda arkadaşımla okula giderken farkettim daha doğrusu arkadaşım farketti neden sekerek yürüyorsun dedi ondan sonra farkettim. aslında o zamanlar hafiften başlamıştı ben arkadaşımın sayesinde farkettim. derslerim kötü olduğu için sınıfta kaldım okulu bıraktım.bir iki yıl sonra komi olarak otelde işe başladım belim su gibi iken belimde fıtık başladı ağır tabaklar kaldırıyordum. oda ayağıma vurmaya başladı ben sanıyordumki sinir sıkışması bunu yapıyor meğer bel fıtığı ayağa vuruyormuş. bunu geçen sene öğrendim biraz geç oldu ama sağlık olsun. 17 yaşımda yürüme bozukluğu olarak başladı 18 yaşından sonra kalçalarımda şiddetli ağrı başladı.Yürürken birden ayağım kopacak gibi oluyordu sinir gibi damar gibi bişey kopacak gibi hissediyordum dayanılmiyacak bir ağrıydı adım atmaya korkuyordum bi yerime bişey olacak diye yolda kalırım diye.Yani arkadaşlar 18 yaşımda başladı şiddetli ağrılar şuan 26 yaşındayım belimden dolayı fiziğe gittim 4 ay önce herşeyi orda öğrendim 18 den 26 yaşıma kadar ağrılarla yaşadım hayattan herşeyden soğudum can çekişiyordum resmen kalçama şiddetli ağrılar giriyordu yürüyemiyordum. şuan fizikte verilen egzersizleri yapıyorum çok iyiyim hem belimi kalça kaslarımı güçlendiriyorum hemde bi çarşafı ayağımın altına koyup kendime doğru gerdiriyorum sinirleri açıyorum iyi geliyor.Benim hastalığım bel fıtığı ile birlikte olunca ondan çok ağrı çektim tahminimce hem sinir sıkışıyor hemde bel ağrısı kalçama vuruyordu.Biraz uzun yazı oldu hakkınızı helal edin,benim yaşadıklarımı kimse yaşamasın bilgisi olsun ona göre hareket etsin diye uzun ve detaylı yazdım. Ve benim yaptığım hayatı yapmayın ağır işlere girip sağlığınızı tehlikeye atmayın.Bakıyorum adam iri yarı sağlıklı o adam bile yorucu işlere girip kendini yıpratmıyor.Para kazanılır ama kazandığınız para ile sağlığınızı yerine getiremezsiniz.Umarım yazdıklarım bu hastalığı olupta yeni farkeden arkadaşlarıma kardeşlerime yararlı olur.Allah cümlemize şifa versin isyan etmeyin hiçbir zaman imtihan dünyası. Allah kimini parası ıle kiminide canı ile imtihan eder.

alkol uyuşturucu sigara bu hastalığın düşmanı. doktorlar yüzmeyi öneriyor hepsi ve hayatımızdan egzersizi sporu eksik etmemeliymişiz.egzersizin sporun yararı oluyor şuan iyiyim şükürler olsun

@İsmail_07

Bu ağrıların teşhisine nöropatik ağrı deniyor ve uyuşturucu özelliğine ilaçlar veriyorlar bi müddet sonra vücut alışıyor, ağrıların bir kısmı tekrar başlıyor, benim durumum şimdilik böyle...geçmiş olsun Allah şifa versin.



@yakups
Farklılıkları nedir?

Hangi nedenden dolayı ortaya çıktı

asanur Doğuştan dedi.Kalıtsalmış.

asanur
2011 yılında felç geçirdim,sağ şah damarım tıkandı sonrasında uyuşma ve ardından nöropatik ağrı şu an uyuşturucu özelliğine sahip ilaçlar kullanıyorum.

SM-M315F cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi

şuan iyiyim allaha şükür, benim noropatik ağrı değilmiş herhalde bel ayağa vuruyormuş oda yapıyormuş şuan iyi olduğum için demekki beldenmiş,ağrı çeken arkadaşlar bel fıtığıda ayağa bacağa vuruyor bilginiz olsun.

Herediter nöropati olan var mı?

Varmı bu hastalıkla ugraşan bilgi alışverişinde bulunalım

mehmet sekmez Ben varım kardeşim.

Bu hastalığın tedavisiyle ilgili yeni bir gelişme var mı arkadaşlar? Şu anki durumunuz nasıl, çok ilerledi mi?

@yakups,

3-4 senede bi ayaklarımla bacaklarım arasında ağrı giriyor nörolojiye gidip 6 ay ilaç tedavisine başlıyorum ağrılar geçince bıraktırıyor doktor ağrırsa tekrar gel diyor arada yürürken düşecek gibi oluyorum bir kerede düştüm hatta bu hafta içerisinde nörolojiye randevu aldım kontrole gideceğim bu cumartesi özel hastaneye özel sağlık sigortam var Allah’tan işyerinin yaptırdığı yoksa devlet hastanesine kalsak randevu alamıyoruz

@lordert,
Ayağı gerdiren bir egzersiz aleti aldım. 3 aydır yapıyorum. Eskisi kadar takılmıyorum çok faydası oldu. Eğer ayak ucu takılıyorsa tavsiye ederim.

@yakups,
Sagolun hocam bi doktora gideyim ne dicek duruma göre düşünürüm sizin tavsiyenizi

TUNCELİ’DEKİ KAPLICA VE İÇMECE ŞİFA DAĞITIYOR Arkadaşlar böyle bir haber gördüm. Bu kaplıcanın ms ve parkinson hastalıklarına iyi geldiğini söylüyor. Sizce nöropatiye de iyi gelebilir mi? Böyle bir tecrübesi olan var mı?