Çok eski bir web tarayıcısı kullanıyorsunuz. Bu veya diğer siteleri görüntülemekte sorunlar yaşayabilirsiniz.. Tarayıcınızı güncellemeli veya alternatif bir tarayıcı kullanmalısınız.
Kas hastalarına soruyorum: Kaç yaşında tekerlekli sandalyeye oturdunuz?
Arkadaslar genel olarak kashastalarının tekerleklıye oturma yaslarını merak edıyorum... Herkes kendı rahatsızlıgını yazarak kac yasından ıtıbaren tekerleklı sandalye kullanmaya basladıgını yazabılır mı?
Ben 30 yasına kadar kullanmadım 30 ıle 32 yas arası yatagımın elektrıklı yukselmesı sayesınde yatagımı en yukarı getırerek onumde var olan bır seyın yardımıyla kalkıyordum... Bel kaslarım sanırım zayıflması ıle belımı dogrultamamaya basladım ve bırgun yere yıgıldım kaldım ugrastım belımı dık hale getırmek ıcın olmadı ve maalesef ıkı gundur tamamen sandalyede oturuyorum... Bu benım yasadıklarım...
Kuzey Kardeşim;
Kas hastalığının türüne göre tekerlekli sandalyeye oturma süreside değişir.
Hatta bazı kas hastaları tekerlekli sandalyeye hiç ihtiyaç duymaz.Senin hastalığın hangi türden bilmiyorum.
Örneğin benimki lgmd/2b 41 yaşındayım zorlada olsa yürüyorum.Son demlerimi yaşıyorum.Tabi yaşam koşulları,genetik yapı,beslenme gibi faktörleri de gözardı etmeyelim. 'sana dayan diyen iradenden başka hiçbir şeye kulak verme'
warna kardesim bazen ayni tur olan kas hastasi 30 yasinda kullanmaya baslarken bir digeri 24 yasinda kullanmaya baslar tekerlekliyi yada daha erken... bunyesi en saglam olan diyelim ben beckerim 32 yasina kadar dayandim belki benim turde olan baska biri 38 yasina dayanmistir bakalim bizim forumda en son limit nedir...mesela siz lgmd/2b 41 olrak bu yasa kadar iyi gitmisiniz...
benim rahatsızlıgımda becker türü bende 1yıldır sandelyeye düşdüm yaşım 30 yaşadıgım tecrübeye göre durum agarlaşmaya başladıktan sonra 2 yıl içinde sandelye terfi ediliyor
Sevgili Kuzey,
kas hastaları burada ama belkide benim gibi yazıyı henüz okumuş olabilir :roll: ve sana çok yardımcı olamayacağım için ne yazıp yazmam konusunda çeliştim ama bizi yok sanma diye yazmak istiyorum :shock: BURDAYISSS TAMAM :wink: ve ve biliyorsunki diğer arkadaşlarımında dediği gibi hepimiz farklı süreçlerden geçiyoruz ben bayanım, türü farklı falan derken bizdeki seyri daha farklı ki benim tanıştığım bayan arkadaşlarımda bile çok farklı ama inandığım tek şey doktorlar şu yaşta tekerlekli sandalyeye oturursun vs diyorlar,bilimsel yazılardada hastalıklarımızı anlatırken bir takım yaşlar veriyorlar bence geç bunları :arrow: :arrow: :arrow: bazen parmağını bile kımıldatamayacak kadar güçsüz kaldığın dönemler oluyor ya bir şekilde toparlama iyileşme sürecine giriyorsun sonrasında o dönemde kendini bırakma ve MORALİNİ YÜKSEK TUTMAYA ÇALIŞ gerçekten fiziksel olmasada sana bu çok iyi geliyor ve kendini güçlü hissediyorsun,benim tek diyebileceğim budur :idea: umarım senin şu an yaşamakta olduğun tecrübeler konusundada iyi şeyler yazacak,tecrübelerini paylaşacak YÜREĞİ GERÇEKTEN KASLARINDAN ÇOK GÜÇLÜ bir çok kas hastası arkadaşımda yardımcı olacaktır :wink:
mutlu ve umutlu kalmanı dilerim....
bende becker kas hastasıyım yaşım 29 çok şükür yürüyorum evimde koşu bantı var ayak bileklerimede 3er kiloluk ağırlıkları bağlıyorum 25 dakika normal bir tempoda koşuyorum ay pardon yürüyorum ama 4 aydır aksattım koşu bantını ama yine başlayacağım çünkü düşmelerim oluyordu koşu bantı sayesinde düşmelerim kalktı 4 ay yapmama rağmen düşme olmuyor.düşmelerim başlamadan koşu bantına başlamam lazım ALLAH herkese acil şifalar versin
masallah nazar degmesin sen eminmisin becker olduguna kosu bandinda)yurumek ) hemde rocky hesabi kilolarla birlikte ben taksam o kilolari dengemi kayip ederim herhalde...simdilerde dengem cok saglam.. guzel sandalyem sanada nazar degmesin isin sakasi bir yana..bravo silivrili boyle beckere can kurban...peki senin yukseklik olarak normal bir sandalyeden kalkman nasil birde destek aliyormusun masadan oradan buradan...
YÜREĞİ GERÇEKTEN KASLARINDAN ÇOK GÜÇLÜ;Teşekkür ederim minerva.Sevgili Kuzey bu tabire uyanlardan biride benim çok şükür .27 yaşındayım,MYOPATİ spinal müscüler atropi tip 3,hastasıyım.Bu hastalık o kadar geniş bir yapıya sahip ki inan hafta sonu kurulan mahallle pazarları bile bu kadar karmaşık değil.Çok çesidi var.Bende her işimi kendim eksiksiz ve tam olarak yapabiliyorum(şimdilik :? )İlerde n olur diye düşünmedim desem yalan olur,sabahtan akşama akşamdan sabaha kadar....Ama inanki nafile.Kaderde n varsa onu yaşayacagız,o yüzden su yaşta tekerli sandalyeye oturacagım,diye düşünmek yanlış.Gerçekler n kadar acı olursa olsun yazacagım arkadaşlar kusura bakmayın,maalesef bu hastalık tiplerinde gün gelecek çogumuzun hareketleri kısıtlanacak.Ben bu rahatsızlıgı kendimde keşfedeli tam 12 yıl oldu.dediğim gibi çok düşündüm n olacak sonum diye,Ama düşünerek bir yerlere varılmıyor.mücadeleden vazgecmeyen hep kazanıyor.Sana tavsiyem moralini yüksek tutman ve düzenli olarak yapabildiğin kadar egzersiz yapman olacak.Unutmaki beklenen gün gelecekse çekilen çile kutsaldır.
%100 beckerim eminim 3 kiloluk ağırlıklar az gelmeye başladı 4 kiloya çıkarmayı düşünüyorum yerden klkarken ellerimle yerden veya bir yerlerden destek alıyorum sandalyeden kalkerken ellerimi dilerime koyup kalkabiliyorum önümde masa varsa işim daha kolay merdivenleri çıkarken bir elimle kokruluklardan destek alıyorum bir elimlede bacağıma destek verip çıkıyorum yokuş çıkarken zorlanıyorum ben bu halimle kendi lokantamızda garsonluk yaptım 7 sene belkide yürümeyi bu aktiflik sayesinde başarıyorum.artık masa başı iş yapıyorum onun için koşu bantına daha çok ağırlık vermem lazım formumu korumam lazım yarından sonra karar verdim koşu bantına tekrar başlıyorum
ben 31 yaşındayım.şu an için tekerlekli sandalyeye ihtiyacım yok hamdolsun.elbette zorlanarak yaptıklarım var zor kalkıyorum merdivenlerden tutunarak çıkıyorum.en kötüsü düşmeler tutunacak yer varsa biraz kolay ama yoksa birinin kalkmam için yardım etmesi gerekiyor.egzersiz çok faydalı ama yapacak derman varsa.yürüyüşü aksatmam en kolay egzersiz sanırım bu.otobüsle işe giderim ve oturmadan ayakta seyahat ederim.yer verirler ama oturmam. ayakta kendimi dengede tutmaya çalışarak birazda böyle kaslarımı formda tutmaya çalışıyorum.duraktan eve evden durağa yürüyerek giderimki aşağı yukarı 1 km mesafedir.umut fakiriN ekmeğidir derler o tükendimi hayatta tükenir.bence kendini koymamak gerek.en önemlisi bu
slm ben şu an 31 yaşındayım baston desteğiyle yürüyorum bazende birine ihtiyaç duyuyorum kendi ihtiyaçlarımı karşılayabiliyorum araba kullanıyorum (ve çok seviyorum allah araba kullanmaktan mahrum etmesin) ama eskisi gibi rahat yürüyemiyorum ve bu benim moralimi çok bozuyor.
sanırım 12 yaşlarında sandalyeye ihtiyaç duydum ama ozaman temin edemedik pek zamanımın çoğu evde geçiyordu ondan sadalyeye oturmadım sanırım. 14-15 yaşında yürüme yetimi iyce yitirdim şuan yemek dışında diğer ihtiyaçlar için başkalarına (ebeveynime) bağımlıyım. bir koltuğum var devamlı onda oturuyorum sandalyeye de sadece dışarı çıkarsam biniyorum
kardesım ben 1988 de ılk teshısım kondu kas erımesı suanda masanın etrafıında tutuna tutuna hareket edebılıyorum ama ev ıcınde tkerleklı sandelye kullanıyorum son 4 yıldır dusupte buyuk sorun cıkmasın dıye gonullu olarak tkewrleklı sandelyeye gectım yanı arkadasların dedıgı gıbı kısıden kısıye farklı bır olgu tekerleklı sandelye kullanmak kullanmamadan kaynaklanacak sorunlardan ıyıdır.
ben adını ile hatırlamıyorum rahatsıalıgımın çok da önemsemiyorum ismi farketmiyo çünkü.. hastalıgımın seyri şu sekilde 8 aylık yürümüşüm ve çakı gibiydin diyolar resimlerimde var bir elin avuç içinde digerinden destek almadan durabiliyormusum o dönemlerde 1 yaşında düşmeler baslıo hiç bir hastalık ve düşme yok bu arada durup dururkrn düşmeler gün gün geri giderek 9 yasıma kadar duvara tutunarak yürüyordum 10 yasımda tamamen oturdum ama babam bir umut gezer diye sandalyeye izin vermedi o tembelleştirir diye hiç farketmedi bebek arabasıyla geziyordum..12 yasına kadarsa emekleme ve yatakta dönme bitti... o gün bugundündür aynıyım şükür %90 bedensel engelliyim ellerimide çok rahat kullanamıyorum ama yemegimi yiyebiliyorum suyumu içiyorum ve bu süper bişey.. çünkü hala bende bu nitelikler benim olan süperdir 10 yasımda sandalyelik oldum.. ve doktor beni görünce sasirdi 70 yasındayım 40 yıllık doktorum almanyada master yaptım böyle sey görmedim duymadim dünyada bir ilk bu ki o zaman yasim daha küçüktü.. bu hastalık var ama en erken 20 li yaslarda çıkar 1 yasında imkansız ve erkeklerde olur kız çocugunda olmaz.. yaş ve cinsiyet olarak bir ilksin dedi doktor gerisini bilmiyorum bir bildigim hayati seviyorummmm su an 27 bitti 28 den gidiyorum.. sakat ama mutlu denilen tiplerdenim :
slm herkese bende kas hastasıyım şimdilik yürüyebiliyorum . miyopatiyim 32 yasındayım bazen hastalıgımın ilerledigini bazen de durdugunu hissediyorum !ama bizim için moral cok önemli bununla yasamayı hastalıgı kaleye almamak lazım gibi sanki )
Arkadaşım bu hastalık türüne göre tekerlekli sandalyeye düşme yaşını değiştirsede aynı türden olan hastalıklarda da kimi daha geç kimi daha erken düşüyor bunun nedeni ise umursamazlık. Kimi arkadaşlarımız kendine bir program hazırlayıp düzenli şekilde çalışıyor ve hala yürüyebiliyor.. Bu hastalıkta önemli olan şu ister tekerlekli sandalyede olalım ister yatalak vazgeçmeyelim devamlı hareket ettirelim kaslarımızı çünkü kslarımız hareket etmedikçe çok çok daha hızlı işlevini yitiriyor. Bu hastalığın en büyük destekçisi tembelliktir düşmanı ise özgüven ve azim..
Soruna cevap verecek olurssak ben 15 yaşında tekerleki sandalyeye düştüm ama eminim ki tembellik yapmasaydım hala yürüyor olurdum. Şimdi yaş 25 ve ben şu an yapabildiğim hareketleri de kaybetmemek için elimden geleni yapıyorum ve hala tekerlekli sandalyeye düştüğüm günkü hareketleri zorda olsa yapabiliyorum. Yani daha kötü bir duruma düşmedim yerimde sayıklamayı bşardım..
Evet genel olarak ducher ve becker olanlar daha erken sandalyeye oturabiliyorlar ozellikle ducherli olanlar hastalik hizla kotuye gittigi icin cok buyuk engelde koyamiyorsun ortaya... elbette saglik bir insanda kaslarini hareket ettirmesin bir zaman sonra rahatsizlanacaktir gayet dogal ama o insanlarda geri donusum olacaktir saglikli olmalari dolayisi ile vs...
ducherli cocuklar bes alti bilemeden dokuz on yasina kadar daha otesi yok istediikleri kadar hareketli olsunlar sonuc degismez ...
ornegin ben beckerim 1,5 yil kadar yuruyordum yani yurume derken evin icinde ayaga kalktikca dizlerimi koltuga dayayarak tersden kalkiyordum yuruyordum gunde en az saate bir kalkarak 300 metre kadar yada ayakta duruyordum inatla ...
kaslar bir zaman sonra duruyor maalesef oturdugum yerde biraz ayagimi bacagimi az kaldirabiliyorum bunada sukur diyelim ...
yinede bastan soyledigimi soyluyorum hareket edin mumkun oldugunca yapabilecegiz seyleri artik neyse onlar corabinizi giyin asortmaniniz tek basiniza giymeye calisin disleriniz dirseklerinizi bir yere dayayarak disleriniz fircalayin gunluk aktive yani ...
nasil olsa yapilan onlarca arastirma icinde bir tanesi tutacak
ben henüz yeni üyeyim arkadaşlar yaşım 16 onyaşımda takerlekli sandalye ile tanıştım kendim bağımsız hareket edemiyorum ailemin desteği sayesinde moralim oldukça yüksek moraliyi olunca yıkamaz bizi bumeret
ben bu hastalığa doğuştan talibim ailem sekiz yaşıma kadar anlayamamış onyaşıma kadar yürüdüm altı seneden beri tekerlekli sandalye kullanıyorum vehiç yürüyemiyorum hastalığıma üzülmüyorum çünkü yaşıyorum nefes alabiliyorum konuşabiliyorum ya bunlarıda yapamasaydım
Ben 26 yaşındayım.Henüz tekerlekli sandalye ile tanışmadım.
Ama en az 1 en fazla 2 yıl sonra tanışacağımı düşünüyorum.
Allah gecinden versin diyede içimden temenni ediyorum.
BMD'yim.Yaklaşık 90-95 arası bir kilodayım.Belki de 100.
Ayağa kalktığım da geniş açıyla yere basmak zorunda olduğum için tartılamıyorum...Ayakta yürüyebilecek gücüm hala var.Ama kollarım zayıflıyor.Sağ elimle bir su bardağını kaldıramazken ağzıma doğru, sol elimle kaldırabiliyorum.
Herhangi bir egzersiz proğramım yok.
Pc önünde film izlerken bacaklarımı yandaki sandalyeye kaldırıp,
öne doğru eğilip hareket yapıyorum.Yine sağa sola belimi çalıştırmaya uğraşıyorum.
Her sabah ve her akşam sizinde bildiğiniz normal gerdirme hareketlerini yapıyorum.
Bu arada hayata 21 yaşımda küstüm 5 yıldır evdeyim.
Zorunlu olmadığı sürece hastalık vb şeyler gibi evden çıkmıyorum.
En son 2006 eylül'de çıktım taşındığımız için.
Biraz hüzünlü biraz karamsar olsamda yaşıyoruz.
Allah sonumuzu hayır etsin.
benim hastalık ta muscüller distrofi +govs yaşım şu an 23 ve çok rahat araba kullanırım gezerim yüksek olmak şartıyla oturu kalkarım kanepeden çok rahat kalkarım şu an ki durumumu da yapmış oldugum hareketler ve kiloma özen göstermemden kaynaklanıyo ve 2.5 yıldırda evliyim bide dünyalar tatlısı 9 aylık kızım var
bende 6 yaşında tanışdım bu hastalıkla 13 yaşından sonra yürüyemedim şimdi 23 yaşındayım haberlerde forumlarda kas hastalığıyla ilgili sevindirici ümit verici haberler okuyorum inşallah biran önce tedavisi bulunur
))
