Myastenia Gravis hastası olan kim var?

ANKARA slm arkadaşlar ben çağlar canagir ankara lıyım bende de sizlerdeki gibi göz kapağımda düşme şikayetiyle hastaneye gittim sonucunda da bütün tetkiklerden geçtim ve tanı olarak ta mg teşhisi kondu. benim şikayetlerim 5 ay önce başladı 2 ay öncesinde tanı ve tedaviye başladım. tedavimi ankara gata hastanesinde görüyorum ve önümüzdeki pazartesi günü yatış işlerim başlayacak ve 11.02.2009 tarihinde ameliyata alacaklar. herşeyin hayırlısı olsun ve herkese çok büyük geçmişler olsun.
BANA ULAŞMAK İSTEYENLERİN MSN ADRESİM caglarcanagir@hotmail.com 0505 573 71 40

çağlar geçmiş olsun iyi bi hastanede başlamışsın tedaviye umarım ameliyatıda başarıyla atlatacaksın

Myasthenia Gravis TİMEKTOMİ OLANLAR

Myasthenia Gravis hastası olup ameliyatolan(timoktomi)hastalarla görüşmek istiyorum
Dr.eşime ameliyat dedi eşim olumlu bakmıyor
istanbul tıp fakültesinde kapalı ameliyat yapılıyormuş
bu konuda bilgisi olan arkadaşlarla görüşmek istiyoruz
kemallider@hotmail.com
cep:05447979602

kemal bey geçmiş olsun acil şifalar diliyorum öncelikle eşinize ve desteğinizden dolayıda sizi tebrik ederim kaygılanmayın ben timektomi geçirdim ve bir çok arkadaşım yalnız ben açık oerasyon daha zor bi operasyondu operasyondan sonra neden daha önce olmadım diyorsunuz doktorunuza güvenip kendinizi emanet ettiğinizde kaygının yersiz olduğunu anlayacaktır eşiniz

merhaba
timoktomi ameliyatı olacağımda , ameliyat sonrasında göz kapağı düşmesi ve çift görme de düzelme oluyormu ?
bilginiz varmı

Merhaba... Ben de Myastenia Gravis kervanına yeni katılan biriyim... Hastalığın teşhisi bir hafta önce kondu... Ve tabii mestinon başlandı. Toraks tomografisi çekildi sonucu önümüzdeki çarşamba öğreneceğim... Herkese acil şifalar diliyorum... Bu hastalık ile ilgili net ten okuduğumuz bazı yazılar ümit verici bazıları sıkıcı oluyor... Bu konuda fazla bilgi kirliliği var... En doğrusunu yaşayan bilir derler... Beni detaylı bilgilendirir ve hastalık ile ilgili iyi olduğunu değerlendirdiğiniz ankara, izmir ve istanbul'da hastane ve doktorların bilgileirni verirseniz memnun olurum. Posta Adresim: mustafaseven1973@hotmail.com

Sennur kocacal' Alıntı:

merhaba arkadaşlar bende miyastania graves hastasıyım 25 yıldır tedavi oluyorum izmir 9 eylülde yeni çıkan bir ilacı deniyorum 4 ay oldu fena degil inşallah iyi sonuç alacağım başka hastalara yardımcı olabilmek amacıyle fikir alışverişi yapalım görüşmek üzere

Genişletmek için tıkla ...

yeni bir ilaç çıktı diyorsunuz ! deneme aşamasında mı yoksa kullanan varda bizim haberimiz yok bu konuda daha ayrıntılı bilgi verilmesini istiyorum ve MG hakkında her şeyi paylaşmalıyız herkez leeee !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

,

Oncelikle merhaba herkese bende sizler gibi mg hastasiyim 96 yilindan beri hepimize cok gecmis olsun hastaliklarimiz ayni ama tabiki dereceleri cok farklidir.Kimin hangi safhada oldugu belli değil yanlız şu bir gerçek webde çok fazla bilgi kirliliği var.Myasthenia gravis hastaliginda tümör varmı yokmu var olanları neler bekliyor veya ne yapmalı iyisimidir kötüsümüdür kötüsü olsaydı heralde çoktan götürmüştü bizi yani bunu yazarken dahi insan korkuyor acabaa diyor kendi kendine.En onemli sey de bir cogunuzun telaffuz ettigi gibi moral moral moral...

Arkadaşlar merhaba bende 66 yaşındayım ve myasteni gravis hastalığı teşhisi yeni konuldu ve sizden öğreneceğim çok şey var sanırım bu konuda bana yardımcı olursanız çok sevinirim istanbulda yaşıyorum ve tedavi ile ilgili tavsiyeleriniz neler şimdiden teşekkürler

merhabA bende foruma yeni katıldım. annem 1999 yılından beri myestenia graves hastası günde iki ımuran dört tanede mestinon kullanıyor. annemde 9 eylülde tedavi oluyor. bu yeni ilacı bende merak ediyorum ilacın ismini bizimle paylaşırsanız seviniriz.

Babam için çok acil yardım ltf..

Arkadaşlar babacığım uzun zamandır bu rahatsızlıktan muzdarip ne yazıkki ve şu anda da göğüs kafesinde bir kitle tespit edildi ve araştırılıyor halen ama ben o kadar üzülüyorum ki ve tam olarak nedir ne değildir bilemiyorum Allahınızı seviyorsanız başına gelen varsa biri varsa bana bilgi versin ne olur bi arkadaş konunun başında bir kitleden bahsetmişti ama detayına girmedi nolur anlatın bu nee?içimi kemiren bu sorulara ne olur bir yanıt arkadaşlar....çok kötü durumdayım ne olur bilgi verin..

füzyon, MSN'Mİ EKLE KONUŞALIM suleymankeskiner@hotmail.com

BEN 2000 YILINDA MG İLE TANIŞTIM VE ANKARA İBNİ SİNADA TİMEKTOMİ OLDUM VE ÜZERİNE RADYO TERAPİ ALDIM DAHA SONRADA HACETTEPEDE TEDAVİME DEVAM ETTİM . MESTİNON,PREDNOL,PLAZMAPERES,İMMUGILOBİLİN,VE İMURAN KULLANDIM AYRICA KORTİZONA BAĞLI HER İKİ GÖZDEDE KATARAKT GELİŞTİ SONUÇMU ÇOK ŞÜKÜR ÇOK İYİYİM TELEFONUMU VE MSN Mİ YAZIYORUM ARAYIN DERTLEŞELİM ÇÖZÜLMEYECEK Bİ HASTALIK DEĞİL 0542 646 44 63 suleymankeskiner@hotmail.com

Hacettepe'de MG üzerine iyi olduğunu değerlendirdiğin hoca var mı? Ben de GATA'da tedaviye başladım mesleğim gereği... Ancak bi başka hocanın da fikrini almak istiyorum. İst ÇAPA'da hoca tavsiye ettiler ama Ankara'da ikamet ettiğim için öncelikle Ankara'da bulmaya çalışıyorum... Geçmiş olsun...

sevgili kardeşim hacettepede beni PRF SEVİM ERDEM ÖZDAMAR tedavi etti ve yine PRF ERSİN TAN var konunun gerçekten uzmanı ben telefonumu yazıyorum konuşmak isterseniz 0542 646 44 63 telefonun vadofon ise çağrı at ben seni ararım. msn adresimide yazıyorum suleymankeskiner@hotmail.com

ben de MG liyim

Merhabalar. Bu formu myesteniz graveste yenilik var mı diye bakarken tanıştım ve gerçekten bu kişilere rastlayınca çok şaşırdım. Etrafımda benim hastalığımda olan kimseyi tanımadım. Ben 48 yaşındayım. 2005 yılında mayıs ayında timektomy oldum. tanım aynı yılın ocak ayında kondu. Yani yaklaşık 4 yıldır tanı almış durumdayım. Ancak şikayetlerim çok daha önce başlamıştı. Yoruluyorum diye kansızlık düşünüldü ve o yönde tedavi gördüm.Bana göre bunu bir 7-8 yıllık öyküsü var. Saçımı yıkarken, merdiven çıkarken yoruluyordum. Kapakları açamıyordum ve en önemlisi elimde tuttuğum herşeyi düşürüyordum. Kendi kendime "sakar" adını takmıştım. çevremdekiler dahi öyle düşünüyordu. tanının konmasında 4-5 ay önce yemek yereken yorulduğum için iyice kilo vermeye başlamıştım. En son olarak iş yerimde bir arkadaş göz kapağın niye böyle düşük deyince doktor arkadaşa bu yönde gittim. Zaten çift ve bulanık görmelerim vardı. Sonuçta İ.Ü.Çapa tıp fakültesi hastanesinde nörolog Prof.Dr.feza Derğmeer'e gittim. Kas EMG lerim çekildi ve tanım kondu. Timektoy yararlı olabilir dediler. Çünkü seronegatif yani antikorlar negatif tipine sahiptim. Sağolsun kapalı ameliyat yaptılar. O aralar 8-9 adet mestinon alıyordum. ama yatalak gibiydim. Deltakortril yüksek doz başladılar. Bir yandan da İmuran 150 mg verdiler. Şu an günde 2 mestinon 150 mg İmuran alıyorum.Kortizon da tipi değiştirilerek azaltılmaya gidiyor. Flantadin 6 mg tb kullanıyorum. kemikler ve karbonhidrat mekanizması üzerine daha az yan etkilerine sahipmiş. Tabi bu arada bir arkadaşın dediği gibi kortizonun birçok yan etkisini gördüm. ama artık 2 kat merdiven çıkıyorum. daha çok iş yapabiliyorum. belki kendimi yormazsam günde 1 mestinon idare der. Flantadini de bir gün almıyorum bir gün 1.5 tablet alıyorum. Kortizon 14 kilo almam ve aydede yüzlü olmama sebep oldu. ondan da ne çıkardım botokslu gibi oldum sakın unutmayın kortizon alırken asla TUZLU yememelisiniz. Kemiklerim osteopenik ve ona karşı ilaç kullanıyorum. tansiton ve ödem çözücü ilaç alıyorum. ama yine de buna şükür diyorum. beni ayağa kaldıracak mestinonum var. iş hayatım çok yoğun, öğretim üyesiyim. bu yıl tekrar ders anlatmaya başladım, yorulunca mazeretimi bildirip dinleniyorum. arkadaşlar hayat güzel. bu hastalık bana "bana birşey olmaz" dememeyi öğretti. işimin yanında hoşuma giden şeylere de yer vermeye başladım (teship, resim, örgü). daha da neler yapabilirim diyorum. yabancı di,l öğrenmek gibi. bir gün ellerim titreyebilir, kalem belki tutamam. yapabildiğini yabildiğin zaman yap. yaşını düşünme hiç. daha yazacak çok şey var. başka güne. bu forma katıldığıma çok sevindim....

merhaba arkadaşlar MESTİNON onko ilaç tan alınmış başka bir firmaya verilmiş oyüzden yine sıkıntılar çekebiliriz ben sizlere sağlık bakanlığının eczacılığının telefonunu yazıyorum ben aradım net bi bilgi alamadım sizlerde bu telefonu arayıp bilgi edinirseniz cevap yazın 0312 309 11 41 suleymankeskiner@hotmail.com

slm arkadaşlar mestinon ilacı bulunmaması nedeniyle onko ilaç firması başka bir firmaya devretmiş bu yüzden ilaç konusunda bir şeylerin yapılması şart ve bir çatı altında toplanmamız gerek yani örgütlenmeliyiz, sayımızı bilmeliyiz ve bir araya gelmeliyiz lütfen bu duyuruya kulak verin ve caglarcanagir@hotmail.com

merhabalar. ben de bir ara mestinon sıkıntısı çektim. evet firma değişmiş ve drajeler kalkmış bölünebilir hale gelen tabletler yerine gelmiş. şu an onlar bulunabiliyor

ameliyat sonrası bazen tamamen düzelme olabiliyor. ama eğer timusunuz çok büyük değilse biraz etkisi oluyor. ben timektomiliyim. ancak yorulduğum zaman mestinon ihtiyacım olmuşsa çift ve bulanık görmem başlıor ve ilaçla düzeliyor. size tekrar geçmiş olsun

kaçıncı firma değişikliği ya ilaç ucuz die patentten vazgeçiliyor daha önce aynı olaydan dolayı roche satmıştı bi firmaya yeni firmanın adını bilen var mı arkadaşlar

herhangi bi basın bildirisi henüz yapıllmamış ben bulamadım bilgide alamadım

Mestinon

SAYIN KUR3 A BEN İLAÇ ECZACILIKLA GÖRÜŞTÜM AYRICA ESKİ FİRMA ONKO İLAÇLA DA GÖRÜŞTÜM YENİ FİRMANIN ADI VAİLANT GİBİ BİŞİ TAM YAZAMADIM YALNIZ YİNE DAĞITIM ESKİSİ GİBİ OLACAK DENİYOR BEN SİZE SAĞLIK BAKANLIĞI İLAÇ VE ECZACILIK IN TELEFONUNU YAZIYORUM DETAYLI BİLGİ İÇİN ARAYIN VE BURAYADA BİLGİ VERİN 0312 309 11 41 suleymankeskiner@hotmail.com

43 yaşında bayan miyasteni hastasıyım yeni ameliyat oldum ameliyattan önceki şikayetlerimden konuşamada güçlük çekiyorum böyle olurmu cevap bekliyorum

Arkadaşlar merhaba;
sizleri o kadar iyi anlıyorum ki. Hem bir mg hastası yakınım var. Doğuştan teşhiş kondu. 30 yıldır hayatımız bu hastalık oldu. Ama yakınım bu konuda çok azimsiz çıktı. Yani hastalığı yenmek için değil onunla yaşamak için uğraştı. Neyse hala mestinon kullanıyor ve araba kullanıp işine gidiyor. Fakat belkide hepinizden en büyük farkı tekerlekli sandalye kullanıyor. Bence bunun nedeni hastalığın ağırlığı değil yakınımın kilo olarak ağırlığı. Neyse asıl konu o değil .kısa bir süre önce hayatımda önemli bir gelişme oldu. Benim ve yakınımın olduğu kadar tüm mg li hastalar için hayati öneme sahip mestinon ilacını çalıştığım firma satın aldı. Aslında hepinize vericek çok güzel bir haberim var. Firmamızın bu konuda dikkat ettiği en önemli konu artık ilacınız her an eczanelerinizde olucak. Nisan ayından itibaren tüm eczanelere yıl boyunca yetecek stoklar verilebilecek. Artık kaçak ilaç bulmaya çalışmak yok.ülke çapında ilaç aramak yok. Herkese acil şifalar ve güç versinnn..

SERCİO 79 ÇOK GÜZEL Bİ HABER SAĞ OL suleymankeskiner@hotmail.com

selamlar. yeni tablet Mestinon çok kolay bulunuyor. ŞLu an elimde epeyce var. ne olur olmaz diye. Umarım bir önceki yıla dönmeyiz. herkese kolay gelsin

Merhaba arkadaşlar... Tekrar hepimize geçmiş olsun... Bende günde 3 mestinon ve sabahları 60 mg flantadin alıyorum... Şu an hastalığa ilişkin şikayetlerim yok diyebilirim... Bir ay önce çekilen toraks bt de timüs normal çıktı çok şükür... Asetilkolin reseptor antikorumda 0.80 idi... Doktorum timektomi için karar vermemi istiyor... %30 tam iyileşme, %30 ilaçlarda en az kullanım diyor... amma %30 da boşuna olmuş oluyor muşsun... Bilemiyorum... Timektomi konusunda bilgi almak istiyorum... Bu konuda beni aydınlatırsanız sevinirim... Hepimiz sağlıklı, mutlu günler...

Geçmiş olsun... Ve Allah şifa versin... ÇAPA'da Prof.Dr.Feza DEEMLER hocanın bu konuda oldukça iyi olduğu söyleniyor... Bilginize...

tşk arkadaş bende yeni bir mg hastasıyım ameliyat olalı 1ay kadar oldu prof dr. benim seninkinden daha az bir durumla ameliyat oldum yani mg hastaların bu ameliyatın olmaları bildiğim kadarıyla şart çünkü bu hastalık ilerlemesi durumunda ileriki zamanlarda şartlar daha ağır olabilir kardeş... ve bu hastalık uyuyan bir hastalık şimdi belirti olmaya bilir ama ileriki zamanlarda ne zaman uyanır veya uyanmaz bilinmiz tamam...caglarcanagir@hotmail.com

Merhaba arkadaşlar. ben 22 yaşındayım 2 senedir mgliyim. 1.5 ay önce çapada kapalı timektomi oldum. asetilkolinim negatif, musk pozitif olduğu için ameliyat çok faydalı olmaz diyor bazı doktorlar ama büyük bir kısmı da timektomi öneriyor. çok düşündüm ama yaşımın genç olması ve hastalığın başında olmam nedeniyle gözümü karartıp girdim ameliyata. daha sonra keşke dememek için. bundan sonrası 6 ay-2 yıl arasında belli oluyormuş. ankara istanbul ve izmirde biçok doktorla görüştüm. gerçi arkadaşlar yazmışlar ama istanbulda feza deymeer, ankarada ersin tan, izmirde muhteşem gedizlioğlu na muayene oldum. hepsi çok iyi doktorlar. Hastalıkla ilgili olarak çok umutsuz olan arkadaşlar var. Mg, birlikte yaşanmayacak bir hastalık değil. Kas hastalıkları arasında da bence en iyi olanı. Heryerde aynı şey yazabilir ama MORAL MORAL MORAL. en önemlisi bu. Ve ben bir süredir hastalığım yokmuş gibi davranıyorum. İlk başlarda bu çok zor biliyorum ama inanın bi süre sonra herşey düzeliyo. siz mg ye alışıyosunuz o da size. Gülücükler yüzünüzden eksik olmasın. Sağlıklı günleer..

çok doğru konuşuyorsun bizlerde buralarda bu hastalıkla ilgili karamsarlıktan başka bir şey yazmıyoruz ve düşünmüyoruz bizim konuşmamız gerekenler bunların olmaması aslında, bir bakıma ben ve benim gibi hastaların yeni tanışmaları dır ve bütün hastalıkların başında moral tşk...

Geçmiş olsun arkadaşım. Ben hastalıkla ilk tanıştığımda her okuduğum şey çok etkiliyordu. birşey bilmediğim için çok üzülüp ağladığım, dünyanın sonu gelmiş gibi davrandığım zamanlar oldu. Başına böyle bişey gelince dünya kendi etrafında dönüyor zannediyorsun ama dışarda da bi hayat var. Tamam kolay şeyler yaşamıyoruz. Hatta 22 yaşında üniversite öğrencisi bir bayan olarak beni çok da zorlayan şeyler oluyor ama hastaneye yatınca ve bukadar çok gidip gelince görüyorum ki çok daha fazla acı çeken insanlar var. Hİç bir zaman isyan etmemeliyiz. Hayatta yalnız değiliz bizi sevenleri de fazla üzmemek lazım diye düşünüyorum. Her zaman gülmeniz dileğiyle...