Arkadaşlar bu siteye rastladığım için çok mutluyum bir yerlerde benimle aynı durumda olup aynı hisleri paylaşan insanların var olduğunu bilmek ve onlarla dertleşip konuşabilme ihtimalimin olması beni mutlu ediyor. Ben doğuştan kas hastasıyım tam tanı konulamadı fakat miyopati olarak bahsediliyor. Eğer kas hastası olan farklı bireyler varsa onların yaşadıkları sorunları, kaygılarını, psikolojik durumlarını anlatmalarını gerekirse bireysel konuşmayı çok isterim çünkü ben geleceğim için çok kaygı duyuyorum neredeyse hayal kuramayacak duruma geldim evlilik bile gözüme imkansız görünmeye başladı özellikle bu hastalığın en zor yanları sizce neler benimle paylaşırsanız belki birilerinin benimle aynı düşündüğünü görmüş olurum.
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Kas Hastaları yaşama dair duygu ve düşüncelerinizi paylaşır mısınız?
- Konbuyu başlatan morvampir
- Başlangıç tarihi
Hayırlı günler benim engelim psikolojik . Sizin yürümeniz falan mı aksiyor
Kardeşim bu miyopatinin çeşitleri var hareketine beslenmene tedavine görede değişiklik olur. Bende aşırı değildi fakat dogdugumdan beri bir yavaşlık konuşma azlığı oluyordu ben hastalık oldugunu bilmiyordum sadece strese giriyordum. Ahlaka aşırı önem vermem ve konuşma azlığı sebebiylede evlenmedim senin konuşmanda proplem yoksa evlenirsin yeterki iyi biri karşına çıksın hayatında binlerce kız karşına çıkacaktır kafan uyarsa evlenirsin kızında işi olursa rahat yaşarsınız az para lazım o kadar. Miyopatiden sorun çıkarsa tıp devamlı gelişiyor ilaçlar ameliyatlar değişiyor belki biraz hafif spor ve moral bile hastalığı hissetmeden yaşamana neden olur. Ayrıca hastalık allahı unutmanı zalim olmanıda engeller saygılar
Ben kas hastasıyım engelim tüm vücudumun güçsüz olması merdiven çıkmakta, oturduğum yerden kalkmakta ve bu gibi aktiviteleri yapmakta zorlanıyorum. Sizin psikolojik engeliniz nedir, acil şifalar diliyorum.
Öncelikle çok teşekkür ediyorum. ''Hastalık allahı unutmanı zalim olmanı engeller'' cümlenize kesinlikle katılıyorum moral verdiniz eksik olmayın. Ayrıca cinsiyetim kız benim hastalığım biraz daha fazla hayatımı etkileyen düzeyde %65 özür sayılıyor günlük hayatımı kısıtladığını pek hissetmiyorum fakat ne yazık ki kısıtlıyor ileride çocuğumun da olası tehlike altında kalacak olması belki de bu güçsüzlük yüzünden onu kucağımda taşırken bile zorlanacak olmam kimi zaman beni düşündürse veya insanlar hastalığımı dış görünüşümden anlamadıkları için anlatmakta zorlanıp belli etmemeye çalışmam üzüntü verse de böyle yaşamayı öğrenmek gerekiyor ümit kesilmez
Öncelikle çok teşekkür ediyorum. ''Hastalık allahı unutmanı zalim olmanı engeller'' cümlenize kesinlikle katılıyorum moral verdiniz eksik olmayın. Ayrıca cinsiyetim kız benim hastalığım biraz daha fazla hayatımı etkileyen düzeyde %65 özür sayılıyor günlük hayatımı kısıtladığını pek hissetmiyorum fakat ne yazık ki kısıtlıyor ileride çocuğumun da olası tehlike altında kalacak olması belki de bu güçsüzlük yüzünden onu kucağımda taşırken bile zorlanacak olmam kimi zaman beni düşündürse veya insanlar hastalığımı dış görünüşümden anlamadıkları için anlatmakta zorlanıp belli etmemeye çalışmam üzüntü verse de böyle yaşamayı öğrenmek gerekiyor ümit kesilmez
Bende kas hastasıyım BMD (Becker Müsküler Distrofi) şuan yaşadığınız zorlukların hepsini yaşadım ve bazılarını şuan yapamıyorum. 11 yaşlarında başladı belirtiler zamanla ilerledi ve ağırlaştı. Benim ki biraz daha yavaş ilerleyen türmüş. İlk başlarda çok etkilemedi hareketlerimi 15-16 yaşlarına gelince artık hem belirginleşmişti hemde o anki ergenlik duygusu ve çocukluk hisleri ile biraz zor zamanlar oldu psikoloji açısından. Ama o dönemleri atlattıktan sonra alışma evresine geçiyor insan tabi sabır ve iradede önemli çok şükür bende de bunlar mevcuttu ve alışmam, kabullenmem çok uzun sürmedi.
Ahmet657
Öncelikle çok geçmiş olsun.Ben hastalığım doğuştan olduğu için hep şanslı hissettim kendimi çünkü kabullenmem daha kolaydı hiçbir zaman koşamadım hiçbir zaman merdiven çıkamadım bundan dolayı bu eylemlerin eksikliklerini hissetmedim bana göre çok doğaldı hastalığım bir özelliğim gibi oluvermişti yine de insanlara anlatmak toplumda yalnız başına hareket etmek ve gelecek kaygıları her daim benimle kaldı. Zannedersem bütün hastalıklar beraberinde bununla yaşamayı da öğretiyor bize. Acil şifalar diliyorum. En yakın zamanda yeni umutların ve beklediğimiz şifaların bizleri bulması dileğiyle.
Öncelikle çok geçmiş olsun.Ben hastalığım doğuştan olduğu için hep şanslı hissettim kendimi çünkü kabullenmem daha kolaydı hiçbir zaman koşamadım hiçbir zaman merdiven çıkamadım bundan dolayı bu eylemlerin eksikliklerini hissetmedim bana göre çok doğaldı hastalığım bir özelliğim gibi oluvermişti yine de insanlara anlatmak toplumda yalnız başına hareket etmek ve gelecek kaygıları her daim benimle kaldı. Zannedersem bütün hastalıklar beraberinde bununla yaşamayı da öğretiyor bize. Acil şifalar diliyorum. En yakın zamanda yeni umutların ve beklediğimiz şifaların bizleri bulması dileğiyle.
Merhaba Morvampir. Aramıza hoşgeldin.
Bende doğuştan kas hastasıyım (AMC). Sadece çocukluk yıllarımda zorluklar çektim. Hani başka çocukları koşarken görüyordum, tek ayak üzerinde oyunlar oynuyorlardı, maymun gibi asılıyorlardı vs vs ve ben bunları yapamiyordum. Fizik dersinde en son seçilen bendim. Bunlar o zaman beni çok üzmüştü. Annem babam beni pedagoka götürmüşlerdi ve onun sayesinde kendimi kabullenmeyi öğrendim ve en önemlisi kendimi sevmeyi öğrendim. Eksiğiyle fazlasıyla; çünkü beni ben yapan benim engellim değil karakterim, duruşum, hayata bakış açım, pozitifliğim... Engelliyim diye hayata küsmüyorum. Engelliyim diye aslında şanslıyım; çünkü dişarda ki hayat sana göre davranmiyor veya toplumun parçası olmak için daha çok çalışıp kanıtlaman gerektiğini his ediyorsun ve bu en azından beni güçlü bir insan yaptı. Tuttuğumu koparırım af etmem
Endişelerim yok mu? Tabi ki var ama bu endişelerim benim ruh halimi etkilemesine izin vermiyorum. Yarına çıkamiyacağım bir hayatta ileri yönelik yıllar projesi yapmiyorum. Mesela 5 sene sonra ne halde olurum demiyorum. Yani ilerde çocuğum olursa nasıl olur diye demiyorum. İlk önce koca adayını bulup; onunla bir takım tecrübeler kazandıktan sonra bir sonra ki etapa geçeriz; çocuk. Beni çok etkileyen bir anne olmuştu; kolları ve bacakları yoktu ama iki tane çocuğu vardı.. İnternette araştırırsan görürsün.
Hayat gülmek eğlenmek için güzel bir yer; değerini bilelim. Gülmek için ve hele ki kendimizi sevmek için bir engellimiz yok
Bende doğuştan kas hastasıyım (AMC). Sadece çocukluk yıllarımda zorluklar çektim. Hani başka çocukları koşarken görüyordum, tek ayak üzerinde oyunlar oynuyorlardı, maymun gibi asılıyorlardı vs vs ve ben bunları yapamiyordum. Fizik dersinde en son seçilen bendim. Bunlar o zaman beni çok üzmüştü. Annem babam beni pedagoka götürmüşlerdi ve onun sayesinde kendimi kabullenmeyi öğrendim ve en önemlisi kendimi sevmeyi öğrendim. Eksiğiyle fazlasıyla; çünkü beni ben yapan benim engellim değil karakterim, duruşum, hayata bakış açım, pozitifliğim... Engelliyim diye hayata küsmüyorum. Engelliyim diye aslında şanslıyım; çünkü dişarda ki hayat sana göre davranmiyor veya toplumun parçası olmak için daha çok çalışıp kanıtlaman gerektiğini his ediyorsun ve bu en azından beni güçlü bir insan yaptı. Tuttuğumu koparırım af etmem
Endişelerim yok mu? Tabi ki var ama bu endişelerim benim ruh halimi etkilemesine izin vermiyorum. Yarına çıkamiyacağım bir hayatta ileri yönelik yıllar projesi yapmiyorum. Mesela 5 sene sonra ne halde olurum demiyorum. Yani ilerde çocuğum olursa nasıl olur diye demiyorum. İlk önce koca adayını bulup; onunla bir takım tecrübeler kazandıktan sonra bir sonra ki etapa geçeriz; çocuk. Beni çok etkileyen bir anne olmuştu; kolları ve bacakları yoktu ama iki tane çocuğu vardı.. İnternette araştırırsan görürsün.
Hayat gülmek eğlenmek için güzel bir yer; değerini bilelim. Gülmek için ve hele ki kendimizi sevmek için bir engellimiz yok
[FONT=sans-serif]Hayat gülmek eğlenmek için güzel bir yer; değerini bilelim. Gülmek için ve hele ki kendimizi sevmek için bir engellimiz yok. Katılıyorum arkadaşa, pozitif düşünmek gerekiyor hayatta geçde olsa öğrendim. Hoşgeldin tekrardan, pozitif düşün, pozitif yaşa ...[/FONT]
özgür kız selam allah şifa veya mutluluk versin mutluluk psikolojik kendini iyi görme çevrene güvenme memnuniyet sanırım sen hollanda da oldugun ve hollanda zengin dengeli oldugu için siz çok çok avantajlısınız biz güvensizlikleri daha fazla yaşadığımız için hastalıkları 2-3 kat daha fazla hissedip moral bozuklugunu daha kolay yaşaya biliyoruz ayrıca sizin ülkenin anlayış ve okumuşluk durumu yüksek ve daha degerlisiniz küçük görülmüyorsunuz bizim streslerimiz daha çok oluyor allahdan hayırlısı 3 günlük dünyada
merhaba.bende 8 yıllık kas hastasıyım türü polimiziyozit.kaslarımı iltihap tutuyo.kas hastalığının türlü türlü zorlukları var.fiziksel ruhsal sosyal anlamda.yuva kurmak istersin yapamazsın.
dışarı cıkıp dağ bayır koşmak istersin yapamazsın.hep bi engel vardır..tüm kaslarını etkiliyosa en zoru budur.yalnız kendini seversen bu zorlu sureci cok ıyı atlatırsın.baskalarının ne dediğini değil kendinin ne dediğini dinle hiçbişeyi takma..iyi beslen ama kiloda alma.hareketli ol imkanınca.kendini okumaya ver.pozitif ol.hastalığını sev bi kusur olarak görme.
dışarı cıkıp dağ bayır koşmak istersin yapamazsın.hep bi engel vardır..tüm kaslarını etkiliyosa en zoru budur.yalnız kendini seversen bu zorlu sureci cok ıyı atlatırsın.baskalarının ne dediğini değil kendinin ne dediğini dinle hiçbişeyi takma..iyi beslen ama kiloda alma.hareketli ol imkanınca.kendini okumaya ver.pozitif ol.hastalığını sev bi kusur olarak görme.
Merhaba ben de sma lıyım 27 yaşındayım yaklaşık 10 yıldır tekerlekli sandalyedeyim hayat her zaman mücadele istiyor malesef tam herşey yoluna girdi derken yeni problemlerle karşılaşıyorsun.Hayat süprizlerle dolu önemli olan yılmadan sorunları aşmalıyız.Allah herkesin gönlüne göre versin inşallah mücadeleye devam
Merhaba
Sene 1992 4 aralık bir cuma günü.6300 çocuk doğuyor.Ve o kadar doğumdan bir çocuk sma tip 2 hastası oluyor.O,işte benimDoğduk büyüdük bir şekilde.Ama herşey göze batıyor o devirde.İlkokula yazılacağım.Bayan bir müdür zihinsel engelli öğrenci kaydı alırım,bedensel istemiyorum diyor gözüme bakarak.Çocuksun ve sadece bakmayla yetiniyorsun.Zorlukla kaydım yapıldı.Hemen hemen her dönemi birincilikle bitirdim.Liseye kayıt için gittim.Diplomama bakıp torpildir diyen m.yardımcılarına.Bölüm birinciliği ile okulu bitirip yine cevap veriyorum.Ama hastalığıma gelirsek gittikçe gerilediğimi hissediyorum.Bu kadar yıla rağmen Elhamdülillah güç kaybım dışında bir sağlık sorunum yok.Ama gün gelecek belki bu satıları yazamayacak kadar gerileyeceğim,bilmiyorum.Ama hayat,yaşamak çok güzel.Sınava tabi tutulmaya layık görülüp,6300 çocuktan seçilmiş çocuk gibi hissediyorum kendimi.Uktelere gelirsek hepimizin uktesi vardır.Lakin şunun bilincindeyim.Rabbim'e kavuştuğumda ben hep eksiktim diyebileceğim,talep edebileceğim yüzüm olacak diye düşünüyorum.Hayat;ağlamak,üzülmek için çok kısa.Engellime sığınıp çıtam düşük olacak diye hiç düşünmedim.İnsanı güçlü kılan düşünceleridir.Hayatta bir amaç belirleyip basamak basamak gitmek,meşguliyet bulmak çok önemli.Ve mantığın izin vermediği şeylerin peşinden gitmek hayalperestlik.Hayat satrancın bir parçası.Doğru hamle,doğru düşünce=mutluluk.Mutluluk ise yetinmeyi bilmekle alakalı.Kendinize yetiyorsanız,bide çay kafi...
Sene 1992 4 aralık bir cuma günü.6300 çocuk doğuyor.Ve o kadar doğumdan bir çocuk sma tip 2 hastası oluyor.O,işte benim
Doğduk büyüdük bir şekilde.Ama herşey göze batıyor o devirde.İlkokula yazılacağım.Bayan bir müdür zihinsel engelli öğrenci kaydı alırım,bedensel istemiyorum diyor gözüme bakarak.Çocuksun ve sadece bakmayla yetiniyorsun.Zorlukla kaydım yapıldı.Hemen hemen her dönemi birincilikle bitirdim.Liseye kayıt için gittim.Diplomama bakıp torpildir diyen m.yardımcılarına.Bölüm birinciliği ile okulu bitirip yine cevap veriyorum.Ama hastalığıma gelirsek gittikçe gerilediğimi hissediyorum.Bu kadar yıla rağmen Elhamdülillah güç kaybım dışında bir sağlık sorunum yok.Ama gün gelecek belki bu satıları yazamayacak kadar gerileyeceğim,bilmiyorum.Ama hayat,yaşamak çok güzel.Sınava tabi tutulmaya layık görülüp,6300 çocuktan seçilmiş çocuk gibi hissediyorum kendimi.Uktelere gelirsek hepimizin uktesi vardır.Lakin şunun bilincindeyim.Rabbim'e kavuştuğumda ben hep eksiktim diyebileceğim,talep edebileceğim yüzüm olacak diye düşünüyorum.Hayat;ağlamak,üzülmek için çok kısa.Engellime sığınıp çıtam düşük olacak diye hiç düşünmedim.İnsanı güçlü kılan düşünceleridir.Hayatta bir amaç belirleyip basamak basamak gitmek,meşguliyet bulmak çok önemli.Ve mantığın izin vermediği şeylerin peşinden gitmek hayalperestlik.Hayat satrancın bir parçası.Doğru hamle,doğru düşünce=mutluluk.Mutluluk ise yetinmeyi bilmekle alakalı.Kendinize yetiyorsanız,bide çay kafi... SemihÇ.
Bu siteye üye oluşumu gerçekleştirdiğim en faydalı eylem olarak görmemi sağlayan insanlar tanımak ve onların yazdığı satırları okurken hayatımın pozitif yönde değiştiğini farketmek ne kadar güzel.. İnsanlar güzeldir, düşündükleriyle, olduklarıyla.. Başarılarınızın nicelerini diliyorum. Bakış açınızın güzelliği hep daim olsun
zelihaabaydın
''dışarı cıkıp dağ bayır koşmak istersin yapamazsın.hep bi engel vardır..'' sanırım bu cümle beni özetliyor.. Tavsiyeleriniz için çok teşekkür ediyorum kesinlikle kulak vereceğim. Acil şifalar diliyorum, iyi ki varsınız, iyi ki varız..
Bu siteye üye oluşumu gerçekleştirdiğim en faydalı eylem olarak görmemi sağlayan insanlar tanımak ve onların yazdığı satırları okurken hayatımın pozitif yönde değiştiğini farketmek ne kadar güzel.. İnsanlar güzeldir, düşündükleriyle, olduklarıyla.. Başarılarınızın nicelerini diliyorum. Bakış açınızın güzelliği hep daim olsun
zelihaabaydın
''dışarı cıkıp dağ bayır koşmak istersin yapamazsın.hep bi engel vardır..'' sanırım bu cümle beni özetliyor.. Tavsiyeleriniz için çok teşekkür ediyorum kesinlikle kulak vereceğim. Acil şifalar diliyorum, iyi ki varsınız, iyi ki varız..
ÖzgürKız
Sanırım şimdiye kadar okuduğum ve okuma olasılığım olan en motive edici satırlardı. Sözünü ettiğiniz çocukluk dönemini yeni yeni bitirdim. Farklı olmak zordu ama bu farklılığı benimsemek ve buna alışarak bir yaşam sürdürmek imkansız değil. Haklısınız, şanslıyız çünkü bazı şeyleri elde etmek için daha çok çaba harcıyoruz. Mutlu olmak istiyorsak daha fazla uğraşıyoruz ve sonucunda mutluluğumuzun tadı daha fazla artıyor. Mutluluğa engel yoktur biliyordum ama bu yazdıklarınızı okumak aslında bildiğim lakin unuttuğum gerçekleri anımsamam konusunda bana yardımcı oldu. Bakış açınız çok güzel belki de hayatımda gördüğüm en güzel insanlardansınız.Görüyorum ki siz zaten yaşamı sevmeyi, gülmeyi, mutlu olmayı, mutlu etmeyi öğrenmişsiniz. Olabilecek en sağlıklı düşüncelere ve hislere zaten sahipsiniz. Geriye bana sadece bedenen de sağlığınıza ulaşmanız, ulaşmamız için her birimizi hatırlayıp ellerimi açmam ve yüreğimi dualarla kaplamam kalıyor. Gerçekten çok mutluyum bu siteye üyeliğimi gerçekleştirmek ile ne kadar faydalı bir şey yaptığıma emin olmamı sağladınız. Düşünceleriniz hep böyle güzel olsun, gülümsemeniz hep daim olsun çünkü bir gülümsemenin aşamayacağı sorun yoktur..
Sanırım şimdiye kadar okuduğum ve okuma olasılığım olan en motive edici satırlardı. Sözünü ettiğiniz çocukluk dönemini yeni yeni bitirdim. Farklı olmak zordu ama bu farklılığı benimsemek ve buna alışarak bir yaşam sürdürmek imkansız değil. Haklısınız, şanslıyız çünkü bazı şeyleri elde etmek için daha çok çaba harcıyoruz. Mutlu olmak istiyorsak daha fazla uğraşıyoruz ve sonucunda mutluluğumuzun tadı daha fazla artıyor. Mutluluğa engel yoktur biliyordum ama bu yazdıklarınızı okumak aslında bildiğim lakin unuttuğum gerçekleri anımsamam konusunda bana yardımcı oldu. Bakış açınız çok güzel belki de hayatımda gördüğüm en güzel insanlardansınız.Görüyorum ki siz zaten yaşamı sevmeyi, gülmeyi, mutlu olmayı, mutlu etmeyi öğrenmişsiniz. Olabilecek en sağlıklı düşüncelere ve hislere zaten sahipsiniz. Geriye bana sadece bedenen de sağlığınıza ulaşmanız, ulaşmamız için her birimizi hatırlayıp ellerimi açmam ve yüreğimi dualarla kaplamam kalıyor. Gerçekten çok mutluyum bu siteye üyeliğimi gerçekleştirmek ile ne kadar faydalı bir şey yaptığıma emin olmamı sağladınız. Düşünceleriniz hep böyle güzel olsun, gülümsemeniz hep daim olsun çünkü bir gülümsemenin aşamayacağı sorun yoktur..
Merhaba geçmiş olsun arkadaşım ben kas hastası değilim yakın zamanda kaza sonrası omurilik felci oldum ve fizik tedavi süreci başladı bu süreçte hastanelerde bir kaç kas hastası arkadaşı tanıma fırsatı buldum hastalığınızın durumunu bilmiyorum ama gatadada konuştuğum kişiler fizik tedaviyle iyi seviyeye gelmişti bunun ötesinde genel olarak olaya bakarsak size şunu söylemek istiyorum . Hiç bir engelimiz olmasa dahi yaşadığımız hayat zorluklarla dolu ben yıllarca engelsiz yaşadım işim gereği en zengininden en fakirine abartısız milyon insan tanıdım belki bedenseel hiç bir engelleri yoktu ama onlarında yaşadığı onlarca zorluk vardı kazayı geçirip felç olduğumu öğrenincede anladımki bu dünyada rahat etmek diye birsey yok konuya nereden bakarsanız bakın açtığımız kapı inanç kapısı oluyor. İnancınızı kaybetmeyin evlilik çocuk ve buna benzer konularda gelecek kaygısı yaşamanız çok normal ama unutmayınki bu kaygıların hepsi yersiz size bir A-4 kağıdı versem 10 yıl sonra olmasını istediğiniz şeyleri yazın desem 10 yıl sonra bu kağıda bakıp ancak tebessüm edersiniz çünkü biz insanlar kendimiz için hayırlı olanı asla bilemeyeceğiz ve asla planlarımız tutmayacak siz inancınıza sığının Unutmayınki Biz Allahı unutsak dahi Allah bizleri unutmuyor illaki her kulu için açık kapı bırakır her kapıyı kapamaz.. eskiden sahabeler peygamber efendimize (sav) neden başımıza bisey gelmiyor neden bir musibet görmüyoruz ya resulallah yoksa Allah bizi unuttumu ? Dermiş. Her ne olursa olsun mutlu olun yaşadığınız her zorluk yaşicağınız kolaylıkların habercisi gerek burda gerek diğer tarafta sabır.
37 yıldır çekiyorum. Zor arkadaş zorrrr... Ne zaman pozitif düşünmeye başlasam bir an geliyor ve tüm enerjin sıfırlanıyor. Bence bu hastalıktaki en büyük ilaç moral. Moralin iyiyse her şey çok kolaylaşıyor, zekan bile tavan yapıyor ve mutlu oluyorsun
Merhaba ben dmd hastasıyım 26 yaşındayım yürümeyi 13 yasında bıraktım simdi sandalyede yaşıyorum evlenip mutlu olmak isterim ama olmuyor aile vede hastalık zorlukları moralimi bozuyor bazen hayat böyle alışıyoz mecbur
Kabullenme evresinden çok bazen diyorum o kadar gereksiz özellikle boşa nefes alan bedenen sağlam ama kafadan özürlü insan varken neden ben? Cevabını veremediğim için düşünmeyi bırakıyorum, hayatta yapamaz dedikleri herşeyi yaptım. Buna çılgınca sporlar dahil ama hayat bazen kolay olsa güzel olurdu.
Hayat zor deyip kenara cekilmek en kolay olani....sevmeyi gozu karartip risk almayi cesaret edemiyoruz....benim tek kolum yok amaaa dunyalar tatlisi iki tane evladim var biri erkek biri kiz haaa kiz olan daha dort aylik yasadigim yerde yanlizim hicbir yakinim yanimda degil annem bile tek basima bakiyorum cocuklarima esime kendime ....her dustugumde her zorlandigimda dua ediyorum ve basariyorum onemli olan sevmek ve cesaret
Merhaba benim de hastalığımın tanısı sma3 benim doğuştan gelen bir hastalık bazen boşa çıkıyor ayaklarım uyuşuyor yani arada ayaklarımı hissedemiyorum.Benim de hastalığımın tek çaresi fizik tedavi zaten fizik tedavi merkezine gidiyorum ben birde skolyoz ameliyatı oldum geçmiş olsun
zelihaabaydın sizinde demi hastalığınız sma3 fizik tedavi benim hastalığının tek çaresi iyi geliyor mu bilmiyorum.Demekki iyi geliyor ki fizik tedavi iyi geliyor.Bana önce sereblal palsi dediler sonra nöropati daha sonra da sma3 hastalığımın kesin tanısı bu geçmiş olsun
kasları iltihap tutuyo canım hareketlerine kısıtlıyo
Allah şifa versin sma3 hastalığı da çok kötü tabi Allah' şükür her halimize yani gönlünce gezip dolaşımını tüm benim bacaklarım hastalıktan dolayı boşalıyor boşalınca da düşüyorum.İnşallah hepimiz en kısa zamanda iyileşirken geçmiş olsun size de 
Merhabalar, bende doğuştan olan kas hastalığımı 20 yaşımda öğrendim. Her zaman merdiven çıkmakta vs zorlanıyordum ama bunu hep zayıflığıma bağlıyorduk.. bir gün bir fizik tedavi doktorunun tavsiyesi ile her şey açıklığa kavuştu. Sonradan öğrenmek alışmak zor tabi ki, zamanla daha güçsüzleştiğimi hissediyorum ve ben de geleceğe dair endişeler yaşıyorum. Yüksek yerlere(kaldırım) çıkamıyorum, otobüse bilemiyorum, tutunmadan merdiven çıkamıyorum. Sinemaya gitmek için bile yanımda birinin olması gerekiyor ve her zaman birini bulamıyorum.
