01- Hastalık ilk kez kendini nasıl gösterdi ve Yaş kaçtı:
Doğuştan olduğunu söylüyorlar, ancak 2 yaşlarında ateşli kızamık tarzı bir hastalık geçirmişim ve iğne vurulmuşum ailem ondan olduğuna inanıyor, yıllarca sarılık tedavisi gördüm balık yağı ilacı içtim gitmediğim doktor kalmadı askere gittim ve ancak 25 yaşında adana balcalıda görev yapan ve özel muayenesi olan prf.dr.Filiz Koç'a giderek hastalığımı öğrenebildim. Hastalık sürekli düşme, koşmada zorlanma ve güçsüzlük olarak kendini gösteriyordu. Sürekli aktifim ve hala aktif olmaya devam ediyorum 6 saat yürüyorum hiç durmadan
02- Hastalık tanısı kaç yaşında konuldu ve neydi:
25 yaşında Miyopati
03- Vucuttaki bıraktığı şekil bozukluğu oldu mu olduysa nedir:
Dik duramıyorum ancak görünür bir eğrilik yok ayakkabı giydiğimde sorun yok yalın ayak yada düz terlik giyersem hem yürümede hemde duruşta sorun oluyor.
04- Bu hastalıktan olduğuna inandığınız veya olan yansıma hastalıklar ve rahatsızlıklar var mı varsa belirtiniz:
yok çok şükür.
05- Şu anki Fiziksel durumunuz? Yürübilme? Yokuş çıkma? Merdiven cıkma? desteksiz ayaga kalkabilme? Koşma? Zıplama?
robar' Alıntı:
düz yol yürümede problem yok, yokuş ve merdiven görmek istemiyorum, desteksiz ayağa kalkamıyorum bacaklarım düz durmuyor, koşma zor zıplama idare eder.
Buraya çok güldüm
robar Allah sana sağlık versin.
Yürüme dediğim gibi 6 saat ve daha fazlası. Yokuş ve merdiven görmek istemiyorum çok alçak değilse oturduğum yer desteksiz kalkabilliyorum. Koşma ve zıplama yok denilebilecek derecede. Aslında koşmayı yaparım ancak ya düşerim yada pisikolojik olarak koşu şekil bozukluğundan koşmuyorum.
06- İlaç kullanıyormusunuz? Nedir faydasına inanıyormusunuz?
QenzimQ10 önerdi doktor ama parasızlık işte alamıyorum
haricen hiçbir ilaç kullanmıyorum aspirin dahi!
07- Fizik tedavi yapıyormusunuz? Düzenli mi?
Tedavi yapacak vaktim olmuyor sürekli işim yürümek olduğu içinn zaten yeterince yoruluyorum ancak kollarımı ve göğüs kaslarımı geliştirmek için eve göğüs pres yapmak için bencpres
aletler alacağım paratoparlarsam şayet.
08- Çalışma(iş olarak) şekliniz nedir? i)Çok aktif ii)aktif iii)az aktif iv)pasif v)tamamen pasif (oturarark)
Benim işim sürekli ayakta ve yürüyerek. Kas hastalarına tavsiyem lütfen oturmasınlar hemde hiç! bu intihar oluyor biizm için.
09- Noroloji doktorunuz ile ne sıklıta görüşüyorsunuz?
Aylardır görüşmüyorum 5 aydan fazla.
10- Eklemek istedikleriniz
Benim gibi olan varsa lütfen cevap yazsın, doktorlar özel bir hastalık olduğunu ve benzerinin görülmediğini söylüyorlar
Robar bunu demişsin ancak sana şunu söylemeliyim yalnız değilsin hiçbir hastalık yok sanıyorum tek bir kişide görülsün.Ve hiçbir hastalık yoktur sanıyorum tedavisi olmasın. Kardeşim sen oturarak çalıştığını söylüyorsun muhakkak bu işi bırakmalısın zaten bu hastalık bizi bir gün oturtacak o oturtana kadar biz ayakta kalabildiğimiz kadar kalmalıyız. Ben hep Bruce lee örnek alıyordum ve benim ideolümdür şimdi sağlığıma kavuşabilsem dövüş sanatlarında ilerlemek isterdim. Bazı şeyleri erteliyorum ama bu hastalığı yenecek tek şeyin hareket olduğunu çok iyi biliyorum. Havuzda yüzmek yada denizde güzel oluyor ama çok yoruyor. Çok şükür beni hareket ettiren bir işim oldu. Ama sinsi sinsi ilerliyor bu hastalık hissediyorum. Korkmuyorum tasalanmıyorum sadece Hayatı yaşıyorum.
Evrim gerçeğine inanıyorum yeniden yeşermek için sabır ediyorum. Hayatınızı yaşayın ve asla küsmeyin ne hayata ne kendinize. Ben hasta olduğumu kabul edemiyorum çünkü kimse bana hasta gözüyle bakmıyor gören kişi beni normal bir insan gibi davranıyor ve iş verirkende hasta olduğumu bilmediği, anlayamadığı için ağır iş verebiliyor. Hasta oolduğumu anlatmak bana komik geliyor yalancıymışım gibi hissediyorum karşı taraftan bakınca
Ve hastalıkla dalga geçin nasılmı hareket edin dans edin düşün kalkın ama asla üzülmeyin gülün savaşın kaslarınızla. Çünkü an ! sonrası nefes alamayabilir her canlı! nefes alabildiğinize şükredin ve anı yaşayın.