Multipl Ekzositoz hakkında bilgi paylaşımı

Ameliyatla geçiyor desek te bende yıllardır ameliyat oluyorum doğrusu önümde kaçmaya çalıştığım yine bir operasyonum var kollarım bacaklarım ayaklarım ameliyat izleriyle dolu ayak ve el parmaklarımdaki şekilsizlikleri saymıyorum sonuçta değiştiremiyoruz bu gerçeğimizi onunla yaşamayı öğrenmekten başka çaremiz yok. Tüm bunlarla komik bir şey gibi dalga geçmeye çalışıyor insanlar ama boşver herkes kendi düzeyinde hareket eder. Sen iç enerjini hiç kaybetme ,inan bizim hastalığımız için en iyi ilaç ben 35 yaşındayım ve herşeye rağmen mutlu olmaya çalışıyorum (ameliyat olmadığım sürece o biraz fobim maalesef ).Daha yaşın çok geç bu dönemlerde geçecek...

Dediğim gibi 7 8 tane ameliyat geçirdim. 2 tanesini 18 yaşından küçük oldum onlar iyi geçmedi. Sonrasında hepside olumlu geçti. Yenilendim resmen eser kalmadı. Tabikide her yerimde dikiş izi var ama en ufak sıkıntım kalmadı. Piskolijik olarakta kafam rahat. Ama bildiğim kadarı bayanlarda daha çok olduğu. Allahtan ölümcül bir hastalık değil. Şükredelim halimize. Görselliğide çok takmayın bizim içimiz sağlımız yerinde çok şükür

Desteğiniz için çok teşekkürler evet dediğiniz gibi kabullenmekten başka çare yok ayaklarımdan hıc olmadım bu zamana kadar sadece kolumdan oldum sol dirseğimde var çünkü ve oda kolumda yamukluk yapıyor işte bana artık bır çaresi yok olduğu gibi kabullenceksın dediler bende öyle yaptım insanların dalga gçmesinden çok o bakışları yetiyor zaten Allah kimseyi böyle amansız bir hastalıklada sınamasın.

adı üzerinde tümör üreyecek sürekli onunla yaşamayı öğrenmeliyiz belki basit çeşitleride vardır burada sivilceden bahsetmiyorum vucudum kemik dolu ve alındıkça üremeye devam ediyor ve vücudun çeşitli yerlerde üremeye devam ediyor kendinizle barışık olun derim ben bunu başardım insanların koluma bakmasını umursamıyorum artık bendeki ırsi ailenin ilk çocuğunda oluyor

Ben doğuştan bu hastalığı taşıyan biriyim genetik olarak bana ve abime geçti şuanda evliyim cocuğum var onuda ihtimal dahilinde göz önünde tutuyor kontrollerini yaptırıyorum psikolojik olarak bununla yaşamayı öğrendim ve bunlar benim parçam olarak görüyorum şükürki günlük yaşantımı etkilemiyor o kadar çok varki sayamadım bile amaliyat olmadım çünkü hiç bir sıkıntı yaşamadım küçük bir şekil bozukluğu olsada buna alıştım Allah'a şükürler olsunki daha kötüsü olmadı bu konuda tüm arkadaşlara yardım edebilirim doktor konusunda da gkn5834gmail.com psikolojik olarak da çok rahatım hatta askerliğim yaklaştı gitmek istiyorum sadece bağdaş kuramıyorum .

hepimize şifa diliyorum ALLAH tan daha beterinden saklasın cümlemizi buyaşa kadar bunlarla geldiysek bundan sonrasıda geçer elbet cahillerin dikkatini çekiyor kemiklerimiz anlayışlı insanlarda bizlere destek oluyor derdi veren sabrınıda verir elbet

bu hastalığı basit bir estetik operasyon sanıyorlar alınınca geçecek yok öyle birşey ya tekrar ürüyor yada dolaşıp başka yerde çıkıyor bendede şekik bozuklukları vardı 20 yaşıma kadar onlar büyüdü şimdi küçülüyorlar ayrıca vücumuzdaki kemiklerin bir faydasını belirteyim bizlerdeki bioenerjiyi keşfettinizmi ?

Mrb arkadasim bnm de 5yasinda oglum var bu hasdalikdan doktorlar amaliyat diyor omzunda veikidizinde ve bileginde bes yerinden amaliyat yapicak ama ben kararsizim napmam lazim bilmiyorum mustafa canikli ogluyla gorusuyorum muyne oldu amaliyat olmasi lazim diyor onericen senin baska doktor varmidir arkadasim

nuraytugrul' Alıntı:

Merhaba bu hastalığa sahip kişiler varsa sorunlarımızı ve yakalayabildiğimiz çözümleri paylaşmak istiyorum

Genişletmek için tıkla ...

Merhabalar.
36 yasindayim ve bu hastalik bende, kardesimde ve anne tarafimdaki bir cok akrabamda var. Benim yaptigim arastirmalarda bu hastaligin dedemden sadece kiz cocuklarina (annem ve teyzelerime) gectigini gozlemledik.

Bu hastalikta %50 sansla saglikli bir cocuga sahip olabilme imkani var. Bu durumu ogrenmeden once, cocuk yapma, cocuk sahibi olma fikrinden uzak duruyordum.

2014 yilinda Amerika'da bir laboratuvarda gen haritami cikarttilar ve hastaligin hangi gende oldugunu buldular. Doktorlar bize iki yol gosterdi, birincisi tup bebek yontemi ile cocuk sahibi olmak istersek eger, embryo rahme yerlestirilmeden once yapilacak PGD testi, digeri ise normal hamileligin 12. haftasinda yapilan amniyosentez (CVS) testi.

Ben tup bebek asamalarini goze alamadigim icin CVS testini sectim.
12. haftanin ilk gunu amniyosentez ile plesentadan ornek aldilar ve testin sonucunda bebegin bu hastaligi tasimadigi anlasildi (cok sukur)

Bu hastalikla ilgili Koc Universitesi Tip Fakultesi Genetik Anabilim Dali Baskani Sayin Prof. Hulya Kayserili bana cok yol gosterdi. Bana saglikli bir cocuk sahibi olabilecegimi soyledi. Onun yonlendirmeleri ve bilgilendirmeleri ile cok yol kaydettik.

Simdi 3 yasinda bir oglum var. Cok sukur bu hastaligi tasimiyor.

Aslinda saglikli demeyi de yanlis buluyorum, ben bu hastaligimla da saglikliyim. Ayaktayim cok sukur. Evet cok agrili, sancili bir hastalik bu. Bin turlu etkisi var.

Mesela benim uc parmagim deforme olmus durumda. Genclik zamanlarimda o parmaklarimdan nefret ediyordum, hatta bir kere kesmeyi bile denedim... Ama sonradan kendime baska teselli yollari buldum. Ne bileyim, olur da bir gun kaybolursam beni parmaklarimdan tanir insanlar diye dusunuyorum

Bir de bu forumu okuyunca yalniz olmadigima hem sevindim hem uzuldum.

Bir siz anlarsiniz.

Iyi ki varsiniz.

Tesekkur ederim.

Merhaba. dün 2 yaşındaki oğluma ekzositoz tanısı kondu. ayak bileğinde minik bir kemik çıkıntısı vardı. tüm kemikletinde büyüme varmış meğer. ailelerde hiç yok. hastalığıda ilk kez duyuyorum. süreci merak ediyorum.

daha fazla büyümeme ihtimali var mı. 6 ay sonra tekrar röntgen cekilecek. bu sürede ne kadar büyür? en erken ne zaman sorun oluşturmaya başlar.hangi yaş civarı hangi sorunlarla karşılaşırız? mesajı mı görürsünüz inş. hepinize daha sağlıklı günler diliyorum. h

[FONT=sans-serif]elamlar arkadaşlar. Oğlum 13 yaşında ve çeşitli yerlerinden 3 defa ameliyat oldu. Son olarak 1 ağustosta karnın iç kısmında, kaburgalara yapışık bir kemik kitlesi alınacak. Bu kemik kitlesinden her hangi bir rahatsızlığı yok çok şükür. Sizce ameliyat olsun mu, biraz daha öteleyelim mi?

[/FONT]@sinemc
Merhaba sinem hanım. Benim de oğlum osteokondrom hastasıdır. Bugüne kadar 3 defa ameliyat oldu. Daha da olması gerekir. Yardımlarınız için Sizinle görüşebilir miyiz? 0 506 577 94 61

@ORKA
Orka bey merhaba. Benim de oğlum osteokondrom hastasıdır. Yardımlarınız için Sizinle görüşebilir miyiz? 0 506 577 94 61 Teşekkürler.

@Gkn5834
Gkn kardeş merhaba. Benim de oğlum osteokondrom hastasıdır. Bu konuda bize yardımcı olursanız çok seviniriz. Allah sizden razı olsun. 0 506 577 94 61

@kidemli
kıdemli kardeşim merhaba. Benim de oğlum osteokondrom hastasıdır. Tecrübelerinizden yararlanmak için sizinle görüşebilir miyiz? Şimdiden çok teşekkür ediyoruz. 0 506 577 94 61

@mutsuz_102
mutsuz kardeşim merhaba. Benim de oğlum osteokondrom hastasıdır. Bize yardımcı olur musunuz? 0 506 577 94 61

Acaba irtibata geçme şansımız varmı benimde oğlum da var bu hastalık

Arkadaşlar merhaba, benimde oğlumda bu hastalık var bir sefer ameliyat oldu, ankara dün prof dr Mehmet Ayvaz beye muayane ettirdim, tekrar ameliyat olması gerektiğini söyledi, bu konuda tecrübesi olanlar, yada ameliyat olup ta çok memnun olanlar bana buradan yada aşağıdaki telefon numarasından ulaşabilirlerse çok memnun olurum.
05062779118

Gkn5834
gökhan bey şu an ne durumdasınız ? benimde oğluma ameliyat dendi , dokulara zarar veriyormuş , ameliyat ettirip ettirmemekte kararsızım

kidemli
hangi hastanede kime ameliyat oldunuz ?

sinemc
sinem hanım hangi hastanede kime ameliyat oldunuz ? ameliyattan sonra düzelme oldumu ?

Konya da yaşıyoruz ve 9 yaşında ki kızıma bacak ağrı ve tutulmalar nedeni ile yaklaşık 3 ay önce bu tanı konuldu,hemen araştırmaya başladık Hacettepe de takip ile devam ederken,,babasından geçen ama babasında hiç de sorun olmayan bu hastalık bizim hayatımıza bomba gibi düştü.kızım da seyri çok agresif ve çok daha nadir bir seyir halinde...bu hastaların bile %1 kadarında olan omurga kemiklerinde de kitleler vardı ve bu deformenin birinde ki kitle omurilik içine kadar ilerlemişti,acil olarak ciddi takip konsültasyonlar derken ilk olarak omurilik ameliyatına planlama yapıldı şimdi.dizlerde yaklaşık 30 kadar olan bu kitlelerden 5 tanesi çok büyük ve müdahele gerekli ama hayati risk olmadığından onları omurilik ameliyatından sonraya planlama yapılacak...kızlarda 1/4 olan bu oranın içinde olmak bu hastalığın %1 oranında olan riskli seyir de olmak hem de bizim imtihanımızmış.zorlu bir yolculuk olacak belli ki ama,rabbim sonunu hayr etsin diyelim.Burada asla ihmal etmeyin ki çok nadir de olsa hayati bölgeleri tarayayak bu ihtimalleri eleyin.bizim şuan MR a girmemiz bir süre yasak,zaten girsek bile öncelik omurilik ama göğüs kafesi ve kafatası da en kısa zamanda taranacak,,sonrası mı?bilmem nasıl olacak ,,kollar kalça ayak falan bakılacak işte,,,ayrıca kızımın ayak parmaklarından ikisi çok az biri ise hiç büyümedi ve ben defalarca bunun için dr gittim ama 10 yaşına kadar kimse bilemedi bundan olduğunu ,,doğumsal anomali olabilir falan falan dendi,,,iyi ellerde iyi bir takip şart,,,herkesle beraber bize de acil şifalar olsun inş,,herkese geçmiş olsun

kidemli

Merhaba kardeşim, benim de 14 yaşındaki oğlunda var bu rahatsızlık. 4 defa ameliyat oldu. 23 25 yaşından önce ameliyat olmayın diye tavsiyede bulunmuşsun, ama kemikler hızlı büyüyor ve çok büyük olan kemiklerin kötü huyluya dönüşme ihtimali var deniliyor. Bu konuda ne düşünüyorsunuz? Ayrıca Ankara da bu konuda tecrübeli hoca tanıyor musunuz? Teşekkürler.

Doktorlarda zaten biliyor ameliyat olunmaması gerektiğini,,ama tabiii mümkünse,,,şimdi bence bu hastalığın seyri kişiden kişiye o kadar farklı ki?kimi hiç tanı almadan hayat boyu hiç sorun yaşamamış,kimi yaş olmuş 45 hala ameliyat oluyor sayısını unutmuş,,,bizde olana bakın ki babası sadece çömelemezken Kızım da ise bu hastaların bile %1 de olan ve bu bir diliminde 4 de 1 olan kız,,,belki Türkiye de 3-5 kişi yok bu seyirde olan,,,Bence iyi bir doktor takibi olmalı,,konuyu bilen,,daha önce karşılaşmış ve bu kişiye güvenilmeli,,,bizim doktorumuz hayati olarak öncelik sıralaması yaptı,,,ki ayakta ki kitlelerin ona sora gelene kadar vakti geçip alınamayandılar,,ve
Alınamayan her kitle ilerde kötü huya dönebilecek kitleler,,,ayrıca mesele hızlı büyüyen kitlelere sonra alırız bekleyelim denilmiyor,çünkü diğer kas sinir ve dokularla bütünleşiyor,,,ve artık ne kadar sorun çıkarsa bile alınamıyor,,,biz de riskli bölgelerde de kitleler olduğu için Hacettepe yi seçtik,,,hoca farkı ile Güney Yılmaz dan çocuk el kol ayak gibi kontrol ve cerrahi için,,Gökhan demirkıran da çocuk omurga omurilik için,,,hepsinin kendi alanlarında ayrılmış olması ve bu alanda uzmanlık ilerletmesi de bence çok önemli,, herkese geçmiş olsun,

Merhaba kardeşim, benim oğlum da da bu hastalık var. Bilgi ve tecrübelerinizden faydalanabilir miyiz? Şimdiden çok teşekkür ediyorum. 0 506 577 94 61

2 yaşında tanı aldık. Şimdi 3.5 yaşında oğlum. Gecen yıl tesbit ettiğimiz kitleler çok büyümedi..hiç büyümedi de diyebilirim. Fakat gecen yıl olmayıp sonradan tesbit ettiğimiz kemikler ilk çıkanları geçti. Samsunda nisan 2018de devlet hastanesinde ilk röntgeni çekildi.Aynı röntgene İstanbul da Dr.Çağatay Öztürk baktı.Bir yıl sonra kontrol dedi.kasım 2018de Parmağında kitle çıkınca Samsunda Dr Nevzat Dabak baktı. Diğerlerinden röntgen gereği duymadı. O da bir yıl sonra kontrol dedi. Şimdi diz ve ayak bileğinde çıktı biraz büyüdü nohut kadar belki daha büyük. Kontrole ne zaman gitsem nereye gitsem bilemedim.... Hastalıkla ilgili nasıl bir yol izleyeceğimi bilmiyorum. Hep geç mi kalıyorum korkusu var...

Genetik tarama yapıldı. genel tarama temiz geldi. Birde hastalığın kaynaklandığı bir gene bakıldı.yüzde 75 oranında bu genle alakalı oluyormuş. bu da temiz geldi. başka da baktırmadık. hangi gende sorun var bilinmiş olsa bir çaresi var mı onu da bilmiyorum..

Selamin aleykum sivastan yaziyorum . Benim oglumda da bu hastalik var 3 yasinda gecen sene ogrendik sag el bileginden ameliyat oldu gecen ekim ayinda .butun eklemlerinde kaburgalarinda hep var bu cikintilar. Simdi tekrar cikmis herhalde mr a girdik ne olduguna bakilcak . Kan sonuclarinda B12 vitamini yuksek cikiyor acaba bu hastalikla mi alakali yuksek cikmasi . Konu ile tecrubesi olanlar yardimci olabilirmisiniz . Cok uzuyor bu durum bizi napacagimizi nasil olcagini bilemiyoruz

Iyi gunler cocuklarimiz ayni yastalar ayni seyleri bizde yasadik napacagimizi bilmiyoruz 0553 490 46 54 bu numaradan ulasirmisiniz detayli goruselim
nuraytugrul egzositoz

Aynilarini bizde yasiyoruz iletisime gecelim

arkadaşlar 29 operasyon geçirdim ve bu bilgi fazlalığı ve eksikliği olduğu bu dönemde bir platform kurmak istiyorum. Destek olur musunuz?