hastalıgımız genetik ama şöyle bişe varr bizi ailemiz dünyaya getirdi diye böle olduk die ailenizi affetmiyomusunuz onu sorarım allahımıza şükredelim ki bizden daha kötüleri var alptug06 ya katılıyorum o cennet kokusu herseye deger herseyin hayırlısı .....kimse 2 dk sonra ne olacagını bilemez......
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Kas hastalığı olanların evlenmesinde risk var mıdır?
- Konbuyu başlatan durhasan
- Başlangıç tarihi
affetmek yada affetmemek degil mesele. niye affetmiyelim onlar blemezlerdiki bize nolcagını ne tıp bukdar gelişmişti nede teknolojiyi bukadar iyi kulanabiliyorlardı.madem böyle bir risk var bile bile o riski göze almak niyee tavla oynamıyoruz zar atmıyoruz arkadaşalr bu bi hayat oyunu şansa bırakılmaz szler bu dünyadan göç ettikten sonra evladınız sizsiz ne yapabilir her engelli kendini bi şekilde hayata tutunabilir ama kas hastalıgı çok farklı bi durum birkez daha düşünün derim bunu o çocuga yapmaya kimsenin hakkı yok bu onun hayatı sizin degil.
herkesin düşüncesi kendine....
ben evli değilim ama yakında evleniyorum çocuk konusunda sorun olabiliyor ama hastalıklı genler tedavi edilebiliyor normal yollardan çcuk sahbi bile olabilirsin. önce genetik danışmanlıgı alnız gerekiyor
tıp gelişti işte diyorum çok şükür yaa...Allahın izniyle bizde sağlıklı cocuklara sahip olacaz...
Çevremde tek taraflı(bay-bayan,ikisinden birisi kas hastası) kas hastalığına sahip evli çiftlerden sağlıklı çocuk sahibi arkadaşlarda var,kas hastalığını babadan devralan arkadaşlarda var.Kas hastası bir bayan olarak evlenmek kas hastaları için riskli midir ? Çocuk olayı hariç evlilik, hayatı sizinle her şekilde paylaşıp,destek olacak bir eşle neden olmasın ?
Çocuk konusuna gelirsek genetik geçişli bir hastalık o yönden çocukta çıkma ihtimali bir risk ? hamilelik sürecini sizin hastalığınız nedeniyle vucudunuzun kaldırıp,kaldıramayacağı yine artı bir risk biz bayan kas hastaları için ! Evli olan çiftlerden Safiye arkadaşımızın bahsettiği tüp bebek yöntemi sağlıklı çocuk için pekala düşünülebilir özellikle erkek kas hastaları evlendiklerinde bu şekilde çocuk sahibi olabilir ya da eşleri çok iyi,kontrollü bir hamilelik süreci geçirir,inşallah sağlıklı çocuklara sahip olabilirler.
Çocuk konusuna gelirsek genetik geçişli bir hastalık o yönden çocukta çıkma ihtimali bir risk ? hamilelik sürecini sizin hastalığınız nedeniyle vucudunuzun kaldırıp,kaldıramayacağı yine artı bir risk biz bayan kas hastaları için ! Evli olan çiftlerden Safiye arkadaşımızın bahsettiği tüp bebek yöntemi sağlıklı çocuk için pekala düşünülebilir özellikle erkek kas hastaları evlendiklerinde bu şekilde çocuk sahibi olabilir ya da eşleri çok iyi,kontrollü bir hamilelik süreci geçirir,inşallah sağlıklı çocuklara sahip olabilirler.
Genetik olarak risk taşıyan hamileliklerde;
* Amniyosentez (bebeğin içinde bulunduğu sıvıdan örnek alınması)
* Koryon villus biyopsisi (plasentadan doku örneğinin alınması)
* Kordosentez (göbek kordonundan bebeğe ait kan alınması) gibi yöntemlerle inceleniyor ve tanı konuluyor. 1990’lı yılların başında klinik uygulamaya giren preimplantasyon genetik tanı (PGT) yöntemiyle, günümüzde embriyoların anne rahmine transfer edilmesi döneminden önce genetik yapısını incelemek ve genetik bozukluk taşımayan embriyoların transferi ile sağlıklı bebek sahibi olmak mümkündür. PGT yöntemi, özellikle anne yaşının ileri olduğu (37 yaş), 2 veya daha fazla tüp bebek tedavi programına alınmış ve iyi kalitede embriyo transferi yapılmış olmasına rağmen başarılı olunamamış veya gebelik kaybı ile sonuçlanmış çiftlerde başarı şansını arttırmak amacıyla özellikle önerilmektedir.
genetik hastalık taşıyan arkadaşlar artık birçok yötem var ama bunlar hangi hastalıklarda kullanıyor.hangi hastalığa hangi yöntem öneriliyor bunlar için genetik destek almak lazım gebelik öncesinde.çok iyi araştırmak ve bu konularda ehil doktorların önerilerine göre haraket etmek lazım.
* Amniyosentez (bebeğin içinde bulunduğu sıvıdan örnek alınması)
* Koryon villus biyopsisi (plasentadan doku örneğinin alınması)
* Kordosentez (göbek kordonundan bebeğe ait kan alınması) gibi yöntemlerle inceleniyor ve tanı konuluyor. 1990’lı yılların başında klinik uygulamaya giren preimplantasyon genetik tanı (PGT) yöntemiyle, günümüzde embriyoların anne rahmine transfer edilmesi döneminden önce genetik yapısını incelemek ve genetik bozukluk taşımayan embriyoların transferi ile sağlıklı bebek sahibi olmak mümkündür. PGT yöntemi, özellikle anne yaşının ileri olduğu (37 yaş), 2 veya daha fazla tüp bebek tedavi programına alınmış ve iyi kalitede embriyo transferi yapılmış olmasına rağmen başarılı olunamamış veya gebelik kaybı ile sonuçlanmış çiftlerde başarı şansını arttırmak amacıyla özellikle önerilmektedir.
genetik hastalık taşıyan arkadaşlar artık birçok yötem var ama bunlar hangi hastalıklarda kullanıyor.hangi hastalığa hangi yöntem öneriliyor bunlar için genetik destek almak lazım gebelik öncesinde.çok iyi araştırmak ve bu konularda ehil doktorların önerilerine göre haraket etmek lazım.
meltem_;
ingilterede bir hastanede arkadasım çalışıyor hasta yada engelli dogan bir çocugu anne karnında tedavi edebiliyorlarmıs türkiyede yapıyorlarmı bilmiyom yapmıyorlarsa bile yakında türkiyeyede gelir
ingilterede bir hastanede arkadasım çalışıyor hasta yada engelli dogan bir çocugu anne karnında tedavi edebiliyorlarmıs türkiyede yapıyorlarmı bilmiyom yapmıyorlarsa bile yakında türkiyeyede gelir
Ya arkadaşlar O çocuk doğacaksa zaten doğacak...İstediğiniz kadar korunun öenmli değil.Olacaksa olacak..Önemli olan olduğunda onu göğüsleyebilmek.Bana göre bizim hastalığımızın en kötü yanı normal sağlıklı imiş gibi taklit yapmak zorunda kalmamız...Acaba aranızda tip 3 olupta yüzde kaçlık rapor alan var?
arkadaslar hepınıze cok ama cok tesekkurler ben 24 yasında miyopati hastası bırıyım bu 18 yasımda göz kayması ve göz kapakları dusuklugu ıle ortaya cıktı su an benı herseyımle kabul eden bırı var ama oan bunu yapmalımıyım bılmıyorum buna hakkım varmöı bılmıyorum bu konuda cok karamsarım ama o hep yanımda ve kabullendı ne yapmalıyım bılmıyorum
bu soruyu burada neden sordun ki.doktora sormalısın.bizi de bilgilendir doktora sorarsan..belki biz de düşünürüz ileride evlenmeyi
risk yokda öyle iyi niyetli kimseyede yok ask bıze fazla luks malesef
Sibel;
Bende senin gibi düşünüyorum. İllaki olsun diyorsanda, iyce araştırın dna analizimi artık gen haritasımı bilmiyorum iyce bir test yaptırın derim.
Benim çevremdede 20 yaşlarındaki bir kız arkadaşımız evlendi. Ben hayret ediyorum çünki kas hastalığı ilerleyen bir hastalık durdurulmuş olsa lafım yok ama durmasının bile imkanı yok ne biliyim bana pek doğru gibi gelmiyor veya BEN CESARET EDEMİYORUM. ama bir laf var: Asla Asla deme
Bende senin gibi düşünüyorum. İllaki olsun diyorsanda, iyce araştırın dna analizimi artık gen haritasımı bilmiyorum iyce bir test yaptırın derim.
Benim çevremdede 20 yaşlarındaki bir kız arkadaşımız evlendi. Ben hayret ediyorum çünki kas hastalığı ilerleyen bir hastalık durdurulmuş olsa lafım yok ama durmasının bile imkanı yok ne biliyim bana pek doğru gibi gelmiyor veya BEN CESARET EDEMİYORUM. ama bir laf var: Asla Asla deme
allahın dediği olur
arkadaşlar ben 31 yaşındayım sekiz yıllık evliyim eşimde sağlıklı ben muskiler distrofi hastasıyım mutluyuz çok şükür problemimiz yok.2 tane kızımız var.5 ve 7 yaşlarında büyük okula başladı.kontrollerini yaptırdım gayet sağlıklılar.evleneceğiniz kişi sizi bu şekilde kabulleniyorsa mutlu olabileceğini düşünüyorsa hiç durmayın evlenin şuan eşim benim en büyük yardımcım düşsek elimizden tutan biri olmalı allahım en yakın zamanda hastalıklarımıza şifa verir inşallah.
arkadaşlar ben 31 yaşındayım sekiz yıllık evliyim eşimde sağlıklı ben muskiler distrofi hastasıyım mutluyuz çok şükür problemimiz yok.2 tane kızımız var.5 ve 7 yaşlarında büyük okula başladı.kontrollerini yaptırdım gayet sağlıklılar.evleneceğiniz kişi sizi bu şekilde kabulleniyorsa mutlu olabileceğini düşünüyorsa hiç durmayın evlenin şuan eşim benim en büyük yardımcım düşsek elimizden tutan biri olmalı allahım en yakın zamanda hastalıklarımıza şifa verir inşallah.
Muskuler Distrofi (Kas) hastasıyım 16 yaslarında basladı 35 yasındayım şindi lise 2 ye giden bir oglum var saglıklı allaha şükür testlerini yaptırdık ama ama sadece cocuk sahibi olmak önemli dil sanki o cocuklugunu ben anneligi yasayamadım gibi
seni bulundugun halin le seven kabullenen biri ile tanıştınmı niye olmasınki olur.ben kas hastasıyım ve 3 senelik evliyim mutluz sorunumuz yok.önemli olan dogu kişi yi bulmak.rabbim evli olmayan kardeşlerimizede nasip etsin inşaallah
Kas hastaları evlenebilir mi ? İsteyen herkes evlenebilir ama evlenirse mutlu olur mu ? Sakınca belki burda, sağlıklı bir insan evliliği uzun süre sürdüremiyor. Maddiyat çok önemli ya da belirtileri az hissedilen kas hastalıkları çeşitleri mutsuz olma riskini azaltır bana göre. İllaki evlilik bizimde hakkımız deyip evlilik düşünmemeli insan. Onun yerine çok sevdiğim biri var herşeye razıyım onunla, vazgeçemem deyip yapılan evlilik doğrudur. Sevgisine sahip çıkmış olur en azından. Ama mutsuz bir evlilik tek tedavi olan moralide alacağına evlenmemek daha mantıklıdır. Kadir mevlam kimseyi muhannete muhtaç etmesin
http://www.engelliler.biz/forum/sag...arda-dogum-yapinca-hastalik-ilerliyor-mu.html
fikri olanlar yardımcı olursa sevinirim
fikri olanlar yardımcı olursa sevinirim
slm cnm 16 yasında hastalıgım başlamıs ama bilmiyordum evlendim 20 yasında hamile kaldım hamileligimde fazla sorun yasamadım ama yürümemde agırlasma yere oturdugum da yerden zor kalkmaya basladım hamileligimin 6 ayında doktora gittim ve kas hastası oldugumu örendim ( müsküler distrofi) ve dokuz ay sonra dogum gercekleşti bir oglum oldu benle beraber doktora gittik ve cpk ve emg ye girdik sonuc oglum için temiz cıktı
tabi bu dogum benden iki senemi aldı yani hastalık 2 sene sonraya gitti ama ben birşey bilmeden bu hastalıgı tanımadan daha hastalıkla tanısmadan hamile kalmıstım ama sen daha sanslısın bana göre hastalıgını biliyor ve onunla mücadele edebilirsin bu seninelinde fizik tedvi ve doktor kontürelinde fazla kilo almadan bir hamilellik dönemi geçire bilirsin hastalık cok sinsi bir hastalık sadece hamilelik dil üzüntü stres bunlar gibi bir cok sey hastalıgın ilerlemesinde dönem dönem zararlı bunun için karar senin allahım senin gönlüne göre versin iyi günler .....
tabi bu dogum benden iki senemi aldı yani hastalık 2 sene sonraya gitti ama ben birşey bilmeden bu hastalıgı tanımadan daha hastalıkla tanısmadan hamile kalmıstım ama sen daha sanslısın bana göre hastalıgını biliyor ve onunla mücadele edebilirsin bu seninelinde fizik tedvi ve doktor kontürelinde fazla kilo almadan bir hamilellik dönemi geçire bilirsin hastalık cok sinsi bir hastalık sadece hamilelik dil üzüntü stres bunlar gibi bir cok sey hastalıgın ilerlemesinde dönem dönem zararlı bunun için karar senin allahım senin gönlüne göre versin iyi günler .....
selam canım bnde miyopaqti hastasıyım ve iki çocuk anesiyim 20 yaşında evlendim ve bu hsatalığım var olduğunu bilmiyordum oğluma hamile kadldımm 7 aylık hamileyken kolarım güçsüzleştiii ve hastalık belirlendii miyopatii ve 9 yıl boyunca kolarım böle kaldıı ilerlemes derken kızma hamile kaldım gaye t güzel hamilleik gwçti ve doğumdan sonra olan oldu ayaklarım öğle güçsüzleştiki merdievn çıkamadım ani düşmeler başladı vs işte hepimizin yaşadığı sorunlar hamillik ilerletiyor bnce kim ne derse desinn ama pişmanmıyım değilim çocuklarım şükğrler olsun rabime ki sağlıklıar alah acılarını göstermesinn aminn.
eşimde fiziksel olarak hastalığın hiç bir belirtisi yok 2 oğlumuz var 10 ve 3 yaşındalar ve malesef ikiside DMD hastası olarak dünyaya geldi eşimin sadece taşıyıcı olduğunu söyledi doktorlarımız ancak birdahaki hamileliğin başlangıcından itibaren doktor kontrolünde olma zorunluluğu var. zira 3. çocuktada olma ihtimali yüksek gerçi hamileliğin başlangıcında anne karnındayken tespit edilebiliyor artık bu hastalık ancak varsa seçimi zor bir karar sizi bekliyor ya kas hastası bir çocuğunuz olacağını kabul edeceksiniz yada aldıracaksınız bize söylenen aynen bu.
Bir kashasi arkadasimizin kiz kardesi evlendi ve hamile kaldi aradan 3 ay gecti ve gen testleri yapildi ve dogacak olan bebegin kashastasi olacagina karar verildi.
Tasiyici olan kadinin dogacak olan cocuga riski yuzde elli, erkek kardeslerden biri hashastasi ise kizkardes her daim risk altindadir.
Bir kashastasi erkek evlenme niyetinde ise, evlenecegi kadin sayet saglikli ise cocugun engelli olma riski yok.
Tasiyici olan kadinin dogacak olan cocuga riski yuzde elli, erkek kardeslerden biri hashastasi ise kizkardes her daim risk altindadir.
Bir kashastasi erkek evlenme niyetinde ise, evlenecegi kadin sayet saglikli ise cocugun engelli olma riski yok.
Ben evli bir kas hastası erkeğim.Eşimin bu hastalığın taşıyıcısı olup olmadığını bilmiyorum.7 yaşında bir kızım var,şu an için sağlıklı gibi.ama sanki bazı hareketleri özellikle ip atlarken akranlarına göre yavaş yapıyor gibi.Belkide korktuğum içindir ama doktora gitmek ya da eşiminde bunu farkedip etmediğini soramıyorum.Evlenmekle her şey bitmiyor,daha beteri başlıyor.Çünkü işin içinde evlat var.İnsan keşke evlenmeseydim ölseydim de çocuğum bu hastalığa yakalanmasaydı diyebilir.
ben md hastasıyım.evliyim.2 de çocuğum var.doktor kontrolünde olduğu müddetçe evlenmenizde kesinlikle bir sakınca yok.eşimde son derece anlayışlı biri.bu konuda çok şanslı olduğumu itiraf etmeliyim.dedikleri gibi sizi olduğu gibi kabul edebilecek sizden en azından fiziki olarak sağlam bir eş bulursanız kafanızda uyuşuyorsa kesilnlike evlenin.düzenli bir aile hayatı hastalıkta önemli etkiler yapıyor.bildiğiniz gibi hareket bizim için ne kadar gerekliyse moralde o kadar gerekli.burada anlatmak belki uygun değil ama düzenli bir cinsel hayatta moral konusunda ciddi takviye yapıyor.geçmiş olsun
genetik testler ile tüm sonuçlar ortaya çıkıyor. hastalık geni varmı, taşıyıcısımı gibi.
mesela bir bay/bayan kendi hasta değil ancak hastalık geni taşıdığından çocucuğunda o hastalık çıkıyor. hastalık geni çekinik ise ozaman hiç çıkmıyor.
genelde bir hastalık varsa akraba evliliğinden oluyor, e hasta olan da akraba evliliğinden sakınırsa bence en iyi çözüm bu olur.
Hasta olduğunu bile bile evlenenlere de helal olsun, benim eşim gibi.
ama evlilik zaten bu değil mi?
yarın siz bu hastalıkla yaşamaya devam ederken, birden bire karşınızdakinde kanser veya daha kötü bir hastalık çıkmayacağını bilemezsiniz.
ancak en mantıklısı bence; çocuk düşünüldüğü zaman genetik danışmanlık almak. çocuk normal şartlarda olabilse de tüp bebek düşünmek.
çünkü o durumda hastalık genlerinin olmadığı genler kullanılarak çocuk yapılmasına destek veriliyor.
mesela bir bay/bayan kendi hasta değil ancak hastalık geni taşıdığından çocucuğunda o hastalık çıkıyor. hastalık geni çekinik ise ozaman hiç çıkmıyor.
genelde bir hastalık varsa akraba evliliğinden oluyor, e hasta olan da akraba evliliğinden sakınırsa bence en iyi çözüm bu olur.
Hasta olduğunu bile bile evlenenlere de helal olsun, benim eşim gibi.
ama evlilik zaten bu değil mi?
yarın siz bu hastalıkla yaşamaya devam ederken, birden bire karşınızdakinde kanser veya daha kötü bir hastalık çıkmayacağını bilemezsiniz.
ancak en mantıklısı bence; çocuk düşünüldüğü zaman genetik danışmanlık almak. çocuk normal şartlarda olabilse de tüp bebek düşünmek.
çünkü o durumda hastalık genlerinin olmadığı genler kullanılarak çocuk yapılmasına destek veriliyor.
