Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Korpus Kallosum Agenezisi (CCA) hakkında bilgisi olan var mı?
- Konbuyu başlatan fakobaba
- Başlangıç tarihi
Bebegimiz dünyaya geldi şu an 21 günlük, stresli geçen hamilelik dönemi bitti ancak şimdi her hareketini takip ediyoruz inşallah olumsuz bir durumla karsilasmayiz, ilk nörolojik muayenesi dün yapıldı, reflekslerinin normal olduğu ancak düzenli takibin gerektiği söylendi..İnşallah tüm bebekler sağlıklı bir şekilde dünyaya gelir, Allah tüm yavrularimiza şifa versin...
Korpus kollasuam
Safiye44 Merhabalar
Şu an 3.5 yaşında olan kızıma 24 haftalık hamile ilken bu teşhis konulmuştu. Doğana kadar çok zor bir süreç yaşadık ancak hamileliğimde gittiğim her doktor muayene sonrası en fazla öğrenme geriliği olur bunun dışında normal bir çocuk olur demişti. Doğumdan hemen sonra mr çekildi herhangi bir tedavi yoktu ancak tüm tetkikleri yapıldı. Bize Hacettepe ye götürün dedikleri için 1 yıl oraya çeşitli poliklniklere (nöroloji, genetik vs) götürdük. 1 yaşındaki kontrolde gayet normal görünüyor dedikleri için kontrolü bıraktım.
Bulunduğum yerdeki çocuk doktoru takip etti. Kızım yaşıtlarına göre geç kafasını tuttu geç yürüdü ( bu durumu sonradan meydana gelen kalça çıkığı nedeniyle ameliyat süreci de etkiledi) 2 yaşından sonra konuşma yürüme birlikte başladı yine aynı zamanda göz kaymasından dolayı gözlük kullanmaya başladık. Şu an 3.5 yaşında motor becerileri zayıflığı dışında başka bir sorun görünmüyor bazen bana verdiği cevapları hayretle dinliyorum. Tablette çeşitli Videolar izliyor izlemek istediği videoyu kendisi buluyor hatta aynılarını oyun kurarak evde kendi oyuncakları ile uyguluyor. Umarım sizlerin çocukları da sağlıklı bir şekilde büyürler.
Safiye44 Merhabalar
Şu an 3.5 yaşında olan kızıma 24 haftalık hamile ilken bu teşhis konulmuştu. Doğana kadar çok zor bir süreç yaşadık ancak hamileliğimde gittiğim her doktor muayene sonrası en fazla öğrenme geriliği olur bunun dışında normal bir çocuk olur demişti. Doğumdan hemen sonra mr çekildi herhangi bir tedavi yoktu ancak tüm tetkikleri yapıldı. Bize Hacettepe ye götürün dedikleri için 1 yıl oraya çeşitli poliklniklere (nöroloji, genetik vs) götürdük. 1 yaşındaki kontrolde gayet normal görünüyor dedikleri için kontrolü bıraktım.
Bulunduğum yerdeki çocuk doktoru takip etti. Kızım yaşıtlarına göre geç kafasını tuttu geç yürüdü ( bu durumu sonradan meydana gelen kalça çıkığı nedeniyle ameliyat süreci de etkiledi) 2 yaşından sonra konuşma yürüme birlikte başladı yine aynı zamanda göz kaymasından dolayı gözlük kullanmaya başladık. Şu an 3.5 yaşında motor becerileri zayıflığı dışında başka bir sorun görünmüyor bazen bana verdiği cevapları hayretle dinliyorum. Tablette çeşitli Videolar izliyor izlemek istediği videoyu kendisi buluyor hatta aynılarını oyun kurarak evde kendi oyuncakları ile uyguluyor. Umarım sizlerin çocukları da sağlıklı bir şekilde büyürler.
Çok teşekkürler rabbim şifa versin kızınıza benim oğlumda 11 aylık oldu şuan sknti görünmüyor bi yerlere tutunarak sıralıyor emeklemiyor anlamsız sesler çıkarıyor ins rabbim kimseyi çocuğuyla imtihan etmesin cok skntili geçti süreç ins güzel günler bizi bekliyordur
Cumleten rabbim acil sifalar versin bilgi amacli yaziyorum oglum 15 aylik oldu 5. Ayinda CCA teshisi konmustu eslik eden bisy yok dendi ama hep temkinli yaklastilar ve olumlu bisy soylemediler doktorlara cok kafayi takmayin Rabbime siginin ve devamli dua edin dua isteyin
.suan kilo ve boy olarak 15 ayliklara gore kucuk .hamdolsun yurumeye basladi
. algilamasi normal
.anlamsiz kelimeler cikariyor
.istemedigi bisyde kafasini saga sola ceviriyor
Noroloji doktorlari tatmin edici bisy soylemedigi icin biraktik goturmuyoruz cocuk doktoru takip ediyor Allah in izni ile hersey normal gidiyor dedi
Biz cok kafaya taktik cok yiprandik cok arastirdik ama Allah tan hic umidimizi kesmedik verende O alanda O .Rabbim yar ve yardimcimiz olsun selam ve dua ile
.suan kilo ve boy olarak 15 ayliklara gore kucuk .hamdolsun yurumeye basladi
. algilamasi normal
.anlamsiz kelimeler cikariyor
.istemedigi bisyde kafasini saga sola ceviriyor
Noroloji doktorlari tatmin edici bisy soylemedigi icin biraktik goturmuyoruz cocuk doktoru takip ediyor Allah in izni ile hersey normal gidiyor dedi
Biz cok kafaya taktik cok yiprandik cok arastirdik ama Allah tan hic umidimizi kesmedik verende O alanda O .Rabbim yar ve yardimcimiz olsun selam ve dua ile
Benim kızım üç ten gün alli yor corpus calasyum ilk 4 ayakadar heryi normal di hata çok erken oldu bazı şeyleri ondan sonra gerileme devri başladı. Bu sene hep hastanedeydik. Yoğun bakım da kaldı artı konuşma bir gelip gidiyor yemek ciyne mi yor ciyne ne vardı gitti nöbeti yok getik hiç bir problem çık madi ama oturan mi yor bonu nu kısmen tütü yor kabızlık var iletişim çok iyi dedi doktorumuz zamanla kendi ihtiyaçlarını kar silayacak dediler doktorumuz.
Merhaba, öncelikle Allah kimseyi evladıyla sınamasın. Bize 2015 yılında kızıma hamileyken, corpus callosum agnezisi teşhisi kondu, 2D ultrason ve kapsamlı MR dahil bu teşhis net onaylandı, ama diğer yapılan testlerde (down sendromu, kan testleri vs.) kötü bir bulguya rastlanmadı. Çapa tıp fakültesinde takibe başlatıldık ve iki seçenek sunuldu. bebeğimizi ya aldıracak yada devam edecektik. Bize tıbbi açıdan bir şey yapılamayacağı söylendi. Tek yapabileceğiniz Allaha çok çok dua etmek. Bizim kızımıza gelince Allahımıza şükürler olsun sağlıklı normal bir bebek olarak dünyaya geldi. Ama Çapadan 6 ayda bir kontrol muayenesi, yılda bir kerede Mr çekimi yapılıyor. Şu anda 3,5 yaşında çok şükür hiçbir sorunu yok, maaşallah sağlığı yerinde. Ama söylenen 17 yaşına kadar takipte olunacağı. Herşey Allahtan, Allah doğru kararlar aldırsın, yardımcınız olsun. Sormak istediğiniz farklı bir şey varsa ulaşabilirsiniz. szafer23@hotmail.com
son yazımın üzerinden yaklasık 1 yıl geçmiş, düzenli nörolojik kontroller yapıldı bu süreçte(Bezmialem hastanesinde), çocuğumuz şu anda yürüyor, nöroloji doktorumuz artık gelmeyin olumsuz bir durum gözlediğinizde gelirsiniz dedi. tepkileri yerinde görünüyor, küçük küçük sesler çıkarıyoruz. Anne karnında bu teşhis konulduğunda gerçekten insanı ikilemde bırakan stresli bir dönem geçiyor.Allah, herkese yavrusunu sağlıklı bir şekilde kucağına almayı nasip etsin.
Oğlum şu an 2.5 yaşında gelişimi takip ediliyor yürüme var bir kaç kelime söylüyor konuşma geriden alıyor şimdi bile net bir şey söylenmiyor ara ara nörolojik takipleri yapılıyor mr da beyaz cevherde lekelerde var ama nasıl etkileyeceğini bilmiyorlar hala davranışlarını kontrol ederek yaşıyoruz Rabbim hepimizin evlatlarına sağlık sıhhat versin
Herkese Selamlar Benim de yeğenim şuan 3 aylık. 17 nisanda doğdu rutin kontrollerine gidiyordu iki gün önceki kontrolde doktor göz ve mr istemiş mr sonucunda ise korpus kallozum agenezisi teşhisi konuldu ,gözlerinde şuan için bir sey cıkmadı ailecek oldukça perişanız daha 3 aylık bebeğimiz bizi neler bekliyor bu teşhis konulan bebeklerın ilk 5-10 senesi nasıl geçti , nasıl geçiyor bununla ilgili bilgi verecek bir aile olursa çok seviniriz şimdiden çok teşekkürler allah herkesin bebeğine uzun ömürler versin acil şifalar dilerim
Benim oğluma da korpus kallozum agenezisi teşhisi konuldu. Şu an 8,5 aylık. Gormesi algılaması ve işitmesi geri. Kaslarında normale nazaran biraz gevşeklik var. Destekli oturabiliyor. Agulama tarzı sesler çıkarıyor. Ses çıkarmayı çok seviyor. Fizik tedavi alıyoruz. Basladigimizdan beri kasılan uzuvlarinda çok güzel esnemeker oldu. Bu sayede kollarını ve ellerini hareket ettirmeye başladı. Sürekli ilgileniyoruz. Bir an bile boş birakmamaya çalışıyoruz. Sürekli konuşuyoruz. Sor yaptırırken yaninda klasik müzik hikayeler hayvan sesleri çalıyoruz hoparlörle. Bol o göz teması kurmaya çalışıyoruz. Biz 4,5 aylıkken teşhis koyuldu. Doğduktan sonra. Göz takibi yapmiyor gülmüyor diye bir anormallik olduğunu farkettik. Çocuk doktorumuzun tavsiyesi ile nöroloji uzmanina gittik ve mr çekildikten sonra sürecimiz başladı. Genetik ve metabolizma testlerimizi verdik sonucunu bekliyoruz.genetik doktorumuz ben gerilik olacağını düşünmüyorum diyerek bizi mutlu etti. Ben oğluma guveniyorum.Rabbimin izni ile her şeyin ustesinden gelecek inşaallah. Çok arastirdim. Oğlum için en iyisin yapmaya çalışıyorum ve bir öğretmen olarak da bu süreci yaşayan herkesi bilgilendirmeyi ve yardım etmeyi borç bilirim. İsmim Reyhan Karakuzu. Profil fotoğrafında gelinlikli fotoğrafım var. Bana sosyal medyadan ve buradan ulaşabilirsiniz. Rabbim Hepimizin yardımcısı olsun.
Bu süreci yaşayan olarak tanı alan arkadaşlara bilgilendirme amaçlı yazıyorum. 23. haftamızda cca tanısı konmuştu, gerekli tetkikler,konsey,tahliller sonrasınra bebeğimiz mart 2018 yılında dünyaya geldi. Nörolojik takipleri ilk bir yıl devam etti, doktor gelişimi gayet normal dedi, şu an akranlarından bir farkı yok görünüyor. Konuşma biraz geri geliyor gibi ama daha vakti var onu da başarır inşallah Allah'ın izniyle... o süreçte yabancı kaynak taramaları vs. pek çok makale okumuştum, cca da doktorlarımızın en çok dikkat ettiği nokta başka herhangi bi anomalinin eşlik etmemesi, Allah herkesin yavrusunu sağlıklı bir şekilde kucağına almayı nasip etsin. iletişim kurmak isteyen arkadaşlar için instagram/gencerserkan
Sizinkisinde kisalikmi vardi yoksakorpus kallozum hicmi yoktu biraz detay verirmisiniz. Ben 28 haftalik hamileyim 3 mm kisalik var emar cektirdik. Sizinkisinde ne vardi lutfen detay verirmisiniz
ben istanbuldayım . bizimkisinde korpus kallozum kar ama haftasına göre kısa 3 mm kısa. kromozom testi istendedi ve emar çekildi. kromozom testi temiz çıktı. emarı haftaya salı göstercez doktora. siz takıbinizi nerede hangi hastanede yaptırdınız bilgi verirmisiniz lütfen
ben istanbuldayım . bizimkisinde korpus kallozum kar ama haftasına göre kısa 3 mm kısa. kromozom testi istendedi ve emar çekildi. kromozom testi temiz çıktı. emarı haftaya salı göstercez doktora. siz takıbinizi nerede hangi hastanede yaptırdınız bilgi verirmisiniz lütfen
Merhabalar konuyla alakalı türkiyede bizi takip eden doktorumuzun yönlendirmesi ile gittiğimiz bir kliniği sizlere paylaşmak istiyorum. Bize çok iyi geldi inşallah sizlerede iyi gelir https://www.ergoterapiadanismanlik.com/korpus-kallozum-agenezisi/
Ben hidrosefali hastasıyım ve korpus kallozum agenezisi bende de mevcut fakat normal insanlar gibi hayatıma devam ediyorum hiç bir sıkıntım yok yazılım ve müzik ile ilgileniyorum araba ehliyetim var açıkcası hastalığı tam bilmiyorum benden saklandığı için ben yeni yeni öğrenmiş bulunmaktayım fakat bu hastalığı yaşayan herkesin durumu çok kötü olmayabiliyor kendimden anladığım kadarıyla bir umut olmak istedim okuyanlara umarım herkes kısa zamanda sağlığına kavuşur
Sibel hanım selam çocuğunuzun son durumu nasıl, Allah'tan acil şifalar dilerim umarım herşey yolundadır, bizimde 27 haftası da bir bebeğimiz var onu ki de 3 mm kısa 1 mm de geniş bir yapıda korpus kollozum sorunu var, mr çektireceğiz haftaya sizin bebeğinizin son durumunu merak ettik, bide size ulaşabileceğimiz bir kanal olursa çok seviniriz.
