Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Kas hastaları: Evde yaşam koşullarınızın iyileştirilmesi için neler yapıyorsunuz?

KUZEY

Üye
Üyelik
17 Şub 2005
Konular
32
Mesajlar
509
Reaksiyonlar
0
genel olarak kas hastalarina soruyorum sizler ev ortaminda nelere dikkat ediyorsunuz? giyimden yeme icmeye kendi bakiminiza kadar...
neleri iyilestirdiniz evin icinde, daha once neyi eksik hissediyordunuz, ne gibi onlemler alarak bu eksikligi tamamladiniz?

mesela bizim kollarimiz zayif, mesela omuzumuz zayif, bacak zayif, bu anlamda yasam kosulllarimiz cok dar, hareket alanimiz gun gectikce daraliyor. bu sartlarin bilincinde olarak neleri yapabiliriz de bu sartlarda biraz daha ozgur olabiliriz?
mesela yatakta pantolon giymek bir zulum :)) kalcada kuvet yok ki havaya kaldirasin pantolun bir kismini giyesin ...
yada afedersiniz wc tam bir iskence gunde 6 kere gidiyorsun diyelim kucuk ihtiyacin icin, hepimizde vardir bu sey, tahta kaydirak, guc yok ki ellerinle kolunun kuvetiyle sandalyeden klasote gecebilesin; yapisiyor insan kayamiyor ... :lol: :lol:
 
kimseeee yokmuuuu neredesiniz arkadaslar demek siz menmunsunuz
sikayetiniz yok... bir soru sorayim bakalim benim yatagim elektrikli
bu anlamda yatak yukseliyor ve bas tarafi kalkiyor buraya kadar tamam
yataktan ustunu giymek bir bela zaten pantolonumu zorla giyiyorum
sandalyeme gecmem icin kullandigim kaydirak popomu kaldiramiyorum
:lol: guc yok tam altima alamiyorum bir tarafin freni kapali diger taraf
acik uzanamiyorum derken tam bir risk sizin yatak nasil arkadaslar nasil yapiyorsunuz...
 
Merhaba..ben de kas hastasıyım,ancak evde yaşamımı iileştirmek icin herhangi bişi yapmıyorum,evin olagan şartları zaten bana uygun,cok şükür yürüyebildigim icin zaten cogu işimi kendimi yapıyorum,bu yüzden şimdilik bi iileştirmecabamız olmadı..ya da cok sıradan şeyler oldu,örnegin cekyatlarımız cok alcak degil ya da banyonun yapısını daha elverişli hale getirdik..fakat ev 4.katta onu indiremiyoruz aşagı:)
 
Öncelikle evimiz girişte allahtan bu büyük bir şans tabi tesadüfi değil 8) evde ıslak zeminler çok kaygan cinsten değil ama yinede dikkatli yürümek gerekiyor yer beni bende yeri seviyoruz malum :) salonda odalarda çok sivri es kaza düşünce sizi yaralayacak türden eşyalar aksesuarlar yok,koltuklar ne alçak ne çok yüksek,klozet mutlaka var ımmm ve geriside sizin dikkatinize kalıyor çokda özel düzenlemeler yapılmış değil şu an için yeterli ama ileride ne olur ne gerekir onu zaman gösterir,umarım hiç bir düzenleme yapmamız gerekmez 8) :wink:
 
Oldukça bağımlı bir kas hastası olarak yaptıklarım şunlar. WC işini ördek dediğimiz seyyar bidonla hallettim. :D Ben nedense tekerlekli sandalyede oturamıyorum. Oturunca bacaklarımda ağrı ve uyuşma oluyor. Bu yüzden olduk statik bir hayatım var. :) Önüme kalınca bir süngerden yastık koyarak bunu bir nevi masa olarak kullanıyorum. Yemeğimi ve tıraşımı Allaha şükür kendim halledebiliyorum. Hastalık ilerleyici olduğundan bir nevi köşe kapmaca gibi oyun oynuyoruz. O ilerledikçe yeni çareler icat ediyorum. :D :?
 
Bende anLatayım...
Zati evim 1.kat girişte 2 basamak var oda sorun oLmuyoo çünkü duvara demir monte ettik tutunmam için...böyLece eve girişi haLLettik...:) :D
Ev yaşamım ise evde ısLak ve kaygan zemin hiç yok sadece banyo var,banyo için de takunya oLarak biLinen terLikLerden kuLLanıyorum,kayma derdim hiç yok korkmadan girerim banyoya artı banyomu oturarak yaparım taburem emrime amede dir 8) Yemek oLayı zaten masada,onuda geceLim...KLozet oLayı bi sorunu daha haLLEdiyo....yerlerde ayağımın takılacağı hiç bir şeyin olmamasına ailem ve ben çok dikkat ederiz.....bu çok önemlii....soracıma evimin her yerini ezberledim için karanlık ta olsa odama yürüyerek gidebiliyorumm.....
En önemli şeyde yürürken sonraki atacağım 3-4 adımı kafamda canlandırıyorum....böylece düşmeden sorunsuzca yasantımı sürdürüyorum
 
benden bir öneri,pantol yerine rahat bir eşofman giyersen daha rahat giyinebilirsin.sadece bir öneri,denemesi sana kalmış
 
İLK BAHAR ARKADAŞIMIZIN DEDİĞİ GİBİ RAHAT VE SPOR KIYAFETLER TERCİH EDİLİRSE HAREKET ETME OLANAĞI KISITLI OLMAZ.SEVGİLER
 
Kollarımda hareket olanağı oldukça az. Bir başka deyişle kollarım kalkmıyor. Yemek yerken zorlanıyorum haliyle. Bende çarşıda satılan bölmeli tabaklardan aldım. Adı Çerez tabağı olarakda geçiyor. Özellikle bölmeleri derin olanları tercih ediyorum. Bu sayede ana yemek+çorba+salata yanyana duruyorlar. :D Hemen aklınıza tabildot gelmiştir. Onlardan kullandım ama büyük geldi. Dediğim tabaklar 30 cm çaplı oluyor. Yani kısıtlı bilek hareketiyle kolay yiyebilme imkanınız var.

Bir başka icadım 40 cm'lik vidalı sopa yapmak oldu. :D Yapımı çok basit ama işlevi büyük. :wink: Bir sopa bulun. Uzunluğu size kalmış. Bir ucuna 3-4 cm'lik tahta vidası takın. Vidayı sonuna kadar değilde 1 cm kadar içine girecek şekilde sağlamca sopaya vidalayın. Vidanın büyük kısmı dışarıda kalsın. Bu sopayla yere düşmüş bir çok şeyi alabilmek mümkün.
 
Bende bir kas hastası olarak evde hiç hareket yapmıyorum nedenmi günden güne eriyorum egzersizlerin bir faktörü olmuyacagını düşündügüm için hareket etmekten kendimi soyutluyorum :(
 
:lol: :lol: isteyince oluyor bazi seyler hatta bazen gozumuzun onunde oluyor kullanmiyor yapmiyoruz evin icinde kendi basimiza ve aldigimiz destekle kucuk seyler basariyor hatta bazen basardim diye seviniyorum :))) ... kutuplar bu sorun hepimizde var bir zaman yapiyoruz spor birakiyoruz yine basliyor yine birakiyoruz aslinda oyle halterciler gibi birsey beklemek olmaz ne diyor fizik tedaviciler yuzde %5 ile %15 arasi kashastalarinda % 5 bile degildir katkisi ama o yuzde bes bile onemli bizim icin hasta olmayan kaslar bile durdugu yerde eriyebilir :)) yuzde bes hic yoktan iyidir kutuplar..
 
kutuplar olurmu öyle sey arkadasım ya saglıklı dedigimiz beden bile hareket etmezse kötürüm olur bunu bilmen gerekiyo ileri gitmek için degil elindekini muhafaza etmek için ufakta olsa spordan vazgeçme lütfen.. kuzeyin dedigi gibi baslayıp birakiyorum ama o arada yemek yeme rahatlıgı bile farkediyor yapmadıgım zaman 1 elim kasıgı 1 elim diger elimi kaldiriyo 2 si bi adam oluyo ama spor yaptıgımda penyemi giyebiliyorum
 
genelde oturdugum bi kösem vardı pek ordan vazgeçmem.. bir dolap yaptırdım zaman zaman bana lazım olacak ıvır zivir esyalarım ve kitaplarım ordadır istedigim zaman annem bi o odaya bi o odaya kosmak zorunda kalmaz.. pc alırken laptop tercih ettim beni taşiyana kadar laptop taşır diye bunun disinda wc isi annemi ilgilendiriyo ben sadece tuvaletim geldi derim :) bu bana kolaylıktır :):):):):) yemegi yer sofrasında yeriz ki taşıma kolaylıgı vardır beni mutfaga tasımaktansa sofra ayagıma gelir ve ailemle birlikte yemek yemiş olurum.. kendim gezemesemde evimiz 2 basamaklıdır çünkü annem ve babam artık 30 lu yaslarda değil.. özel bi yatagım yok yine annem babam teknolojiyi kullanıyorum cagrı yapıyorum ilk uyanan gelir beni döndürür.. yani bütün kolayliğim annem babam ve diger yakınlarım.. onlardan Allah razı olsun..
 
arkadaslar napıyosunuz

Mümkün oldugunca zorlastırın herşeyi. Kolaylaştırmayın. Mümkün oldugunca diyorum yanlıs anlasılmasın. Mesela yatak alcak olsun ki zor kalkabilesiniz. Birisi yatak yüksek olsun demiş de. Bahaneyle bol bol hareket etmis ve kasları calıstırmıs olursunuz. Arkadaşlar bu hastalıgı kabullenmeyin. yere düşmekten korkmayın. Ya bol bol hareket arkadaşlar. Bizim kolaylaştırma lüksümüz yok.
 
Arkadaşlar ben de PMD hastasıyım.Tekerlekli sandalyeden popomun üstünde sürünerek tahta divanın üstüne oturuyorum.Sandelyeden inerken divanın üstüne gazete vb kaygan bir kağıt koyuyorum bu şekilde biraz daha rahat iniyorum.Gazeteyi şu şekilde koyuyorum,gazetenin tercihen ilk ve son sayfalarının bulunduğu ikili sayfayı alıyoruz ve katlıyoruz gazetelerin ilk sayfaları iç sayfalarına göre kağıdı daha kaliteli ve daha iyi kayıyor.Ben 46 yaşındayım hastalığım da çok ilerlemiş durumda tabi ki bana göre mesela ben yedi yıldır oturarak uyuyorum yattığımda hareketsiz kalıyorum beni döndürebilecek kimse olmadığı için çözümü oturarak uyumakta buldum şimdilik.Hepimize Acil Şifalar Dileklerimle
 
EAMDA (avrupa kas hastalıkları derneğinden izlenimler.)

Gelişmiş ülkelerin engelliler ve onların insanca yaşaması için yaptıklarını yıllardır ilgi ile ve gıpta ile izlerim. Bu defa da öyle oldu. Evlerde, mutfakta, banyoda, tuvalette yapılan türlü çeşitli adaptasyonlardan tutun, gelişen teknolojilerden yararlanarak engellilere verilen destek çok çarpıcı. Örneğin, klavyeyi ekrana taşıyarak, göz hareketleri ile bilgisayar kontrolü sağlayarak yapılanları, marifetli tekerlekli sandalyeleri, robotları bizim engelli gençlerle birlikte kıskançlıkla izledik. Joy stick ile bir parmak dokunuşu ile tekerlekli sandalye hareketi sağlanabiliyor. Danimarka’da bir engelliye 24 saat yardımcı sağlanıyor ve ayda 12 bin kronluk destek veriliyor. Ama en çok kıskandığım İtalya’da Milano’da kurulan ve NEMO adı verilen kas hastalarına multidisipliner hizmet veren 20 yataklı hastane oldu. Bu yaklaşımdan daha önce söz etmiştim. Kas hastalarına nörologdan başka ortopedist, kardiyolog, fizik tedavi uzmanı, göğüs hastalıkları uzmanı, genetik uzmanı, fizyoterapist ve diyetisyen lazım. Bütün bu uzmanları bir araya getiren bir organizasyon iyi bir bakım için zorunlu işte bu zorunluluk ancak böylesi bir hastanede gerçekleştirilebilir. Burada tam gün çalışma öngörülüyor. Biz bu olanaktan yoksunuz. Bu zorunluluğu anlatabileceğiniz bir makam yoktur bu ülkede.
PR.DR. ÇOŞKUN ÖZDEMİRİN'in 11-14 eylül tarihlerinde Sofya'da yapılan uluslararası toplantıdaki izlenimlerinden bir pragraf.yazının tamamı kas hastalıkları derneği sitesindedir.
 
Ahmet bey ,

Nasil oturarak uyumak zor olmuyormu ve uzanmadiginiz zaman kaslarda gerilme kramp daha cok yasiyormusunuz...

evet bu gazete olayi enteresan ben deneyecegim bakalim nasil oluyor..
bir diger alternatif internetten gormustum bir iki defada hastanede gormustum denemsitim oldukca kaygan oluyor bir ince sifonmu artik ne oldugunu bilmiyorum tahtanin uzerinde koyuyorsun sandalyeye geciyorsun...

ARKADASLAR BUNU HEPINIZE SORUYORUM...

Tekerlekli sandalye kullananlar ozellikle akulu sandalye icin sorum gecerli...
evin kapilari genismi yoksa standart olanlardanmi giris cikis kolay mi oluyor zormu ... bir baska sorumda akulu sandalyeyi disarida kullanmayi tercih ediyorsun yoksa hem iceride hemde disarida.. yada evde akulu
olmayan disarida akulu olaninimi tercih ediyorsunuz... son olarak akulu sandalyesi olanlarin markasi sizce hangisi iyi olur hem evde hemde disarida...
 
bende kas hastasıyım.akulu sandelyeyide yeni aldık.divanda yatıyorum.sandelyey geçmek içinde taşima lifti aldım akulu olanından çok kolaylıkla kaldırıyor beni, çocuklarda yegenler yani hafifçe iteleyerek sandeyeye getiriyorlar .taşima lifti olmasa iki kişi yardım etmesi lazım kaldırmak bindirmek için akulu sandelyeye şimdi 10 yaşindaki yegenin bile yardımı yetiyor.balkonda 4basamak var onuda belediyey dilekçe verdim inşallah düzeltecekler.sonrasında rahatça çıkacagım inşallah.
saglicakla
 
peki evin mimarisi nasil sandalye cokmu buyuk yoksa giris cikis icin idare ediyormu...
insallah belediye duzeltir disari cikarsiniz kendi basiniza... markasi nedir sandalyenin
tercube paylasimi olur tasima lifti dediginiz sizi yarim ayaga kaldirir sekilde yerlestiriyormu
nedir..
 
manuel yada akulu sandelyeler ev içindeki kapilardan geçer.akulu sandeler de genelde aynı ölçülerde oldugunu sanıyorum.markasını yarın yazarım burdan bendeki sandelyenin.taşima lifti çok buyuk kolaylık bizlerede . olmazsa olmazlarda diyebilriz.hastanede banyo tuvalet için ve sandelyey geçmek için çok işimede yaradı.

saglicakla
 
Apartmana taşınalı 8 yıl olsada hala 10 sene önceki müstakil evimizden kalan divanda yatıyorum. Değiştirelim şunu desede ev ahalisi olmaz diyorum.
Divanın köşelerinde hasır yasttıklarım duruyor ve kalkarken başımda önce karşı yastıkdan güç alıyorum sonra sağdaki yastıkla penereye sağ elimi atıp ve kafamlapenceren güç alıp kalkışa geçiyorum. :) Bir 5 10 saniye dengemi sağlamama yetiyor.
Sonra işimi görebiliyorum az çok.
Wc işi en zahmetli iş. Günde 2 öğün yemek yiyorum çok aşırı hazımsızlık yapacak şeyler mideme oturacak şeyler yemiyorum.Bu nedenle Wc'ye 3 günde bir giriyorum.
Çıkışıda bir şekilde hallediyorrum :)
En nefret ettiğim şeyler kenera köşeye bırakılmış terlikler halı püskülleri telefon internet kabloloları.
Bilgisayar masamda penceremin yanında duruyor bilerek oraya aldırdım.
O şekilde penceren güç alarak belimi doğrultuyorum.
Gece wc işini ördek ile hallediyorum.
Dışarıya küsüm o nedenle dışardaki hayatla çok fazla işim olmuyor.
Hastane durumu söz konusu olduğunda çıkarım diyorum.
Dişim çürüdüğünde bile eve dişci çağırıp öyle çektirdim dişi.Biraz steril olmayan bir yöntemdi ama ne yaparsınız :)
Bir şekilde devam ettiriyorum işte hayatımı.
Allah yardımcımız olsun.

(bu arada eski nickim ebediyat idi bir şekilde mefta olmuş :) )
 
sitenize bu konu başlıgını görünce üye oldum adım oğuzhan 17 yaşındayım doğuştan myopati hastalıgım var tabi doktorum demesine göre hafif diyor öncelikle benim için iki yer var biri ev biri dışarısı okul vs evimde fazla rahat degilim annem her şeyi bana göre yapıyor tuvaletim yüksek evimiz giriş katta ama koltuklarımız hep alçak ama ben her zaman anneme her şey iyi derim sıkılmasını istemem benım hastalagımı özetlersek çok ender bir hastalık yürüyebiliyorum her şeyi yapamıyor olsamda şöle düşünün bi insan dan 6 kat filan güçsüzüm zor oturup kalkıyorum kollarımı havaya kaldıramıyorum koşamıyorum yaşıtlarımın yaptıklarını yapamıyorum spor yapmam gerek ama onuda yapmıyorum bilgisayar başına oturup kalıyorum yapmama nedenim üşeniyorum babam benı yüzmeye götürmek istiyor ben istemeden evham yapıyorum zorluk çıkartıyorum bana göre nedenim ordaki saglıklı çoçukları görmek rahatsızlık veriyor bilmiyorum 5 yaşındaki çoçuk beni rahatlıkla geçiyor bu sorunların üstesinden gelicegimi umuyorum kendimi tanıtmak i.çin uzun yazdım herkese iyi gunler diliyorum

----------

edebiyata hocam kendi hep bunları bi ben yaşıyorum derdim bende aynı öle kalkışa geçiyorum yataktan kalkmak eziyet bizim için en ufak ayrıntı hayati önem taşır ben de yataktan kalkarken ayagımı çok açmam gerekir mesele bir yere oturduk altımız da bir parke ayagamda çorap olunca ayaklarım kayıyo kalkamıyorum bazen diyorum bunları kesip alsalar daha rahat edicem:) ama Allahın sınavı başımız üstüne ne diyim
 
Geçmiş olsun Oğuzhan. İmkanın varsa yüzmeye gitmeni tavsiye ederim.
Bir kere su ve yüzmek insanın ruhuna iyi gelir. :)
Diğer yönden kas kütleni olabildiğince koruman gerekli yüzmede bunun için en ideal yöntemlerden.
Kaplıca suyunda yüzmek olmayacak ama bu.
Kas hastaları için çok sıcak ve çok soğuk zararlı.
Ben gittim zamanında. Başlarken egzersiz filan yapıyordu diğerleri bir köşede bekledim. 3 kulvara ayırmışlardı havuzu acemiler, orta dereceler ve iyilir diye.
Acemilerden hiç ayrılamadım :D Hep çoluk çocukla yüzdüm. Ama kas hastası olmayan ve düzgün yüzemeyen yaşıtlarımdan 1-2 tane vardı. :)
Bu şekilde 1 sene yüzdüm haftad 2-3 kez. Tabi o zamanlar bir faydasını gördüğümü düşünmedim. Ama uzun vadede bir faydası olduğuna inanıyorum.
Allah kolaylık versin.
 
Selam kader arkadaşlarım. Ben sakar cem :) izmirden bende kas hastasıyım hala hangi çeşidi bilmiyorum. :D
Ben 4 5 sene oldu evden dışarı çıkamıyorum. Akülü sandalye almayı düşünüyorum ama nasıl alacağımı bilmiyorum bilgisi olan söyleyebilirmi lütfen.

Bu arada bende egzersiz yapmıyorum pek ama benimle aynı durumda olan arkadaşlarım hala yürüye biliyor ben ise asla. Egzersiz sizi iyleştirmez ama yerinizde saymanıza yardımcı olabilir bunu unutmayın derim.
 
Sevgili Cem,

Mutlaka sokağa çıkmalısınız. Akülü sandalye almak için prosedür belli. Ancak bugünlerde birçok ALS hastası, farklı hastanelerde, farklı nedenlerden dolayı akülü sandalye raporu alamıyor. (Birine kollarını kaldıramıyor diye vermezken, bir başkasına kollarını kaldırabiliyor diye vermediklerini biliyorum). Bir hastanede nörolog, ortopedist ve fizyoterapi doktoru rapor verirken, bir başka hastanede nörolog, fizyoterapi doktoru ve psikiatr vs. veriyor. Dün de bir arkadaşımız akülü raporu için kardiyoloğa gönderildi). Bir kez olumsuz rapor verildiğinde de değiştirmek çok zor olur. O yüzden iyice araştırıp öyle gitmek gerekli.

Kollarınız ne durumda,ellerinizi ne kadar kullanabiliyorsunuz bilmiyorum. Öncelikle akülü kullanmayı denemenizi ve heyete akülü sandalye ile gitmenizi öneririm. (Özellikle ellerini iyi kullanamayanlar, akülü kullanarak heyetin karşısına çıktığında etkili oluyor).

Şu anda çok fazla yazamayacağım. En kısa zamanda bu konuda bildiğim uygulamaları toparlayıp aktaracağım. Bu arada İzmir'deki şartları bir araştıralım. İzmir'de yenilerde akülü raporu almış dostlarımız da tecrübelerini paylaşırlarsa iyi olur kanaatindeyim.

Selam ve sevgiler.
Saadet
 
Çok tşk ederim ilginiz için. Ben yeni heyet raporu aldım 6 ay olmadı daha üniversiteden.
Akülü araba için farklı bir rapormu alınıyor bunu bilmiyorum ve almak için neler gerekiyor bilmek istiyorum. Bire bir üniversitedeki profesör tanıyor beni yardımcı olacaktır ama önce bilgilenmem lazım malüm evden çıkıp girmek gitmek gelmek pek kolay olmuyo arabayı süren bir kişi götüren bir kişi ye ihtiyaç oluyor vs vs

Kollarımı yukarıya kaldıramıyorum ama parmaklarım iyi durumda solkolumdaki bil hassa.
Evden dışarı çıkmamanın kötü olduğunu biliyorum çünki piskolojik sorunlarım bile oluyor bazen bu neden den dolayı farkındayım ama bizim buralarda herkez bir birini tanır ve o yüzden çıkamıyorum ama düşünüyorum inş önümüzdeki seneler içinde olur :)
 
Sevgili Cem,

Sanırım siz sakatlık oranınızı belirtir heyet raporu almışsınız. Akülü tekerlekli sandalye için ayrı bir heyet raporu gerekiyor. Nörolog ve fizyoterapi doktorunun onayladığı bir rapor, üçüncü bir doktorun daha imzası olyor. Her yerde farklı uygulama duyuyorum son günlerde. O yüzden ne yapmanız gerektiğini kendi hocanıza sorarsanız daha faydalı olur kanaatindeyim. Hatta raporu alıp alamayacağınız konusundaki fikrini de söyleyebilir.

Ben tek parmağını kullanabilen ve gayet güzel akülü kullanan insanlar biliyorum. Siz de kullanabilirsiniz elbette. Ama önemli olan onları ikna edebilmek.

Bir de o raporu aldıktan sonra SGK Bölge müdürlüğüne gidip stoklarda olmadığına dair kaşe vurduruyorsunuz, genellikle olmaz ama ellerinde varsa veriyorlar zaten. Devlet akülü sandalye için 1700 TL ödüyor( birkaç ay içinde). Üzerini siz tamamlıyorsunuz. 1700 TLye Ankara'da bir firmada var, pek beğenmemiş kullanan arkadaşım, İzmir'deki Belmo'da da 2400 TL, kredi kartına 10 taksit yapıyorlar.

Dilerim en kısa zamanda akülünüzü alır ve sokağa çıkarsınız gönlünüzce :)

Selam ve sevgiler.
Saadet
 
SÜPERRRRRRRRRRRRRR çok tşk ederim ablacım. Araştırdım biraz başka satan yerler varmı acaba izmirde
 
Üst Alt