Herkese selam,
konuyu baştan okumadım yorumumu yazdıktan sonra okumaya başlayacağım. Bende burdaki bir çok arkadaş gibi nistagmus hastasıyım. Hatta daha ayrıntıya inersek erken doğumdan dolayı sol gözümde görme mevcut değil, ve lise dönemlerimde protez ameliyatı oldum. Elimde bir tek sağ gözüm var, onda da nistagmus hastalığı mevcut. Hastalık doğuştan. Ufak bir noktada sabitlenme mevcut, burun dibine doğru. Ama şunu belirtmek istiyorum ilk sayfalarda bir arkadaş belirtmiş, ya hiç görmseyedik. Onun için gerçekten şükretmek lazım ve yılmamak lazım. Herkes kendince sıkıntılar çekiyor, bazen istan ediyor ama belki benim hayatım burdaki benim gibi bir çok genç arkadaşa örnek olur. Liseyi anadolu lisesinde okudum, üniversiteme bilkent'te devam ediyorum ve gözlerime inat bilgisayar mühendisliğinde okuyorum. Son sınıf ögrencisiyim (4.) okulum bir sene uzadı hali ile, ama çevremde onca saglıklı akranlarıma nazaram çok kötü durumda değili
![Smile :) :)](data:image/gif;base64,R0lGODlhAQABAIAAAAAAAP///yH5BAEAAAAALAAAAAABAAEAAAIBRAA7)
ayrıca bir yazılım firmasında part-time çalışmaya başladım. Kısaca bunları niye anlattım, hayattan asla yılmayın, isyan etmein bıkmayın, herzaman sizden kötü durumda olanlar olabilir. Ben tek göze sahip biri olarak, biraz toz kaçsa, kızarsa, yaşarsa dünya ile baglantım kesiliyor ki sağlam hali ile zaten çok az görüyorum. Ama ben buralara erişebildiysem sizler çok çok çok daha iyilerine erişebilirsiniz. Beni kabullenen çok güzel arkadaş edindim, bu halinizle edindiginiz arkadaşların samimiyeti çok daha fazla oluyor. Asla şüphe durmuyorsunuz. Beklenenin aksine, uzun süreli olmasada bir kaç ilişki girişimlerimde oldu. Zaten en çok çektiğimiz sıkıntı da bu değilmi insanlar ile göz teması kuramamak onlarla duygusal konuşmalar yapamamak
Kolay gelsin.
ertuğ, benim oğlum 15 aylık ve doğuştan nistagmus miyop astigmat.dr.ların ağzından kerpetenle laf alınıyor.sorularımı cevaplayabilmek için büyümesi gerektiğini söylüyorlar.tv izlerken, uzaktaki bir cisme odaklanırken yan bakıyor.benim ise en çok merak ettiğim çocuk etrafını nasıl görüyor?herşey titriyor mu, çift görüyor mu, derinlik hissi az mı, bulanık mı?nasıl nasıl?
inşallah benim oğlum da senin gibi olur
Zeynep hanım, soruyu başka bir arkadaşa sormuşsunuz ama aynı sıkıntılar bende, nereredeyse hepimizde mevcut. Elimden geldiğince size bilgi vereyim. Çocuğunuzun yan bakması belli bir noktada gözünü daha fazla, yada tamamen sabitleyebilmesinden kaynaklanıyor. Benim açımdan burun dibinde sola dogru sabitleniyor. Yani bilgisayar başında yada tv izlerken, gözlerim tv ye baksa bile yüzüm fark edilir bir ölçüde sağa bakabiliyor.
Görme olayına gelince, benim sol gözüm protez olduğu için tek göze sahibim ama iki göz ile de pek bi fark olduğunu sanmıyorum. Çocugunuz yan bakarken muhtemelen net görüyor ama düz bakarken, yani titremenin yüksek olduğu konumlarda cisimler tek görünüyor ama ama sağa sola yana titriyormuş gibi görünüyorlar. Deprem similasyonu gibi düşünün, baktıgınız yöndeki her şey insanlar duvarlar kitaplar her yöne dogru hareket ediyorlar cisim olarak görse bile asla net olarak göremez böyle durumlarda. Kısaca karşısında bir televizyon olduğunu görür, ama o televizyon her tarafa dogru hareket eder ve televizyondaki oynayan görüntüyü netleştiremez. Bu titreme konumunda, benim açımdan, yazılar okunamaz, insanların yüzü seçilemez vs. vs. Onun için yan bakma gibi bir bakış alışkanlığı gelişiyor bizlerde. Net görmek için yan bakıyoruz.
Bir diğer konu, eğer titreme konumunda çok fazla bakmak için direnirse o anlık titremesi de şiddetlenebilir bende öyle oluyor. Bazen acaba kaslar gelişirmi gibi bir fikir ile ara sıra kendimi test ediyorum ve zorluyorum ne kadar uzun bakmaya çalışırsam o kadar titreme şiddeti artıyor. Yorgun olduğunuz durumlarda, titreme artabilir, yan bakma konumunda bile önceden titremiyorsa yorgunluklarda titreme olabilir hafif hafif.
Duygusallık ile direk bağlantılı bir hastalık. İnsanların gözlerine direk bakamadığımız yetmiyormuş gibi birde duygusallığa direk tepki veriyor bu hastalık malesef. Soğuk kanlı ve olabildiğince sakin olursanız titreme konumunda bile göz hareketlerini en aza indirgersiniz. Ama sevinç heyecan sinir hallerinde, en azından benim için, titreme şiddetleniyor. Lisede hocanıza soru sorarken gayet düzgün bakabilir, ama hocanız siz ile göz teması kurup cevaplarken titremeniz artabilir. Veya herhangi bir konuda sinirlendiginizde karşınızdaki kişi ile konuşurken titremeniz artabilir. Kız arakadaşınızın gözlerinin içine bakıp teklif ettikten, bir kaç saniye sonra cevabı duyamadan gözleriniz dünyada bir kaç tur atabilir malesef.
![Big grin :D :D](data:image/gif;base64,R0lGODlhAQABAIAAAAAAAP///yH5BAEAAAAALAAAAAABAAEAAAIBRAA7)
ama ertug beyin de dediği gibi tamamen dalgaya almak lazım, çünki edindigimiz arkadaşlar gerçekten samimi insanlar oluyorlar. Ve dediği gibi aynen bu hastalık bizleri gerçekten duygusal yapıyor. Bunun altıma imzamı atabilirim gerçekten.
Çok uzun oldu ama elimden geldigince sizleri bilgilendirmek istedim. Elbette bizler çok sıkıntı çekiyoruz ama, anne babaların hissettikleri eminim bizim sıkıntılarımızdan çok fazladır ve sizlerden ömür götürüyordur. Saygılarımla.
edit: ankarada yaşayan ve tanışmak isteyen arkadaşlar olursa, ortaokul ve lise dönemindeki genç dostlarımıza elimden geldiğince abilik yapmak, akranlarımla tanışmak, abi ve ablalarımın deneyimlerini dinlemek isteirm.