Nistagmus hastalığı olan kim var?

selam aynı sorun bendede var bir servet harçadım ama görme kaybım degişmedi hep bir umut verildi ama hem paramdam hem saglıgımdan oldum kım olursa olsun tedavisi var deyipte yüzde yüz olur diyenın anlını karişlarım çok hastane gezdim şu an için tedavisi yok ban göre bu hastalık göz deyil BEYİNCİKTE oluşan refkles sıvısının ard arda sinyal yollaması göz titremesine neden oluyor kesinlikle şaşışılık tedavisne girmeyin yapılan yaptıklarım göze baglı olan beyincikten gelen 4 adet göz kasını kesip gerginleştirmektir.
göz tıtremesi azalsa bile görme degişmiyecektir botoks aynı sonucu vermektedir anneler babalar üzülmesi sadece destegi esilgemeyin karşısında üzülmeyin belli etmeyin çoçuklarda öz güven eksikligi yaratır yüzde 10 görmek bana yetiyor okulda hiç tahtayı görmedim ama orda bir tahta oldugunu hep bilirdim dersleri dinliyerek not alarak üniversteye gittim okul bitirdim ögretmen oldum sistem ban ögretmenlik yaptırmadı şimdi özel sektordeyim çalışıyorum nistagmuslu oldugum için çok daha çalışmak zorunda
kalsamda hayata antramanlı başladım 34 senedir beni iadere ediyor lütfen ve lütfen çoçuklarınıza destek olun o kusurunu dile getirmeyin zaten o bu kususrun farkında birde sizin üzüldügünüz için üzülmesin.....

saygılarımla

cihangiryazici@hotmail.com

Selamlar
Arkadaşlar nistagmusu büyültmeyin (tamam hastalık az görüyoruz ama yapacak birşey de yok)
Ben de dogustan nistagmusluyum Su an mühendisim projeer çiziyorum Hiç bir problem yok Detaylı bilgi isteyenler özelden yazabilir. Saygılar

arkadaşlar benim de 2 yaşında bir kızım var hem nistagmus hemde yüksek derece hipermetrop var 3 aylıkken gözlük takmaya başladı önceleri burnunu dibine girince bizi gören çocuk şimdi tv de reklam izliyor allaha şükür görmesi epeyce arttı doktorumuz ankarada cumhur şener işin uzmanı ancak bizim başka sorunlarımızda var kızım hala yürümüyor yürümeyi bırakın ayakta bile duramıyor bikaç aydır desteksiz oturmaya başladı çok üzülüyoruz aynı zamanda nörolojiyede takip ettiriyoruz şimdilik bir tanı konmadı.sizlere ayn durumu yaşayan varmı görmeden kaynaklanabilir diye teselli ediyoruz kendimizi sonuçta etrafı görerek öğreniyoruz aynı şeyleri yaşayan varsa bilgi almak isterim herkese acil şifalar dilerim

iyi günler arkadaşlar bende nistagmus luyum 26 yaşında albino hastasıyım görme ornaım %5 ama çok şükür bir yerde çalışıyorum bende hem nistagmus hemde astigmat var tadavisi malesef yokbu konuda bilgi sahibi olan varsa lürtfenyzsın email adresim albinomurat@mynet.com çünkü aynı sorun 5 yaşındaki yeğenimde de var

Nistagmus

Oğlum doğuştan nistagmus hastalığına sahip.şu anda 4 yaşında çok zor günler geçirdik.alışamadık,çevremiz tarafından çok yadırgandık.eğitim vae araştırma hastanelerinde binlerce teste girdi.seven seas adında (balık yağı)bir ilaç kullandık.şu anda biraz daha toprlanma var ama geçici olmadığını biliyoruz.kardeş isityor ama korkuyoruz.kardeşinde de olursa iki üzüntü olacak olmazsa niye bende var kardeşimde yok diyecek.çok çok çok üzgünüm.tüm ailelere sabırlık diliyorum.okul yaşamı beni korkutuyor.

evet ben de doğuştan nistagmus miyop astigmatım. inşaat yüksek lisansı yapıyorum aynı zamanda oganizasyon alanında kendi işimi yapıyorum. kısacası hayatım insan ilişkilerinden ibaret. 15 yaşıma kadar asosyal bir hayat yaşadım. sesim de inceydi. bırakın birinin yüzüne bakmayı, kimseyle konuşmaz insan içine çıkmazdım. düzenli olarak ağlardım arkadaşlarımın taktıkları lakaplar inanılmaz yaralardı. görme yüzdemi bilmiyorum ama o zamanlar çok göremezdim. ancak başım da oynardı. biliyosunuz zaten yan bakıyoruz falan...

ancak şuan daha iyi görüyorum, başımda oynama kalmadı, gözlerimin durduğu noktaları felan yakaladım. istediğimde 20 sn felan durdurabiliyorum. geçen gün şaşılığa botokslu tedavi gibi bir haber geçti televizyonda eskiden olsa geçer başına saatlerce haberi beklerdim. ancak şimdi baktım gülümsedim ve içimden 'ya boşversene' dedim ve hiç birşey yokmuş gibi davrandım. çaresiz olduğu için felan değil elbette çare bulunacktır ancak benim sıkıntım yok çok şükür. çünkü artık insanların yüzüne bakıyorum kafamı çevirmiyorum, gözlerimi kısarak bakmıyorum. neden ben onlardan yüzümü çevireyim ki? onlar rahatsız oluyorsa benden yüzlerini çevirsin hiç aldırış etmem. bana nereye bakıyorsun diyenlere sana bakıyor olsaydım anlardın anlayamıyorsan sende sorun var diyorum. öncelikle komplekslerimizi yenelim. biz böyleyiz ve bizi böyle kabullenemeyen varsa yanımızda olmasına gerek yok. bizi böyle kabullenen elbet bulunur sadece sabırlı olmak gerekir. normalde benim arabama binmek istemez insanlar ama belli bir süre sonra arayıp ertuğ acil şuraya buraya yetişmem lazım beni bırakır mısın diyorlar.
daha da ilginci çoğu zaman - şuanda olduğu gibi- gözlük takmıyorum. takmak lazım elbette ama gerek yok.

hatta artık bu hastalıkla alay bile edebiliyorum. bir kaç ay önce biriyle karşılaştım baktım gözlerine nistagmus! -aaa adamın gözleri durmuyo dedim ne komik ya! tabi karşımdaki kimsenin gözlerine bakmadığı için bende de aynı problem olduğunu göremiyor. kızardı bozardı benden de yaşça büyük. neyse abi dedim gözlerime baksana ! zorla baktı sende de varmış ya dedi. dedim abi bakmadan göremezsin. sonra muhabbet ettik birlikte tabi geçmiş anılar aynı sıkıntılar felan yaşanmış. hala görüşüyoruz bi çay içiyoruz arada. ofisime geldi geçen gün kağıthaneye ortağım görünce bana bağırdı ertuğ senin ki geldi diye. ancak bu sefer morali bozulmadı aksine kahkaha atarak içeri girdi. anlatmak istediğim üzülecek birşey yok. hayat böyle de çok güzel. tadını çıkarabilene.
eyvah yazmaya başladım durmam artık normalde bilirsiniz ilişki yaşayamzsınız çünkü itici bir rahatsızlığınız var. duygusallık yaşayamıyorsunuz çünkü göz iletişimi yok. ben hep bunun sıkıntısı yaşamıştım. ancak gözden kaçırdığım birşey varmış o da bu rahatsızlık beni oldukça düşünceli biri haline getirmiş. insanlara önem veren dert dinleyen, naçizane eşin dostun değer verdiği biriyim. ilk defa bir kızla üniversite de sevgili oldum ve inanır mısınız kız bana teklif etti. ne kadar gerip değil mi? aslında değil çünkü bizim gibi düşünceli insan bulmak zor. kız dedi ki bir sevgilim olsa senin gibi biri olmasını isterdim. ben şaşırdım elbette çünkü daha önce bir kızın elini bile tutmamıştım bırakın teklif etmeyi! sonrasında dedim ki a bak bende duygusal birşeyler yaşayabilirim. anlayacağınız tamam rahatsız edici bir durum ama şöyle de bir söz var --öldürmeyen güçlendirir-- yeterki siz o iradeye sahip olun.

ve son olarak çocukları bu rahatsızlığa sahip ebeveynlere haddim olmayarak birkaç öneride bulunmak istiyorum.
-öncelikle üzülmeyin çocuğunuzun nasıl bir geleceğe sahip olacağını bilmiyorsunuz. siz kahin değilsiniz ileride kötü bir yaşam geçireceğini size düşündüren nedir ki?
-çocuğunuz kendini tanımaya başlayana kadar belli hobiler kazanmasını sağlayın, belli becerilerini önplana çıkarmaya çalışın! misal müzikle alakalı olabilir, spor çok mantıklı değil ama beyin jimnastiği yapabileceği basit oyunlar veya hobiler aşılayın.
-çocuğunuz kendini tanımaya başladığı dönem en tehlikeli dönemdir. bu dönemi kayıpsız atlatmak neredeyse imkansızdır. çünkü kendisi de yaramza arkdaşları da bu rahatsızlığı farkedecek ve çocuğunuzun kıyameti başlayacaktır. ancak bu dönemde de --yukarıdaki gibi-- işte konuyu açmayın bu rahatsızlığı konuşmayın gibi yanlış yönlendirmelere aldırmayın. çünkü çocuğunuz bunu farketti artık. ne olduğunu sorguluyor, e çevresinde kimsede de olmadığı için sinir bozucu hal alıyor. hah bu dönemde pat diye değil yavaş yavaş konuyu aile ortamında gündeme getirip bu rahatsızlığın çok normal birşey olduğunu büyüyünce azalacağını (biteceği yalanını kesinlikle söylemeyin) söyleyin. ve daha da önemlisi gözlerinin çok güzel olduğunu söyleyin! çünkü eminim gözleri hakikaten çok güzeldir. bu söylediklerinize hemen inanmayabilir ama siz bunlara inanırsanız belli bir süre sonra kendisi de inanacaktır. ki doğrusu da bu zaten!
bu dönemde derslerine yardımcı olmak durumundasınız çünkü okuldan 1-0 mağlup geliyor eve. konuları derslerini bilmenize gerek yok. tatlım bugün hangi konuyu işlediniz peki hoca ne anlattı gibi sorularla o günki konuları tekrarlamasına yardımcı olabilirsiniz. ve ders dışı kitap güncel, roman şiir gibi kitaplar okumasını teşvik edin tabi ona bu konuda örnek olmanız gerekir
-ergenlik dönemi: duygular kabarır, diğer cinse ilgi başlar sokak evden daha güzel bir yermiş gibi görünür. eve despotça bağlamak boşa bir çabadır. ve çocuğunuzun muhtemelen saf bir kişiliğe sahip olacağını da düşünürsek dışarıdaki hayatını belli ölçütlerde kontrol altına almak ve yalan söylememesine gayret etmek gerekir. bu da arkadaşlarını eve yemeğe çağırmak diğer çocukların ebeveynleriyle irtibatta olmak ama bunu abartmadan yapmak çocuğunuza büyük yanlışlar yapmadan bir ergenlik geçirmesini sağlayabilir. ha birde, gözlüğünü kırmasına çok kızmayın lütfen
-bahsettiğim dönemler güzel ve az hasarla geçtikten sonra diğer dönemlerde artık hayata sıkı sıkı tutunan gözlerini dert etmeyen beyefendi veya hanımefendi bir birey olup çıkacaktır.
artık üzülmekten vazgeçmişsinizdir umarım, üzülmek yerine gülümseyen gözlerinizle çocuğunuzun gözlerinin içine bakın.

özet: dünyayı bizde bulanık da olsa diğerleri gibi normal görüyoruz, unutmayın önemli olan bakmak değil görmek!

gözümüz döner gönlümüz beynimiz asla!

merhaba benim 7yaşında nistagmuslu bir oğlum var. İki yaşındayken hacettepe üniversitesi cumhur sener hocaya götürdük. düzenli tedavi gördü.şu anda titremesi azaldı. Güneşli havalarda dışarıda rahatça dolaşabiliyor. Bu seneye kadar normal numaralı gözlük taktı.başka farklı tedavi uygulnmadı.2 ay önce yeni bir tedaviye başladık.ilaçlı tedavi. onunda çok az faydasını gördük.

merhaba benım oğlum da 18 yaşında şuan ve 8 aylık dı fark ettığım de çok gıttık geldık ama olmadı buna da şükür görme kaybı var az da olsa bu doktor faydasını gerçekten gördünüz mü bızde tavsıye edıldı bana bu konu da yazarsanız sevınırımm saygıllar

slm öcelikle geçmiş olsun alah sifa versin. benimde eşimde var oda öğretmen ama son bir yıl içinde görmesi çok azaldı. öğretmenlik yaparken çok zolanıyo artık siz nasıl durumunuz zorlanıyomusunuz. 1 yıl daha çalıssın malunene emeklı olmayı düşnüyo. aslında bi kaç senönceine kadar çok iyiydi çok az sıkıntıısı vardı. çok üzülüyoz ama bizde dr lar hep aynı seyi ssöyledi yapacak bişe yok.

Arkadaşlar bende doğuştan nistagmus hastasıyım ve şu an 30 yaşındayım. Yaklaşık % 80 görme kaybım var. Lakin ne adalettir ki Türk Silahlı Kuvvetleri geri hizmet raporu vermek sureti ile bana 18 ay askerlik yaptırdı. Bende yıllardır bu konuya bir çözüm ararken yaklaşık 2 ay önce Dünya Göz - Gaziantep şubesinde Sn: Vakıf Orhan a muayene oldum ve şu yanıtı aldım : Ankara hastanemizde Prof. Doktor Sn. HALİL İBRAHİM ÜSTÜNSOY son yıllarda tamamen kendini bu hastalığa verdi ve bayagı tedavi yöntemleri geliştirdi. kesin diyemem ama % 50 ihtimal seni tedavi eder. Git bir görün. " ben işlerimin yoğunluğundan öturu 2 aydır gıdemedım Ankara ya. Ama mutlaka denemek lazım...

kızım doğduğunda vardı.zaten teşhisi konulmamış bir sendroma sahip.2-3 aylık olana kadar çok hızlı göz titremeleri vardı.ve anestezi aldığında çok artıyordu bu hareketler 20 saniyede 1 oluyrdu yani.zamanla geçti ama gözlerinde sorun var tabii.göz sinirlerinde solukluk oldugunu söyledi dünya göz hastanesi izmit şb.deki hocamız.aa görüyor dedi.sadece uzağa odaklanmıyor ama zaten genek gelişimide geri.göz sağlam olsada beyinle ilgili yani.şu an kayması var ama sorun etmiyorum.görmesi yeterli benim için.tv falan izliyor gülüyor bize bakıyor.bilmiyorum ileride ne olur

küçük prensim;

ben doğuştan nistagmus hastasıyım.16 yaşındayım.istanbul nişantaşında spot az görenler derneğindeki prof ahmet temelden aldığım gözlüklerle hayatımı çok güzel görerek sürdürüyorum.bu gözlük sayesinde eğitimimi anadolu lisesinde çok rahat bir şekilde sürdürüryorum.

Nistagmus

Ben 16 yaşında lise 2 de okuyan bir gencim.Doğuştan nistagmusum var.10 yaşıma kadar rahatsızlığımdan dolayı gitmediğim göz doktoru kalmadı.Görmem yüzde 10 olduğu için eğitimim dahil hayatımı sürdürmem çok zordu.6 yıl önce İstanbul Nişantaşında SPOT AZ GÖRENLER DERNEĞİNDE Prof AHMET TEMEL ile yollarımız kesişti.Bana yaptığı teleskopik gözlük ile görmem yüzde 85 e kadar çıkıyor.Dünyayı son 6 yıldır yeni yeni görmeye başladım.Bu gözlük sayesinde hayatım kolaylaştı.Normal gören bir insan oldum.Eğitimim süper.Durumu benim gibi olan kardeşlerime buradan özellikle sesleniyorum,zira benim için normal okulda okuyamaz görme engelliler okulunda eğitim almam söylenmişti.Az gören arkadaşlar ne olur bu teleskopik gözlüklerden edinin.Bu konuyla ilgili her türlü sorularınızı seve seve yanıtlarım.Benim için bir şans doğdu,belki bende başkalarına faydalı olurum.

ben bu hastalığıma teleskopik gözlük ile çare buldum.artık tedavisi mümkün,özel yapılan teleskopik gözlük ile görme oranı yüzde 80 lere çıkıyor ....sizde istanbul nişantaşında SPOT AZ GÖRENLER DERNEĞİNDEKİ PROF AHMET TEMELDE benim gibi tedavi olabilirsiniz.bu konuda çok başarılı gözlükler geliştirmiş.Türkiyede bu şekilde çalışan tek isim.

merhaba arkadaşlar hepinize geçmiş olsun
benim de nistagmusum var yalnız benimki blateral nistagmus sanırım her iki gözde aynı oranda görme kaybı var demek ama tam bilgisi olan varsa sevinirim

sağlam türk;

daha teşhisin koyulmamış durumunu öğrenmek için istanbul nişantaşındaki spot az görenler derneğindeki profesör ahmet temala görün kişiye özel teleskopik gözlükler yapıyor

ertuğ, benim oğlum 15 aylık ve doğuştan nistagmus miyop astigmat.dr.ların ağzından kerpetenle laf alınıyor.sorularımı cevaplayabilmek için büyümesi gerektiğini söylüyorlar.tv izlerken, uzaktaki bir cisme odaklanırken yan bakıyor.benim ise en çok merak ettiğim çocuk etrafını nasıl görüyor?herşey titriyor mu, çift görüyor mu, derinlik hissi az mı, bulanık mı?nasıl nasıl?
inşallah benim oğlum da senin gibi olur

bende de aynı sorun var sağ göz kaydırmalı ama ömür boyu gözlük kullanıyorum bu da şekerden kaynaklanıyor

Herkese selam,

konuyu baştan okumadım yorumumu yazdıktan sonra okumaya başlayacağım. Bende burdaki bir çok arkadaş gibi nistagmus hastasıyım. Hatta daha ayrıntıya inersek erken doğumdan dolayı sol gözümde görme mevcut değil, ve lise dönemlerimde protez ameliyatı oldum. Elimde bir tek sağ gözüm var, onda da nistagmus hastalığı mevcut. Hastalık doğuştan. Ufak bir noktada sabitlenme mevcut, burun dibine doğru. Ama şunu belirtmek istiyorum ilk sayfalarda bir arkadaş belirtmiş, ya hiç görmseyedik. Onun için gerçekten şükretmek lazım ve yılmamak lazım. Herkes kendince sıkıntılar çekiyor, bazen istan ediyor ama belki benim hayatım burdaki benim gibi bir çok genç arkadaşa örnek olur. Liseyi anadolu lisesinde okudum, üniversiteme bilkent'te devam ediyorum ve gözlerime inat bilgisayar mühendisliğinde okuyorum. Son sınıf ögrencisiyim (4.) okulum bir sene uzadı hali ile, ama çevremde onca saglıklı akranlarıma nazaram çok kötü durumda değili ayrıca bir yazılım firmasında part-time çalışmaya başladım. Kısaca bunları niye anlattım, hayattan asla yılmayın, isyan etmein bıkmayın, herzaman sizden kötü durumda olanlar olabilir. Ben tek göze sahip biri olarak, biraz toz kaçsa, kızarsa, yaşarsa dünya ile baglantım kesiliyor ki sağlam hali ile zaten çok az görüyorum. Ama ben buralara erişebildiysem sizler çok çok çok daha iyilerine erişebilirsiniz. Beni kabullenen çok güzel arkadaş edindim, bu halinizle edindiginiz arkadaşların samimiyeti çok daha fazla oluyor. Asla şüphe durmuyorsunuz. Beklenenin aksine, uzun süreli olmasada bir kaç ilişki girişimlerimde oldu. Zaten en çok çektiğimiz sıkıntı da bu değilmi insanlar ile göz teması kuramamak onlarla duygusal konuşmalar yapamamak

Kolay gelsin.

zeynep1503' Alıntı:

ertuğ, benim oğlum 15 aylık ve doğuştan nistagmus miyop astigmat.dr.ların ağzından kerpetenle laf alınıyor.sorularımı cevaplayabilmek için büyümesi gerektiğini söylüyorlar.tv izlerken, uzaktaki bir cisme odaklanırken yan bakıyor.benim ise en çok merak ettiğim çocuk etrafını nasıl görüyor?herşey titriyor mu, çift görüyor mu, derinlik hissi az mı, bulanık mı?nasıl nasıl?
inşallah benim oğlum da senin gibi olur

Genişletmek için tıkla ...

Zeynep hanım, soruyu başka bir arkadaşa sormuşsunuz ama aynı sıkıntılar bende, nereredeyse hepimizde mevcut. Elimden geldiğince size bilgi vereyim. Çocuğunuzun yan bakması belli bir noktada gözünü daha fazla, yada tamamen sabitleyebilmesinden kaynaklanıyor. Benim açımdan burun dibinde sola dogru sabitleniyor. Yani bilgisayar başında yada tv izlerken, gözlerim tv ye baksa bile yüzüm fark edilir bir ölçüde sağa bakabiliyor.

Görme olayına gelince, benim sol gözüm protez olduğu için tek göze sahibim ama iki göz ile de pek bi fark olduğunu sanmıyorum. Çocugunuz yan bakarken muhtemelen net görüyor ama düz bakarken, yani titremenin yüksek olduğu konumlarda cisimler tek görünüyor ama ama sağa sola yana titriyormuş gibi görünüyorlar. Deprem similasyonu gibi düşünün, baktıgınız yöndeki her şey insanlar duvarlar kitaplar her yöne dogru hareket ediyorlar cisim olarak görse bile asla net olarak göremez böyle durumlarda. Kısaca karşısında bir televizyon olduğunu görür, ama o televizyon her tarafa dogru hareket eder ve televizyondaki oynayan görüntüyü netleştiremez. Bu titreme konumunda, benim açımdan, yazılar okunamaz, insanların yüzü seçilemez vs. vs. Onun için yan bakma gibi bir bakış alışkanlığı gelişiyor bizlerde. Net görmek için yan bakıyoruz.

Bir diğer konu, eğer titreme konumunda çok fazla bakmak için direnirse o anlık titremesi de şiddetlenebilir bende öyle oluyor. Bazen acaba kaslar gelişirmi gibi bir fikir ile ara sıra kendimi test ediyorum ve zorluyorum ne kadar uzun bakmaya çalışırsam o kadar titreme şiddeti artıyor. Yorgun olduğunuz durumlarda, titreme artabilir, yan bakma konumunda bile önceden titremiyorsa yorgunluklarda titreme olabilir hafif hafif.

Duygusallık ile direk bağlantılı bir hastalık. İnsanların gözlerine direk bakamadığımız yetmiyormuş gibi birde duygusallığa direk tepki veriyor bu hastalık malesef. Soğuk kanlı ve olabildiğince sakin olursanız titreme konumunda bile göz hareketlerini en aza indirgersiniz. Ama sevinç heyecan sinir hallerinde, en azından benim için, titreme şiddetleniyor. Lisede hocanıza soru sorarken gayet düzgün bakabilir, ama hocanız siz ile göz teması kurup cevaplarken titremeniz artabilir. Veya herhangi bir konuda sinirlendiginizde karşınızdaki kişi ile konuşurken titremeniz artabilir. Kız arakadaşınızın gözlerinin içine bakıp teklif ettikten, bir kaç saniye sonra cevabı duyamadan gözleriniz dünyada bir kaç tur atabilir malesef. ama ertug beyin de dediği gibi tamamen dalgaya almak lazım, çünki edindigimiz arkadaşlar gerçekten samimi insanlar oluyorlar. Ve dediği gibi aynen bu hastalık bizleri gerçekten duygusal yapıyor. Bunun altıma imzamı atabilirim gerçekten.

Çok uzun oldu ama elimden geldigince sizleri bilgilendirmek istedim. Elbette bizler çok sıkıntı çekiyoruz ama, anne babaların hissettikleri eminim bizim sıkıntılarımızdan çok fazladır ve sizlerden ömür götürüyordur. Saygılarımla.

edit: ankarada yaşayan ve tanışmak isteyen arkadaşlar olursa, ortaokul ve lise dönemindeki genç dostlarımıza elimden geldiğince abilik yapmak, akranlarımla tanışmak, abi ve ablalarımın deneyimlerini dinlemek isteirm.

Selam abicim bendede nistagmus hastalığı var doğuştan dün doktoro gittim ve tıpta hiç bir şekilde tedavisi olmadığını öğrendim şu anda 19 yaşındayım askerlik muaynesiyle uğraşıyorum bu gün beni askeri hastaneye sevk ettiler pazartesiye kaldı sizce askerlik yaptırırlarmı sizaskerlik yaptınızmı yardımcı olursanız çok sevinirim...

Merhaba arkadaşlar bende nistagmus hastasıyım.Beni en iyi anlayacak sizlersiniz.Hayatta hep mücadele etmek zorundasınız.

merhaba bende doğuştan nistagmus hastalığı var %75 görme kaybı var.33 yaşındayım doktora gittiğimde hep sorardım çaresi varmı diye hep olumsuz cevap aldım çünkü hastalık beyindeki kasların gelişmemesinden kaynaklanıyor.Bu sinirlerde 2 yaşına kadar gelişti gelişti sonradan gelişmesi mümkün değil.hep doktordan ağlayarak çıkardım.Keşke çaresi olabilseydi ama şuan imkansız

arkadaşlar bende de bu hastalık var ve albino da var. merak ettiğimyaşa ada çalışılan işe balı olarak görme sorununda ilerleme olabiliyormu.

benim de kızım nıstagmus hastasi bir tedavi duyarsaniz banada yazın

Bendede Aynı Hastalık Var Doğuştan Geldiğini Söylüyor Doktorlar , Gitmediğim Hastane Doktor Kalmadı Hepsinde Aynı Cevap '' Elimizden Gelen Birşey Yok''Ama Olsun Yinede Görebiliyoruz ALLAHA bin şükr geceleri yürürken kafamı tam sola çevirip gözlerimi sağa çevirerek yürüyorum yoksa titriyor sulanıyor hiç göremiyorum gündüzleride tam tersi yan baktığımda titriyor Hepinize ALLAHtan şifalar diliyorum Yeni Tedaviler Bulursak Birbirimizi Bilgilendirelim Saygılar

merhabalar hiç üzülmeyin herşeyde bir hayır vardır ben 13 yaşındayım gözümde nistagmus ve miyopluk var ayrıca glikojendepo hastasıyım allah açok şükürler olsunki bana bunları vermiş şimdi okuyanlar bana deli diyecek ama değilim bu hastalıklar bana öyle şeyler öğrettiki hayat tecrübem dedemi bile geçti hasta olduğumu öğrendiğimde 3 yaşındaydım ondan önce de hissediyodum evet bazen bende diyorum neden böyleyim diye ama biliyorum ki allah ın verdiği herşeyde bi hayır vardır artık doktorlar iyileşmiyeceksin dedikçe pes ettim artık tek hayalim ben gibi birini bulmak bu konuyu açtığınız için çok teşekkür ederim dertleşmek iyi geldi
(glikojendepo karaciğerin şekeri depolaması ve 10 milyonda bir görülür)

@küçük prensim

üzülmeyin bu ALLAH ın bize verdiği bir güç benimde böyle bi sorunum var 13 yaşındayım sağ gözüm yüzde otuz grüyo solda yüzde kırk beş falan önceden sağ gözüm iğne deliği kadar görüyodu solda yüzde on falan bunu yanlızca burada söylüyorum yani ilk olarak bu halde yaşamak zor ama yüzde onun yanında yüzde otuz sakin yüzde yüzden fazla gibi evet tedavisi yok ama ALLAH ta bizi böyle yaratmış bunada şükür üzülüyoruz ama ALLAH bunu verirken gözlüğü ve lenside vermiş belki insanların yüzünü iyi göremeyiz ama kalbini herkesten iyi biliriz

slm arkadaşlar nistagmusu olanlar herhangi bir gelişme var mı

nistagmusu olan arkadaşlar
şu titremeyi en azından azaltacak bişe yok mudur

Merhabalar benim ismim gökhan bende de nistagmus var % 30 görüyorum. Denzilide yaşıyorum. Arkadaşlık kurmak istiyorum. Sohbet etmek istiyorum. Denizli'de olan varmı

Nistagmus hastası olan var mı arkadaşlar?

Ben

Ben gökhan 17 yaşındayım.Denizli'de yaşıyorum. %30 görüyorum.nistagmus hastasıyım.

Ben Volkan Üniversite okuyorum ve nistagmus hastalığım var. Bu hastalıkta olan arkadaşlarla iletişime geçmek isterim.

Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100003059205625

Hepinize merhaba ben nigtagmus hastasıyım bugün VeniVidi göz hastanesine gittim akıllı lens teknolojisi benim bu rahatsızlığıma son verebilirmi diye doktora danıştığımda bu lens teknolojisi sana olmaz dedi göz titremesinden dolayi fakat nigtagmus üzerine baya çalışmanın olduğunu ve 10 seneye kalmaz bunun da bir tedavisi çıkar o yüzden benin size tavsiyem moralinizi yüksek tutun
Saygılarımla

merhaba benim kızımda bu rahatsızlık var.%5 altı görüyor. seneye ilk okula başlıyacak,