Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Polimiyozit hastalığı Dermatomiyozite dönüşebilir mi?

S

sbl

Yeni Üye
Üyelik
22 Nis 2010
Konular
2
Mesajlar
15
Reaksiyonlar
0
Merhaba arkadaşlar

ben bu yıl POLİMİYOZİT hastası olduğumu öğrendim. 19 yaşındayım. CK değerimin yüksek çıkmasıyla KAS BİOPSİSİ sonucu POLİMİYOZİT teşhisi kondu.

PREDNOL ilacı kullanıyorum haftada bir gün kullandığım EMTHEXATE 2.5 MG ertesi gününe de FOLBİOL 5 MG ilacı kullanıyorum. kortizonlu ilaç vücudumda şişlikler yaptı.
Bildiklerimizi paylaşmak ve bu hastalığa yakalananların neler yaşadığı merak ediyorum.

...ALLAH HEPİMİZE ACİL ŞİFALAR VERSİN...
 
Merhaba bence dönüşebilir çünkü dermatomiyozit polimiyozitin sadece deride morluklar olan şeklidir tabii bu sadece benim düşüncem bende dermatomiyozit hastasıyım bende prednol kullanıyorum ve gerçekten faydası oldu şimdi yavaş yavaş iyileşiyorum şükürler ola
 
bende polimiyozit hastasıyım. 2 yıldır prednol kullnıyorumşu an iyim ama hastalık tekrarlamasından korkuyorum.bilgilendirirseniz sevinirim
 
evet tekrarlayabilir. hastalık kontrol altına alınması için uğraşılyor.geçici birşey değil kronik bir hastalık sizin 2 yıl tedavimi görğyosunz daha kortizonu bırakmadınız mı ?benimde 5 ay oldu tedaviye başlayalı bende prednol kullanıyorum yan etkisi çok oldu.geçmiş olsun
 
sbl;

evet sbl_2 yıldır tedavi görüyorum ve sadece prednol kullandım, halada kullanmaya devam ediyorum. 64 mg la başlamıştım prednole. ilk zmanlar çok yan etkis oldu görüntü olarak. yüzde şişme, steroid aknesi denilen sivilceler vs.. şu an etkisi devam etsede dozaj 4mg a düştü yaklaşık 8 aydır. yan etkiler biraz hafifledi ama diğer organlara nasıl zarar verdi sanırım ileride ortaya çıkacak.... prednolü bir akislik olmazsa 1-2 ay içinde bırakıcam ama hastalığın tekrar nüksetmesinden korkuyorum... sizin durum nedir?
 
başka hiç mi hap kullanmıyoaunuz sizin ck kaç benim ilk baş 1252 sonra 254'e düştü bu ayda 683'e yükseldi ben prednolden hariç haftada 1 gün emthexate ertesi günüde folbiol kullanıyorum bende24 mg başladım şimdi 3 mg kullanıyorum 2 hafta sonra bende bırakacam benimde yüzümde şişme oldu şuan biraz indi tedavim 5 ay oldu sizin hastalığa yakalanma sebebiniz nedir nasıl başladı yani stresten mi yoksa genetik bi durum mu?
 
mrb_başka hiç bir ilaç kullanmıyorum.kullanmadımda....ilk muayenede miyoglobin :918; ck:2695 idi...şu an 4mg prednol kullanıyorum..kilo aldım..80 civarından 95 kiloya çıktım ...27.11.2008 den bu yana kullanıyorum prednolü...ağustos 10 gibi kontrolüm var.. ilacı bırakıcaktım ama dizlerimde oturup kalkarken sıkıntılar başladı gine....diz üstü çömelme hareketi yapıp biraz kalınca o pozisyonda kalkamkta zorlanmaya başladım...acaba hastalık tekrar mı alevlendi diye endişeliyim. yada ck yükselmiş olabilir.31.05.2010 tarihli ck:175,miyoglabin:51 ....hastalığa yakalnma sebebi ile alakalı kesin bir teşhis yok...eklemlerimde ağrılarla başladı...önce omuzlarım tutuldu...sonra el, diz ve ayaklarım.parömak uçlarıma kadar...ağrı ve tutulmalar oldu..kas biopsisi ile teşhis koydular....Ailemde romatizma hastaları var..ama polimiyozit duymadım...eklem romatizması akrabalarım var ama bendeki genetik olabilirmi bişey söylemedi hoca..SİZİN DURUM İYİ SANIRIM ŞUAN..İNŞALLAH DAHA DA İYİ OLURSUNUZ...SİZ NERDE TEDAVİ GÖRÜYORSUNUZ..? PROF KONTROLÜNDEMİSİNİZ? PAYLAŞIRSANIZ SEVİNİRİM?SLMLAR
 
ben adanada prof. tedavi görüyorum ben kortizonu bıraktım haftalık yüklemerimi kullanıorm doktorumda bana dedi senin içn önemli olan bunlar dedi. benm yüzümde şişlikler oldu şimdi indi ama ilk başlarda kilo aldım herkes şişlik onlar diyo tedavi görenlerle konuştm şişlikler 2 haftada inmiş ve eskisinde zayıf olmşlar bnce sen doktorunu değiştirmelisin bnim doktorum benm yüzümü şiş ve kilo aldığımı görünce hemen kortizonu yavaş yvaş azaltarak kesti.morelim çok bozuluodu çünkü benim kas gücüm yerinde ama halsizlşiğim oluyo çok yorulduğmda hastalığn sebebi belli değil bağışıklık sisteminin kaslara zarr vermesi ama genetikte olabilir seninki muhtemelen genetik doktorum genetik olduğunda kortizona gerek yok dedi.bi de bi arkadaş kortizonun etksini azaltmak için yanında bir ilaç kullanmış doktoruna sorarsın. eğer istersen benim doktoruma gelmek istersen teli fln veririm ismini söyliyim google ara yurt dışıyla çalışıyor. süleyman özbek(dahiliye/romatolog) web sitesi www.romatolog.net
 
bende antalya akdeniz üniv da fizik tedavi romatolojideyim ama kortizona dedğim gibi uzun süredir devam ediyorum
haftalık yüklemeler derken emthexate , folbiol den mi bahsediyosunuz.
 
evt yukarıda yazmıştım ilaçlarn adını.sen böbreklerine baktırdın mı kortizn başka organları ve böbrek üstü bezlerini etkiliyormuş
 
hayır baktırmadım. polimiyozit benim akciğerlerde de polimiyozit akciğer tutulumu altında orayıda etkilemişti ancak geçen yıl baktırdığımda düzelme vardı. başka organlar ve böbreklere de baktırmadım.peki sizin bu kullandığınız ve doktorun sizin için önemli olan bunlar dediği ilaçların yan etkilleri yokmu?ne kadar zaman kullanacaksınız bilginiz varmı? bu ilaçların hastalığa ne gibi etkileri var acaba? bu ilaçlardan doktor bana vermedi ama sanırım bilinçli olarak vermedi...hastalığın tekrar alevlenmesi durumunda kortizon tedavisi yeterl olmaya biliyomuş..o durumda destek ilaç olarak verebilirim diye düşünmüş olabilir ama bilemiyorum...
 
yan etki her ilaçta var ama bu ilaçın yan etkileri en azından kortizndan az.emthexate(2.5 mg)haftada 6 içiodum şimdi 5 e düşürdü.ne kadar içceğimi bilmiyorum her ay kontrole gidiyorm doktr tahlillere ve şikayetlerime göre ayarlıyor. akciğerinin tuttulduğu nasl anlaşıldı ?
 
akciğer filmleri çekildi önce,daha sonra akciğer hrct'si çekildi.orda anlaşıldı.
 
bu hastalığın zaten bütün organları tutma riski var. eğer çok ilerlemişse kansere bile çeviriyormuş. kontrole gittiğimde seni anlatacam doktora sadecce uzun süreli kortizon tedavisiyle olur mu diye
 
tşk ederim.benim dizlerimdede oturup kalkarken baya sıkıntı olmaya başladı bugünlerde. yarın kontrole gitcem hayırlısı bakalım..slmlr
 
muayenede bende 10. defadan sonra oturup kalkmada sıkıntı yaşıyorum inş. ii haberler alırsın...
 
kontrol sonucunda miyoglobin 65, ck 219 ldh 587 olmuş...oturup kalkamamda sorun vardı ck yükselmiş o yüzdenmiş hastalıklta alevlenme olmuş bu yüzden prednolü arttırdık.4mg kullanıyodum 16mg a çıkardı hoca..nereye kadar gidecek bilemiyorum...
 
ya senin ck düşük 219 yüksek değilki sen prednolü ilk olarak mı 4 mg olrak başlaın eğer tedavide kortizon birden yükseltilir ya da birden düşürüldüğünde hastalık daha çok alevlenirmiş.
 
mrb sbl, bende dermatomyozit hastasıyım bunu 2006da öğrendm ve hala tedavi görüyorum bende prednol kullandm yaklaşık 2 yıl şuan başka bi kortzonla devam edyrm uzun süre tam tanı koyulamadı ne yazık ki çok süründm tanı koyulana kadar 3 yıl boyunca tam bir belirsizlik yaşadım ama artık ilacada alştım çok şükür idare edyrm..şişlik ilk etapta bende özellkle yüzümde çoktu ama geçti çünkü sürekli tuzsuz yemeye alıştım...sormak istediğin bişi olursa bilgim dahilinde yardımcı olmaya çalışırım...Allah acil şifalar versin sakın moralini bozma sebebi olmayan bi hastalık bu hep merakk ettim nedir bu kas hücrelerine hafızasını kaybettiren!!!!....hoşçakal...

sbl senin ilk yazdığın bloğu gördüm önce ona cvp olarak yazmştım önceki yorumumu...arkadaşlar okuduğum kadarıyla benzer durumları yaşamışız yaşıyoruz ve ne yazıkki yaşayacağız:((( ben hacettepede prof.ersin tan tarafından tedavi görüyorum bende ilk başta dediğinz gibi çok yüksek dozlarda başladım şuan flantadin içiyorum günaşırı 7,5 mg ilk başta 90 mg bile içtiğimi hatrlıyorum...umarım tıp artık bu kortzon dışında yeni bir ilaçla tedavi bulur ve bizde kurtuluruz bu iki yüzü keskin bıçaktan.. ne onla oluyoo ne de onsuz...acil şifalar sizlere de...
 
bana 1 ay içinde teşhis kondu bu hastalığın teşhisi biraz zor oluyormuş brn kortizonu bırakalı 1 hafta oluyor.bana çok zarr verdi doktorum bıraktırdı yüzüm ve karnım şişti.şişmesini engelleyecek bi ilaç varmış doktoruna sorarsan belki kullanırsın bende soracm.benim hastalığa alışmam çok zor oldu daha kabullenemiyorum hastalığı 6 ay oldu işte hastalığımı öğreneli sen kaç yaşındasın? sen neler yaşadın bu tedavi döneminde çok merk ediodum ben aynı durumda olanlarn neler yaşadığını.tedavisi yok sadece ilerlemsii durduracz iyinede hastlk ne kdr tedavi görsnde ilerliyor.benim çok kötü zamnıma denk geldi lise son sınıfta öğrendim hayatım tamamen değişti içtiğin hapalr mideni rahatsız ediyormu bi de bu kaslar başka organını tuttumu ? senle böyl ekonuşalım ikimizide ii gelir msn face adresin sana ulaşabileğin bişey olursa özel mesaj olarak yollarsın...
 
geçmiş olsun.bende polimiyozit hastasıyım.1985 de akd.üni.tıp. norolojide tani kondu.deltacortril verildi o gunlerde tedavi için gunde 20 adet hap kullandım.hiç bir işe yaramadı tabiki.iki sene once akd.üni tıp.fak. fizik tedavi ve rehabilitasyona gittim.benim sınıf arkadaşi doçent olmuş.gel bakalım ismail dedi.sil baştan yeniden muhayene ve sonuç yine aynı hastalık.ilaç ne verilse ; deltacortril- gunde 20 adet -hadi be .şakami bu dedim.bir ay kullan hatırım için dedi.bende kullandim yine aynı şekilde iyice kotuleştirdi beni.sonrasında EMTHEXATE 15mg lik inneden verdi haftada dort adet yapilacak dedi. FOLBİOL de kullan dedi.bir sene kadar kullandım.bende hiç faydası olmadı.ck çok yuksek çıkıyordu ilaç kullanınca biraz düşüyordu ama bu bende belirti bile etmiyordu.şuan 1980 ile 1010 arası surekli degişti.fizik tedavi yapilir raporu aldım.r.a.m. danda rapor alip ozel okula gidiyorum .fizik tedavinin rahatlatıcı etsini hisediyorum.
bu hastalık genetik degil ,bagişiklik sistemi yanliş çalişması diye tanimlandı banada.
geçmiş olsun
 
gülser mrb, geçmiş olsun umaraım hep birlikte en kısa zamanda senin dileklerinde gerçek olur hep birlikte sağlığımıza kavuşuruz inşallah...
bende polimiyozit hastasıyım
2 yıldır sadece prednol kullanıyorum, aynı yan etkiler bendede oldu. fakat dermatomiyozitte ne gibi farklılılar oluyor sende polimiyozitten farklı olarak,,benimde vücudumda belli zamanlarda kızarıklıklar oluyor sonra kayboluyo gibi oluyoracaba dönüştümü hastalık diye merak ettim..slmlr

sbl' Alıntı:
ya senin ck düşük 219 yüksek değilki sen prednolü ilk olarak mı 4 mg olrak başlaın eğer tedavide kortizon birden yükseltilir ya da birden düşürüldüğünde hastalık daha çok alevlenirmiş.
Genişletmek için tıkla ...

hayır 64 mg la başladım. ck 2800 lerdeydi ilk başlarda....sonra kortizonla 174 in altına düştü.0-174 aralığı normal değerleri CK nın.219 yeni oldu. ben 2,5 mg prednol alıyodum günlük... ck artınca 16 mg a çıkardı hoca dozajı....şu an 16 mg alıyorum,,dizlerimde ağrılar başlamıştı hafifledi ilacı arttırınca... bilemiyorum neden alevlendi ama dozajı biz periyodik olarak 4-4 ve ya 2-2 mg olarak düşürdük. ben neredyse 4 mg dozaja 1 yılda indim geçen yıl..slmlr
 
inş. hepimiz ii olruz dermatomiyozit polimiyozitin deri tutumudur.deriyi tuttuğunda deride kısarıklar döküntüler olur. göz kapaklarında yüzde ve eklem yerlerinde daha çok olurmuş

gülser msn ve face ekledim seni kib
 
slm benimde annem polimiyozit hastası ama dermatomiyozitte teşhisini koydu doktor aynı ilaçları annemde kullanıyor 2 sene oldu önce parmağında bir şişlik soğukluk vardı sonra diğer parmakları eğilip doğrulamıyordu eklemkerleri omuzlarından ağrıyordu kortizonlu ilaçları içti prednol 16 kullanıyor ilk hastalığın başlangıcında ck 1700 şimdi 811 lerde bazen dahada düşüyor bazen kükseliyor bizde izmirde prf bakıyor ama kortizon ilaçları annemin gözünde katarak olmasına neden oldu ne yapacağımı bilmiyorum doktor olur diyor bende dr değiştirmeyi düşünüyorum sizlerinde yazınızı okudum ve bende paylaşmak istedim hepinize geçmiş olsun dilerim
 
sbl;

mrb ben aranıza yenigeldim.kızımpolimiyozit hastası kortizon ve mtx kullanıyor bu hastalık az rastlanan bir hastalıkmış malesef bizler bunu yaşıyoruz.bizimkisi ilk 3 yıl önce olmuştu ve 5 ay önce malesef tüm korumalarıma rağmen yeniden tekrarladı ve ben bir anne olarak üzgün,şaşkın ve mutsuzum.bir daha olmaz sanmıştım.sebebi bağışıklığı yanlış algılaması bizde bu hastalığın hemen peşinden haşimato guatrı ve astım oluştu bu normalmiş yani hepsi birbiriyle bağlantılı TEK SEBEP BAĞIŞIKLIĞIN YANLIŞ ALĞILAMASI SAĞLAM HÜCRELERE SALDIRMASI benim kızımda da şişme oldu bacaklarında çatlaklar oluştu,tuzsuz yiyor ve çocuk olduğu için canı birşeyler çekince tuzlu hüngür hüngür ağlıyor ve ben birşey yapamıyorum.tek isteğim bir an önce şifa bukması sağlığınakavuşması.herkeze geçmiş olsun.


gezginemlak;
mrb benim kızım da polimiyozit hastası.siz demi çocukken bu hastalık iletanıştınız?
 
Selamlar,benim annem de polimiyozit hastası,ENMG,kas MR'ı ve kan değerleri sonrası bu hastalık olduğuna karar verildi. Annemde bel fıtığı olduğundan doktorlar uzun süre ona bağladılar yürüyememesini,10 gün Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesinde dahiliye bölümünde yattı. 10-15 kere kan aldılar sanırım ama bir kez olsun CK'sına bakmadılar. LDH'si yüksek çıkıyordu sadece. Ve biz bel fıtığından ameliyat olsun tavsiyesi alarak çıktık hastaneden.... Bel fıtık ameliyatlarındaki başarısıyla Antalya çevresinde ünlü bir doktora gittik,küçük özel bir hastane,ve 2 saat içerisinde yürüyememesinin bel fıtığından olmadığını,sorunun polimiyozit hastalığı olduğunu söylediler bize.. Küçücük hastane tıp fakültesinin 10 günde bilemediğini 2 saatte bildi anlayacağınız.. Neyse uzatmayayım ilk kan değerleri : CK:3900 MİYOGLABİN:3300 LDH:2500 bir süre prednol 40 mg aldık,64 mg a çıktı 2 buçuk ay,yeni yeni azaltmaya başladık.. 3 ay öncesine göre düzelme var ama hala kendisi yataktan kalkacak seviyeye gelemedi,biz kaldırınca da değnekle zar zor yürüyor... şuandaki kan değerleri: CK: 57 MİYOGLABİN:67 LDH:300 Değerleri düzeldi bayağı ama annemde çok fazla düzelme yok. Kullandığımız haplar: prednol,methotrexat,folbiol,calsimax,fosamax,zentius,imunex,lansor.. yardımlaşabiliriz buradan. Antalya eğitim araştırmada tedavi görüyoruz biz..
 
geçmiş olsun

geçmiş olsun akadaşlar...bende polimiyozit hastasıyım..akdenizde teşhis oldu..sizin annenizin doktoru kim akdenizde? slmlr
 
Hocam tıp fakültesine karşı bir olumsuz bakış oluştu bizde hastalığı bilemediler. Şimdi eğitim araştırmada takip ediliyoruz. Faceden eklemiştim sizi ben.
 
Mrb.

neden benimkızım;

mrb ben kızımdan bahsettim .sizin kızınıza kaç yaşındayken teşhis konuldu.

çocuğu küçük olup mtx metreksat kullanan var mı acaba.biz kullanıyoruz bir dok.2 yıla tamamlayın derken diğeri ay be ay kesin dedi kararsızım ne yapmalıyım bilmiyorum .her ikiside konusunda uzman doktor.bir doktor alevlenebilir 2 yıla tamamlayalım diyor,diğeri ise şikayeti yok ilaçlar zararlı kesin diyor.şuan 2,5mg dan 5 adet alıyoruz 1 yılımız doldu.diğer yandan duyduğuma göre ilaç yan etkileri ilaç kesilince ortadan kalkıyormuş ancak karaciğer ve akciğerde ciddi hasar oluşabilir diyen makaleler de var.iki ara bir derede kaldım açıkçası.
 
mrb.benim 9 yaşında bir kızım var bizde sizin gibi haftada 1 5 adet mtx kullanıyoruz sizin ne kadar süre oldu bu ilacı aralıksız kullanalı.ilacında yan tesirleri var -hastalığında allah yardımcımız olsun.acil şifa cersin.
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt