Kas Hastaları yaşama dair duygu ve düşüncelerinizi paylaşır mısınız?

Miyopati93

Mutlaka ayrıştırıcı tanı alın. Yani tam teşhisi öğrenin. Zira kas hastalıkları dediğinizde 500'e yakın tipi var.

Zaten zor olanda pozitif dusunmek.dusunsenize gozunuz hep karsinizdaki insanlarin ayaklarinda.nasil guzel yuruyorlar.nede guzel kosuyorlar.hele o merdivenleri iki iki cikislari o kadar cok imrendiriyoki beni anlatamam.bi kizim var 11 aylik.o kadar cok istiyorumki onu salincakta sallamak.ama olmayacak biliyorum bunlarin hic biri olmayacak.hep asansor beklemek zorunda kalacagim.

kizima birisi bulassa agzini burnunu kiramayacagim.binmem gereken otobusun durakta kalkmak uzere oldugunu gordugumde aslinda kosabilsem yetisecegim ama kosamadigim icin yuruyemedigim icin goz gore gore o otobusun gitmesine izin verecegim.kisacasi hayat iste o kadar cok ihtiyacim varki saglikli ayaklara anlatamam.beni en cokta onca terorist var.onca vatan hayini var.ne bileyim bi ton suclu var.ama hepsinin ayaklari var.

bu hastalik gelip bizi bulmus.ve gunden gune eritiyo.ve yakinda bizi yataga mahkum edecek.ha bide isin inanc kismi varki en onemli nokta burasi. Allahima sonsuz kere sukurler olsun.bana bu hastalik ondan geldi.belki gunahlarima kefalettir.obur dunyada ates yuzu gormem.Rabbimin hikmetinden sual olunmaz.Herkese Allahimdan acil sifalar diliyorum.

Herkese geçmiş olsun ahmedi44 evet biz öbür tarafta inşaallah cennete gideceğiz ben sma3 hastayısıyım 14 yaşında skolyoz ameliyatı oldum şimdi 15 yaşındayım insan bir kere geliyor dünyaya Allah bizi böyle uygun görmüş asla isyan etmeyin isyan etmek hastalığı geçirmez daha da kötü yapar

Allah'a şükür Edip dua etmeliyiz bakarsınız hastalığınızdan eser kalmamış bu dünyada olmasa bile öbür dünyada mükâfatını alacağız inşallah ben buna inanıyorum bu dünya gelip geçici hepimiz bir gün gideceğiz oraya orası sonsuz ve biz sonsuz mutlu olucaz

Ben şu an 34 yaşındayım 20 mili yaşıma kadar hiç birşeyim yoktu ama o yaşımdan sonra yavaş yavaş bena hissettirmeye başladı biyopsi sonucunda Becher kas hastası olduğumu öğrendim 2009 yılından beride yaşım ilerledikçe hastalığımda ilerliyor ve şu anda ağrılarımda var herkese sabırlar diliyorum ne yapacağım konusundaysa hiç birşey elde edemedim çok doktora gittim hepsi aynı şeyi konuşuyor şuanda bunun İÇİN yapaçak hiçbirşey yok ama psikoloji olarak rahatım hayırlısı artık

Lokman toy

Mutlaka kalbi izlemeye aldırın. BMD'de en önemli hususlardan biri de kardiyomiyopatidir...

Kalp ve akciğer kontrolü yaptırdım sorun yok yalnız bu miyopati beni hergecen gün zorluyor bununla ilgili ne yaparım nasıl güçlendiririm sadece baçaklarımda hissediyorum ama sabahları çok yorgun kalkıyorum