Konjenital artrogripozis/arthrogryposis olan kim var?

Merhaba,
Konuyu hortlatmak gibi olacak ama ben de Artrogripozis hastasıyım. 18 yaşındayım ve bu yaşıma kadar 30'u geçik ameliyat oldum. Ellerimde ve ayaklarımda dönüklük, kalçamda çıkıklık var. Ayrıca dirseklerimi ve dizlerimi kıramıyorum. Bunun dışında hastalıktan kaynaklı skolyozum ve yarım kalan bir tedavisi de var. Yürüyemiyorum, kendi kendime yemek yiyemiyorum. Macera uzun anlayacağınız... Şu anda liseyi bitirdim, üniversiteye hazırlanıyorum. Bilgisayarla, programlamayla vb. aram çok iyi. Sosyal hayatla bi sıkıntım yok yani çok şükür. Artrogripozis tedavimi İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi'nden Prof. Dr. Hayati Durmaz sürdürüyordu, skolyoz arttığı için ara verildi ve yine aynı hastaneden Prof. Dr. Ünsal Domaniç skolyoz tedavisine başladı. Bundan 5 yıl önce sorunlu bir uzatma ameliyatı yaptıktan sonra son ameliyat için tahlillerim yapıldı ve çağrılmak üzere eve gönderildim. Gidiş o gidiş, doktorum hastaneden ayrıldı ve tedavim yarım kaldı. Bu süreçte platinim kırıldı ve 2 kez hastaneye başvurmama rağmen bekletiliyorum.
Sonuç olarak: Benimle aynı hastalıkta olan insanları görünce paylaşmak istedim.
Allah tüm hastalara şifa versin!

Konuyu ilk ben açmıştım yıllar önce siteye pek giremedim, ama mesajların çoğunu okudum. Zaman ilerledikçe bu hastalığın tedavisi olabiliyormuş, kendi adıma değil (çünkü benim yaşım geçti artık) diger arkadaslarım ve aileler açısından gerçekten çok sevindim. Konuyu faal tutarsak daha çok kişi faydalanabilir.

Lütfen bana ulaşırmısınız ögrenmek istediğim çok şey var. Oğlum 8 aylıkken vefat etti lütfen sorucaklarım var .
Bilekleri içe dönük ve Sağ dirseği kısık ve hipotonik bir bebekti.
Bana ulaşırmısın
0534 278 64 36

Merhaba bana ulaşabilirmisiniz acabaa lütfen.

Konu uzun zaman önce açılmış, inşallah takip eden vardır: Benim kızım 25 gün önce dünyaya geldi ve bu malum rahatsızlıkla tanıştık. Her iki ayağında kalçadan itibaren içe dönüklük var, ayaklar dizden aşağısı bükülmüyor ve sağ kalçada çıkıklık var. Her iki kolun dirsekten bükülmüyor ve eller bilekten içe dönük. Hızlı bir doktor araştırması sonucu Bursa da doktora gittik, ayakların katlanmamasından dolayı alçı tedavisinin uygulanamayacağını, üç aylık olunca ve kaslar güçlenince hem ayak hem diz ve hem de kalça ameliyatını beraber yaparak düzeltmeye çalışacağını söyledi. Bizde bu üç aylık zaman zarfında kalça çıkıklığının düzeltilmesi umuduyla aparat yaptırdık, belki faydası olur diye. Yine kasların açılması için kendi çapımızda el ve ayaklara masaj uyguluyoruz. Forumdaki bilgileri okudum, İşin başındayız, bu konuda bize hem yapılacak tedavi süreçleri ve bizlerin evde yapacakları hakkında bilgi verirseniz sevinirim. Birçok doktor ismi gördüm, tabi tarihler bir kaç yıl öncesine ait, şu an güncel olarak tedavi görüp bize tavsiye edilecek isimler varsa sevinirim. Allah herkesin şifasını tez zamanda ve hayırla nasip etsin.

Kolay gelsin. Kızım 25 günlük. Terapiler hakkında bilgi verirseniz sevinirim.

merhaba oncelikle herkese gecmis olsun diyor ve Allahtan acil sifalar diliyorum oglumda boyle bir durumda biz 15 ayligiz ayak ve kalca tedavilerimiz kismen yaptirdik bizim el bileklerimiz disa donuk ve parmak eklemleri sert kapanmiyo ve hareket kisitli kollarini sadece yatarken tam olarak kaldirabilio otururken yariya kadar. daha ayaklarinin uzerine basamio ama zaman gectikce tabi bizimde egzersizlerimizle hareket kabiliyeti artiyo guc kazaniyo yani sizden ricam bu surecte gordugunuz tedavi bicimlerini benimle yada burada paylasmaniz iletisim kurarak bu konuda birbirimize ve cocuklarimiza daha cok faydamiz dokunur numaram mail adresim ant_ant_34@hotmail.com

Yaklaşık 2 haftadır dolaşıyorum. İlk önce Bursa da bir doktora gittik bu konuda uzman, telefon görüşmemizde alçı tedavisi ile ayaklardaki problemin giderileceğini söyledi. Fakat oraya gidince dizlerin bükülmemesinden dolayı alçı tedavisinin uygulanamayacağını öğrendik. Biraz geliştikten sonra ( yaklaşık üç aylık olunca) cerrahi müdahaleye karar verdik. Daha sonra iyi araştırmadık yanılgısına düşmemek için Ankara numune hastanesinde iki doktora ve Gata da bir uzman doktora danıştık ve bursadaki tedavi yöntemini doğruladı. Eller ve kollar ile ilgili şu aşamada sadece masaj tedavisi önerildi. Masajlarımıza devam ediyoruz, cerrahi müdahale tarihini bekliyoruz. Sizlerinde uyguladığı yöntemler hakkında bilgi paylaşırsanız sevinirim. Uyguladığımız masaj normal kasların çalışmasına ve güçlenmesine yönelik. Benim kızım kollarını henüz hareket ettiremiyor, sadece el parmakları harekerli. Ayaklar hareketli....

gecmis olsun

bizde msjla devam ediyoruz suan icin ilerliyen surecte doktor karar vericek cerrahi mudahaleye ben ozel bir fizik tedavi merkezine gorusme yapicam faydasi cok oluyormus siz gittinizmi hic fizik tedaviye

Herhangi bir fizik tedavi merkezi ile görüşmedik. Ameliyat gününe kadar kendi bilgilerimizle ve doktorların tarifleri üzerine masajlara devam ediyoruz. Bayramdan sonra, üniversite hastanesindeki fizik tedavi ünitesindeki arkadaşlarımızdan yardım alacağız. Şifa Allah tan , hayırlısı bakalım. Masajlara başlayalı 25 gün kadar oldu ellerde hareketler ve bileklerde gözle görülür düzelmeler oldu. Bileklerine masaj yaptıktan sonra bezlerle rulo yapıp bileklerinin alt kısmına bağlıyoruz, bilek tekrar eski formunu almasın diye; bunu da bize bir aile dostumuz söyledi. Kendisininde küçükken bilekleri bükükmüş ve büyükleri sürekli bileklerinin altına bu uygulamayı yapıyormuş. Hatta diğer çocuklardan utanmasın diye bez bebek şeklinde yapıyorlarmış. Daha sonra düzelmiş, herhangi bir sıkıntı ve problem yaşamamış. Şu an 60 yaşlarında....

anladim insallah rabbim sifalarini verir evde yapilan egzersizlerinde inanain cok etkisi var ama asiri derecede zorlamak kaydiyla.bebeklerimiz ogrenme yetisi bakimindan cok normal derecede diger cocuklardan hic bir farki yok sadece yapmak istiyorlar ama kisitli bize dusen de bunlari cocuklarimiza ogretmek gerek el gerek ayak olsun msjlardan vazgecmeyin yavrularimiz zaman gectikce dahada cok gucleniyor ve buna bagli olarakta hareket kabiliyetleri artiyo umidunuzu hic birzaman yitirmeyin bu hastalikta aile destegi hersey demek...

Merhaba benim 4 aylik kizimda bu hastalikla doğdu neler yapmak gerekiyor yada neler yaptiniz bunlari paylasirmisiniz

Benim kizimda bilgilerimizi paylassak 05399621249

merhabalar bizim kızımızda 7 aylık ve istanbulda yaşıyoruz.
bilinen eklem kısıtlamalarının yanında yüksek hızlı soluma problemide yaşayan varmı acaba (dakikada 70-80).

facebokta artrogripozis sayfamız var buradan gruba katilirsaniz daha iyi iletişim halinde olabiliriz

Soluma ve yutkunma proplemi nadiren eşlik edebilio bu hastalığa farklı farklı sorunlar mevcut olabilio mesala cogu hastada bilenler içe dönük ama benim çocukta dışa dönük ve yine çoğunda el parmaklar kapalı bizimkinde açık kapanmıyor ne diyelim rabbim şifa versin yavrularimiza

Merhaba benim oğlumda 34 günlük bu hastalıgı söylediler bize nasıl bi tedavi yöntemi uygulyorsunuz bende atalyadayım bilgi almam münkünmü sizden 05415301558