Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Kas hastalığı olanların evlenmesinde risk var mıdır?

D

durhasan

Üye
Üyelik
22 Haz 2007
Konular
8
Mesajlar
223
Reaksiyonlar
0
s.a degerli arkadaşlar bizde musculer disrofiyiz bizler derken 4 kişiyiz amcamın 2 oglu sonra ben ve benim ufak biladerim zaten doktorların dedigine göre bu hastalık bayanlarda olmuyor denmişti bana bizim bu hastalıga pıçak degdigi anda olan kaslarda boşalabiliyor ve anında tekerlikli sandalleye baglı kalabiliyosun amcam oglunu çok doktora götürdü topuklardan ameleyat oldu olan kas da boşaldı ve anında sandelleye baglı kaldı.
ben de 24 yaşındayım ve hala ayaktayım. fakat düştüm anda kalkamam boş bi alanda, ve ben hala çalışırım. bende hareket çok oldugu için şu anki durumumu da ona borçluyum. çünkü biz köy yerinde oldugumuz için ben çok hareket eten bir insanım.
şunu sormak istiyorum, bu hastalıkta evlilik nasıldır, evli olan var mı?
 
durhasan sakincasi yok :lol: hic korkmayin sizi bu sekilde kabul
eden birisi varsa birde seviyorsa hemen davranin ... bizim gibi
engellilerin evlenme olasiliklari cok azdir olanlarda cok sanslidir...
 
Evlenmekte hiç bir sakınca olmaz. Sonuçta bulaşıcı bir hastalıktan bahsetmiyoruz... Belki çocuk yapmak konusunda daha bir doktor kontrolünde olmakta yarar vardır, o kadar.
 
slm

yürütebileceğini düşünüyorsan evlen ama çocuk yapmadan önce mutlaka genetik danışma almalısın. çocuk yapman doğru olmayabilir. bunu göze almalısın...
 
genetik danismana istersen basvurabilirsin yasadigimiz dunyada herkes
risk altinda dogal diye birsey kalmadi yada can cekisiyor... saglikli sagliksiz
herkes risk altinda bakin ben ingilterede yasiyorum felaket boyutta kanser
hastasi var genelde turkiyeli vatandaslar ... aldigimiz hava kirlendi yedigimiz ictigimiz seyler hormonlu yasadigimiz ortam stresli ... dogacak dogmayacak cocuklar yuzde yuz saglikli olsa bile kirlenmis kokmus dunyada mutlaka etkilenecektir... butun bunlara yasayacagiz elbette cocuklarimiz olacak engelli olarak dogmus yetiskinlerin cocuklarin oransal olarak engelli engelsiz hicte fark yok ayni oranda engelli olarak dunyaya geliyorlar...
 
genetik olan butun haliklarda risk vardir cunku sen cocuguna hastalikli geni veereceksin
esiniz tasiyici yada hasta olmpazssa cougunuz saglikli olur
tabi evlilik cocuk olmasi sart degil yani bence engel yok
 
Merhaba

öncelikle evet evlenmede hic bir sakinca yok, yanliz cocuk yapmada risk var kas hataliklari bayanlarda olmuyor gibi teshislrde tamamen yanlis biz kendi etrafimizda görüyoruz.

Benim saglikli bir oglum var dikkat edilmesi gereken olay kan uyusmasi yani akraba veya kan uyusmasi durumunda cocukda olmasi galiba 25% hatirladigim kadar bizde dna testi yaptirmisdik eski esimle cocuk istemeden önce ne gibi riskler yasariz diye.

evlilik cok güzel birsey eger hersey yolunda giderse
 
bende dmd liyim ve 9 aylık evliyim,eğer akraba ile evlilik yamazsanız ve eşiniz sağlam bir yapıdaysa yani herhangi bir engeli veya genetik bir hastalı taşımıyorsa birde kan uyuşmazlığı yoksa problem olmuyor arkadaşlar...
 
BENDE 29 YAŞINDA SMA TIP3 KAS HASTASIYIM ŞİMDİYE KADAR EVLİLİGİN YASAK OLDUGUNU BİLİYORDUM BU KONUYLA İLGİLİ DOKTORA BAŞ VURDUM VE BANA EVLENE BİLECEGİMİ ÇOÇUK DOGURA BİLECEGİMİ SÖYLEDİ ARKADAŞLAR :D
 
kutuplar evet senin adina sevindim cocuk sevincini her insan mutlaka yasamali darisi bizim gibi olanlarin basina... olmaz olmaz demeyin olur olur bellimi olur bu isler ... umudumuz yuzde 1 bile olsa hayallerimizin pesinden gidelim ...

gercekci ol imkansizi iste (CHE)
 
kesinlikle çocuk yapmayın ..

bu siteye bugün girdim ve bu ilk mesajım ben de kas hastası 20 yaşında bi bayanım ünv öğrenscisiyim şuan babamda aynı hastalığı taşıodu ve evlenmeden önce çok araştırma yapmış annemle evlenmişler ama çocuk yapması çok büyük bi hataymış
çünkü şuan içim kıpır kıpır olmasına rağmen bütün heyecanımı bastırmak zorunda kalıorum çevremde kimse hastalığımı bilmio ve bu hastalığı yaş ilerledikçe kamufule etmek çok zor çocuk yapmadan önce ailem bi çok doktora danışmış ve o zaman da doktorlar hiçbi sakınca görmemişler ve ilk çocukları ben olmuşum benim hastalığım 7 yaşına kadar belirgin bi şekilde ortaya çıkmadığından dolayı onlara göre tabiki çünkü ben 7 yaşıma gelmeden önce arkadaşlarıma göre çok yavaş hareket ettiğimi farketdebiliodum fakat anlam veremiodum buna hastalığım olduğunu bilmiodum 2. çocuğu yapmışlar ve şuan kız kardeşimde de aynı hastalık var. kardeşimle aramısdaki 7 yaşın sebebi ben de hastalık ortaya çıkıp çıkmıcanı beklemişler çıkmadağını sanarak kardeşimi de dünyaya getirmişler.ünv ortamındayım ve etrafımdaki herkesden bu hastalığı gizlemeye çalışıorum 20 yaşındayım ve 80 yaşındaki bi kadın kadar yoruluorum ve bu yetmiomuş gibi annemin benim için üsülmesine dayanamıorum. Eğer hayatı beraber geçirecek bi eşle karşılaşmışsanız buna çok sevindim sizin adınıza fakat çocuk yapmak çok çok büyük bi sorumluluk ırsi bi hastalık olduğu için ona bu şekilde bi hayat vermeyin.Bu şekilde bi hayat sürdürmek sağlıklı insanların arasında sağlıklıymış gibi rol yapmak inanın çok zor bu yük benim için çok ağır ve ilk defa ilk defa hastalığı burda paylaşıorum bu hastalığı insanın içinde tutması da çok zor
 
merhaba arkadaşlar.. ben bu siteye yeni üye oldum.. diğer arkadaşlar çok güzel konular açmışlar..diğer konularada cevap yazmak istedim ama o kadar çok konu var ki :d.. ben 24 yaşındayım ve üniversiteden bu sene mezun oldum.. ve sonuçta iş arama derdi başladı .. hastalığımı 15-16 lı yaşlarımda hissetmeye başladım.. tabi daha önceleri de hareketlerimde yavaşlıklar vardı ama bunun hastalık olabileceğini hiç düşünmemiştim..
daha sonra tabiki doktorlara falan gittim sizinde geçtiğiniz yollardan geçtim.. neticede kas hastalığı denildi.. doktorum bir asistan doktordu ve bana hastalık hakkında pek bilgi veremedi.. daha hastalığım tam adını bile bilmiyorum.. sanırım muscular distrofi.. durumumun broken-black87
arkadaşımın durumu ile birebir örtüştüğünü farketttim.. sanırım çoğumuzun derdi aynı.. benimde üniversiteki hocalarım çoğu arkadaşım hatta ailemden birçok kişi bile böyle bir hastalığım olduğunu bilmiyor.. bazıları durumu farkedip sorular sorduğunda kaçamak ccevaplar verip konuyu geçiştiriyorum.. gerçekten herşeyden çok anne ve babamın bana üzüldüğünü görmek insanı çok yaralıyor..
Evlilik konusuna gelince bu konuda insan kendisine uygun anlaşabileceği birisini bulursa evlenebilr... ama çocuk konusu çok hassas bir konu.. risk çok az da olsa kendi hayat tecrübelerimi gözönüne alarak kesinlikle çocuk yapılmasına karşıyım.. bence bu yanlışı yaparak insanların çocuklarınada aynı acıları yaşatması uygun olmaz...

ayrıca arkadaşlar konuyla pek alakası yok ama ben şükürler olsun ki kendimi idare edebilecek güce sahibim.. hiçbir arac tekerlekli sandalye vs. kullanmıyorum.. hiçbir tedavi ürünüde kullanmıyorum..yaklaşık 8 senedirde doktora veya tedavi amaçlı bir yere gitmiyorum..
ilaç , bitkisel ilac vb. şeyler kullananlar varsa ne kullandıklarını yazarlarsa çok memnun olurum.. ayrıca spor falan yapıyormusunuz bu konularda tecrübelerinizi paylaşırsanız memnun olurum..
herkes iyi günler dilerim.
 
na83

Benim kas hastalıgım da seninkine benziyor. 19 lu yaslarda hissetmeye basladım. Su an 32 yasındayım ve ben de aynı senin gibiyim. Tabi kaslarda güçsüzlük var ama her işi yapabilir , her yere gidebilirim.
Arkadasım. Bol bol spor yap. Kaslarını zorla. Zararı yoksa devam et. Bol bol protein al. Protein tozlarini tavsiye ederim. Tavuk ye et ye. Vitamin al. Bol bol ye. Bol bol hareket. Bu hastalık bazen azar. Azgınlıklarına karsı hazırlıklı olursun ve kasların erimez. Body salonuna git. hocalarla calıs. İhmal etme.

Arkadasların ve cevren ne düşünüyo boşver. Herkesin problemi var. Herkes dogustan sakat bu ülkede.

keyfine bak hayatını yaşa.
 
miyopati

slm ben 25 yaşında elazığda ikamet edn eczanede çelişan bir bay.benim eşimde miyopati tanısı koyuldu ankarada ersin tan biopsi yaptı be flantadin tb verdi 4 ay kullandık geçer dedi ama geçmedi.miyopatinin çeçidini de bulmadı hangi miyopati olduğunu bilmiyoruz ne yazıkki.elazığ daki dr 4 ay prednol kullandırttı ve bayağı ileşti. şuan eşim 4.5 aylık gebe ve rahatsızlığı tekrar başladı ve eskisinden daha şiddetli ne yapacağımı bilmiyorum gitmediğim dr kalmadı yine ersin beye mi gideyim bilmiyorum burdakiler bişe yapamıyor.ck enzimi 2160 a kadar çıkmış durumda şuan ve gebe olduğu içinde çok kötü durumda.aynı zaman da eşim teyzem kızı ve kan uyuşmazlığıda var.ne yapacağımı bilmiyorum bana yardımcı olursanız sevinirim.
 
eczacı-23 sen herşeyi bi araya getirmek için uğraşmışsın sanki... ben genel yaklaştım olaya hastalık hakkında sizlerden duyduğumdan ötesini bilmiyorum .ama madem illa çocuk için riskliyse neden illa hepiniz çocuk diye diretiyorsunuz onu anlamadım. çocuk sizi iyileştirmiyor size umutda olmuyor merak etmeyin etrafta bisürü çocuk var gidin sevin , çocuk büyütmek öyle zorki oyuncak değil...kendi egolarınızı tatmin etmek için çocuk yapmayın!!!!
 
kendi egomuzu tatmin etmek için çocuk istediğimizide nerden çıkarıyorsun insani içgüdülerimiz var elbeltte herkes kendini çocuğu olmasını ister bunlar çok normal. başka birini çocuğunu sevmekle kendi çocuğunu sevmek aynı şeylermi.ama elbette dikkatli olmak lazım ve gerekli testleri yaptırmak lazım.eğer risk varsa bunu göze almak ailenin karar verebileceği bir durum ama bu konuda riske girmek çok zor.
 
serkan üstteki yazıları okumadın herhalde ve halen ailenin verebileceği bi karar diyorsun durum kötüyse neden çocuğunu riske atmak isteyesinki anlamıyorum seni...
 
pınar hanım gerekli testlerın yapılması tabıkı sart bazı hastalıklarda henüz gebelik aşamasında hastalık anlaşılabliniyor.otomozol resesif hastalıklarda eşiniz taşıyıcı değilse çocuğunuzun hasta olma ihtimali yok. bu konuda farklı görüşlerin olması çok normal.ben bu hastalığı yaşayan biri olarak elbette riske girilmesini pek doğru bulmuyorum.yukarıyı şimdi okudum bazı arkadaşlarımızın dediği gibi normal evliliklerdede doğumda bir çok risk var çok kişisel bir karar doğrusu bu konu.
 
Valla ben evlenmek istemedim. İsteseydim ve evlenseydim çocuk yapma olayını es geçerdim. İnsanın içinde hep bir heves ama o kahredici şüphe ve ya çocuğumda benim çektiğim acıları çekerse düşüncesi yıkıcı.
Birde bunun gerçek olması söylemesi bile korkunç...
 
edebiyat korkulacak bişey yok tıp artık çok gelişti siparişle bile cocuk oluyor yani yüzde yüz saglıklılı oluyor hastalıklı genleri temizliyorlar
 
ebediyata hastalığın otomozol resesif geçişmi gösteriyor yoksa dominant mı bunları bılıyorsan geçiş şekillerini araştırabilirsin.
 
serkan005 valla otomozol mu resesif mi hiç bilmiyorum en son 8 sene önce uğradım doktora. :)
Evlilik ne biliyim zaten yorgunum bir de evlilik dert olur üstüne :)
Zaman zaman düşündüm keşke evlenseydim filan diye ama böyle daha iyi be abi.
Yalnızlığı seviyorum :D
İyileşirsem düşünürüm tabi ama iyileşmezsem ebediyata kadar yolu var yalnızlığımın :D
 
ya ben anlamıyorum artık tıp çok gelişti anne karnında bile tedavisi var herseyin artıı ırsi bile olsa benm ablam rahatsız deil kim bilebilrki ne olacagını ama tıp gelişti siz elinizden geleni arastırmaları yapın doktor kontrolünde olursa hersey daha ii olur tabiki üzerinize düşeni yapın ve gerisini allaha bırakın ama bence sorun olmazz
 
arkadaşlar: bizlerin genetik hastalığı var ve hastalığın çocuklarımıza geçmesi söz konusu.. BUNU anlayamayan arkadaşlar var galiba .... özürlü bir çocuk doğurmak hoşunuza gidecekse bu hastalığın çilesini derdini ,birde yapacağınız çocuğa yaşatmak istiyorsanız buyrun yapın yalnız şunu söylemek istiyorum çocuklarınız böyle bir şeyi hiç bir zaman affetmeyecektir
 
Benim bir arkadaşımın eşi taşıyıcı olduğu için oğluna kas hastası teşhisi kondu ve doktorlar ilerki yaşlarda hayatını kaybedeceğini söyledi.şimdi onun acısı ile yaşıyor.
 
ALİ İMRAN' Alıntı:
edebiyat korkulacak bişey yok tıp artık çok gelişti siparişle bile cocuk oluyor yani yüzde yüz saglıklılı oluyor hastalıklı genleri temizliyorlar
Genişletmek için tıkla ...


merhaba hastalıklı genleri nasıl temizliyorlar? benim kızım şu an 4cü bebeğine 2 aylık hamile bundan önceki bebeklerinde ense kalınlığı ve sakat olduğu için hamileliğini sonlandırdılar her iki bebekte aynı oldu 5,5 aylıkken bebeklerini düşük yaptırdılar ve bebeklerde sorun olduğu 11 haftalıkken belli oluyormuş ama 5.5 aylık olana kadar belkii düzelir diye sonlandırmıyorlar bunu çapanın doktorları diyor heyet karar veriyor üstelik hastalıklı genleri temizleme diye birşeyde söylemiyorlar keşke öğle birşey olsaydı
 
Son iki mesaj ı okudugumda nisanur geldi aklıma (cennet kokulu evet çok enteresan ama sanki cennet kokuyordu)kendimi unutup nisanur kimmi üç kardeşin en küçügünün ilk çocugu geç dogumdan anne karnında kendi pisligini yedigi için cigerleri mikrop kapan bir çocuk 6 aya yakın kardeşim burnundan boru ile besledi ama o altı ay bize sanki bir ömür gibi geldi nedenimi nedeni nisanur bizim ailemizin yeşeren tek dalıydı çünkü ben ve benim bir küçügüm engelli nisanurun annesi en küçügümüz sağlıklı olan kardeşimin kızı ,ve o nisanur ellerimi tutup gözlerime öyle bir bakardıki kelimelerle ifade edilemez asla ve bir gün kardeşim yatakta ölüsü ile karşılaştı :(gelelim konuya çok zor acı çekmesi çok zor heleki en deger verdiginiz kişiyle sınava çekilmek dahada zor ama o cennet kokusu herşeye değerdi o yüzdendir ki Kalem e katılıyorum (kendimi unutup)

----------

Kalem in yazılarını okuyup yorum yazmıştım fakat ikiside silinince benim msj anlamını yitirdi bu forumda kendimizi özgürce ifade edemessek nerde ifade edecez anlamış deilim .
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt