Kas hastalarına soruyorum: Kaç yaşında tekerlekli sandalyeye oturdunuz?

Merhaba arkadaslar.
Ben 22 yasindayim, 10 yildir limb girlde muscular dystrofi hastasi tasiyicisiyim, ve cok sukur gunluk hayatimda daha tekerlekli sandalye kullanmiyorum. Fazla yuruyemesem de gene de yuruyorum cok sukur.

Herkese acil sifalar diliyorum.

becker muskuler hastasıyım yaş 19 gençliğimizide yaşayamadık hayırlısıyla en kısa zamada iyi olma ümidiyle bütün hastalara allah acil şifalar versin cümlemize amin...

Bende kas hastasıyım yaş 23 henüz çok şükür yürüyorum.Ama bu şekilde ne kadar devam eder bilemiyorum.Bana kalsa hiç oturmamayı düşünüyorum ama bakalım.

Bende kas hastasıyım43 yaşında sandalyeye mahkum oldum yas ilerledikçe hastalıkta ilerliyo rabbim bu imtihanda cümlemizi basarılı etsinde gerçek dünyada mükafatını görelim....tüm dostlara saygılar sevgiler....tanışmak istyenler için ...telim..05455094910

Selamlar Arkadaşlar Hepinize Geçmiş olsun Umuyor ve Diliyorum Yakın Gelecektede Hepimiz Sağlığımıza Kavuşuruz ALLAH Tüm Hastalara Şifa Versin...
Ben Erdoğan Hastalığım 9.Yaşında Başladı koştuk yürüdük çocukluğumuzu şükür Yaşadık O yılarda Bu Hastalığı kimse tanımamakta Hatta çoğu Hastanelerde Tanısı bile konulamamaktaydı ilçenden ile ilden İstanbula Sefk olundum Ve Sonunda İstanbul Çapa tıpfakültesi Norolaji bölümünde Tanı konuldu Kas hastası ve Dünyada bunun bir tedavisi olmadığını söyledi Doktarlar Yıkıldık tabiki ogün bu gün hala kayda değer bir tedavi yok Ben hastalığa Alıştım Hastalık Bana Arkadaş olduk Hastalığımla Nasıl olmayalımki Ben çocuktum Birlikte Büyüdük Ben Hastalığıma alıştım hastalık Bana Yıpıştı Ayrılamadık Hayatla barışık büyüdük Ama birgün geldi Hastalığım Bana Yamuk yaptı Beni yarı yolda bıraktı Artık ayakta yürüyemiyordum Yaşım 21.olmuştu Ve şimdi 35.Yaşındayım yani 14.Yıldan buyana Ayakta yürüyemiyorum Arabam yoldaşım oldu.Bu Hastalığın Yaklaşık 40.50.Çeşidi var Kiminin Hastalığı Hemen doğuştan itibaren başlıyo kimininki 10.yaşlarında kimininkide 20.yaşlarında başlıyor Kızlarda nadiren görünüyor Erkeklere oranla ve Kızlarda Hastalık daha Yavaş Seyrediyor Erkeklerde Daha hızlı Ne yaparsak Hastalığın Hızını yavaşlatırız Önce Morel sonra Egzersiz ama ekzersiz Mutlaka ve Mutlaka Doktarın tavsiyesine ve Öngörüsüne göre Bilinçli Yapılmalı Yoksa istenmiyen Sonuçlar Doğa Bilir Unutmayın Tek Deyilsiniz Yalnız Hiç Deyilsiniz Biz Koca bir Aileyiz burada Bana vakit ayırıp okuduğunuz için çok teşekkür çünki uzun bir yazı oldu Hepimizin Dua ve Dilekleri Gerçek Olsun Selam ve Saygılar. ERDOĞAN....

ebediyat;
Bende 26 yaşına gireceğim
benimde egzersiz programım yok umrumdada dğeil
gerdirme hareketlerini bile yapmıyorum binde bir
bende 20 yaşında küstüm 5 yıldır evdeyim ve senin gibi hastane vs olmadıkça dışarı çıkmıyorum

Çok ortak yönümüz vamrış tertip Adında cem olsaydı bari

Ben LGMD hastasıyım sanrım doktor miyopadi diyor kaslarında iltihap diyor vs vs ama tam teşhis yoktu en son 7 8 sene önce birdaha gitmedim zaten baktırmaya. Bu hastalık beni yenemezdide çevrem ailem sağolsun birde benim hatalarım.

7 8 senede sandalyey oturacak hale geldim uzun lafın kısası.

Sen yinede gerdirmeleri yap rahatlatıyor.

12 senedir kas hastasıyım yaklaşık 4 5 yıl önce tekerlekli sandalyeye oturacak kadar güçsüzleştim ama oturmadım Hala daha oturmuyorum Evde takılıyorum sevmiyorum TEKERLEKLİ SANDALYE denen arkadaşı

merhaba ben 10 yaşında tekerlekli sandalyeye oturdum şu an 14 yaşma girdim

akın umursamazlkla bi ilgisi yok dmd türü olan hastalarn hepsi 9 10 11 yaşlarında tekerlekli sandalyeye oturuyor

ne güsel bazılarınız yürümüşsünüz ben doğduğumdan beri hasteyım hiç ayağa kalkamadım yaşım 14 bende md yim bu pc de olmasa çok canım sıkılacak şimdiye kadar okula annem kucağında götürdü ama skolyoz oldum artık dersleri evden takip ediyorum ismim mehmet

ben BMD hastasıyım, 26 yaşımda bacak kaslarım iyice güçsüzleşdiğinden yürüme yetimi kaybettim. şuan 36 yaşındayım.

13 yasından berı tekerlıklı sandalyedeyım son iki yılda cok gucsuzlestım sag trfım hızla erıyor malesef

Ben şimdi 20 yaşımdayım hastalığım becker ve geçen sene bu hastalık kalbime wurdu kalp yetmezliği sonucu Kalibimi kaybetmek zorunda kaldım we kalp nakli oldum. Nakil olalı 9 ay oldu ve şimdi rahatım ama kafamdaki sorular hala gitmiş değil sonuçda bu hastalık tekrar kalbimi vurcak diye korkuyorum ama bi yandanda ümit veren çalışmalar vaR. Artık yaşama sebebim bu hayatda 10 metrede olsa koşabilmek yada merdivenleri tutunmadan ikişer ikişer çıkmak yada ne biliyim dilediğim gibi özgürce kafamda düşermiyim diye korku olmadan hızlı hızlı yürüyebilmek.Birde ben şunu kendim denedim hızlı bir şekilde kilo almışdım ameliyatdan sonra 70 kilo oldum ama 70 kiloyken bırakın yürümeyi yerimden kalkamaz olmuşdum we hemen diyet yapmaya başladım ve tekrar 55 kiloya düşdüğümde çok rahatladım sanki sırtımdaki çuwalı atmış gibi hissetdim kendimi sizede diyet yapmanızı ve olabildiğinizce zayıflamanızı tavsiye ediyorum.

Hepimize Acil Şifalar diliyorum...

slm

ÖNcelikle ALLAH hepinize ve bize sabırlar versin . benim oğlum 3,5 yaşında doğduğu günden beri yürüyemedi ayakta duruyor bir iki adım adım atıyor düşüyor başını secdede kaldıramıyordu şu an kaldırabiliyor ellerini istediği kadar yukarıya kaldırabiliyor. konuşmasında problem yok vucundunda herhangi bir problem görünmüyor. ck sürekli normal çıktı 170 kan değerleri normal ama yaptığımız en son emg de sol deltoid kaslarında miyojen tutulum gözlendi denildi. hacettepe tıp fakültesinde 9 nisan 2010 tarihinde biopsi yaptırdık bugün biopsi sunucu çıktı muskıler distrofi yani kas hastalığı ama hangi çeşiti yazmıyor bize neden biopsi yaptık çeşidini öğrenmek için birde gen tahlili temiz çıktı. ailemizde böyle bir hastalık yok sizin yorumlarımnızı bekliyorum

@şafak007 nasıl verdin 15 kilo gerçekten inanılmaz bi rakam
Benim diyetisyenim olmak ister misin?

yemek yemediğin zaman 15 i bırak 50 kilo verirsin

@Igotyou o zamanda yaşanmıyor birader. Hayatta tad aldığımız şeylerin sayısı zaten minimum bir de yemeği kesince olmuyor olmuyor.

Olur olur.Bol bol su iç.Zaten gerçekten kilo vermek isteyen birisi 2-3 haftada eritir kendini.

Ben 23 yasındayım 15 yasında hareketlerım zayıflamaya basladı kendı kendıme agır geldim merdivende zorlanmaya basladım 2 sene sonra bıyopsi yapıldı. Tanida Myopati (Sarkoglikonopati) yazıyor. kas hastası oldugum anlasıldı ama ben ilac kullanıyorum. Eksersizden sonra aliyorum ilacin birini digerinide yemekten sonra. doktorum hastalıgın durdugunu söyluyor.. Allaha sükür ayaktayım her işimi yapıyorum merdiven cıkarken tutunacak yer olmadan cıkamıyorum. yaa ama heryerde merdiven var ( yere oturdugumda tutunacak bi yer olmadan kalkamıyorum( yüksekte basım dönüyor sanki düşecek gibi oluyorum benim eskiden yükseklik korkum yoktu bu hastalıktan sonra cıktı. Allahim butun hastaların yardımcısı olsun Drdi Veren Dermanınıda veriyor Arkadaslar Allaha Emanet Olun .. Dilerim hersey Gönlünüzce İstediginiz gibi olur...

allah hepimize şifa versin arkadaşlar bende 18 yaşında tekerlekli sandalyeye oturdum. hayat her şeye rağmen devam ediyo çok zor bi hastalık allahım hepimize şifalar versin de bu illet hastalıktan kurtulalım...

salih0121 bendede myjen tutulum olan kas hastalıgı var ama ben otuzbeş yaşında yakandım şimdi altmışdört yaşındayım ve tekerlekli sandalyeye on yıldır oturuyorum bende vücudu uzunlamasına ikiye böl yani dizden aşagısı saglam bacak yan kaslar (kalça kası) hasta kollarda pazu kası hasta kolarka kaslar(triceps) normal durm böyle ben belki küçükkende olmuş ama nasıl olmuşşa iyileşmişim askerligimi normal yaptım yani tam saglam olarak şimdi doktor ne dediyse onu yapın inşallah büyüdükçe vücut gelişip kuvvetlenirde oglunuz bu dertden kurtulur. Allah hepimize şifa nasip etsin. soracagınız birşey olursa ben buradayım SLM

10 yaşında

bende kas hastasıyım becker tipi. 7 yaşımda anlaşıldı şuan16 yaşımdayım destekle çok olmasada yürüyebiliyorum çok şükür...